Vilde (28): – Jeg pleier å si at mitt batteri rommer ti prosent av det andres batteri gjør

– Vi begynte å mistenke at noe var galt da jeg i 7-års alderen begynte å plages med kraftig hodepine, kvalme og utmattelse. Ved en anledning var utmattelsen og hodepinen så kraftig at jeg sovnet på skolen, forteller Vilde Lenning (28).

Hun bor i Tromsø sammen med forloveden Vegar og hunden Thorvald, en 1,5 år gammel Jack Russell Terrier.

Etter å ha blitt henvist til CT-undersøkelse ved Universitetssykehuset i Nord-Norge, rakk foreldrene såvidt å levere henne på skolen igjen etter undersøkelsen, før de ringte fra sykehuset med beskjed om at familien måtte komme tilbake.

– De hadde oppdaget to store cyster i hodet, samt en svulst lokalisert i hypofysen. Denne kalles for et kraniofaryngeom, og er en saktevoksende tumor.

– Samme dag ble jeg innlagt, og operert etter en uke. Selve operasjonen varte i hele seks timer, og i to døgn etterpå ble jeg holdt i kunstig koma, sier Vilde.

Hun beskriver at svulsten lå så vanskelig til at kirurgen nektet å fjerne den. Det ble derfor valgt en «vent og se» strategi.

– Den innebar at jeg var inne til kontroll på sykehuset med MR-undersøkelse, blodprøver og nevrologisk undersøkelse hver tredje måned. I tillegg hadde jeg flere operasjoner for å fjerne cystene. For hver undersøkelse hadde svulsten vokst litt, og jeg ble sakte, men sikkert dårligere over årene.

I 2009 var imidlertid svulsten blitt så stor at den nå måtte behandles, og valget endte på protonstrålebehandling.

Den fungerer slik at protonene i strålen ikke slippes ut før den treffer målet, og det er derfor minimalt med skade på vevet rundt.

– På den tiden var det ikke tilbud om slik behandling i Norge, så jeg ble sendt til Uppsala i Sverige i to måneder for daglig behandling, sier Vilde.

– Behandlingen var vellykket, og svulsten og cystene hadde krympet allerede få måneder etter behandlingen var over. Som 19-åring ble jeg i 2015 endelig erklært kreftfri, legger hun til.

Utviklet angst

I barne- og ungdomsårene følte Vilde seg ofte annerledes enn de rundt seg, og syntes det var vanskelig å formidle til klassekameratene hvordan hun egentlig hadde det.

Det resulterte i at hun ofte fant på unnskyldninger for hvorfor hun eksempelvis ikke orket å være med noen hjem etter skolen.

– Jeg kunne si at jeg måtte hjem for å lufte hunden, mens sannheten var at jeg måtte hjem for å hvile. Jeg var også mye plaget med kvalme og dårlig matlyst. Derfor fikk jeg lov å spise når jeg ville, også i skoletimene.

– Jeg fikk også «bedre» mat enn andre i klassen, som for eksempel middagsmat i stedet for brødskiver, og det var det vanskelig for mange å forstå og godta. Heldigvis hadde jeg noen gode venner som jeg følte jeg kunne stole på, forteller Vilde.

Åpenhjertig beskriver hun hvordan hun tidlig utviklet dødsangst og helseangst.

Vilde måtte tidlig begynne på medisiner, og syntes tidvis det var vanskelig å få et så stort ansvar.

– Jeg husker at jeg tenkte: Om det skjer noe med medisinene, så kommer jeg jo til å dø.

Les også: Da Silje hørte legens ord om Elias (3), stoppet verden opp

Åpen om kreften

Da hun på videregående begynte i en helt ny klasse med bare elever hun ikke kjente fra før, bestemte Vilde seg for ikke å fortelle at hun var syk. Hun var jo ferdigbehandlet og på bedringens vei.

– Lærerne visste det selvfølgelig, for jeg hadde behov for tilrettelegging med kortere dager, taxi til skolen, og hvilerom. Jeg var fortsatt mye på sykehus og i terapi, og derfor endel borte. Etter noen måneder innså jeg at jeg måtte fortelle dem at jeg hadde kreft.

