Alvorlig atopisk eksem
«Nei, æsj. Hva har skjedd med deg?», sa damen til Elena (6). Svaret hennes gjorde mamma stolt
Elena har alvorlig kronisk eksem, og den har preget henne i store deler av oppveksten, men så kom redningen.
Elena (6) viste tegn til eksem allerede i løpet av sin første vinter.
Elena var kun fem måneder gammel da foreldrene oppdaget utslett ved bruk av ullklær, og ved varierende temperatur reagerte hun med rødt utslett på kroppen sin.
Hun var alltid veldig tørr i huden, som ofte blusset opp til røde flekker over hele kroppen.
– Hennes søster hadde også atopisk eksem, så vi skjønte fort at dette var det samme. Vi tenkte at dette har vi erfaring med, så dette skal vi håndtere, sier mamma Monica Vist (35).
At hennes situasjon de neste årene skulle bli som det ble, hadde familien ingen aning om.
Sammen med mamma, pappa Odd Åge Elstad (40), storesøster Maria (9) og storebror David (17), bor Elena i Namsos i Trøndelag.
Mammaen beskrives seksåringen som en aktiv og blid jente, som til tross for sin eksem alltid har hatt et upåklagelig godt humør.
Men veien til å bli bedre, har ikke vært enkel for seksåringen.
Kløe og svie ved eksem
Monica og Elena var på helsestasjon og hos lege tidlig for å få hjelp med eksemet.
De ble henvist videre til hudlege som hjalp dem med ulike kremer og smøre-regimer, men det var ikke nok til å lindre smertene til Elena.
– Hun sov aldri gjennom natten og skrek hver gang hun skulle dusje. Senga skapte varme som igjen førte til kløe, og vann på kroppen var veldig smertefullt for henne, forteller Monica.
Eksemet satte store begrensinger for livet til Elena. På grunn av smerter og plager, kunne ikke Elena være med på alt hun ønsket.
Hun kunne ikke være med ut å leke på vinteren, hun var mye syk og sov dårlig.
– Hun hadde en redusert livskvalitet. Jeg og Elena har ligget mange timer på sofaen midt på natten mens jeg har strøket hennes forsiktig på kroppen for å dempe kløen, forteller mammaen.
Elena fikk stadig nye kremer på resept, men de skapte store utfordringer.
– Hun fikk store smerter ved påføring på grunn av svie. Dette skapte også en frykt i Elena for å få noe påsmurt på kroppen. Hun hylte og skrek hver gang vi skulle prøve en krem, forteller mammaen.
– Hun hadde det verst i ansiktet og på halsen. Jeg vil påstå at vi har prøvd det meste av kremer og salver, men likevel fikk vi gjentagende beskjed om å se det an. Ingenting har fungert på Elenas eksem i ansiktet, selv om det på kroppen i perioder ble bedre.
Elena har også fått mange kommentarer, spesielt fra voksne.
– Det var en dame som sa: «Nei, men æsj. Hva har skjedd med deg?». Hun svarte damen med den største selvtillit: «Det er bare eksem, helt normalt å ha», forteller Monica som er svært stolt av datteren sin.
– Heldigvis har Elena god selvtillit på tross av eksemet. Det er noe vi har jobbet mye med, legger hun til.
Les også: Slik lindrer du barnets eksem
Gruet seg til vinteren
De siste årene har vinteren vært den største utfordringen for Elena, og hun har gruet seg hvert år.
Eksemutbruddet startet gjerne i september/oktober med en rød flekk på haka som spredte seg til hele kroppen.
Klær på vinteren ble en utfordring da hun ikke klarte å ha på seg varme klær, selv om det var minus grader ute. Hun klarte heller ikke å bruke regnklær da det ofte ble for varmt.
– Vi har trolig brukt mer penger enn gjennomsnittet på klær, fordi vi har prøvd å finne klær som ikke plager hennes.
– Mange har kommentert: «Det er jo bare å si at hun må ha på de klærne hun har», men de så aldri hvordan kroppen hennes så ut når klærne ble tatt av.
Tannpuss
Monica har hatt flere bekymringer for datteren sitt ve og vel, men ett av bekymringene har vært tennene til Elena.
– Tannpuss i vinterhalvåret har vært en stor utfording. I perioder har hun ikke klart å gape for tannpuss.
På det verste var foreldrene nødt til å putte en fluor-tablett i munnen til Elena og håpe på det beste.
– Vi måtte avbestille tannlegetimer på grunn av eksem og gule stafylokokker, men bestemte oss for å ta henne med så de selv kunne se. Vi ble sendt rett hjem da hun ikke klarte å gape, forteller Monica.
De har i ettertid fått god oppfølging av tannlegen, men årene med lite tannpuss i perioder, hadde satt sitt preg på Elenas tenner.
