tidlig demens
Atle og Anna var på ferie i Spania da de første symptomene meldte seg. Etter hvert innså Anna at noe var alvorlig galt med ektemannen
Atle og Anna hadde lagt mange planer for fremtiden, men den sjeldne diagnosen snudde opp ned på alt. – Det har vært mange tårer, men vi synes ikke synd på oss selv.
Anne stryker mannen Atle ømt på kinnet. Sammen møter de Atles demens med humor og kjærlighet.
– Vi er nødt til å se humoren i dette, ellers går det ikke.
Anne Berge Pedersen (59) hjelper ektemannen Atle Pedersen (64) med å sette seg i sofaen. Han blir lett desorientert og vet ikke hvordan han skal løse de enkleste ting. Hvor han skal gå, hvordan han skal sette seg, hvordan han skal vaske seg eller hvor lekene til hunden Millie skal ligge.
Atle trenger hjelp til nesten alt.
– Han får til å sette på fjernsynet og ler høyt av Friends, sier Anne og smiler.
Hun snakker fort og mye. Etter mange år med en mann som har hatt talegavene i orden, og som har fikset det meste, er det nå Anne som må sørge for at hverdagen fungerer. Hun må prate for to og spør hele tiden Atle om det er sånn han vil ha det, om det er det han mener. Og Atle svarer stort sett ja. De kjenner hverandre godt etter 40 år sammen.
– Han får med seg en del, men han har ikke noe språk. Men han er fremdeles den samme Atle som han alltid har vært. Diagnosen har ikke endret personligheten hans.
Forsto ikke alvoret
Atle Pedersen var bare 62 år da han fikk diagnosen «primær progressiv afasi». En sjelden form for demens som starter med at evnen til å snakke gradvis, men raskt, blir borte. Da han fikk diagnosen, hadde hjernen sakte, men sikkert blitt svekket over flere år.
– Vi forsto ikke ikke alvoret da vi for noen år siden var i Spania og Atle plutselig begynte å snakke spansk og engelsk i en merkelig blanding. Atle snakket jo flytende spansk, sier Anne.
Hun forsto heller ikke alvoret da Atle en stund senere skulle hente henne og glemte hvor hun skulle plukkes opp. Han husket ikke hvor han hadde satt henne av, eller hvor han var. Men sånt kunne jo skje.
Les også: Randi pleide å unngå de narkomane. Så kom endringen
Skulle ha gode år
Anne og Atle innså likevel at de måtte kontakte lege for å få sjekket Atles helse. Utallige utredninger konkluderte derimot med at Atle var frisk. Han var bare deprimert, sa legen.
Atle selv nektet for at dette var tilfelle, men godtok likevel å bli satt på «lykkepillen». Sertifikatet som allerede var fratatt ham, fikk han tilbake og kunne ubekymret glede seg til de gode årene han og Anne skulle ha sammen.
De hadde lagt mange planer. Reiser, båtturer, kanskje bosette seg forskjellige steder.
Men Atle mistet ferdigheter i raskt tempo. For bare noen måneder siden kunne han gå tur med hunden alene eller gå ut med søppelet. Nå trenger han hjelp til alt.
– Vi så virkelig frem til de gode årene som lå foran oss. Vi var fremdeles unge, i god fysisk form og hadde tre barn som alle klarer seg bra. Men du skal ikke legge planer, for du vet ikke hva livet kommer med, og du rår ikke over dagen i morgen, sier Anne.
Etter 40 gode år kommer nå den krevende tiden. Men løftet de ga da de giftet seg, skal hun holde. Kjærligheten skal tas vare på, uansett.
Les også: Ti tidlige tegn på demens
Fant hjernesvinn
Selv om legene i 2018 hevdet at Atle var frisk, opplevde Anne at han ble dårligere. Først da Atle fikk såkalt PET-scan av hjernen i april 2019, ble det påvist hjernesvinn.
Atle var i ferd med å bli dement. Legen sa med en gang at Anne og Atle måtte leve livet nå. Det var ikke
sikkert de ville få så mange år sammen.
– Men det var ikke noe problem. Vi har alltid levd her og nå. Det har vi fortsatt med etter at Atle fikk diagnosen. Vi har det veldig fint sammen, sier Anne som er utdannet jordmor.
Akkurat nå er hun på arbeidsavklaring og kan av den grunn være hjemme for å hjelpe Atle, et ansvar hun
deler med sønnen Philip (30).
I hjørneleiligheten til Atle og Anne ytterst i Sandviken i Bergen er det en fantastisk utsikt over Byfjorden, Bergen og Gamle Bergen. Etter tre år har de fått et nært og godt forhold til naboene i leilighetskompleksene rundt dem. Det kommer godt med nå når Atle trenger hjelp.
* Problemer med dagligdagse gjøremål
* Språkproblemer, vanskelig å huske navn
* Oppmerksomhets- og konsentrasjonsproblemer
* Problemer med å huske tid, sted og avtaler
* Hukommelsessvikt, problemer med å lære noe nytt
* Forandringer i humør
* Adferdsendringer, isolasjon
Mer enn 100 000 mennesker i Norge har demens. Minst 2000 demente i Norge er under 65 år. Demens er en fellesbetegnelse for flere hjernesykdommer.
