Hedda Kise (50) om livet med kronisk sykdom
Hedda Kise: – Jeg følte på skammen det medfører å ha en «usynlig» sykdom
Etter mange år med tapt livskvalitet har Hedda funnet sin måte å leve med kronisk sykdom.
Hedda Kise (50) hadde lenge slitt med at «hodet ikke hang med», slik at hun innimellom ikke skjønte hva folk sa. I tillegg hadde hun «anfall» der kroppen ikke ville gjøre det hun tenkte den skulle.
Det kunne arte seg slik at hvis hun skulle ta et glass vann, beveget armene seg frem og tilbake som en robot med teknisk feil, før hånden fikk tatt glasset. Ofte endte det med søl og knust glass. I tillegg var det de plutselige og intense hodesmertene.
Legen avfeide henne med at det sikkert bare var stress.
Hedda var firebarnsmor, og de to yngste barna hadde akkurat fylt ett år.
− Legen sa at det også kunne komme av graviditeten med tvillingene, for det er jo så mye rart som skjer i kroppen når man får tvillinger, forteller Hedda.
Hun falt ikke til ro med denne konklusjonen og skjønte selv at det måtte være noe mer. Hun ble skikkelig skremt da det innimellom var prikking i ansiktet og i fingertuppene på den ene siden av kroppen.
Usikkerhet
− Jeg fikk beskjed om at hypokondri også er en sykdom. Jeg måtte til slutt selv foreslå at det ble tatt MR-undersøkelse av hjernen, da følte jeg meg veldig kravstor og dum, forteller hun.
Året var 2007 og MR-bildene viste hjernesvulst.
Det bar rett til Rikshospitalet, og bare én time senere, fra hun fikk den tunge beskjeden om at det var noe i hjernen, lå Hedda på intensivavdelingen. Hun var første pasient til å bli operert allerede neste morgen; en operasjon som tok mange timer. Det skulle nemlig vise seg at svulsten lå vanskelig til, og den dyktige nevrokirurgen som opererte, klarte ikke å få den ut.
En ny operasjon ville trolig innebære lammelser, hukommelsestap og potensielt alvorlige komplikasjoner. Gleden var derfor ekstra stor fire dager senere da den andre operasjonen ble en suksess. Familien fikk beskjed om at hele svulsten var blitt fjernet og at operasjonen var vellykket.
Les også: – Jeg våknet så utmattet at jeg måtte legge meg ned. Så innså jeg at jeg allerede lå
Livet snudd på hodet
På den andre siden ble livet brått snudd på hodet da Hedda våknet opp etter operasjonen med dårlig språk. Å snakke føltes som å svømme i tykk sirup, og det kom feil ord ut av munnen. Hun tålte dessuten hverken lyd eller lys, og korttidshukommelsen var veldig dårlig. Motorisk var Hedda også litt svekket, og dette ble starten på en lang rehabiliteringsfase, blant annet på Sunnaas sykehus.
− Først og fremst var jeg veldig takknemlig for at det kompetente helsepersonellet på Riksen reddet livet mitt, og jeg vet at jeg har vært heldig.
Men plagene stoppet ikke der. Etter operasjonene slet Hedda enda mer med hodepine, synsforstyrrelser og en ekstrem kvalme når det skjedde mye på en gang. Legene sa det var en form for hjerneskade som hun bare måtte leve med.
• Hodepine kan komme gradvis, hos noen mest om morgenen.
• Kvalme og brekninger
• Tap av en eller flere funksjoner som styres fra området hvor svulsten ligger. Dette kan være taleproblemer, synsfeltutfall, hukommelsesvansker, halvsidig lammelse, svimmelhet eller balansevansker. Symptomene oppstår gradvis og forverres oftest over tid.
• Epileptiske anfall
• Hormonforstyrrelser kommer av at svulsten ligger i eller i nærheten av hypofysen. Hypofysen produserer en rekke hormoner. I starten kan symptomene være vage og variere fra dag til dag, noe som gjør det vanskelig å stille en diagnose.
• Migrene er ofte, men ikke alltid, mulig å skille fra annen hodepine. Anfallene er smertefulle, og mange opplever kvalme, lyd- og lysskyhet. Det vanligste symptomet på migrene er en pulserende, ofte svært smertefull hodepine. Migrene kan vare opptil 72 timer og er ofte ensidig.
Kilde: Helsenorge.no
− Det tok ytterlige fem år før jeg ble henvist til en nevrolog som var spesialist på hodepinesykdommer. Da jeg kom dit, viste det seg at jeg hadde fått alvorlig migrene, og at den hadde blitt kronisk, fordi jeg ikke hadde fått hjelp før.
