Kirsti merket de første tegnene til at noe var galt med Arild fire år før dette bildet ble tatt
Da sykdommen kom snikende, rammet den ikke bare ett liv, men to.
Det tok litt tid før Kirsti Skjerven (77) merket at ektemannen Arild Skjerven (81) hadde fått demens.
De første tegnene kom allerede i 2013, men i begynnelsen kom symptomene snikende.
Han spilte kornett i korps, og plutselig en dag fikk han problemer med å åpne notene i dropbox på pc-en.
– Jeg stusset litt på det, men hjalp ham med å finne frem til notene. Etter hvert ble flere praktiske ting vanskelige for han, og jeg kjente på at det var noe som ikke stemte, forteller Kirsti.
Med årene merket hun at Arilds personlighet endret seg, noe hun syntes var underlig.
– Vi er jo sterke personligheter begge to, men plutselig var det noe i relasjonen vår som endret seg. Jeg tok derfor initiativet til å kontakte en samtaleterapeut for å snakke ut om disse tingene. Jeg ville jo ikke skilles, men jeg var nødt til å finne ut hva som skurret, så vi gikk i terapi i et halvt år.
Fikk diagnosen demens
I etterpåklokskapens lys forstår hun at endringene i personligheten hos Arild var begynnende demens.
– Det ante jeg ikke på det tidspunktet, og heller ikke terapeuten forsto at det var en begynnende demenssykdom. Men etter hvert begynte jeg å skjønne hva det kunne være, og vi ba fastlegen om henvisning til sykehus for utredning.
Undersøkelsene av Arilds hjerne tydet på at han led av demens, og i 2019 fikk han endelig diagnosen.
Legen bekreftet at sykdommen allerede hadde vart noen år da paret oppsøkte hjelp.
Da Arild fikk demensdiagnosen, fikk Kirsti samtidig rollen som pårørende.
– Da vi gikk ut av sykehuset, følte jeg meg utrolig alene. Det var ingen som sa hva vi skulle gjøre, og jeg følte rett og slett at vi manglet et nettverk som kunne hjelpe. Samtidig sa jeg til Arild at «dette skal vi klare sammen», forteller hun.
Les også: Vibeke sluttet å le. Gleden, matlysten og søvnen forsvant. Så forsto hun hva som var galt
I beredskap 24 timer i døgnet
De første årene gjorde paret det beste ut av situasjonen.
Arild responderte godt på medikamentene han fikk, og situasjonen holdt seg stabil de første fire årene etter diagnosen. De forsøkte å gjøre hyggelige ting sammen som å dra på ferier og til hytta på fjellet.
– Vi reiste så lenge vi kunne, helt frem til det ikke gikk lenger. Etter hvert ble Arild dårligere, og plutselig ble de enkleste ting vanskelige, forteller Kirsti.
– Sykdommen fungerer slik at beskjedene til hjernen om å utføre praktiske ting ikke blir omsatt til handling. Da ble det slik at han trengte hjelp til det aller meste av dagligdagse gjøremål.
Arild fikk også etter hvert svekket motorikk og dårlig balanse, og Kirsti var i konstant beredskap for at han ikke skulle falle.
– Jeg har vært livredd for at det skal skje noe med ham, så jeg har vært nødt til å passe på hele tiden. Etter hvert kunne jeg ikke gå fra Arild i det hele tatt. Skulle jeg ut og måke snø, så måtte jeg hele tiden stikke hodet inn for å se om han hadde det bra.
Siden Arild også har ulike plager, blant annet med ryggen, har paret vært inn og ut av sykehuset.
For Kirsti har det vært tyngende å være i beredskap 24 timer i døgnet. Det å være den eneste omsorgspersonen både natt og dag.
Kirsti ble utbrent
Det siste året hadde Arild tilbud om å være på dagsenter noen timer fire ganger i uken. Det var kjærkomment, for i disse tidsrommene kunne Kirsti få unna praktiske gjøremål.
