drømmejobben
Sanna (17) får ikke jobbe i Forsvaret eller bli politi. Helt tilfeldig, og heldigvis, fikk hun en ny yrkesdrøm
Sanna drømmer om å få en vanlig jobb. En jobb som går ut på å beskytte og ta vare på andre.
Ved et rundt kjøkkenbord på en gård i Fredrikstad i Viken sitter to venninner og spiser grøt.
De hilser forsiktig da Hjemmets reporter kommer inn, men fortsetter å spise mens de smiler lurt til hverandre.
Sanna Nes og Julie er venninner og overnatter rett som det er hos hverandre.
De har mer til felles enn at de begge har Downs syndrom.
– Når vi er sammen, lager vi mat, spiller spill og ser på filmer, forteller Sanna.
Venninnen takker for seg, og vertinnen rydder av bordet og virker litt sjenert i noen minutter. Men så tør hun opp.
Står for snakkingen
Vi får raskt vite at hun er den midterste i en søskenflokk på tre, og at hun har vokst opp med storesøster Rakel (21), lillesøster Kamille (14), mamma Karianne Hjørnevik Nes (51) og pappa Inge Stene Nes (59).
De bor på Nes Andelsgård, der de driver med produksjon av grønnsaker i et andelsbruk, et slags samvirke.
– I går laget Julie og jeg taco sammen, og jeg skrev en liste over alt vi måtte huske på, sier hun, da vi spør om lappen som fortsatt ligger på kjøkkenbordet.
– Jeg skrev ned alt vi trengte. «Dekk bordet, skjær tomater, ta ut rømme, tacosaus og guacamole, rasp ost, hent tacolefser og brus», leser hun høyt.
Mamma Karianne kommer inn, men lar datteren stå for det meste av snakkingen.
Etter hvert forstår jeg at denne filosofien har gjort Sanna til en selvstendig ung dame, som helst setter ord på ting selv. Med et smil om munnen deler hun om livet.
Hun liker å gå på skolen og er opptatt av diskriminering.
Les også: Det meste virket normalt da Sebastian ble født. Men han kom med en hemmelighet
Drømmejobben
I høst frontet Sanna kampanjen «Drømmejobben» for Norsk Nettverk for Down Syndrom.
Målet var å snakke ekstra høyt om rettigheter og muligheter for mennesker med Downs syndrom. «Jeg vil bli portør», sto det ved siden av et bilde av henne.
Å ha en jobb med mening, der du blir møtt med positiv forventning, gir bedre helse og livskvalitet, tilgang på vennskap og nettverk for alle mennesker, også mennesker med Downs syndrom.
Dessverre står de fleste med Downs syndrom utenfor det ordinære arbeidslivet i Norge i dag.
– Jeg får ikke bli politi eller ta utdannelse i militæret, og det er urettferdig. Faktisk har jeg tenkt å skrive et brev til forsvarssjefen om forskjellsbehandlingen. Jeg tror du, mamma, må hjelpe meg, sier Sanna og ser bort på Karianne.
Moren smiler og sier at hun må skrive det brevet selv, og at det er viktig at hun gjør det.
For aller helst ville Sanna jobbe i Forsvaret eller bli politi. Fascinasjonen for militæret har hun fått fordi pappa Inge tok befalsutdannelse som ung. Hun føler at hun har en arv å ta vare på.
Dessuten ønsker hun å ha en jobb som går ut på å beskytte og ta vare på andre.
– Jeg liker å trene, mestrer veldig mye og vil gjerne opprettholde min fars militærhistorie, excuse me, sier hun på sin kvikke og morsomme måte.
Helt tilfeldig, og heldigvis, fikk hun en ny yrkesdrøm som viste seg å være innenfor rekkevidde. Da hun fant ut at det finnes et yrke som heter portør, føltes det litt som om det var skjebnen som ordnet opp.
– Sanna fikk heteslag i sommervarmen og ble fraktet til sykehuset. Der møtte hun på en person som imponerte henne, en som ga henne trygghet i en litt skremmende situasjon, forteller mamma Karianne.
Vil redde liv
– Da jeg møtte en portør, fikk jeg lyst til å bli portør jeg også. Jeg ønsker egentlig å redde liv, men å få en utdannelse, slik at jeg kan tjene penger, er poenget. Fordi jeg er ganske god med mennesker, er det et yrke som passer bra, mener Sanna.
– De fleste som har Downs syndrom, får tilbud om uføretrygd. Derfor havner de bakerst i køen for arbeidstilrettelegging, supplerer mor.
Sanna stopper opp, legger hodet på skakke, tenker litt.
Hun forteller at for å bli portør, må du først gå helse- og oppvekstfag på videregående skole, deretter studere portørfaget i to år. Lærlingtiden er to år.
I dag er Sanna i gang med utdanningsløpet og går på videregående skole. For litt siden var hun på sykehuset ikledd portøruniform. Hun kjente på stolthet og vet hva hun vil.
– Downs syndrom er mine gener. Hva er forskjellen, egentlig, bortsett fra at jeg har ett kromosom for mye? Jeg håper at Forsvaret og andre en dag forstår at vi alle er like mye verdt, sier hun plutselig.
Les også: (+) Brits mor var tjenestejente hos en enkemann med syv barn. Så ble hun gravid med husherren
Veldig sta
17-åringen er fremmelig og klok for alderen. Det skyldes at hun i stor grad har hatt familie og andre voksne rundt seg som har hatt ambisjoner på hennes vegne.
