Pårørende parkinson
Da Edgar fikk diagnosen, valgte Kirsten å gå av med pensjon: – Jeg ønsker at vi skal få noen gode år sammen nå
Edgar hadde slitt med helseplager lenge. Da han fikk den tøffe diagnosen, falt brikkene på plass.
– I 2018 merket jeg at noe var galt med kroppen. Jeg hadde hatt en hofteoperasjon i 2016 og ble fulgt opp av manuellterapeut. Han reagerte på at jeg hadde blitt så stiv i kroppen, og da jeg også fortalte at jeg hadde fått litt skjelving på hånden, ble jeg henvist videre til nevrolog, forteller Edgar Valdmanis (61).
Kort tid etter fikk han diagnosen Parkinsons sykdom, hvor nerveceller i det sentrale sentralnervesystemet gradvis brytes ned.
Etter dette falt brikkene på plass.
– I ettertid så jeg jo at flere av symptomene Edgar hadde hatt, var forenelig med Parkinsons.
– Han gikk jo litt rart, men dette hadde jeg forklart med at han jo hadde gjennomgått fire hofteoperasjoner, i tillegg til at han hadde hatt prolaps, sier kona Kirsten Valdmanis (62).
Symptomer på Parkinsons sykdom
– I tillegg hadde han begynt å gå saktere, og han subbet på en måte i beina når han gikk. Han var også lut i ryggen og brukte tid på å få på seg jakken, forteller Kirsten.
Slik er det med Parkinsons. Symptomene kommer snikende. Nesten umerkelig skjer forandringene i kroppen.
– Etter 15 til 20 år med Parkinson er kroppen gjerne veldig sliten. Det er to ting som holder Parkinson-
pasienter oppe, og det er medisiner og mye fysisk aktivitet, sier Kirsten.
Edgar kjente et par andre med Parkinsons, og han ble raskt invitert til å trene boksing sammen med dem.
To dager i uken trener kameratene på det sertifiserte treningsopplegget «Rock Steady Boxing» i Oslo.
– Det er et suverent tilbud. Sykdommen gjør deg treg og stiv, mens boksing er eksplosivt og kjapt. Det er mye koordinasjon, man må følge med og reagere kjapt, sier Edgar.
En sorg som må bæres
Til tross for at sykdommen setter sine begrensninger har Edgar mange gode dager.
– Han klarer seg fint i hverdagen og har ikke noe hjelpebehov nå. Men det er vanskelig å vite hva fremtiden bringer.
– Hvordan er formen hans om fem og femten år? Er han frisk nok til å være med meg på turer da? Vi er tidlig i sekstiårene, og jeg synes det er for tidlig å sette begrensninger for hva vi kan gjøre og ikke allerede nå, sier Kirsten.
Det har vært tungt for henne å innse at ektemannens form ikke kommer til å bli bedre, at det ikke er noen kur mot sykdommen.
– Det er en type sorg jeg må bære med meg. Jeg ser jo at han innimellom strever med hverdagslige ting, og jeg må innrømme at jeg kan bli irritert når han går tregt og gjør ting sakte. Alt må planlegges, medisinen må huskes og Edgar må få nok hvile.
Det meste skjer på den som er syk sine premisser, mens den pårørende må tilpasse seg.
– Skal vi bort, må han sove først, ellers kan han sovne ved bordet, og det blir jo litt pinlig, smiler Kirsten.
Les også: (+) Henrik var en mild og varm familiemann. Få visste om hemmelighetene han bar på
Ta pauser i hverdagen
Noe av det viktigste for pårørende er å søke kunnskap.
– Det er lett å føle seg rådvill i møte med sykdom. Kunnskap om sykdom kan redusere følelsen av hjelpeløshet, forteller Marthe Telneset, psykolog ved Vekst psykologtjenester.
Hun anbefaler pårørende å huske på å ta pauser i den krevende hverdagen.
– Mange tenker at de må være til stede hele tiden, men rom til å være bare deg kan gjøre det lettere å stå i rollen som pårørende. Det er også viktig å være tålmodig.
– Det er lov for begge parter å ha tunge dager, kjenne på et spekter av følelser eller føle at situasjonen er urettferdig, sier hun.
Det viktigste i det å være pårørende er å ikke stenge seg inne i følelsene.
– Ofte hjelper det å sette ord på det som er vanskelig og vondt. Husk at selv om det er den andre som er syk, så påvirker situasjonen også deg.
Det kan også være givende å oppsøkeandre i samme situasjon.
– Å høre om andres opplevelser fra samme eller tilsvarende situasjon er ofte hjelpsomt.
Må gjennomføre alle planer nå
Kirsten har hatt en krevende jobb og har nå valgt å gå av med pensjon. At Edgar er syk og ufør, er en av årsakene til at hun ønsker å endre på livssituasjonen.
– Jeg ønsker at vi skal få noen gode år sammen nå. Ingen vet hva fremtiden bringer, men vi har jo større sannsynlighet for å oppleve at ting vil butte litt tidligere.
Paret har planene klare for alt de vil oppleve. Det er seilturer, reiser og turer i fjellet.
– Alt det må vi gjøre nå. En degenererende hjernesykdom høres ikke sjarmerende ut, men jeg prøver ikke å tenke på det hele tiden. Men innimellom gjør jeg selvsagt det, innrømmer Kirsten.
I tillegg til å være aktive sammen prøver de å gjøre hyggelige ting hver for seg.
– Det er viktig. Vi har mange gode vennepar som vi har valgt å være åpne med helt fra start. Hvis det etter hvert begynner å røyne på, vet vi at vi får støtte der.
Edgar og Kirsten har også to barn i trettiårene og to barnebarn som de bruker mye tid på.
Aktive turgåere
Edgar har engasjert seg i Parkinson-saken, utover det å være pasient.
Han er formann i Parkinsonforeningen Oslo/Akershus, og flere dager i uken går med til podkasten «Uttafor, men Innafor» som han produserer for Parkinsonforeningens medlemmer.
– Det hender det blir litt mye Parkinsons her hjemme, så da går jeg turer alene, så fort og langt jeg vil.
– Jeg er aktiv i DNT og skal faktisk jobbe på en DNT-hytte i to måneder denne våren. Det er godt for meg å få en pause, sier Kirsten.
Hun er med i pårørendegruppe, noe som har vært nyttig.
– Det er fint å få aksept for situasjonen og oppleve at andre gjenkjenner problemene. Akkurat slik Edgar opplever det i bokseklubben.
– Man må nesten ha opplevd det for å forstå hva det dreier seg om, sier Kirsten, som også liker å være med venninner og snakke om alt mulig annet enn sykdom.
– Som pårørende er det lett å glemme seg selv, spesielt når pleiebehovet blir større. Mitt råd til de som står i en vanskelig situasjon, er å ta vare på seg selv.
