Autisme hos jenter
Lille Nora var som alle andre babyer. Plutselig ble hun en skygge av seg selv
Nora nådde alle utviklingsmilepæler, men da hun var 1,5 år, snudde det plutselig. Da foreldrene fikk svar på hvorfor, falt alle brikkene på plass.
– Nora var som alle andre babyer. Hun smilte og lo, og var en skikkelig skøyer. Da hun gikk til dagmamma som ettåring, ble hun kalt «klassens klovn».
Det forteller mamma Julie Bauge, som sammen med samboer og datteren deres Nora (3,5 år), bor i Asker.
Nora nådde alle utviklingsmilepæler.
Bare ni måneder gammel sa hun «mamma», og kun 10,5 måneder gammel tok hun sine første skritt.
Foreldrene så aldri noe tegn til at noe skilte seg ut. Men da Nora var 1,5 år gammel, snudde det plutselig.
– Hun gikk gjennom en kraftig tilbakegang, også kalt regresjon. Hun mistet ferdighetene hun tidligere hadde lært. Hun mistet alt språket sitt, hun sluttet å le og smile, og gnisten forsvant fra øynene hennes.
Nora forsvant i sin egen lille boble. En tidligere sprudlende jente, ble et skall av seg selv. Helt uten ansiktsmimikk og kontakt med omverden.
Regresjonen skjedde samtidig som Nora begynte i barnehagen, og foreldrene tenkte først det hadde en sammenheng med den store endringen.
– Hun var også mye syk den høsten, men selv om forkjølelses- og omgangssyke symptomene forsvant, ble hun ikke seg selv igjen. Funksjonstapet kom gradvis, det var ikke sånn at hun en dag våknet opp uten språk, men hun mistet ord for ord i løpet av noen uker, forteller Julie.
Magefølelsen
Den første mistanken kom da barnehagen nevnte at Nora trakk seg unna de andre barna, og at de var bekymret for hørselen hennes.
– Selv om barnehagen ikke nevnte ordet «autisme», var det en magefølelse som kom med en gang. Jeg visste at hun hørte, så det måtte være noe annet.
Søndagen etter barnehagen tok opp bekymringene om Nora, var Julie alene hjemme med Nora hele dagen.
– Jeg sa navnet hennes, så på henne, og prøvde å tulle og tøyse, men ikke en eneste gang i løpet av dagen så hun tilbake på meg. Da skjønte jeg det, og den dagen startet googlingen.
Les også: Tegnene på at du har et høysensitivt barn
Autisme
Julie tok med Nora til legen for videre undersøkelse i håp om å få svar på hva som er galt.
Timen var for å sjekke hørselen hennes, men hun luftet også andre bekymringer.
– Jeg tok opp autismebekymringen. Jeg fikk beskjed om at dersom hørselstesten kom tilbake uten funn, skulle jeg ta kontakt igjen. Hørselstesten var fin, og på andre legetime så fastlegen det samme som meg, og skrev en henvisning til utredning.
Da utredningen var i gang, ble det ikke enkelt å få svar på spørsmålene deres.
– Dessverre er det ikke en manual eller en guide for hvordan autismeutredning foregår, og det er en jungel å sette seg inn i, samtidig som vi som foreldre står i en krise.
Fastlegen henviste Nora til Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (BUP), men de avslo henvisningen. Familien var derfor nødt til å gå tilbake til fastlegen for å få henvisning til en barnelege på sykehuset.
– Barnelegen anbefalte utredning ved sykehuset, men mente Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) i kommunen måtte gjøre en vurdering først. Alle disse leddene betyr ventetid, og til sammen måtte vi vente et helt år fra første time hos fastlegen, til vi fikk komme til utredning. Deretter tar selve utredningen 3-6 måneder, forteller Julie.
I denne perioden var foreldrene desperate etter svar og hjelp.
De meldte seg på kurs og snakket med alle de tenkte kunne hjelpe dem videre. På den måten fikk de nyss om private utredningsmuligheter.
– Vi tok kontakt med en psykologspesialist og etter to uker satt vi med en diagnose i hånden, autisme, og et fullt treningsopplegg var igangsatt.