– Det viste seg å bli en veldig positiv opplevelse, og jeg møtte stor forståelse. Det har nok mye med at vi var blitt eldre, og forsto at likhet ikke alltid er det samme som rettferdighet, og at noen har andre behov enn en selv, tror Vilde.

Likevel har hun mange ganger følt at hun har gått glipp av mye, siden hun ikke orker så mye som vennene sine.

– Jeg har måttet tvinge meg selv til å gå hjem før jeg egentlig vil, eller si nei til ting jeg har lyst til fordi jeg vet at hvis jeg pusher med for langt, så vil jeg bli dårlig og ende opp på sykehus.

Da legen sa hun var kreftfri, klarte ikke Vilde å føle på noe spesielt, og trodde ikke på det hun hørte.

Mens foreldrene ble kjempeglade, og begynte å gråte, trakk hun selv bare på skuldrene og sa ikke så mye.

– Helt siden jeg var barn hadde jeg hatt svulsten, og kjente ikke til noe annet liv. Det var vanskelig å skulle ta innover meg at det jeg hadde fryktet så lenge, denne tikkende bomben som levde i hodet mitt, plutselig var detonert og faren var over.

– At jeg nå kunne slippe skuldrene ned, senke våpnene og hvile. Man har liksom en tanke om at man skal bli så glad og takknemlig og få en slags ny glede for livet når man blir kreftfri.

– Slik var det ikke for meg. Det tok lang tid for meg å innse, og jeg kjenner fortsatt at magen knyter seg hver gang jeg har hodepine, forteller Vilde.

Les også (+): Da Jan Frode kom ut, så Olaug det umiddelbart. Han merket ingenting og satte seg bak rattet

Kreftfri, men ikke frisk

I årene etterpå har hun virkelig fått erfare at kreftfri ikke betyr frisk. På mange måter er Vilde sykere i dag enn hun var da hun hadde kreft, men på en helt annen måte.

– Jeg har mange senskader etter kreften, men de to som preger hverdagen min mest er fatigue og totalt hormonutfall. Fatigue kan best beskrives som en følelse av kraftig utmattelse som ikke blir bedre av søvn eller hvile.

– Jeg pleier å si at mitt batteri rommer ti prosent av det andres batteri gjør. Når mitt batteri er fulladet, så er det bare ti prosent av de andres batteri er, sier Vilde.

Jeg beskriver at hun holder ut et par timer før hun må hvile, og sover som regel to til tre timer på dagtid hver dag.

Hormonutfall er en ganske sjelden senskade, men for 28-åringen den mest kritiske. Og i motsetning til fatigue som «bare» er ubehagelig og slitsomt - er hormonutfallet farlig.

Det innebærer at kroppen hennes ikke produserer noen hypofysehormoner.

– Hypofysen min mistet en del funksjon av svulsten, og den lille funksjonen som gjensto døde av protonstrålingen. Jeg tar alle hypofysehormonene som medisiner i form av piller, sprøyter, nesespray og depotplaster - og tar per i dag elleve ulike medisiner, forklarer Vilde.

Det viktigste av disse hormonene er kortisol, som ofte kalles stresshormon, men i motsetning til hos andre produserer ikke Vildes kropp mer kortisol når den blir utsatt for stress.

Hun tar en daglig dose, men hvis hun skal utsette kroppen for noe som er utenom de vanlige gjøremålene, så må hun medisineres ekstra.

Hvis kroppen får for lite kortisol, går man i det som kalles addisonkrise, eller akutt binyrebarksvikt.

Det er en livstruende tilstand som akutt må behandles med kortisol intravenøst, kombinert med andre medisiner og tilskudd.

– Dersom man ikke får behandling umiddelbart, vil utfallet være fatalt. Når man går i addisonkrise, så mister man blant annet bevisstheten, kaster opp, får kraftige spasmer og muskelrykninger, blodtrykksfall og blir forvirret, sier Vilde.

Les også: Dette bør du vite om fatigue: – En sykelig form for trøtthet man ikke kan sove seg frisk fra

Stressfaktorer

Hun har derfor måtte lære seg hva som trigger stress hos henne, prøve å unngå det så godt hun kan, og medisinere seg etter hva hun skal foreta seg.

