Ingrid Gjessing Linhave
Derfor takket hun nei til «Demenskoret»
Sesong 2 av «Demenskoret» på NRK er godt i gang med dirigent Kim Wigaard (35), men denne gang uten Ingrid Gjessing Linhave (46) som programleder.
NRK opplevde braksuksess med «Demenskoret» i fjor vinter, der hver episode i snitt hadde litt over 900 000 seere. Koret, der alle sangerne har demens, tok seerne med storm.
Nå er sesong 2 godt i gang med dirigent Kim Wigaard (35), men denne gang uten Ingrid Gjessing Linhave (46) som programleder.
Det betyr ikke at den jordnære TV-personligheten med det gode humøret og den spontane latteren har prioritert andre oppdrag.
Ingrid opplevde at hennes nå 86 år gamle far fikk demens rett før hun startet arbeidet med første sesong av «Demenskoret». Et annet nært familiemedlem ble syk litt senere og har også behov for hjelp og omsorg.
– Det gjorde at jeg ikke hadde det overskuddet og den optimismen jeg syntes jeg måtte ha for å lede en ny runde med «Demenskoret». Heldigvis er jeg så heldig å holde kontakten med en gruppe pårørende til nåværende og tidligere medlemmer av koret, forteller Ingrid.
Programleder i «Demenskoret»
Det var under innspillingen av første runde Ingrid fikk god kontakt med både deltagere og deres pårørende. Ingrids personlige erfaringer knyttet til den nye folkesykdommen, som demens i stigende grad blir kalt, gjør at det er godt å dele tanker og engasjement med pårørendegruppen som oppsto under «Demenskoret».
– Folk skulle bare visst hvordan denne gjengen med damer jobber i kulissene for å påvirke det politiske systemet. Målet er å skape en bedre hverdag og et bedre system for alle som lever med og rundt demens. Jeg er så stolt av innsatsen deres og glad for at flere ting allerede har ført frem, forteller Ingrid.
Anne Laila Berg (75), som har ektemannen Alfred (75) i koret, er med i den driftige og kvinnesterke gruppen med pårørende.
Det er også Berit Loennechen Feiring (73), som opplevde at hennes mann Arve (76) døde under innspillingen av første sesong. Berit er med som frivillig hjelper i koret, mens Kirsti Skjerven (76), omtalt som en av gruppens sentrale pådrivere, har ektefellen Arild (80) med også i denne sesongen.
Det samme er moren til Siv Haneborg (58), den alltid glade og blide Hallfrid (86). En annen sterk drivkraft i gruppen er Inger Aarvig (76). Mannen Ivar (77) var med i første runde av «Demenskoret», men deltar ikke denne gangen.
Det gjør imidlertid Knut Lage (77), mannen til Anna Thorarinsdottir (72), og det gjør også Ingrid (76), moren til Trine Paulsen (53).
– Det er disse sterke kvinnene som med sitt pågangsmot og sin innsikt kjemper demenssaken. Jeg er så heldig at jeg får vite om alt de får til. Vi har jevnlig kontakt, og vi er alle gode på å komme med innspill, forteller Ingrid.
Les også: Kim Wigaard: – I denne sesongen av «Demenskoret» når vi nye høyder
Fornyet demensplanen
Gruppen har lykkes med å bli hørt for flere av sine forslag. En klar og tydelig Kirsti Skjerven forteller fornøyd om et vedtak i Oslo bystyre 19. april i fjor.
– Politikerne vedtok en fornyet demensplan frem til 2027. Den heter «Forglem meg ei» og inneholder 21 tilleggspunkter, de fleste fra oss. «Støtte pårørende» er heldigvis et eget kapittel i planen – og med konkrete tiltak.
– Vi kan ikke fortsette å slite oss ut fordi vi gjør mye av det som er kommunens oppgave. Vi synger ut for å gi våre kjære et verdig liv, men også for at vi pårørende skal bli hørt og sett. Alt henger sammen med alt, sier Kirsti.
De andre i gruppen sier seg hjertens enig, og peker på to områder de retter sitt videre arbeid inn mot.
– Den ene er at personer med demens må bli mer aktivisert og stimulert, enten de har fast plass på sykehjem eller er på dagsenter. Vi har nok av eksempler på at mennesker som lever med demens, sitter passive og nærmest forlatt når de egentlig skulle ha blitt stimulert.