– I august 2024 måtte hun inn i en tre timer lang operasjon for å fjerne fire tenner. Det er trist å tenke på alt en liten jente måtte gjennomgå på grunn av store smerter som varte i flere år. Det hadde kanskje vært unngått om vi hadde fått informasjon om at det faktisk finnes hjelp som fungerer.
Les også (+): Ingen forsto hvorfor Sivert var annerledes
Infeksjoner
De tre siste årene ble hun også plaget av gjentatte infeksjoner med gule stafylokokker i ansiktet.
Elena kunne våkne midt på natten og hyle av smerte. Huden hennes var ofte ildrød, og det så nesten ut som brannskader. Klær og hår satt seg fast i sårene og i ansiktet, som hun måtte rive løs.
– Huden ble gul og full av væskefylte blemmer. For Elena var dette grusomt. Vi var flere turer til legevakt og lege for å få hjelp.
Det var antibiotikakur etter antibiotikakur, og ved siste runde med antibiotika i februar 2023, hadde hun tre kurer på rad hvor den siste var på 14 dager, men uten bedring i ansiktet hennes.
Alvorlig kronisk eksem
Elena og Monicas nye fastlege i februar 2023, ble redningen deres.
– Han klarte ikke å forstå hvordan Elena gikk så mange år med alvorlig eksem og store smerter uten hjelp, sier mammaen og fortsetter:
– Vi var hos ham etter at den siste antibiotikakuren ikke fungerte, og han ringte umiddelbart til Levander sykehus. Han sendte bilder av Elenas ansikt til legene på sykehuset. Endelig var det noen som forsto vår frustrasjon og hennes plager.
Dagen etter ble de oppringt med beskjed av sykehuset, og de fikk beskjed om å reise dit umiddelbart.
– Vi kom til sykehuset samme dag, og vi ble møtt av fantastiske leger og sykepleiere.
På papiret står det nå at Elena har alvorlig kronisk eksem, og hjelp skulle de få.
– De informerer oss om at vi hele veien hadde krav på pleiepenger når eksemet var på det verste, forteller Monica.
Dupixent
Etter utredning på sykehuset, fikk familien beskjed om at det finnes et legemiddel som de mente kunne hjelpe Elena.
– Vi fikk beskjed om at det er et legemiddel vi måtte forberede oss på å kjempe for, ettersom staten er tilbakeholden med å gi det ut på grunn av kostnaden. Uten å nøle sa jeg: «Vi er klare for denne kampen» til legene, forteller Monica.
Legemiddelet heter Dupixent. Behandlingen kan korrigere «feilkoblinger» i signaleringen til immunceller hos pasienter med atopisk eksem, og dermed dempe betennelsen i huden.
– Dupixent er et medikament i en gruppe som kalles biologisk behandling. Det påvirker immunsystemet ved å hemme signaleringen til immunceller, og reduserer på den måten betennelse og kløe i huden, sier hudlege i Aleris, Torbjørg Dahle, til Klikk.no.
Familien fikk brosyrer med informasjon. Ønsket om å behandle Elena med dette legemiddelet, var stort.
– Heldigvis tok de fantastiske legene og sykepleierne i Levanger sykehus en avgjørelse om at Elena skal starte på behandling med Dupixent allerede neste dag. Til og med Elena jublet, for endelig skulle hun få hjelp. Vi gråt mye av glede den dagen, både jeg og Elena, sier Monica.
Elena skal få sprøyte én gang i månedet i ett år, men allerede etter seks uker med behandling, ble Elenas eksem borte.
Fantastisk for familien
Tiden etter oppstart har ikke vært annet enn fantastisk for hele familien.
– Hun føler seg bedre, sover hele natten og livet føles godt for alle. Eksemet er ikke lenger ett hinder for aktiviteter og ting hun ønsker å være med på.
I dag er det mamma som setter sprøyta på Elena, noe Elena er glad for.
– Det føles trygt og godt å kunne ta den hjemme. For oss har Dupixent reddet hverdagen og gitt jenta vår en sjanse til ett godt liv fremover, sier mamma Monica.
Tidligere var Elena redd for å starte på skolen fordi hun fryktet de andre barna kom til å kommentere noe negativt om eksemet i ansiktet hennes.
– Elena har nå startet i første klasse i Namsos, og hun trives godt. Hun trenger ikke lenger å bekymre seg for at elevene på skolen skal mobbe henne for eksemet i ansiktet.
Les også: Stine og Tobias: – Kan ikke vi som 20-åringer være gode foreldre?
– Livet er godt
For mamma Monica og pappa Odd Åge har det vært en stor belastning å se Elena være plaget og ha det vondt.
– Vi har vært mye frustrert og lei oss på hennes vegne. Samtidig prøvde vi å være positive. Vi hadde hele tiden et håp om å finne en behandling som skulle hjelpe henne, noe vi nå har gjort.
Familien har hele veien prøvd å gjøre så godt de kan for at Elena skal ha det best mulig.