Les også: (+) Da håret falt av i klaser midt i påskeferien, var det bare én vei ut av katastrofen
Usynlig sykdom
Det ble mange år med tapt livskvalitet for den tidligere TV 2-programlederen. Til tider var hun helt slått ut. Alene med fire døtre i oppveksten var det mildt sagt en krevende periode.
– Jeg var avhengig av mye hjelp fra andre, og jeg følte på skammen det medfører å ha en «usynlig» sykdom, sier hun.
For fem år siden fikk Hedda endelig behandling som virket, nemlig en forebyggende migrenesprøyte hver 25. dag. I kombinasjonen med en sunn livsstil lever hun i dag godt med den kroniske sykdommen. Men det krever en del tilpasninger og tilrettelegging.
– Det er et snusfornuftig og kjedelig liv, innrømmer Hedda.
– Men premien er så stor. Jeg må passe på at jeg får nok søvn, passe på mengden koffein og være ekstremt forsiktig med alkohol. Jeg må dessuten spise riktig mat. Jeg forsøker å spise mye fet fisk som jeg tror demper symptomene mine, og så unngår jeg chili, ingefær og gluten som jeg merker at trigger migrene hos meg. Mitt råd til andre som sliter, er å forsøke seg forsiktig frem, i samråd med ernæringsfysiolog og lege.
Trening hjelper
Fysisk aktivitet er også viktig, og Hedda har selv kjent på kroppen hvor viktig trening er.
– Jeg merker at jeg tåler mer i de periodene jeg er jevnlig på treningssenteret og holder på med dansetimer.
I tillegg unngår hun rom som har mye bakgrunnsstøy og dårlige høyttalere med mye diskant.
– Personer med migrene må absolutt ikke presse seg når man har anfall. Da er det stor risiko for at sykdommen forverres, og det er stor risiko for å falle utenfor arbeidslivet. Det aller største problemet er at altfor mange ikke vet at de har migrene, og at det er viktig å få rask behandling, så når de endelig får adekvat behandling, er migrenen blitt kronisk. På det verste hadde jeg migrene nesten hver dag – måned etter måned.
Kunst har vært en viktig del av Heddas liv i mange år, og hun har hatt flere separatutstillinger i både Norge og Danmark.
– Jeg gjør mer grafikk enn maleri, fordi jeg tåler ikke malingen så godt. Både pollenallergi og andre allergier kan trigge migreneanfall. Men det å holde på med billedkunst har gitt meg veldig mye, og jeg vet at jeg har skapt bilder som har hatt stor betydning for mange mennesker, forteller Hedda.
Les også: Nina Christine (50) fikk beskjed om at plagene hennes var angst. Sannheten var langt mer alvorlig
Psykologisk trygghet
I november lanserte Hedda podcasten «LEDERoppskrifter» der hun møter suksessfulle ledere og forskere. Drømmen er at ledere i Norge skal bli verdens beste til å dyrke en kultur hvor ansatte blomstrer.
Hedda er sertifisert i psykologisk trygghet gjennom Fearless Organization. Gjennom sitt selskap tilbyr hun både kommunikasjonsrådgivning og workshops.
Hun underviser i strategisk endring på et lederprogram ved Scandinavian Executive Intstitute, og via byrået Athenas holder hun foredrag om arbeidsglede.
− Jeg brenner for å skape psykologisk trygghet og legge til rette for suksess på arbeidsplassen. Psykologisk trygghet er en følelse av at du kan være den du er, si det du mener, komme med ideer og påpeke feil uten at du risikerer negative konsekvenser. Folk skal både trives og føle at de kan prestere sitt beste. Mer enn 30 års forskning viser at da får virksomheten også de beste resultatene, og det er helt essensielt i en verden med store og raske endringer, sier Hedda ivrig.
Tett på
− I toppidretten har de skjønt verdien av å ha trenere som er «tett på». I helsevesenet blir det stadig større avstand mellom legespesialistene og pasientene. Jeg tror ikke samfunnet er tjent med det, sier hun.
Kanskje er det derfor det er stor etterspørsel etter Heddas foredrag om hvordan man kan skape noe positivt ut av negative livshendelser, kriser og tap.
− Jeg mener at mestringsfølelse er lite verdt hvis man ikke også har bidragsevne.
– Når du er syk eller er i livskrise, gjelder det å finne nøkkelen til å kunne fokusere på det man kan bidra med – det som gjør en positiv forskjell for andre. Slik kan du gå fra å være handlingslammet til å bli handlekraftig. Det blir en måte å holde ut på – og etter hvert vil det gi deg energi og ny mening i livet, sier Hedda og smiler.
