Å leve med Alzheimer
Da Ingebrigt (67) kom ut igjen på venteværelset til eldstedatteren, brast stemmen hans da hun spurte: «Hvordan gikk det, pappa?»
Ingebrigt Steen Jensen (67) kjente på et snev av panikk da legen fortalte at han hadde fått Alzheimers sykdom. Nå er han i ferd med å venne seg til tanken.
«– Skal du ut og fly i morgen? spør Ingebrigt Steen Jensen kjæresten Christin Hovde Vestgård. Hun er purser i SAS.
– Jeg svarte deg nettopp på det, sier hun forundret og gjentar hvor neste tur går.
Noen timer senere spør han på nytt.»
Slik åpner han sin nyeste bok, Før jeg forsvinner.
Jo da, vi er alle glemske av og til, men også de fire barna til reklameguruen syntes at faren var mer surrete enn vanlig.
Hans to yngste, Rakel (snart 17) og Lily (15), ga som vanlig beskjed om sin neste fotballkamp, og som alltid lovet den dedikerte pappaen og fotballentusiasten å komme.
Men når kampen startet, var han ofte ikke å se.
På jobben glemte han også avtaler.
Insisterte på legebesøk
Alzheimers sykdom er den vanligste årsaken til demens. Sykdommen fører til skader og tap av hjerneceller, som svekker cellenes evne til å sende signaler. Sykdommen utvikler seg som regel over mange år.
De første symptomene på er ofte vage. Vanligvis opplever en endringer i hukommelsen, særlig det å huske nylige hendelser.
Noen opplever at språket endrer seg, og det kan bli vanskelig å finne de riktige ordene. Evnen til å orientere seg kan også endres, og både det å holde rede på tiden og det å finne frem på nye steder kan bli vanskelig.
Disse endringene gjør at oppgaver og gjøremål i hverdagen blir mer komplisert. Både yngre og eldre kan få Alzheimer, men det er mest vanlig hos eldre. Sjansene øker betraktelig fra 65 års alder. Om lag 60 prosent av alle med demens har Alzheimers sykdom.
Du kan kontakte demenslinjen for hjelp og støtte: 23 12 00 40,
[email protected]
Kilde: Nasjonalforeningen for folkehelsen
Det ble Christin som insisterte på at han gikk til legen. Det førte ham før jul i fjor videre til Hukommelsesklinikken på Ullevål universitetssykehus.
Hans eldste datter fulgte ham. Thea (32) og Oskar (30) har han fra ekteskapet med Kirstin Hestnes.
Etter skilsmissen ble han sammen med Charlotte Kristoffersen, som er mamma til Rakel og Lily.
I hans ferske bok beskriver han Thea som «tøff, klok og glad i meg». Hun er også mamma til hans første barnebarn, ettåringen Ludvig.
«Jeg har vært en skikkelig pappajente så lenge jeg kan huske», skriver hun i boken.
«Vi har hatt våre utfordringer, men jeg har aldri tvilt på hans uforbeholdne kjærlighet.»
Den dagen hun fulgte ham til Hukommelsesklinikken ble det lest opp 15 substantiver for Ingebrigt. Hans oppgave var å gjengi flest mulig. Av natur var han som alltid optimistisk.
Selv om han var klar over at korttidshukommelsen var noe svekket, husket han tross alt en haug med fakta, trøstet han seg med.
Lange dikt og gamle sanger kunne han også utenat.
«Dette skal jeg klare!» tenkte han. Han hadde jo i en mannsalder vært kjent for å ha et spesielt talent for ord.
Ingebrigt husket bare fire av de femten ordene.
Hjemme på Stabekk
Da vi møter ham hjemme i den koselige, røde tomannsboligen på Stabekk i Bærum, snart ett år etterpå, evner han å le av det. Der og da kjente han på et snev av panikk.
– Jeg skjønte jo at det ikke gikk bra og prøvde å sjarmere meg til en bedre diagnose ved å rose overlegen for hans skånedialekt, forteller han og ser humoren i det.
«Klippen» er kallenavnet han har gitt overlegen, lederen av Hukommelsesklinikken Peter Bekkhus-Wetterberg.
– Jeg har en grenseløs tillit til ham. Ved vårt første møte ga han meg assosiasjoner til apostelen Peter, du vet, Klippen i bibelen. Peter er en kar som ikke lar seg smigre. Han undersøkte meg nærmere og skjulte ikke alvoret.
«Du har begynnende Alzheimer», lød dommen.
Det finnes ingen kur. Prognosen er brutal.
Et jevnt tap av nerveceller i hjernen som er irreversibelt. Det betyr i praksis svikt i hukommelsen, kognitiv svekkelse og personlighetsforandringer. Hvordan den gradvise utviklingen vil bli er det ingen fasit på.
