Sara Emilie var bare 14 år da hun fikk diagnosen: Ble rullet inn på NAV i rullestol
Da vennene feiret russetid og samlet minner, lå Sara Emilie Tandberg lenket til sengen og gråt av utmattelse på et mørkt rom.
– Jeg tar ikke helsen min for gitt, derfor ble «16 ukers helvete» viktig for meg. Det er klart jeg skal ta vare på den kroppen jeg har, nå som jeg kan bruke den igjen! slår Sara Emilie Tandberg (32) fast.
Det er vanskelig å se det på henne når hun sprudlende åpner døren til sitt idylliske hjem i Hakadal, når hun tar utfordringer på strak arm under «16 ukers helvete» eller når hun deler energisk og engasjert på sine sosiale medier. Slik det gjerne er med usynlige sykdommer.
Livet sa stopp
Men der Sara tidligere kunne bli liggende i ukevis på et mørkt rom etter å ha mobilisert nok energi til å passere dørterskelen hjemme, tar det i dag gjerne «bare» noen timer å hente seg inn når hun har presset kroppen over evne.
– Men jeg vet det er en underliggende sykdom, derfor føler jeg iblant at jeg lever på lånt tid. Jeg har opplevd det før, at livet sa stopp, og jeg ble stengt inne på et mørkt rom. Jeg vil ikke tilbake dit.
Vi spoler tilbake til tiden før Sara Emilie fikk massiv oppmerksomhet i inn- og utland på bakgrunn av sine ærlige og humoristiske, kroppspositive innlegg på sosiale medier. Til tiden før hun ble profilert gjennom «Bloggerne» på TV 2, før hun etablerte kleskjeden Careless, som i dag har over 50 ansatte, og før hennes aller største drøm gikk i oppfyllelse: å bli mamma.
– Jeg var mye syk og hadde dårlig immunforsvar gjennom hele oppveksten. På barneskolen slet jeg med mye fravær, og på ungdomsskolen ble jeg bare dårligere og dårligere.
I 9. klasse sa det helt stopp. Da klarte hun ikke å stå opp lenger.
– Jeg ble liggende på et mørkt rom og sov 15–20 timer i døgnet. Som 14-åring fikk jeg diagnosen ME, forklarer Sara rolig.
Lenket til sengen
Hun har hatt mye tid til å spekulere på hva som dyttet henne over kanten. Hvorfor akkurat hun ble lenket til sengen i en periode av livet hvor hun skulle levd et tenåringsliv fylt med vennskap, skole, nye opplevelser, ungdomsdrama og mestring.
– Jeg var nok litt typisk «flink pike», det var jeg. Jeg ville ha beste karakter i alle fag og var livredd for å gå glipp av noe. Men det er nok veldig tilfeldig hvem som blir rammet. For min del ligger det også i familien. Både mamma og lillebroren min har diagnosen, og flere i nær familie. Det har nok vært en blanding av både miljø og gener for min del.
Ifølge Norsk Helseinformatikk (NHI) er ME, også kalt kronisk utmattelsessyndrom, en alvorlig sykdom, ofte med langvarig forløp. Det er en tilstand med unormal anstrengelsesutløst utmattelse som ikke bedres på vanlig måte ved hvile. Det oppstår også noen eller mange tilleggs-plager som for eksempel svekket konsentrasjon, redusert korttidshukommelse, muskelsmerter og søvnforstyrrelser.
Når det sto på som verst, ønsket Sara rett og slett ikke å leve.
– Jeg lå i en seng på et mørkt rom og gråt av utmattelse. I perioder var den eneste stimulien jeg ble utsatt for, lyden av mamma da hun kom inn på rommet og spurte om jeg trengte noe. Jeg ble rullet inn på NAV-møter i rullestol og brukte til tider krakk i dusjen fordi det ble for krevende å stå oppreist. Jeg fikk fritak for karakterer på ungdomsskolen og fullførte aldri videregående, forteller Sara.
Hun trekker pusten dypt.
– Det var tøft å se alle vennene mine oppleve russetiden, flytte og studere. Jeg følte jeg var satt på vent. Jeg gruet meg alltid til å møte mennesker som spurte: «Hva driver du med om dagen?» Jeg hadde jo ingenting å svare.
Les også (+): «Nei, æsj. Hva har skjeddmed deg?», sa damen til Elena (6). Svaret hennesgjorde mamma stolt
Ble ikke trodd
Foreldrene ga aldri opp. Hver sten skulle snus, og stadig dukket det opp ny ME-forskning som holdt liv i håpet. Sara var inn og ut av sykehus, og det var alltid noen som fristet med en løsning på problemet; hun kunne tenke seg frisk, spise seg frisk eller trene seg frisk.
