ENDOMETRIOSE
Lene (34) fikk diagnosen etter 15 år med ubeskrivelige smerter. Nå har hun tatt et svært vanskelig valg
Da Lene googlet symptomene, var det som om alt falt på plass. Hun mener vi må våge å snakke mer om diagnosen som rammer så mange kvinner.
«Ja, det er ikke lett å leve med en skjult sykdom, men samtidig må man leve med det. Noen ganger er det tungt, spesielt når folk ikke vil forstå hva det gjelder. Endometriose er ikke bare bare, det følger med smerter og uvisshet. Man prøver å smile, men det er ikke alltid like lett…
… Slutt å si at folk syter på grunn av menssmerter, og prøv å sett deg inn i vedkommendes situasjon. Husk å ikke spørre når de skal få barn, mulig de aldri kan få noen på grunn av nettopp dette.»
Dette er utdrag fra et innlegg Lene Bjorøy (34) la ut på Instagram. Sammen med samboer og datteren på 14 år bor hun på Laksevåg i Bergen.
– Jeg har valgt å stå frem og fortelle om sykdommen, selv om mange mener det ikke er det riktige å gjøre. Jeg opplever dessverre at diagnosen i manges øyne er litt «hysj, hysj». Selv mener jeg at nettopp kvinnehelse er noe det bør snakkes så mye mer åpent om, forteller ettbarnsmammaen.
Helt fra tenåringsalder har hun vært sterkt plaget av smerter ved eggløsning og menstruasjon, og det har påvirket henne både psykisk og fysisk i hverdagen. Det vondeste av alt har likevel vært opplevelsen av ikke å bli trodd.
– Jeg har ikke tall på alle de gangene jeg har fått høre fra folk rundt meg at det jo er helt vanlig med menstruasjonssmerter, og at det vel bare var å ta en Ibux eller Paracet for å få smertene til å gå over, sier Lene.
Opp i gjennom årene har hun flere ganger blitt innlagt på sykehuset fordi magesmertene har vært helt uutholdelige.
– Likevel klarte ingen å finne frem til hva det var som feilet meg, til tross for både ultralyd og MR-undersøkelser.
– Lenge trodde legene at det var snakk om irritabel tarm. En periode var innleggelsene så hyppige at jeg hver gang jeg kom tilbake følte at helsepersonellet med hele kroppsspråket sitt uttrykte: «Ja, ja - deg igjen» - selv om de selvsagt ikke sa det høyt.
Kun en av fem personer som er diagnostisert med sykdommen endometriose, får behandling tidsnok til å unngå fysiske og sosiale problemer, ifølge dansk forskning.
Endometriose rammer opp mot hver tiende kvinne i fertil alder. Likevel er det kun 1,6 prosent av kvinnene som får riktig diagnose, viser forskning fra Aarhus universitet, ifølge tv2.no
Endelig et svar
Hele 15 år skulle det gå før 34-åringen i 2017 fikk en forklaring på hva som feilet henne. Da hadde hun i alle disse årene gått med månedlige, og noen ganger ukentlige, smerter i magen.
Lene beskriver hvordan hun alltid gruet seg og kjente på en vond følelse i forkant av eggløsning og menstruasjon.
– Jeg visste jo så inderlig godt hva som ventet meg med tanke på smerter i dagene som fulgte, og hvordan det ville påvirke hverdagen min.
Vendepunktet kom for fem år siden da Lene omsider ble lagt inn på sykehuset for å gjennomgå en undersøkende kikkhullsoperasjon. På det tidspunktet var hun selv nesten overbevist om at hun led av endometriose, en tilstand hvor vev som ligner livmorslimhinnen, vokser utenfor livmorhulen.
– Desperat etter å finne en forklaring hadde jeg i lang tid googlet og googlet. Da jeg leste om endometriose, var det så mye som falt på plass. Tilstanden stemte jo så godt overens med alle de smertene jeg hadde opplevd helt siden jeg var ungdom, forteller Lene åpenhjertig.
En tilstand hvor vev som ligner livmorslimhinnen, vokser utenfor livmorhulen. Dette medfører for mange smerter, og kan hos noen gjøre det vanskelig å bli gravid.
Reagerer på hormonsvingninger på samme måte som slimhinnen i livmoren, og er en østrogen-avhengig tilstand.
