LEVEr MED sykdommen:
Marie Lunde (41) er uhelbredelig syk. Nå må hun ta et avgjørende valg
– Jeg vil jo aldri få svar på hva som var det riktige valget, sier Marie Lunde (41).
– Jeg har virkelig vært gjennom noen runder i bokseringen. Allerede i 2012 ble jeg innlagt på sykehus med store magesmerter. Jeg var innom diverse leger, men fikk uklare svar og feildiagnoser, sier Marie Lunde (41).
Hun er blogger og spaltist, kjent for sine åpne innlegg om mammalivets opp og nedturer på foreldre.no og Foreldre & Barn. Og ikke minst sine innlegg om å leve med uhelbredelig kreft.
Les også: Jeg har uhelbredelig kreft. I en periode var det vanskelig å være den mammaen jeg ønsker å være
I 2018 fikk Marie nemlig diagnosen Nevroendokrin kreft, også kjent som NET-kreft. Det er en sjelden saktevoksende kreftform som oppstår i kroppens hormonproduserende celler, i Maries tilfelle vokste svulsten i tynntarmen.
– Jeg hadde så store smerter til slutt at jeg måtte legge med ned etter at jeg hadde spist. Og jeg slet med å stå oppreist når jeg skulle ta vare på barna. Det ble tatt mange undersøkelser, men lenge fikk jeg bare beskjed om at det mest sannsynlig skyldtes irritabel tarm eller spiserørsbrokk, forteller 41-åringen.
Spredning til lever
Etter en rekke undersøkelser, oppdaget legene at Marie hadde en svulst i tynntarmen. Da gikk alarmen.
– De fjernet kreften i tynntarmen, men den hadde allerede rukket å spre seg til leveren, forteller hun.
Det finnes ingen kur for NET-kreft når den har spredt seg, da er sykdommen uhelbredelig. Men det finnes behandling som hindrer kreften i å vokse. Hvor lenge medisinen vil virke, er imidlertid individuelt og helt uforutsigbart. Marie beskriver det som et «nokså snilt behandlingsopplegg». Hun får en hormonsprøyte én gang i måneden, og det innebærer svært få bivirkninger.
– Det gjør at jeg kan jobbe fullt, selv om jeg selvfølgelig kjenner at jeg ikke er på topp hele tiden. Det som tærer mest på, er den psykiske påkjenningen og usikkerheten. Hvor lenge virker medisinen? Hvor lenge har jeg igjen å leve? Og hvordan blir livskvaliteten?
Les også (+): Kan noen vennligst gi oss foreldre et par timer til? spør småbarnsmor Marie Lunde
Ikke risikofritt
Selv om kreften er uhelbredelig, er det likevel noen få utvalgte pasienter som kvalifiserer seg for en helt spesiell type behandling.
Nylig måtte Marie ta et vanskelig valg. Enten kunne hun fortsette med nåværende behandling eller så kunne hun takke ja til en levertransplantasjon. Det ble det siste alternativet.
– Kreftformen jeg har er saktevoksende, og jeg kan leve lenge på medisinene jeg går på nå, men legen er tydelig på at livet mitt vil bli betydelig forkortet. Velger jeg derimot en levertransplantasjon, er muligheten der for å bli kreftfri og mer sannsynlig at jeg vil leve lenger, forteller Marie.
Men det er ingen risikofri operasjon. Det kan oppstå komplikasjoner i etterkant av operasjonen, og hun må leve på immundempende medisiner resten av livet, noe som øker sjansen for infeksjoner og nye kreftdiagnoser.
– Et valg om transplantasjon innebærer å bli veldig syk i en periode nå, men forhåpentligvis vil jeg kunne leve i flere år. Så jeg valgte transplantasjon. Enda må jeg igjennom et par undersøkelser før jeg helt sikkert kan komme på liste, men når det skjer snakker, vi om måneder før jeg ligger under kniven. Og da må man jo gå rundt da, og vente på den telefonen, vente på en slags jævla skummel mini-dommedag. Kanskje blir det rundt juletider allerede. Men jeg er veldig klar over at jeg er heldig som i det hele tatt får et valg, mange kreftrammede har ikke det.
Les også: Marie Lunde nektet femåringen skjerm. Det fikk uante konsekvenser
Brutalt valg
Selv om Marie har visst at hun en dag måtte ta valget, føles det likevel overveldende på et vis.
– Jeg vil jo aldri få svar på hva som var det riktige valget. Kanskje kunne jeg levd et helt liv med den behandlingen jeg har nå, selv om statistikken ikke støtter det. Men den statistikken blir jo veldig viktig for oss, for Ola og gutta mine trenger meg, sier hun.