– Jeg prøvde veldig mye på den tiden, som egentlig til syvende og sist gjorde meg verre. Det er ikke noen kur, ikke sant? sier hun og trekker på skuldrene.
I ungdomsårene følte hun det sto «syk» i pannen hennes. Alt dreide seg om sykdommen.
– Når du er usynlig syk, kan du gjøre deg litt usynlig også. De gangene jeg var utenfor døren, gjorde jeg mitt beste for å late som om jeg var frisk. Jeg gjorde mitt beste for å skjule hvordan livet mitt egentlig så ut.
I senere tid har Sara sett at det var med på å fyre opp under fordommene hun møtte fra medelever.
– Jeg husker det var spesielt én jentegjeng den gangen, som mente jeg bare skulket. De hadde en svart bok som de skrev i, og de innkalte meg til et møte hvor de leste opp alt de mislikte ved meg. Jeg har ikke mange gode minner fra den perioden, innrømmer Sara.
– Men jeg har en venninne fra den tiden, som er min bestevenninne i dag. Hun sto alltid stødig ved min side, forsvarte meg og satte aldri spørsmålstegn ved hvorfor jeg orket det ene, men ikke det andre.
Les også: (+) – Jeg skammet meg over mamma-kroppen min
Vendepunktet
Lenge gikk den begrensede energien ungjenta hadde, med til å skaffe seg et karaktergrunnlag på skolen.
– Men når jeg nesten ikke orket å gå ut døren, måtte den ene gangen jeg kom meg ut, brukes på å møte venner, dra på en fest eller se en film – ikke møte læreren for å få karakteri norsk. Det ble etter hvert veldig tydelig for meg.
Å komme til den erkjennelsen, ble avgjørende for veien videre.
– På videregående hadde jeg 90 prosent fravær. Jeg hadde ikke sjans. Da jeg hoppet av skolen, ble jeg sakte, men sikkert bedre. Da fikk jeg tid til å puste og prøvde ikke så hardt hele tiden.
Det var likevel én milepæl i livet som ble avgjørende for henne.
– Jeg sa til Robin, som var min daværende kjæreste, at sykdommen har tatt fra meg så mye, men barn skal den ikke få ta fra meg. Å bli mamma, har alltid vært min største drøm. Og jeg ble litt bedre etter mitt første svangerskap, og nesten helt bra etter mitt andre. Det er de som også blir verre av en graviditet, så det kunne også gått motsatt vei, deler 32-åringen, og spekulerer i om det kan ha en sammenheng med endringer i immunforsvaret i forbindelse med en graviditet.
Les også (+): Jenny Jenssen avslører sin slankemeny: – Dette spiser jeg
Tilfeldighetene rår
Å bli frisk, føles som å ha vunnet i Lotto for Sara. For det er tilfeldighetene som rår når det kommer til den autoimmune sykdommen.
– Det finnes ingen oppskrift på hvordan bli frisk. Det er mange solskinnshistorier om ME, men ofte hender det at de som blir friske, har vært feildiagnostisert. ME er en «sekkediagnose». Jeg har ikke noen konkret grunn til at jeg ble frisk, men det bare ble sånn, sakte, men sikkert.
Hun har funnet en balanse i livet i dag. Og en oppskrift på hva hun tåler, og hvilke situasjoner som fortsatt kan trigge utmattelsessymptomer. I en alder av 32 år har hun fått tre barn, hun eier en millionbedrift med over 50 ansatte, bygger i skrivende stund drømmehuset sammen med forloveden Vegard – og har donert over 2 millioner til ME-forskning – sykdommen som tok fra henne mange år i livsregnskapet.
– Jeg føler det er en grunn til at jeg har blitt frisk, det er en skjebnebestemt greie. Jeg har fått denne muligheten nettopp fordi jeg kan gjøre noe med den. Jeg har på en måte blitt et ansikt for alle de som ligger på de mørke rommene.
Les også: (+) Luna Anette (32) elsker å være aktiv, men kroppen lar henne ikke få lov
Kontraster
Tanken på hva unge Sara ville tenkt om det livet hun lever i dag, får smilet til å bre seg over ansiktet.
– Jeg tror hun ville grått, blitt rørt og stolt. Det er en ubeskrivelig følelse å tenke på hvor jeg var, og hvordan jeg så for meg at livet skulle være, og hva jeg endte opp med å få til. Jeg har alltid vært engasjert og ambisiøs, og jeg er takknemlig for at jeg har fått leve ut den delen av meg.
Og livet fortsetter å gi. Til sommeren venter Sara og Vegard sitt andre barn sammen, og Sara blir dermed firebarnsmor. En gledelig overraskelse!
– Det var ikke direkte planlagt, men vi er utrolig glade for å få oppleve å bli foreldre igjen. Det blir helt perfekt for vår familie – og alle gleder seg, store som små, stråler Sara.