Forskjellen i livet fra tiden med eksem til tiden uten, er for familien veldig stor.
– Vi gleder oss veldig til denne vinteren for nå er det ingenting som kan stoppe oss.
Elena trives mye bedre etter oppstart av Dupixent, og hun er glad for at hun endelig kan se frem til en vinter uten store smerter og plager.
– Livet er godt etter oppstart av Dupixent, og nå gruer jeg meg ikke lenger til vinteren. Jeg er glad andre får vite om medisinen, da kan de kanskje få samme hjelpen som jeg fikk. Jeg håper ikke det finnes andre barn som har det så vondt som jeg hadde, sier Elena.
Fakta om atopisk eksem
Atopisk eksem er en kronisk, kløende betennelsessykdom i huden med tørr hud og rødt utslett. Tilstanden ses hyppigst hos barn, men rammer også voksne.
Det er mye vi ikke vet om årsakene til atopisk eksem, og sannsynligvis skyldes det en kombinasjon av flere faktorer.
– Det er en viss grad av arvelighet. Blant annet kan det være relatert til gener som regulerer hudbarrieren og immunsystemet lokalt i huden. Det kan også være endringer i bakteriefloraen på huden til disse pasientene. Noen av pasientene kan ha allergier som forverrer tilstanden, blant annet mot parfymestoffer eller en sjelden gang mot matvarer, sier hudlege Torbjørg Dahle.
Symptomene er tørr hud, kløe og rødt utslett.
– Hos spedbarn ses utslettet ofte i ansikt, hodebunn, strekkesidene av armer og bein, bryst, mage og rygg. Hos eldre barn ses utslettet ofte mer på bøyesidene av armer og bein, blant annet albuefurer og knehaser. Hos voksne er det ofte utslett på hender og rundt øyne, sier Dahle.
Tilstanden rammer rundt 15-20 prosent av barn og cirka ti prosent av voksne.
– Heldigvis er det kun et mindretall av disse som får alvorlig eksem der krembehandling ikke hjelper godt nok, sier Dahle.
Intens kløe er ofte ved største problemet for pasientene med alvorlig atopisk eksem.
– Utslett og kløe kan medføre åpne sår i huden som øker risikoen for infeksjoner i huden. Utslettet kan også oppleves som skjemmende for større barn og voksne. Varme og svette kan øke kløen i huden. Dette er fordi svetten irriterer den skadede hudbarrieren, forteller Dahle.
Vinter og eksem
På vinteren er det ofte kaldere og tørrere i luften, noe som kan tørke ut huden ytterligere og dermed forverre eksemet. På samme måte kan hyppig såpevask, særlig med varmt vann, tørke ut huden.
– Ull, og særlig eldre og grove ullprodukter, inneholder ru og grove fibre som kan irritere huden til personer med sensitiv hud, som personer med atopisk eksem. Samme plager kan mange oppleve av sømmer, merkelapper og glidelåser i klær. De fleste vil tåle bomull godt, opplyser Dahle.
Lindre plagene ved atopisk eksem
Fuktighetspleie er hovedbehandlingen ved atopisk eksem.
– Jeg anbefaler å bruke dusjolje istedenfor såpe. Unngå lange, varme bad/dusj. Smør hele kroppen med fuktighetskrem hver morgen og kveld, gjerne kort tid etter dusj når huden enda er fuktig. Unngå om mulig irriterende faktorer som ull direkte inn mot huden og parfymerte produkter, sier Dahle.
– Hvis dette ikke er tilstrekkelig, anbefaler jeg å kontakte lege for å vurdere om en trenger reseptpliktig behandling i tillegg, legger hun til.
Mange vil ha bruk for kortisonkremer eller annen behandling.
– Det finnes også en gruppe kortisonfrie eksemkremer (kalsineurinhemmere) som kan være aktuelle ved langvarig eksem blant annet i ansikt, der en skal være forsiktig med overdreven bruk av kortisonkremer, sier hudlegen og fortsetter:
– Lysbehandling vil kunne ha god effekt hos mange, og tilbys hos de fleste offentlige hudlegene. Det finnes også andre tablettbehandlinger i tillegg til Dupixent som kan ha effekt på atopisk eksem, blant annet metotreksat og ciclosporin, sier Dahle.
De fleste har ikke bruk for så sterke medisiner for sin atopiske eksem.
– Dupixent er en kostbar medisin som prioriteres til de pasientene som har mest behov for den. Den kan også ha bivirkninger som øyebetennelse og hodepine, sier Dahle og fortsetter:
– Det er utrolig bra at vi har fått nye og effektive medisiner til den lille gruppen av pasienter som ikke har hatt effekt av behandlingen vi har hatt tilgjengelig tidligere.
– Det er hjelp å få. Snakk med lege hvis du ikke har god nok effekt av behandlingen, legger hun til.