Autisme er en utviklingsforstyrrelse som innebærer vansker ved sosialt samspill, kommunikasjon og gjentakende atferd og begrensede interesseområder.
– Et tårevått øyeblikk
Noen måneder etter Noras første tegn på regresjon, stoppet den opp.
Uke for uke, og måned for måned, fikk Nora det bedre igjen.
– Vi valgte å ta Nora ut av barnehagen fordi det ble altfor belastende for henne, og hun ble veldig stresset av å være der. I et roligere miljø kunne hun bygge seg opp igjen og bli trygg.
To uker etter at foreldrene tok henne ut av barnehagen, begynte Nora å smile igjen. Etter syv måneder sa hun «mamma» igjen.
– Det var et tårevått øyeblikk. Dette er takket være språktreningen vi hadde satt i gang med henne.
Treningsopplegg for autister
Julie er glad for at Nora ble utredet tidlig, og at de oppdaget at det er mulig å få privat hjelp.
– Nora har veldig god nytte av treningsopplegget sitt, og jo tidligere man kommer i gang med det, desto større effekt kan det ha. Dessverre blir mange, spesielt jenter, med autisme oversett. Det kan føre til at man føler seg annerledes uten å skjønne hvorfor, og mange går rundt og føler seg feil i lang tid, sier Julie og fortsetter:
– Det er noen som mener at en diagnose er en merkelapp som fører med seg begrensninger, men for vår del har det åpnet dører for forståelse, tilrettelegging og hjelp, som har vært helt avgjørende for å gi Nora et godt liv.
Nora får et treningsopplegg som kalles EIBI (early intensive behaviour intervention), som består av cirka 40 timer spesialpedagogisk trening per uke.
– Det høres veldig mye og omfattende ut, og det er det. Men det er veldig lekbasert og på barnets premisser.
Det går ut på å lære henne språk, sosialisering og dagligdagse ferdigheter som hun trenger for å kunne leve et så selvstendig liv som mulig.
– Det går veldig bra, og Nora trives veldig godt med det. Hun har en assistent i barnehagen som gjennomfører treningen med henne, og så gjør vi noe hjemme.
Nora er nå 3,5 år, og det har gått to år siden regresjonen.
– Hun har utviklet seg så mye. Nå smiler og ler hun igjen. Hun elsker å være ute, helst hele døgnet, fniser Julie og fortsetter:
– Språket begynner å komme tilbake og hun kan nå si cirka 100 enkeltord. Vi trener på to-ords setninger for tiden. Hun har nettopp begynt i barnehage igjen, og hun koser seg sammen med de andre barna. Vi er veldig takknemlig for å se at Nora har det så bra.
Les også (+): Da eldstedatteren flyttet hjemmefra, var det særlig én ting som overrasket Marianne
Å ha et barn med autisme
For Julie er Nora hennes største læremester, og det har vært et nytt felt og en bratt læringskurve.
– Jeg pleier å si at jeg føler jeg har tatt en doktorgrad i et helt nytt fagfelt gjennom å leve dette livet de siste to årene. Nora har fått meg til å se på verden med helt nye øyne, jeg har fått nye verdier og tanker om hva som er viktig og hvordan jeg vil leve.
Julie er utdannet gestaltcoach, og hjelper andre foreldre til barn med autisme og andre diagnoser
Nå settet Julie mer pris på de små øyeblikkene, som hun tok for gitt tidligere.
– De små glimtene av kontakt og samspill. Jeg kan bli rørt til tårer av at Nora sier «Hei» når jeg henter henne i barnehagen, eller at hun gir meg en uoppfordret klem. De små tingene blir veldig store.
Julie har flere ganger blitt spurt om «Hva er det som er det mest slitsomme?», men det er vanskelig for henne å sette fingeren på noe, fordi hun vet ikke om noe annet.
Likevel kjenner hun på noen vanskeligheter i hverdagen.
– Det er klart at søvnmangel påvirker alle deler av livet. Det mest hjerteskjærende er å ikke kunne ha en samtale med barnet mitt, at jeg ikke vet hva hun føler og tenker. I tillegg er det hele tiden bekymringen for om jeg gjør nok for hennes utvikling, samtidig som jeg gir henne nok støtte, kjærlighet, ro og lek.