Mannen Ola (42) og sønnene Laurits (7) og Jæger (5) er hennes viktigste støttespillere i den tøffe perioden. Krefter henter hun også fra jobb, venner og trening, men samværet med familien betyr alt for 41-åringen.
– Vi skal jo oppleve en hel masse sammen og jeg skal se gutta vokse til, være der for dem når de velger retning på livene sine og hvem de vil dele livene sine med. Kanskje jeg til og med kan bli en god bestemor, hvem vet?
Det har allikevel føltes som å velge mellom pest eller kolera. Det er brutalt, hvilken behandling hun velger gjelder jo liv og død.
– Det har vært som å leve i et vakuum, med mye usikkerhet. Jeg føler på en måte at jeg står og skal hoppe fra ti-meteren uten å vite noe om hvor dypt vannet under meg er. Samtidig er jeg jo utrolig glad for at man i Norge har en mulighet til å få et organ fra et annet dødt menneske slik at man selv kan leve videre. Det er fantastisk og absurd på en gang. For en gave!
Sosial familie
Hjemme hos Marie og Ola går det i hundre fra morgen til kveld. De er en aktiv familie på fire, som liker å være «der det skjer». Hun beskriver seg selv som en litt utålmodig og rastløs type, og mannen og sønnene er veldig like henne på det området.
– Vi liker at det skjer ting. Vi er en sosial og ekstrovert familie. Det kan være ganske intenst nå når barna er små, og alltid skal tulle og herje med oss som publikum, men jeg ser på det som en stor fordel for dem senere i livet. De har lett for å bli kjent med andre mennesker, og kan sosialisere i alle sammenhenger, sier Marie.
Det er travle dager i Familien AS, med lekser, vennegrupper, dugnader, jobb og barnas aktiviteter.
– Jeg har ikke alltid så mye tid til meg selv, men liker å lese bøker, skrive og gå på sopptur med barna. Jeg setter også av tid til å trene. Det er jeg helt avhengig av, spesielt etter at jeg ble syk. Jeg er med i en treningsgruppe som sammen trener knallhardt ved hjelp av en personlig trener. Jeg blir så sliten at jeg klarer å koble ut tankevirksomheten. Når jeg bare jobber fysisk, så klarer jeg endelig å koble ut. Først da slutter jeg å planlegge og organisere hverdagen i hodet mitt, ler hun.
Utålmodig som type
Hun må ha fysisk avstand til oppgavene for å finne roen.
– Jeg tar ikke frem en bok når barna leker i hagen. Da vet jeg det går et par minutter, også er det et eller annet de trenger hjelp til. Da klarer jeg ikke å slappe av, så da dropper jeg heller lesningen. Jeg skulle ønske jeg hadde evnen til å slappe av selv om det skjer ting rundt meg. Jeg tror det handler om at jeg er nokså utålmodig som type. Jeg ligger alltid et steg foran og er klar for å gjennomføre oppgavene som står i kø. Jeg går «all inn», så om jeg skal slappe av må noen andre ha ansvar for barna – og jeg bør være et annet sted enn hjemme, ler hun.
At hun er så «på» er noe hun setter pris på i andre sammenhenger. Som når det kommer til kreftsykdommen.
– At jeg er så fremoverlent i møte med utfordringer, er en kjær egenskap for meg, sier hun og utdyper:
– Joda, jeg kan bli skikkelig redd når jeg tenker på sykdommen. Men selv om jeg blir helt skrekkslagen, finner jeg allikevel løsninger. Jeg vil videre, få det til. Jeg orker ikke dvele ved det, sier hun.
Kreftsykdommen har allikevel til tider gitt henne angst for det som kommer, rett og slett dødsangst.
– Jeg har gått til psykolog for å få snakket om det som er vanskelig, og jeg lufter tankene mine for venner. Det pleier å hjelpe.
Det er viktig for Marie å leve så normalt som mulig, til tross for at hun er kreftsyk. Hun opplever mye glede ved å gå på jobb hver dag.
– Å bidra og føle at jeg presterer er viktig for selvfølelsen min. Da føler jeg meg som en del av de andre, og fokuserer ikke på sykdommen. Det er godt for hodet mitt. Så får vi se hva de neste månedene bringer, om jeg fortsatt kan leve like normalt etter transplantasjonen. Jeg kommer i hvert fall til å gi alt jeg har og dele det jeg kan.
