Leserne forteller
De sa at mamma var rar. Til slutt sa en lege noe som overrasket oss alle
Jeg var godt voksen da jeg endelig forsto hva som var annerledes med mamma og hvorfor hun kunne virke rar i andres øyne.
Helt siden jeg var liten jente, visste jeg at mamma ikke var som alle andre mødre, men hvorfor det var sånn, tenkte jeg ikke så mye på, for jeg kjente henne som den hun var.
Jeg visste ikke om noe annet, og jeg drømte ikke om at hun skulle være som de andre.
Når jeg tenker tilbake, husker jeg de andre barna mobbet henne, ikke direkte mot henne, men mer gjennom meg, ved å si at hun var rar.
Så godt jeg kunne, forsøkte jeg å ignorere det som ble sagt, men ordene såret.
Også voksne kommenterte mamma. I et selskap en gang kom en nabo bort og hvisket til meg at jeg måtte få mamma til å endre klesstil.
Mamma kledde seg ofte i komfortable bukser med strikk i livet og lange gensere,, og i selskap ble det ikke regnet som pent nok.
En gang var vi i Oslo, og da fikk jeg skryt av de andre voksne for at jeg tok så godt vare på moren min. For mamma virket det fremmed og vanskelig med byen, fordi det var så mye mer som skjedde der enn i bygda vi kom fra.
Jeg så at hun var usikker, og når vi skulle krysse gaten, passet jeg derfor på at vi ventet på grønt lys.
Jeg skjønner nå at jeg allerede som liten var den som passet på henne, og ikke motsatt, slik det vanligvis er med mor og barn, men det var min normalitet.
Pappa jobbet mye og levde aktivt med idrett og jakt i fritiden, og fordi jeg var det eneste barnet deres, var mamma og jeg ofte alene hjemme.
Det var mange fine ting med å ha en mamma som henne. For eksempel fikk jeg aldri klokkeslett å komme inn til. Jeg lærte meg å dra hjem når de andre hadde fått beskjed om å komme hjem.
Når de andre begynte å få ukepenger, gikk jeg til foreldrene mine og forklarte at det måtte jeg også ha. Altså var jeg pådriveren.
Men mamma var flink til mye. Hun holdt orden på huset, lagde mat og drev med håndarbeid. Hun gikk i butikken og handlet og gjorde det mødre flest gjorde. Og hun hadde jobb i perioder, både innen renhold og på et lager.
Hun var den som husket på alle i familien som hadde bursdag. Strikkede sokker, vevde duker eller puter hun sydde selv, ble sendt i esker og konvolutter i posten til slekt over hele landet.
Så alt fungerte på mange vis, og jeg tror det var derfor faren min overlot mesteparten av ansvaret til henne.
Manglet trygghet
Pappa forsto heller aldri hva det var med mamma. Han var bare så veldig glad i henne. De hadde et veldig godt ekteskap, og det var aldri noe tull med de to.
Nå, etter selv å ha fått tre barn, er det i grunnen bare én ting jeg føler jeg gikk glipp av i barndommen, og det var en større grad av moden og klok omsorg.
Jeg manglet en slags trygghet i hverdagen, som jeg den gangen ikke klarte å definere.
Pappa overlot ansvaret til mamma, og hun gjorde sitt beste, men hun var ikke like tydelig og kjærlig som de andre mødrene.
Spurte jeg henne om hjelp, sa hun alltid ja og var blid hvis det var innenfor hennes kompetanseområde, men likevel følte jeg meg ofte overlatt til meg selv.
Jeg hadde heller ingen søsken å støtte meg til, så jeg ble tidlig selvstendig og skjønte at jeg måtte fikse ting selv.
I dag ser jeg at jeg i større og større grad tok vare på mamma og passet på henne, men jeg sa det ikke til noen og forsøkte å skjule det, fordi jeg følte at det var et slags tabu.
Pappa trodde nok at alt var normalt. Når han var hjemme, ga han meg mye oppmerksomhet og var varm og nær.
Jeg ble voksen og flyttet hjemmefra og tenkte ikke så mye over oppveksten. Kanskje trodde jeg at mamma slet psykisk uten å være klar over det.
Les også (+): Jeg ryddet alltid opp i min datters problemer. En dag kom sjokket
En lettelse å få vite sannheten
Jeg giftet meg og fikk tre barn på fem år. Vi bodde flere timers reise unna og var på besøk noen ganger i året, og en gang vi var hos mamma og pappa, falt mamma om på gulvet under lek med min yngste. Vi trodde at hun bare slo kneet litt og la episoden bak oss.
