Vi har kjempet for at vår sønn skal få bli i barnehagen ett år ekstra. Den kampen tapte vi
Sønnen på fem år har barneautisme og er uten språk. Foreldrene hadde håpet å få utsette skolestart, men fikk nei.
Dette er en kommentar og representerer forfatternes meninger. Teksten ble først publisert på Facebook av Vegard Slettedal og Ina Birgitte Bones Hynden. De er foreldre til tre barn, blant dem en fem år gammel sønn med barneautisme.
2. april hvert år er det ‘World Autism Awareness Day’.
For oss er dette en viktig dag. Så lurer kanskje du på om vi trenger nok en «markeringsdag»? Jeg mener ja.
Hvorfor? Les litt lenger. Jeg er far til verdens fineste gutt, som for et par år siden fikk diagnosen barneautisme. Vi hadde få eller ingen referansepunkter til denne diagnosen. Det har vært mye å sette seg inn i og en ny verden å bli kjent med. Det er stor variasjon innen autismespekteret.
Vår sønn sliter med et lite utviklet språk, repeterende atferd og sosiale utfordringer. For oss er åpenhet viktig, men også utmattende og vanskelig.
Økt fokus på åpenhet og raushet, som for eksempel gjennom TV-serien Team Pølsa og A-laget (takk til NRK!) gjør det enklere for oss å også være åpne.
Å være forelder til et barn med funksjonsnedsettelser kan tidvis være både utmattende og ensomt. Det er utmattende å måtte kjempe kamper for at han skal få det han har krav på og det vi mener han fortjener.
Et eksempel på det er at vi i vinter har kjempet for at vår sønn skal få lov å bli værende i barnehagen ett år ekstra.
Ett år ekstra hvor han kan få lov til å leke uten krav til at han må passe inn i skolens stramme rammer.
Denne kampen tapte vi.
Vår sønn, uten språk og med funksjonsnedsettelser, som elsker hverdagen sin i barnehagen, må starte opp på skolen til høsten.
Vår sønn snakker gjennom oss. Vi er den som snakker hans sak, ettersom han ikke har språket til å fortelle de rundt seg hva han trenger.
Men, vi ble ikke lyttet til - denne gangen.
Å være forelder til et barn med funksjonsnedsettelser kan også være utrolig givende og rørende. Jeg tror at jeg har blitt mer raus og tålmodig. Jeg har også blitt flinkere til å sette pris på de små tingene som jeg tok som en selvfølge med mine eldste barn.
Vi feirer små milepæler med jubel og tårer.
Sønnen min har lært meg å være mer tilstede i nuet og ikke bekymre meg for det som måtte skje i morgen.
Åpenhet velger vi også for at det skal være enklere for andre foreldre i lignende situasjoner å være åpne, men også for at det skal bli enklere for de rundt oss å spørre oss og forstå.
Spørsmål som «Hvorfor gjør han det?», eller et smil eller en hjelpende hånd er enklere å stå i, enn dømmende blikk når vår sønn gjør noe som er litt annerledes.
Jeg ønsker å utfordre dere alle til å vise nysgjerrighet, men også raushet, inkludering og tålmodighet. Så ja, jeg mener at dagen i dag er viktig. Samfunnet består av ulike mennesker med forskjellige nasjonaliteter, legninger, religiøse tilhørigheter, politiske standpunkter, men også forskjellige funksjonsevner.
Det er plass til oss alle!
"Look out 'cause here I come
And I'm marching on to the beat I drum
I'm not scared to be seen
I make no apologies, this is me"