Det har vært vanskelig å lære seg, og Vilde legger ikke skjul på at hun har gått på mange smeller.

– Jeg har også måtte være brutalt ærlig med meg selv, og måtte sluttet å gjøre en del ting jeg liker, fordi kroppen min ikke tåler det. Jeg kan ikke kjøre karuseller, drikke kaffe eller alkohol, og må unngå å besøke varme steder, da jeg tåler varme svært dårlig.

Særlig redselen for addisonkrise har påvirket Vilde psykisk. Hun har vært engstelig for å trigge det, og har unngått alt som kanskje kunne påføre stress.

I en periode gikk hun til psykolog for å lære seg å leve med denne frykten, å lære seg å skjønne at ikke alt her i livet er farlig, og at hun ikke kan la frykten stoppe henne fra å leve livet sitt.

– Det tøffeste for meg er at jeg fortsatt til tider kan kjenne på mye sorg over at livet ikke ble slik jeg så for meg. Jeg pleier å si at jeg er heldig som ble syk så ung, for jeg har ikke noe liv før kreften. Jeg har snakket ned mange som har fått kreft i voksen alder som sørger over livet de hadde før.

– Samtidig så har jeg brukt mye tid på å sørge over hun jeg skulle blitt, men aldri ble. Jeg synes også det er tøft å være så avhengig medisinene, og måtte ta så mange medisiner. Det er en konstant påminnelse om at jeg er syk, sier Vilde stille.

Leve i øyeblikket

28-åringen forsøker likevel å fokusere på det positive i livet, og livet er heldigvis mest glede og optimisme, mener Vilde.

Hun får mye glede av å være sammen med dem hun er glad i, og bruker mye tid på å gå tur, trene og stelle med hunden sin.

– Jeg pleier å tenke at jeg er heldig som kan bruke så mye tid på å gjøre ting jeg har lyst til. Det gjør det litt enklere enn å fokusere på at jeg ikke kan jobbe så mye.

– Også er jeg veldig glad i jobben min, og jobber så mye jeg kan og orker, forteller Vilde som jobber iti prosent stilling som bibliotekar ved Tromsø bibliotek.

Hun har vokst opp i en familie som gir mye verdi til det å jobbe og gjøre sitt beste, og det er en verdi Vilde har tatt til seg.

Man trenger ikke nødvendigvis å jobbe mest eller være best, men man skal gjøre så godt man kan.

– Det å jobbe gir meg følelsen av å bidra, og har mye å si for selvfølelsen. Så mye av identiteten vår er knyttet til det vi jobber med - det er jo noe av det første vi spør om når vi møter nye mennesker. Så da kan jeg si at jeg er bibliotekar, forteller Vilde, og utdyper:

– Jeg pleier å si at det er aldri noen som spør hvor mye bibliotekar jeg er. Og selv om jeg blir veldig sliten av å jobbe, og må bruke mye tid på å hente meg inn igjen, så er det verdt det.

Hun husker så godt 2.klassingen som kom bort til henne i skranken hvor hun satt en dag hun var på jobb. Hun overrakte Vilde et brev.

På fremsiden sto det «Til Vilde», og inni hadde hun tegnet et stort, rødt hjerte hvor det sto «Jeg elsker biblioteket!».

– Det tenker jeg ofte på - for den 2.klassingen hadde jeg tydeligvis gjort en forskjell. Og hun brydde seg ikke om jeg bare var der ti prosent av tiden, sier Vilde med et smil.

Å ha en usynlig sykdom er ganske deilig, synes Vilde. Da føler hun seg litt mer «vanlig». At ikke alle ser at hun er syk, gjør også at hun kan late litt som at hun ikke er syk.

– Det er ganske fint.

En ting hun har lært av å være alvorlig syk, er å ikke tenke så langt frem.

– Jeg er en kronisk planlegger, og liker å vite alt som skjer og bestandig ha en plan. Så jeg prøver å leve i øyeblikket, og ta fremtiden som den kommer, sier Vilde.

Hedda Kise: – Jeg følte på skammen det medfører å ha en «usynlig» sykdom

Har ditt barn en gutt som min i klassen, husk å støtte foreldrene. De kan ikke noe for det