I ukene etter klarte ikke mamma å gå, og pappa tok henne med til legen, som mente hun bare måtte ta det med ro og hvile.
To uker senere ble det endelig tatt røntgen, og det viste seg at det var lårhalsbrudd. Hun ble da sendt i full fart til sykehuset og ble operert med det samme.
Hjertet stoppet to ganger under operasjonen på grunn av blodpropper, og jeg husker hvor sint og fortvilet jeg var fordi legen ikke hadde sendt henne til røntgen tidligere.
Men det viste seg å ha sine grunner: Mamma hadde allerede vært mange ganger hos legen de siste to årene før lårhalsbruddet. Hun klaget på store magesmerter, uten at de fant en direkte årsak.
I denne perioden ga legen uttrykk for at hun klaget for mye, og jeg tror det fikk ham til å se lett på det da hun kom til ham for fallet. Han trodde hun bare klaget.
Etter lårhalsbruddet forandret hun seg; hun var full av angst og gråt hver gang hun ble forlatt. Det endte ofte med at pappa måtte bli hjemme fra jobb.
Dette fortsatte en god stund, og til slutt ringte jeg til den nye fastlegen hennes.
«Kan det være noe psykisk galt med mamma?» spurte jeg.
Han henviste henne til utredning på psykiatrisk avdeling, og det var der brikkene endelig falt på plass.
Vi fikk vite at mamma hadde en medfødt kromosomfeil, men feilen var ikke i alle genene i alle deler av kroppen, og derfor ble det kalt mosaikk.
«Det som skjer med henne nå, er helt vanlig og det vil fortsette i nedoverbakke, dessverre», sa legen.
Mosaikk? Kromosomfeil, men bare i noen gener? Jeg forsto ikke hva han mente, men da det etter hvert sank inn, følte jeg en slags lettelse også.
Det var noe galt med mamma, endelig hadde jeg lov til å tenke at hun ikke var som andre, jeg hadde ikke tatt feil.
Les også (+): Endelig våger jeg å fortelle hva bestefar gjorde
Jeg tenker på henne med kjærlighet
Etter sykehusoppholdet bodde hun hjemme i noen år med hjelp fra hjemmesykepleie, og det var store psykiske og fysiske problemer. Så havnet hun på sykehjem og trengte hjelp til alt.
Pappa tok vare på mamma i alle år etter at hun ble syk. Han var på sykehjemmet hver dag og holdt henne i hånden. Det var rørende å se hvor glad han var i henne.
Jeg tenker at hadde mamma blitt født i dag, ville sykdommen ha blitt oppdaget, og med diagnosen ville hun ha levd et helt annet liv enn det hun fikk. Da ville hun ikke ha opplevd den kjærligheten hun fikk fra pappa.
Jeg led heller ikke nød da jeg vokste opp med henne som mamma, selv om hun kanskje ikke hadde de samme omsorgsevnene som de fleste andre og måtte passes på. Kanskje, midt oppi alt, fikk jeg med meg noe andre går glipp av.
Jeg forsøker å tenke på moren min som den beste mammaen jeg kunne ha fått, for hun fødte meg. Hadde hun blitt regnet som skadet, ville hun ikke ha fått barn. Da ville ikke jeg ha eksistert.
I dag vet jeg mye mer om sykdommen hun ble født med. Når en person har uvanlig milde symptomer på en påvist genetisk tilstand, kan legene mistenke at det foreligger mosaikk.
Også når en person har klare symptomer på en genetisk tilstand, men det ikke lar seg påvise i en blodprøve, kan de mistenke mosaikk. I slike tilfeller kan de ta prøver fra andre organer for å få svar.
Selv hadde jeg aldri hørt om tilstanden før vi fikk mammas diagnose, men jeg lærte at det sannsynligvis er store mørketall når det gjelder hvem som faktisk lider av den.
Som barn av en med mosaikk, er jeg glad for at mamma fikk et så normalt liv som mulig, og at hun fikk oppleve å bli mor.
Legen som fant ut av mammas medfødte feil, sa at hun hadde «Downs light». Hun hadde en blanding av normale celler og celler med et ekstra kromosom.
Personer med mosaikk-varianten av Downs syndrom har som regel færre typiske trekk og mindre grad av utviklingshemming enn personer med Downs.
Mamma hadde få og lite uttalte trekk, så små at ingen klarte å forstå hva som feilte henne.
Jeg tenker på henne med kjærlighet.
Artikkelen ble opprinnelig publisert på sidene «Leserne forteller» i Hjemmet. I denne serien deler leserne personlige historier. Både person- og stedsnavn er endret for å sikre anonymitet.
Les flere saker: Historier
