å takle sorgen
Robert og Marie opplevde alle foreldres mareritt. I den vonde tiden fant Robert en flukt som han ikke ville at noen skulle vite om
Da Robert Torrisen våket over sønnen Casper, fant han roen i skjul for sykepleiere og andre. Men alle visste.
Leirfjord i Nordland, sommeren 2017: En voksende mage, gryende forventninger om et tredje barn og ingen varsler om at noe var galt.
Det vil si, Marie (30) og Robert Torrisen (35) fikk beskjed på en ultralydsjekk om at hodeomkretsen var noe mindre enn normalen, men en oppfølgingssjekk viste at alt så normalt ut.
Gutten i magen hadde de allerede gitt navnet Casper. Robert er pappa til Carmen (12) fra før, og sammen hadde samboerparet fått Cornelie (7).
Hun var tre år den gangen, og mer enn klar for å bli storesøster.
Intens og rask fødsel
Hele familien, med besteforeldre, onkler og tanter, ventet spent på det lille familietilskuddet. Det var akkurat som om ventetiden var ekstra lang denne gangen.
Fødselen startet hjemme med rier, og både Marie og Robert visste at de hadde litt kjøretid foran seg for å nå sykehuset i Mo i Rana. Likevel sa de ja til å komme innom Sandnessjøen sykehus på veien.
En jordmor der sa at de vil undersøke Marie.
Det ble tidlig klart at Marie ikke kunne kjøre videre, men fødte på Sandnessjøen sykehus. Fødselen var intens og rask, men Casper var helt stille da han kom ut.
Det var tydelig at han slet litt med pusten, men det ble heldigvis bedre da jordmoren sugde ut fostervann fra nesen og halsen hans.
Marie fikk ham på brystet og la ham til for amming, men han tok ikke tak.
Det var trøblete med første mating, men det er det for flere nyfødte.
Les også: På dåpsdagen passet Linda på lillesøsteren sin. Ingen visste at 14-åringen selv ventet et barn
I ambulansefly til Bodø
Foreldrene koste seg med babyen sin, men etter hvert som timene gikk, ble det klart for både dem og sykehuspersonalet at ikke alt var som det skulle med Casper.
Han fikk ikke den nydelige, lyserosa babyfargen, men fortsatte å være blå i huden.
Oksygenmetningen i blodet hans ble målt, og jordmoren var ikke fornøyd.
En barnelege undersøkte ham, og på bakgrunn av undersøkelsen ble Casper sendt til nyfødtintensiven i Bodø med ambulansefly.
Det var blant annet hodeomkretsen og varierende gripeevne som bekymret.
De nybakte foreldrene måtte sette seg i bilen og kjøre til Bodø, en fem timers biltur unna. Begge to følte seg forvirret over det som skjedde, og klarte ikke helt å ta innover seg det de opplevde.
For noen timer siden koste de seg med sin nyfødte sønn, og viste ham frem for nærmeste familie.
Nå hadde de fått beskjed om at det ikke trengte å være kritisk for lille Casper, men at de ønsket at han skulle være i trygge hender om noe skulle skje.
«Casper er ikke syk», tenker Robert mens han kjører bilen.
«Det må være noen startproblemer. Det ordner seg.»
Da de kom frem, føles det godt å få holde Casper i armene igjen, men det var lite som kunne sies ennå om hvordan det sto til med den lille.
I løpet av de neste dagene skulle tester og prøver gi foreldrene svar, og de var ikke forberedt på det de fikk høre.
Tunge ord å få
De første testene var positive, hjertet og organene fungerte som de skal. Men hodestørrelsen var mindre enn normalt, hele seks centimeter mindre i omkrets enn yngstedattera da hun ble født.
Det var dessverre en svært dramatisk forklaring på dette. Svaret på en MR-test gjorde at Robert og Marie måtte forholde seg til en brutal virkelighet.
Robert beskriver beskjeden slik i boken Hardbarka strikk, boken der han deler sin og familiens historie, og forteller hvordan strikking ble noe håndfast å gripe fatt i, midt i ventingen på det uunngåelige.
«Bildene viser dessverre at ting er mye verre enn hva vi hadde turt å håpe på. Det var tunge ord. De gjorde meg kvalm, jeg følte at fargen i huden visnet bort, og jeg begynte nærmest å kaldsvette.
Jeg møtte det fortvilte blikket til Marie, og vi omfavnet hverandre. Det var tungt å holde fatningen, men gråtkvalt klarte vi likevel å komme oss igjennom samtalen.
MR-bildene viste en rekke store feil i hodet til Casper. Alle feilene gjemte seg bak fine latinske navn, som ingen andre enn leger skjønner noe av. Likevel kan det jo forklares på en enklere måte slik at folk flest kan forstå.
Grunnen til at Caspers hode var så lite, var at hjernen var tom. Det vil si at den var fylt av væske, og ikke masse. En frisk hjerne vokser og krever sin plass, ergo vokste ikke hodet i takt med resten av kroppen. »
Foreldrene fikk vite at det eneste som var intakt, var hjernestammen. Hjernestammen styrer alle primærfunksjoner, som pusting og svelging.
Les også: (+) Syver (17) lar seg ikke stoppe av den sjeldne diagnosen
Brutal virkelighet
Hvordan takler man å få en beskjed om at ditt nyfødte barn ikke kommer til å leve så lenge?
At barnet aldri vil lære å snakke eller gå? Hvordan takler man å bli spurt om hvordan du som forelder stiller deg til livreddende behandling om noe skulle oppstå?