– Peter Klippen er til stede for hele familien, sier Ingebrigt takknemlig.
– Han inviterte oss alle til Hukommelsesklinikken, slik at også mine pårørende kunne stille ham spørsmål. Det største av dem finnes det ikke svar på: Hvor mange år har jeg igjen å leve?
En av de største folkesykdommene
Da Ingebrigt i desember i fjor kom ut igjen på venteværelset til eldstedatteren, brast stemmen hans da hun spurte: «Hvordan gikk det, pappa?»
I boken skriver Thea: «Pappa så på meg og sa at det hadde gått «skikkelig dårlig». Det var det vondeste øyeblikket i mitt liv. En akutt sorg over at jeg sakte, men sikkert skulle miste pappaen min med sin fantastiske personlighet og sterke tilstedeværelse».
Forlegger Kjetil Kristoffersen er imponert over forfatteren.
– At Ingebrigt har maktet å skrive om det å stå midt oppi en sykdom som Alzheimer, og hva den krever av både ham og hans pårørende, er sterkt og viktig. Tross alt er det i ferd med å bli en av de største folkesykdommene i Norge, sier Kristoffersen.
Gjør hverandre gode
Da vi møter ham, er Ingebrigt seg selv lik, kvikk og munter.
– Det er jo alvor, og mye å ta innover seg, legger han likevel ikke skjul på.
– Samtidig er det så vanskelig å begripe. Spesielt siden formen føles bra! Spør du meg, har jeg ikke blitt noe verre siden jeg fikk diagnosen. Kanskje snarere tvert om! Hva synes dere, jenter?
Han ser spørrende over mot sine yngste, Rakel og Lily.
Vi sitter benket rundt et solid, langt trebord på det lune kjøkkenet. Jentene veksler blikk med hverandre, før Rakel tar ordet.
Norsk forfatter, rådgiver, tekstforfatter og idrettsleder med et stort engasjement for fotballklubben Stabæk.
Han har jobbet med reklame siden 1982 og var med å gjøre byrået JBR ledende.
I 1996 grunnla han kommunikasjonsbyrået Dinamo.
Har skrevet flere bøker, blant annet Ona fyr fra 2002. På bakgrunn av den har han holdt mange foredrag.
Kilde: Wikipedia
– Om mulig er du enda mer målrettet enn før. Fast bestemt på å håndtere sykdommen på en best mulig måte, og det med tanke på oss alle, roser hun ham.
Bevisst på at faren setter pris på slike oppmuntringer. Det høres like fullt sannferdig ut.
– Du har jo alltid vært en rotekopp, sier Lily ertende.
– Det er en del av sjarmen din, pappa. Den mest merkbare forandringen hittil er snarere hvordan diagnosen har påvirket familiedynamikken. Vi har alltid vært glade i hverandre, men nå er vi mye mer samlet. Vi henger sammen så ofte vi kan.
– Ja, istemmer han foroverlent og entusiastisk – vi gjør hverandre gode!
Til tross for dystre utsikter henger slett ikke Ingebrigt med hodet.
– Jeg følger Peter Klippens råd: ‘Skriv en liste over de tingene som gjør deg glad. Finn ut hva du liker best, noter det ned og gjør det NÅ! Ikke sett ting på vent. Ingen vet hvordan hjernen og verden ser ut om et år. Lag deretter en liste over alt som skaper uro, angst, stress, lås det i en kasse og senk den på havets bunn’.
Det er en god øvelse for oss alle, ikke bare for folk med Alzheimers sykdom, mener han.
– Som familie har vi ett felles mål: Å glede oss over hver dag, hvert eneste øyeblikk.
Les også: (+) Claudia Scott (64) har ikke snakket offentlig om dette før nå: – Jeg er privat som person, men det er ingen hemmelighet
Nekter å synes synd på seg selv
Han bestemte seg allerede i fjor, på vei hjem fra Hukommelsesklinikken: «Jeg skal ikke synes synd på meg selv».
– Jeg velger i stedet å tenke at det kan gå bedre enn vi tror, sier han optimistisk, og høster anerkjennende nikk rundt bordet.
Han har ikke søkt etter saker om demens på nettet. Ingebrigt vil heller nyte livet.
Være til stede for tre skjønne døtre og sønnen Oskar, være Ludvigs lekne morfar, skape flere romantiske minner med kjæresten gjennom de to siste årene, chille med gode venner, lese og stimulere hjernen daglig, gå turer, spille golf og se enda flere fotballkamper med Stabæk.