– Naboene stiller opp hele tiden. Det var en lykke at vi valgte å selge den store eneboligen vi bodde i og flytte inn her, rett før Atle ble syk, sier Anne som nå får noe avlastning ved at Atle er fire uker hjemme og deretter to uker på institusjon.
Les også: (+) Jeg er gift, men alle på seminaret så hva jeg gjorde
Skal få bo hjemme lenge
– Vi ser endringer hver dag, men Atle skal få bo hjemme så lenge jeg klarer å ta meg av ham. Jeg elsker jo denne mannen og har ikke angret en dag på at jeg giftet meg med ham, sier Anne og tørker noen tårer.
Ikke sine egne, men Atle sine. Han gråter flere ganger under intervjuet. Spesielt når vi snakker om sønnene eller om jobben han hadde, om arbeidsgiveren som heller ikke forsto at Atle var i ferd med å bli syk, og om Atle som derfor måtte førtidspensjonere seg.
– Jeg kan jo forstå det. Atle nektet å lære seg det nye datasystemet, han klarte det jo ikke. Ikke fordi han ikke ville, men fordi han ikke var i stand til å lære seg noe nytt.
Les også: Elisabeth kastet opp blod i lunsjen. Stadig flere får diagnosen.
Lever godt sammen hver dag
Selv om familien Pedersen har hatt en sorgprosess og mange tunge stunder, er det gleden, takknemligheten, kjærligheten og humoren som får dominere livet. Demens har ingen kur og det hjelper ikke å være bitter.
– Vi har det jo så godt. Det er så mange som har det verre. Atle har ingen fysiske smerter, han slipper å gå igjennom tøffe behandlinger eller cellegiftkurer. Vi har, enn så lenge, en trygg økonomi, mulighet til å reise. Alle barna har det bra, vi har mange gode venner og har det trivelig sammen. Det er så mye å være takknemlig for, sier Anne.
Hun og mannen ser positivt på hverdagen.
– Vi er en positiv og glad familie, mye takket være Atle sitt vidunderlige humør. I løpet av 40 år har han ikke gått ut ytterdøren eller kommet hjem igjen uten et stort smil rundt munnen. Slikt smitter over på alle rundt ham, og sykdommen har heldigvis ikke påvirket hans gode humør. Han er på et dagsenter fire dager i uken, der han blir omtalt som en gledesspreder, sier Anne som fremdeles beundrer ektemannen.
Les også: Hildegunn (59) fridde da Jannicke (54) fikk diagnosen
Står på for rettighetene
Anne vet hvilke rettigheter hun har, og oppfordrer alle til å sette seg godt inn i hva de har krav på når sykdom rammer.
– Det meste måtte jeg finne ut av selv, både når det gjelder kommunal hjelp og ikke minst hvilken støtte vi hadde rett på fra NAV, sier Anne.
Hun oppfordrer andre pårørende til ikke å gi opp. Det er mange ordninger som kan gjøre hverdagen lettere.
– Det er så trist at pårørende som allerede er i en vanskelig situasjon, skal måtte kjempe for å få opplagte rettigheter. Som da vi ble nektet erstatning fra forsikringsselskapet da Atle var syk. Forsikringsselskapet hevdet at Atle ikke var syk da han sluttet i jobben. Men han sluttet jo fordi han ikke kunne utføre jobben sin. Du har gjerne vært syk i flere år før du får diagnosen demens, sier Anne
– Et annet eksempel er at Atle skulle ha plass på en institusjon for unge demente. Det skulle være opplagt. Men jeg måtte gå mange runder før han fikk plass.
Finner ikke ordene
Atle er smilende til stede under hele intervjuet. Noen ganger forsøker han å bryte inn for å si noe, men ordene vil ikke. Men på bryllupsdagen til Anne og Atle nylig gjorde han noe som overrasket hele familien.
– Du skrev en hilsen og tegnet et hjerte til meg. Det var så rørende. At du klarte å tegne hjertet, overrasket oss alle. Husker du at du tegnet det? spør Anne.
– Å ja, ja, svarer Atle skråsikkert og smiler bredt.
I et lite øyeblikk tar han sin plass i rommet.
– Gjør du? Nei, nå tror jeg du bløffer litt, sier Anne skeptisk før hun og Atle bryter ut i latter.
Anne og Atle prøver å ta vare på alle de gode tingene som ennå finnes i livet deres. Kjærligheten, humoren, nærheten, barna. Men Anne legger ikke skjul på at det kan være vanskelig å se det gode i alt.
– Det er tøft å ta seg av en ektefelle eller forelder som blir dement. Men det er så uendelig viktig å bite i seg frustrasjonen og ikke vise den demente hvordan vi rundt av og til kan ha det. Jeg blir kontaktet av pårørende som synes det er vanskelig å ikke bli irritert og utålmodig. Men det er så
viktig å ta inn over seg at den demente faktisk ikke klarer å ta seg sammen. Så snart alle aksepterer dette, vil hverdagene bli lettere og hyggeligere, sier Anne, som er takknemlig for Atles fantastiske selvironi.
– Da han fikk diagnosen, og fikk beskjed om at det i første omgang ville gå ut over språket og evnen til å snakke, utbrøt han: «Vel, jeg har vel i grunnen snakket nok uansett».
Det var Bergens Tidende som først skrev om Anne og Atle.