– Det andre, og som er helt avgjørende, er at pårørende får mer avlastning. Det er flere av oss som gjerne skulle hatt et døgn eller to fri for å puste i egen luft, sier den kvinnesterke gjengen og legger til:
– Vi etterlyser et pakkeforløp, slik rutinene er for kreftpasienter. Da ville ting blitt satt i system fra første dag, og det ville gjøre hverdagen lettere for både pasienter og oss pårørende. Da hadde vi for eksempel unngått å gjenta historien hver gang det dukker opp et nytt fjes fra hjemmetjenesten. Det forvirrer demente å stadig se nye personer. Vi som er pårørende føler oss utslitte, men samholdet i gruppen gir oss styrke til å presse politikerne videre. Jobben vi gjør her i Oslo håper vi fører til forbedringer som alle andre i landet får nyte godt av.
Les også: (+) Det var kona som slo alarm da Jan Runar (48) begynte å si og gjøre merkelige ting
Stort ansvar
Inger Aarvig setter ord på hva som er noe av det mest krevende med å være pårørende.
– Jakten på rett person i kommunen er noe av det som er størst belastning for pårørende. Vi må ofte være vår egen demenskoordinator og selv finne ut av tilbud, muligheter og rettigheter. Bare en av tre har et aktivitetstilbud, noe som betyr enormt mye for livskvalitet og helse, enten det er å synge eller få være ute i frisk luft, sier hun.
Ingrid lot seg tidlig imponere over stå-på-viljen til den driftige pårørende-gruppen.
– Det er utrolig hva de har fått til – og mer skal det bli. Jeg tenker mye på hvor heldig jeg var som fikk være programleder i forrige sesong. Det er det fineste jeg noen gang har vært med på. Det var mye alvor og vonde følelser, men samtidig har jeg heller aldri ledd så mye, forteller hun.
– Det er vi som skal takke deg. Ingen av oss hadde noensinne opplevd å få så mange klemmer og bli vist så mye omsorg som da du var med, forteller Inger mens resten av gruppen samstemmer.
Les også: Ti tidlige tegn på demens
Roser Kim Wigaard
Alle sammen roser også lederen av «Demenskoret». Kim Wigaard høster lovord for sin unike personlighet; fylt av varme, kjærlighet og kunnskap.
– Kim skulle ha vært på blå resept. Han er god medisin og et menneske alle skulle hatt i livet sitt, fastslår Ingrid.
I denne sesongen får seerne et gjensyn med flere av koristene fra forrige runde. Flere kormedlemmer fra første sesong er ikke med, men seerne blir kjent med de nye i koret. Årets episoder gir et innblikk i hvordan sykdommen utvikler seg over tid.
Denne gangen prøver koret seg på en helt ny genre – opera. I møte med denne krevende oppgaven får de den beste støtten av Operaens barnekor, før det inviteres til konsert med Kringkastingsorkestret i Store studio i NRK-huset.
– Det gjør godt å tenke på hvordan «Demenskoret» har bidratt til å sette sykdommen på dagsordenen. Det er mye som gjenstår før vi har kommet dit vi skal. Det å være pårørende etter hvert som sykdommen skrider frem, er en fulltidsjobb som er ekstremt vanskelig å stå i, både fysisk og psykisk.
– Du vasser i sorg og bekymring, men må likevel opptre med optimisme og kraft. Det er begrenset hvor lenge du klarer det. Så vi som samfunn må få til en bedre prosess, både for den som er syk og for dem rundt, sier Ingrid.
Nasjonalforeningen for folkehelsen, som er pasientorganisasjon for demens, har vært involvert helt fra oppstarten av «Demenskoret». Koret driftes videre av lokallaget i Oslo, der Kim leder koret sammen med musikkterapeut og pianist Jelena Golubovic, med øvelse hver uke.
Lokallagene til Nasjonalforeningen kan glede seg over at det er startet 65 sang- og musikkaktiviteter over hele landet. I løpet av de neste 20 årene er det ventet at antall mennesker med demens i Norge dobles, fra 100 000 til 200 000.
«Demenskoret» sendes på NRK 1 lørdag kl. 21.10.