Robert og Marie måtte stå i sjokket over informasjonen de fikk.
Det var ingen måte å unnslippe fra den brutale virkeligheten på, at den lille babyen deres aldri ville få den fremtiden og livet som de hadde drømt om og sett for seg da Casper fremdeles lå i magen.
Ingen kunne si dem hvor lenge han kom til å leve. Casper var født med et så sjeldent syndrom at han var en av svært få i Norge med dette syndromet. Familien ble derfor tett fulgt opp.
Casper krevde tilsyn døgnet rundt, og fra det øyeblikket han kom til verden, handlet alt om ham – om å få gitt ham mat, og om å få gitt ham hvile og ro.
Hyppige epileptiske anfall gjorde at den lille kroppen stadig var i uro og hadde spasmer. I de åtte månedene Casper levde, ble han overvåket hvert minutt av døgnet av sine to foreldre, og familien kom stadig på besøk for å avlaste og støtte dem.
– I dag, når hverdagen er tilbake, er det veldig uvirkelig at vi levde dette livet. Vi har sett på bilder og videoer fra den tiden og husker hvordan det var. Det var veldig intenst, men vi fikk enormt mye støtte fra familie og venner, forteller Robert.
En ro senket seg
Casper døde etter en prosess hvor foreldrene var enige om at de ikke skulle sette inn livsforlengende tiltak.
Den lille kroppen hans ble svøpet inn og lagt i sengen sin den natta, og en ro senket seg over familien. De hadde vært i ventesorg i flere måneder allerede.
Den natten sov Marie og Robert i samme seng for første gang siden Casper ble født, og Saga (3) ble unnfanget.
– Jeg hadde trodd at når man mister et barn, så kom det til å oppleves som et voldsomt traume. At man nesten ikke får puste og mister søvnen. Men sånn var det ikke for oss.
– Det var selvsagt forferdelig trist, men vi sov godt den natta. Det ble helt annerledes enn jeg hadde forventet, sier Robert.
I løpet av de åtte månedene hadde de måttet ta imot så mange tunge beskjeder, som gjorde at de visste hva som ville skje.
I begravelsen hans kom folk fra alle kanter av landet for å ta et siste farvel med den lille krigeren, som foreldrene kalte ham.
De visste at han hadde satt spor etter seg hos dem som var rundt ham, og derfor var det også viktig for Robert å si noe om dette i bokens forord.
Caspers historie tilhører ikke ham, men alle som ble glad i ham.
Knyttet familien sammen
– Jeg tenker at Caspers liv og bortgang knyttet oss sterkere sammen som familie. Ingen har klart å samle storfamilien på samme måte som Casper har gjort. Det har gjort båndet mellom oss sterkere, det er det ingen tvil om.
– Det var så mye hjelp, og kunne folk gjort mer for oss, så hadde de gjort det. Det gjorde at vi følte oss veldig takknemlige, det betydde enormt mye for oss. Vi trengte å gi uttrykk for den takknemligheten i begravelsen og i boken, sier Robert.
Det har gjort godt både for Robert og Marie å skrive boken Hardbarka strikk om Casper, hun var med på hele prosessen.
Det er også Maries strikketøy som skal ta æren for at samboeren hennes tok pinnene fatt. Sykehusbesøkene var mange, og det var i en sykehusperiode Robert fattet interesse for Maries strikketøy.
Han hadde tidligere strikket skjerf og kunne rett og vrang, men fikk hjelp av Marie til å legge opp, legge til og felle av.
I mangel på noe å henge fingrene i, han liker vanligvis å ha prosjekter i hjemmet, prøvde han seg med en genser. Det overrasket ham litt hvordan rastløsheten slapp taket i ham.
Men han strikket i skjul, det var noe han og Marie koste seg med mens de var på sykehuset. Hver gang sykepleierne kom inn kastet han strikketøyet vekk for at de ikke skulle se det.
Men dagen kom selvsagt da en av dem sa at alle visste om det, og at han ikke trengte å skjule det lenger.
Slapper av med strikking
– Jeg skulle ikke sitte å strikke foran folk. Det gjorde ingenting at Marie og svigermor visste om det, men jeg ville ikke at alle skulle vite om det. Til og med da slaget var tapt, hadde jeg et behov for å bortforklare det.
– I dag bryr jeg meg ikke om at folk vet at jeg strikker, men jeg strikker ikke foran folk. Det er noe jeg slapper av og finner ro med i privattiden min. Så gjør jeg andre ting sammen med folk, sier han.
Strikkingen ble egentid og dagens lille høydepunkt mens de våket over Casper. Robert valgte å lage Instagram-kontoen Hardbarka, der han deler sin interesse for strikking og design. Det er også der han har delt historier om Casper.
– Sånn sett fikk jeg en stemme gjennom strikkingen. Jeg hadde plutselig noen som var interessert da jeg skrev og delte ting om Casper. Det ga mye respons, og det føltes godt. Da forlaget Frisk tok kontakt, måtte jeg tenke meg litt om før jeg takket ja til å skrive en bok, men endte på ja, forklarer han.
Med huset fullt av barn går livet videre for familien i Leirfjord. Etter Saga kom Frøya (1), så det er få rolige stunder hjemme hos Marie og Robert.
– Vi ville så gjerne få den gutten, og nå har vi fått fem barn til sammen med Casper. Alle de andre barna er friske og raske, og hverdagen vår er travel og fin. Vi kjenner på en takknemlighet for at Casper ble en del av livene våre og alt han ga oss. Nå lever han også videre i boken, og i dem som leser om ham, sier Robert.