Mamma Karianne er kommunikasjonsansvarlig i Borg Bispedømme, pappa Inge er sløydlærer på den lokale Steinerskolen. Sammen med mormor og morfar i nabohuset, assistenter og lærere har de utfordret og støttet Sanna fra hun ble født.
– Vi snakker om en jente med en stor porsjon stahet. Ingen trodde at hun ville kunne gå tidlig, men det gjorde hun som halvannetåring. Så lærte hun å slå hjul og sykle. Og deretter begynte hun med rytmisk sportsgymnastikk og håndball, sier Karianne og ser på datteren.
De smiler begge da de henter frem hva som skjedde den gangen Sanna skåret mål i en håndballkamp. Alle i idrettshallen reiste seg og klappet. Det glemmer de aldri.
Mamma ler da hun sier at Sanna er veldig sta. Men den egenskapen har vært en lykke som de hele veien har dratt nytte av.
– Vi begynte med språktreningen tidlig, allerede da hun var fire uker gammel. Hun lærte seg selv å knipse, selv om fingrene var veldig myke. Når hun introduseres for noe nytt, vil hun veldig gjerne få det til og gir seg ikke.
Mestrer mye alene
Sanna sier at det ikke alltid er lett å ha Downs. Heldigvis er hun flink til å riste ting av seg.
– Hvis noen er dumme, sier jeg: «Hva er greia di?» og så bare går jeg. Hvis jeg blir lei meg, spiser jeg sjokolade eller donuts, sier tenåringsjenta.
– Problemet kan være at mange ser etter en voksen når de ser Sanna, men hun klarer seg fint selv, sier Karianne.
Sanna shopper i butikker alene med assistenten og har også vært i Syden uten foreldrene. I høst var hun på demokrati-workshop på Utøya helt alene.
– Hva ønsker du mest i livet?
– Jeg vil passe på mamma og pappa i trygghet og kjærlighet og resten av familien også. Og så må vi få fred i verden. Vi har gått i fakkeltog for at alle skal få like muligheter. I juni hvert år går Rakel og
jeg i stolthetsparaden, forteller hun.
Karianne sitter i Råd for mennesker med nedsatt funksjonsevne og bruker selv datteren som rådgiver. «Selvstendighetsutvikler» var stillingsbeskrivelsen da de søkte etter en assistent til datteren.
– Vi lever i en gyllen tid for barn som Sanna. Men nedskjæringer og dårlig økonomi i kommunene gjør at vi står i fare for at det skal bli dårligere igjen. Derfor må vi fortsette å synliggjøre hvilken ressurs vi snakker om og poengtere samfunnsøkonomien i at alle får bidra, sier mammaen.
Les også: Isabel (10) har Downs Syndrom. Det har ikke tvillingbroren Fabian
Tidlig språktrening
Da Sanna ble født, hadde Karianne heldigvis gode referansepunkter. Hun jobbet på en barneskole i 1978.
Da hadde hun en gutt med Downs i klassen, og det var bare positivt.
I speideren møtte hun også en jente med Downs.
– Jeg visste at språket var en utfordring. Derfor satte vi tidlig i gang med språktrening gjennom habiliteringstjenesten. For meg var det aldri krise, for jeg visste at hun kunne klare seg og få det bra, sier hun.
Tidlig lærte de Sanna å få gode arbeidsvaner. Og fordi hun var vant til å trene språket, gikk det senere greit med lekser og fag da hun ble skolejente.
– Vi er i gang med å lage en film om det vi gjorde. Når viljen og kunnskapen om tilrettelegging er til stede, kan personer med funksjonsnedsettelser få til mye, poengterer Karianne.
Sanna gleder seg til å bli portør og sier rett ut at hun er god med mennesker.
Hun er spesielt glad i barn. Hun har lært at det første du gjør i møtet med en pasient som skal fra en avdeling til en annen, er å hilse pent og være rolig og trygg.
– På skolen får jeg sosial og kulturell kompetanse. Når jeg blir portør, kommer jeg også til å frakte tomme senger og senger med døde i. Det jeg gleder meg mest til, er å gi trygghet og beskyttelse til de syke jeg møter, forteller hun.
På landslaget
Du blir glad av å være i samme rom som Sanna, for hun tør å si ting som de er.
Å stille opp i et intervju i Hjemmet får henne til å smile. Det kjennes litt som å bli kjendis.
Og kjendistilværelsen har hun fått kjenne på i det siste. I februar delte hun ut en pris under Idrettsgallaen sammen med freestylekjører Birk Ruud.
– Alle er like mye verdt, samfunnet må være for alle, sier hun bestemt.
På fritiden driver hun med rytmisk sportsgymnastikk på et nivå som bringer henne til andre land.
– Jeg er på landslaget i turn til Special Olympics Norway, og i november var vi i Italia og konkurrerte, forteller hun.
Special Olympics World Games er et internasjonalt idrettsarrangement som gir mennesker med nedsatt funksjonsevne muligheten til å konkurrere uansett ferdighetsnivå. «Alle drømmer er like», er mottoet for paraidretten i Norge.
Vi får se en video av Sanna der hun danser og turner, og det kommer frem at hun er mer enn gjennomsnittlig opptatt av trening. Hun løper, løfter vekter og følger Pamela Johnsens treningsøkter på YouTube.
– Jeg må holde meg i form hvis jeg skal jobbe med å trille senger på sykehus, fastslår hun og gjør et lite lykkehopp på vei opp til rommet.
Der skal hun vise oss alle medaljene hun har fått opp gjennom årene.