Han bestemte seg også for å skrive en siste, viktig bok – før det var for sent.
– Det er en slags dagbok. Om både det å leve med Alzheimer og det å være pårørende.
Han forteller at overlegen lenge hadde ønsket seg en slik bok. At en av hans profilerte pasienter ville våge å gi Alzheimer et ansikt.
For selv om vel 100.000 i Norge er rammet av en form for demens, og det forventes en dobling innen 2050, er det å bli dement ofte forbundet med skam. «Sykdommen vi ikke snakker om – selv ikke i bisettelsen».
Valgt full åpenhet
Ingebrigt og familien har valgt full åpenhet.
Boken er både rørende og informativ, et bunnsolid familie-teamwork. De fire barna hans har nemlig forfattet hvert sitt kapittel.
– Jeg har ikke forandret et komma i det de har skrevet, sier han stolt – og det med rette.
«Pappas eneste sønn», Oskar, skriver: «Jeg er kanskje den som har reagert mest ulikt fra mine tre søstre. Jeg har ikke kjent på den store smerten ennå. I tillegg til pappas smittsomme humør så er jeg, som pappa, en livsnyter som liker å leve i nuet.»
– Han er en sånn snill og god gutt, som utdanner seg til barnepedagog, forteller Ingebrigt. Når han nevner barna, er det et anstrøk av kjærlighet i hver tone.
Oskar avrunder sin tekst slik: «Jeg frykter den dagen pappa ikke lenger kjenner meg igjen. Men det viktigste er at han er her nå. Inntil videre koser jeg meg med at paps og jeg ser på Premier League (Go United!). Jeg håper inderlig at vi kan dele mange slike stunder fremover.»
Ulike reaksjoner
Vi møter ikke Thea og Oskar, men kjenner nærværet deres gjennom betroelsene. Det er viktig for Ingebrigt å få frem hvordan alle de fire barna opplever situasjonen.
– For hver av oss rundt 100.000 som er rammet av Alzheimer i Norge, er det jo langt flere pårørende. Hvis hver enkelt har ti pårørende, da snakker vi om en million mennesker, påpeker han.
I likhet med Oskar mener Lily at søsknene har reagert ulikt på farens diagnose.
– Pappa er imponerende positiv, men det lyset humøret har også undret meg. Jeg spurte mamma: ‘Hvordan ville du ha reagert om du fikk en sånn diagnose?’ Hun svarte at trolig ville hun ha tatt det veldig tungt, og for meg er det en nærliggende reaksjon. I motsetning til pappa bekymrer
jeg meg mer for morgendagen. Han er like blid som før, kanskje enda blidere, føyer hun til og ser skøyeraktig mot ham.
– Vi er selvsagt glade for det, men jeg synes det er viktig å få med at vi ikke bare går rundt og smiler. Vi har så vidt begynt på denne ferden, og jeg synes allerede den er veldig vanskelig. Jeg er bare 15 år og livredd for å miste pappaen min!
Hun føyer til ett ord: «Igjen». Da foreldrene til Lily og Rakel gikk fra hverandre i 2009, tok det noen år før de møtte faren regelmessig.
– Jeg prioriterte helt feil i flere år og skammer meg over det, skyter han forklarende inn.
Hverken Lily eller Rakel ser noen grunn til å gå nærmere inn på det. Han er tilgitt.
– Det er flere grunner til at vi har funnet tilbake til hverandre, fortsetter Lily.
– Og jeg er veldig glad for at vi har det. Nå er tiden vi deler mer dyrebar enn noensinne. Det er ingen selvfølge å få oppleve de neste årene av mitt liv med pappa. Så selv om vi griper hver dag og koser oss glugg i hjel, føler jeg meg også ganske uheldig.
Den svært reflektere tenåringen sier hun lenge har tenkt på at de trolig ville få færre år med sin pappa enn de fleste av vennene.
– Han er jo like gammel som besteforeldrene til de fleste av Rakels og mine venner. Nå er den potensielle tiden vår sammen forkortet enda mer. Jeg vil ikke at han skal glemme hvem jeg er.
Å leve i nuet er til tider lettere sagt enn gjort.
– Mye føles usikkert akkurat nå, men én ting er vi søsken enige om: Vi skal være her med og for pappa, og glede oss over hvert sekund med ham! sier hun bestemt.
– På samme tid kjenner jeg på en frykt for kanskje å kaste bort deler av denne dyrebare tiden – på noe annet enn ham.
Les også: Det tok 34 år før Lars fra «Petter og overleverne» delte den vonde hemmeligheten sin med noen
Vanskelig å dele
Det er ingen mobiltelefoner å se i de unge jentenes hender. Rakel sitter med sine samlet i fanget og lytter oppmerksomt til lillesøsteren. Det virker som de både er vant til og trives med å sitte slik og høre hverandres synspunkter.