Det er ikke til å stikke under en stol at Julie bærer på flere bekymringer for framtiden, og at autismediagnosen kommer med flere utfordringer.
– Det er klart at en såpass alvorlig diagnose kommer med bekymringer. De fleste med autisme opplever å bli mobbet i barne- og/eller ungdomsårene. Det er noe jeg bekymrer meg for.
Julie tenker også mye på hvordan livet til Nora kommer til å bli.
– Om hun vil få venner og hvor selvstendig hun kan leve. Det jeg kanskje bekymrer meg mest over er om noe skal skje med meg og Noras pappa. Hvem skal ta vare på henne da? Det aller viktigste for meg er at Nora får et liv preget av glede, kjærlighet og livskvalitet. Og jeg gjør alt jeg kan for å skape et godt liv for henne.
Les også: Dette er de tidlige tegne på autisme
Autister er ulike
Julies viktigste budskap om autisme, er at alle autister er ulike.
– Det er et kjent sitat som sier at «Har du møtt én autist, så har du bare møtt én autist», og det er helt sant. Autisme er et stort spekter, men det er ikke lineært, altså fra litt til veldig autistisk. Det er multifaktorielt, og alle autister har unike og sammensatte styrker og utfordringer.
Julie oppfordrer andre til å være nysgjerrige og stille spørsmål dersom de lurer på noe.
– Vær nysgjerrig og ikke vær redd for å spørre. Jeg setter veldig stor pris på når folk spør og ønsker å bli kjent med Nora. Hun setter så stor pris på det når folk bruker litt tid på å tilnærme seg henne, og gi henne tid og rom til å bli trygg.
Julie er veldig stolt av Nora, og ikke minst takknemlig for å ha akkurat henne som datteren sin.
– Nora er uten tvil det beste som har skjedd i mitt liv. Hver dag fyller hun meg med kjærlighet og takknemlighet. Hun har også åpnet øynene mine for et helt nytt perspektiv på livet, jeg har blitt mye mer åpen, inkluderende og ikke-dømmende etter at jeg ble mamma til Nora.
Avslutningsvis har Julie et budskap til politikere og de som setter føringene for autismeoppfølgning.
– Det er en kjempestor økning i antall barn (og voksne) som får diagnosen autisme. På Haukeland sykehus i Bergen har det vært en stor økning de siste årene. Systemet i Norge er ikke rigget for å ta imot disse barna og gi dem den hjelpen og tilretteleggingen de trenger.
– Dersom disse ikke får hjelp som barn, vil hjelpebehovet deres som voksne bli enda større og mer kostbart enn det kunne blitt. Å investere i tidlig intervensjon er en langsiktig investering som vil spare mye smerte for familiene det hjelper, og ikke minst en økonomisk besparelse for stat og kommune, avslutter Julie.
Fakta om autisme hos jenter
Personer med autismespekterforstyrrelse (autisme) har vansker med sosial samhandling og kommunikasjon sammen med begrensede interesser og repeterende atferd.
Rundt én prosent av befolkningen har autisme.
Autisme diagnostiseres oftest hos gutter og menn. Nyere studier viser at autisme hos kvinner er mer vanlig enn tidligere antatt og at kjønnsratioen er nærmere 3:1. Men det er vanlig at jenter og kvinner får diagnosen senere i livet.
Kvinner med autisme fremstår først og fremst med en tilsynelatende bedre sosial fungering enn mennene, men mange forteller at de opplever betydelige vansker i sosial samhandling.
De kan også ha omfattende vansker med emosjonsregulering, men klarer som regel ikke å fortelle om vanskelige følelser. De kan oppleve forvirring og forstyrret selvoppfatning knyttet til en uspesifikk opplevelse av annerledeshet.
Hos de som først får en autismediagnose i skolealder kan tegnene være at barnet strever med å:
- få venner
- forstå sosiale koder og ikke alltid vet hvordan hen skal reagere på det andre mennesker sier eller gjør
- starte en samtale og lytte til og svare på det andre sier
- være fleksibel i atferd og tenkemåte, som å mislike forandringer, like å vite på forhånd hva som skal skje, opptatt av regler, intense interesser
Kilde: Oslo universitetssykehus og Helsenorge