Men det var langt fra nok for Kirsti som hadde hovedomsorgen for mannen.
Rundt påsketider i 2024 ble Arild mye dårligere, og Kirsti kontaktet hjemmesykepleien i bydelen. Etter dette fikk de tilbud om hjemmesykepleie som kunne hjelpe Arild med hygiene og påkledning.
Kirsti hadde lenge gått på akkord med seg selv, og i juli møtte hun rett og slett «veggen».
– Det var totalen av alt som satte meg ut. Plutselig fikk jeg tilbake en sykdom jeg ikke hadde vært plaget av på 25 år, og jeg måtte avlyse den planlagte sommerferien med barn og barnebarn. Jeg trodde ikke det skulle skje med meg, så det forbauset meg fordi jeg hadde vært så oppmerksom på å ikke bli overbelastet, sier hun.
Kirsti var totalt utslitt både fysisk og mentalt. Da de 13. juli ringte fra bydelen og fortalte at Arild var innvilget sykehjemsplass på Grefsenhjemmet, knakk hun sammen, overveldet av mange følelser på én gang.
Sorgreaksjon
I begynnelsen kjente Kirsti på lettelse av å slippe ansvaret, men det tok ikke lang tid før hun følte på sorg og dårlig samvittighet.
– Etter en måneds tid gikk det opp for meg at jeg faktisk var helt alene. Det var uvant å våkne alene, lage mat til kun meg selv og se på TV uten Arild. Da fikk jeg en skikkelig sorgreaksjon. Og slik er det faktisk med demens. Det er som å miste den du er glad i tre ganger. Først når personligheten endres, deretter når personen flytter ut – og så når det er tid for den endelige avskjeden.
Den første månedene besøkte Kirsti Arild på sykehjemmet omtrent hver eneste dag. Det var både godt og vondt på én gang.
– Det er en dualisme knyttet til det. Det er godt å være der, og Arild blir så glad for å se meg. Samtidig er det veldig sårt. Det var jo ikke denne pensjonisttilværelsen vi håpet på og drømte om, sier hun.
I sine yrkesaktive dager jobbet Arild som kirurg og som sjef for akuttvaktsentralen på Ullevål sykehus, mens Kirsti var avdelingsdirektør i Forsvarsdepartementet.
Etter hvert fikk hun tilbud om utenrikstjeneste. De bodde tre år i Brussel, og deretter i Washington.
– Arild ble med meg og støttet meg. Det var noen fantastiske og spennende år, mimrer Kirsti tilbake. Minnene har man heldigvis for alltid.
Les også (+): Vibeke (50) hadde prøvd «alt» – så raste hun ned i vekt: – Folk får hakeslepp
Kjente på skyldfølelse
Etter hvert begynte besøkene på sykehjemmet å tappe Kirsti for krefter.
Det var så vondt å måtte forlate ektemannen. Hun kjente på skyldfølelse av å ikke lenger kunne ha ham hjemme.
– Alle sier at jeg ikke må ha skyldfølelse, men det er ikke lett å unngå det. Min kloke svoger som jobber som sykehjemslege, sier det er mot normalen å ikke ha skyldfølelse det første halve året, og det var fint å få støtte på dette.
Kirsti fikk råd om å være trygg på at Arild er godt ivaretatt, og at hun nå selv måtte lade batteriene for å ha overskudd til å være til glede og støtte for Arild når hun kommer på besøk. Tidligere var det alltid vondt å måtte forlate mannen på sykehjemmet, men nå går bedre.
– Jeg prøver så godt jeg kan å ikke kjenne på dårlig samvittighet, og jeg setter mer grenser for meg selv med tanke på hvor ofte jeg skal dra på besøk. Jeg er der fast tre ganger i uka. Jeg har nå slått meg mer til ro med tingenes tilstand, og har begynt å reise litt på turer igjen.
Demenskoret
Kirsti understreker at Arild har det godt på sykehjemmet, og at han har hatt stor glede av å delta i Demenskoret på NRK.