At faren inviterte dem med på bokprosjektet, mener de har ført til et enda større rom for å komme sammen og prate.
– Selv om vi fire søsken har reagert noe forskjellig, har vi en felles forståelse for hverandre, understreker Rakel.
– Vi er sammen om dette – med pappa.
Som pårørende opplever hun uforutsigbarheten som tøff.
– Vi lurer jo på når demensen inntreffer for fullt. Hvordan vil pappa bli da?
Peter Klippen har fortalt dem at demente kan bli rasende, sjalu og svært skeptiske til andre. Ennå betegnes faren som «ung syk i et tidlig stadium» og merker ingen slike svekkelser.
– Det er vanskelig å dele det vi prater om her med venner, betror hun.
– De vet nesten ingenting om Alzheimer. Det gjorde jo heller ikke jeg. Det blir for tungt å starte med faktaopplysninger når jeg helst vil prate om hvordan jeg har det. Jeg har fantastiske venner, men få av dem vet hvordan jeg har hatt det siden pappa fikk diagnosen.
Nå kan de lese om det i boken.
– Sånn sett var det litt skummelt å skrive om det. På den annen side sier det noe om hvor viktig det er med større åpenhet om demens, slår hun fast.
Føles urettferdig
Tekstene de har skrevet er – som møtet med dem – uforglemmelige.
Rakel skriver blant annet om at da de tre rundt bordet sist påske dro til New York sammen, visste ingen av vennene at det var for å gripe tiden med faren.
Eller at hun i naturfagtimen ba om å få gå på toalettet fordi Alzheimer ble tatt opp som tema.
– Jeg har kjent på mye sinne, innrømmer hun – uten at det synes. De vakre øynene er milde og blikket fast.
– Det føltes urettferdig at akkurat vår pappa skulle få hull i hjernen. Som om ikke det var nok, er det også en skam forbundet med Alzheimer. Det håper vi å bidra til å endre.
Jentene forteller at faren stadig spør dem om de har det bra.
– Dette er typiske pappa-spørsmål: ‘Er du glad inni deg? Kjenner du på uro?’ Han er så omsorgsfull, trygg og god. Nå har vi blitt enda flinkere til å spørre ham om det samme. Vi håper han også vil svare ærlig når sykdommen forverres.
Finnes det en god måte å håndtere at én av dine kjæreste har fått en dødelig sykdom?
– Det bør være rom for alle slags reaksjoner, mener trekløveret rundt bordet.
– Hos oss er det helt i orden både å le og gråte.
Ingebrigt tenker seg om og henter opp noe han også har nevnt i boken.
– Mine to eldste sa at ‘alle vil trenge hjelp fra folk som evner å lytte til oss, spesielt når følelsene tar overhånd’. Til nå har vi hjulpet hverandre med å sette ord på de følelsene.
Holder foredrag fremdeles
Før han fortsetter, kremter han et par ganger, tydelig rørt.
– Rakel og Lily, jeg er jo ikke en som lett blir stum – heller ikke av beundring, men du verden hvor fint det er å sitte her og lytte til dere to. De siste par timene har jeg stadig tenkt, ‘du verden hvor kloke dere er!’
Var det en tåre som ble tørket bort hos 67-åringen?
– Jeg er jo så heldig! slår han fornøyd fast.
– Alle mine fire, flotte barn øser kjærlighet over meg.
Han liker fortsatt å holde foredrag. Det siste startet han med «Jeg er dement …»
– Da blir ikke forventningene altfor høye i tilfelle jeg blir glemsk, humrer han.
– Etter at jeg fikk diagnosen har jeg mistet tråden under et foredrag én gang. Det var svært ubehagelig. Jeg er jo en som alltid har jaktet på ros, eller skryt, om du vil.
Særlig faren, forlagsmannen og forfatteren Brikt Jensen, refleketerer han.
– Trolig fordi han var meget opptatt av prestasjoner. Mor Ingebjørg, som er 93 år og for øvrig også dement, forsikret derimot om at ‘du er mer enn bra nok som du er, Ingebrigt’. I den tiden jeg nå går i møte håper jeg å huske det, sier han.
– Boken Før jeg forsvinner handler ikke bare om å bli verdensrekordholder i optimisme, men også om min angst for å dø, om sorgen over ikke å få følge Rakel og Lily opp kirkegulvet, eller å se lille Ludvig vokse opp. Jeg gruer meg også til å bli en belastning for mine kjære. Enn så lenge er heldigvis kropp og hode fremdeles fylt av livsglede.