Milde menstruasjonssmerter er i seg selv svært vanlig. Smerten kommer gjerne en dag eller noen dager før menstruasjonen, og forverres ettersom blødningen blir kraftigere.
Mot slutten av menstruasjonen blir smerten lettere igjen. Alvorlige smerter ved menstruasjon kan imidlertid skyldes endometriose.
Den eneste måten legen med sikkerhet kan si at du har endometriose er ved hjelp av laparoskopi – ofte kalt kikkhullskirurgi.
Én av tre opplever spontan bedring helt av seg selv.
Er oftest en progressiv sykdom hvor én av to vil oppleve økende plager frem til overgangsalderen. Etter overgangsalderen, da kvinner slutter å få menstruasjon, blir endometrioseplagene vanligvis bedre for de fleste.
De vanligste symptomene på endometriose er:
- Kraftige smerter ved menstruasjon
- Vansker med å bli gravid
- Andre tegn på endometriose er:
- Smerter ved samleie (dype støt)
- Fatigue/uttalt tretthet
- Smerter ved avføring og/eller vannlating
- Oppblåsthet,kvalme, vekslende avføringsmønster
Kilde: helsenorge.no
Antagelsene viste seg snart å være riktige. Etter operasjonen ble det fastslått at hun hadde endometriose.
Ikke så mye riktignok, men i følge legene nok til at det førte til sterke smerter.
– Da jeg fikk denne beskjeden, begynte jeg å gråte. Det var gledestårer over å ha fått en diagnose, og en lettelse over endelig å ha blitt trodd etter så mange år inn og ut av sykehuset. Veien dit hadde vært så ensom, kronglete og lang.
Les også (+): Anna (49) var utslitt og hadde smerter i flere år – venninnen oppdaget hva som var galt
Det tøffe valget
Fremdeles er smertene til tider sterke, og kommer to ganger i måneden. Lene sammenligner de med en fødsel, og legger ikke skjul på at det påvirker både henne og familien når det står på som verst. Det er ikke noe gøy å høre at man på grunn av ubehaget går rundt og er sur og sint hele tiden, selv om man ikke er det.
– Jeg har valgt å stå i full jobb som helsefagarbeider, og har ikke noe ønske om å bli sykmeldt. Heldigvis får jeg masse støtte fra både familie og arbeidsgiver, og det gjør det lettere å fungere i periodene med sterke smerter, sier Lene.
Etter diagnosen i 2017 fikk hun tilbud om å forsøke en sprøyte som ville sette henne i overgangsalderen, i håp om at smertene endelig skulle kunne forsvinne.
Les mer: Alt du lurer på om endometriose
– Bare å høre ordet «overgangsalder» var ubehagelig, og fikk meg til å føle meg gammel. Sprøytene hadde likevel noe effekt, og smertene forsvant for en tid. Dessverre kom de tilbake igjen. Etter en pause startet jeg med sprøyter igjen, men denne gangen fikk jeg sterke bivirkninger i form av både hetetokter, vektøkning og humørsvingninger.
Etter å ha innsett at smertene ikke vil forsvinne slik det er nå, tok Lene før sommeren et valg hun beskriver som utrolig vanskelig. Til høsten venter en ny operasjon.
– Jeg har bestemt meg for å fjerne livmoren min for å bli kvitt smertene jeg har hatt i alle disse årene. Det var på ingen måte et enkelt eller selvsagt valg, og det har blitt mange tårer og tunge stunder, men jeg føler meg trygg på at jeg har gjort det som er riktig for meg selv og min familie, forteller Lene.
– Selv om jeg har kjent på en sorg over at dette fratar meg muligheten for flere svangerskap i fremtiden, så har jeg nå klart å slå meg til ro med at det ble slik, legger hun til.
Etter at Lene selv valgte å stå frem, har hun blitt oppmerksom på at så mange unge jenter og kvinner sliter med det samme som henne.
– Flere har fortalt meg at åpenheten min har hjulpet dem. Vi må våge å snakke mer om kvinnehelse i håp om at diagnoser som endometriose kan stilles på et så tidlig tidspunkt som mulig, og behandling igangsettes raskt for best mulige prognoser, oppfordrer 34-åringen.