Det har også Kirsti. Sammen med andre pårørende i koret fikk hun til endringer i Demensplanen for Oslo.
Pårørendegruppen fra Demenskoret sesong 1, satte i gang en politisk prosess som førte til forbedringer i Demensplanen for Oslo 2023 til 2027.
– På Grefsenhjemmet har de vært helt fantastiske med Arild. Han er trygg på pleierne og det meste fungerer bra, sier 77-åringen som de siste årene har engasjert seg i demenssaken.
Noe av det som opprører Kirsti er at det er så høy terskel for å få sykehjemsplass. Hun har selv snakket med pleiere som sier at pasientene er så dårlige når de først får plass at det er vanskelig å få kontakt med dem.
– Når de allerede er i «sin egen verden», er det vanskelig å god kontakt, og da blir heller ikke beboerne trygge på pleierne, sier Kirsti.
Bekymret for pårørende
Hun bekymrer seg for alle de pårørende som setter sitt eget liv på sidelinjen for å ta vare på dem de er glade i.
– Det er ikke ett liv, men minst to som blir forandret. Det er enormt tøft å ha ansvaret 24 timer i døgnet, år etter år. Jeg har blitt 77 år selv, og når man selv blir eldre er det etter hvert på grensen til hva som er forsvarlig, sier hun.
Kirsti er også bekymret for alle som må ta vare på sine foreldre med demens samtidig som de har hjemmeboende barn. Mange må jobbe redusert og sette egne liv på vent i lang tid.
Det forventes at antall personer med demens i Norge skal øke til 400 000, og det vil innebære at rundt to millioner pårørende vil bli affisert.
Per i dag er det kun opphold på dagsenter som er lovfestet, så det er helt klart at flere tjenester må lovfestes.
– Større forutsigbarhet for pårørende er nødvendig, og avlastningsordningene må rett og slett bli bedre. I dag er det slik at tilbudene spriker fra kommune til kommune, så det er viktig at tjenestene blir likeverdige over hele landet. Her har regjering og storting en stor utfordring. Jeg oppfordrer alle pårørende i landet til å samle seg lokalt i grupper for å påvirke myndighetene, sier Kirsti.
En sorg
Marianne Næss, rådgiver for demens i Nasjonalforeningen for folkehelsen, bekrefter at belastningen kan bli så høy for de pårørende at de selv kan bli syke.
Hun forteller at demenssykdom utvikler seg slik at de fleste etter hvert få behov for sykehjemsplass. Da er ofte behovet for å få hjelp så stort at pårørende mange ganger ikke klarer å være den gode omsorgspersonen som han eller hun ønsker å være.
– Det er en sorg når funksjonstapet er så stort at en man er glad i må flytte til sykehjem. Overgangen til sykehjem er tøff for mange pårørende. Noen pårørende beskriver det som tøffere enn selve dødsfallet, sier hun.
Hun forteller at mange pårørende sliter med dårlig samvittighet i denne tiden, og særlig dersom den syke ikke selv ønsker å flytte.
Føler moralsk plikt
Den dårlige samvittigheten skyldes ofte at pårørende føler de har en moralsk plikt til å yte omsorg og hjelp hjemme i egen bolig, og kanskje har de lovet sin partner eller mor eller far nettopp det.
– Flere kjenner på frykten for å være ansvarlig for å ta vekk friheten det innebærer å få bo hjemme, og hvordan dette kommer til å påvirke den syke når han eller hun flytter inn på sykehjem. Noen pårørende har vært usikre i lang tid, gått frem og tilbake med seg selv, og klarer ikke bestemme seg for om det er på tide å søke sykehjemsplass.
– Her er det helt klart behov for støtte fra ansvarlig helsepersonell. De kan bidra med sine faglige vurderinger, men også med emosjonell støtte. Det er også viktig at helsepersonell på sykehjem er klar over den emosjonelle belastningen det er for pårørende og tilby støttesamtaler, avslutter Næss.
