pudendal nevralgi
Bill har en sjelden lidelse og kan ikke være intim med kona: – Vi vil finne en annen måte
– Først tenkte jeg «nå overdriver han igjen», sier Anne om ektemannen Bill, som lider av en sjelden og smertefull tilstand i underlivet.
Som mange ganger før, hadde Bill Mørk hoppet på sykkelen den dagen det gikk opp for ham og kona Anne at noe var galt.
Bill, som bor i Haslev sør for Køge i Danmark, er en mann som liker å være aktiv.
Landet hadde nettopp lagt ned under korona-pandemien i 2020, og derfor måtte Bill, som ellers hadde fleksjobb som spinninginstruktør, ty til veien for å få noen kilometer i beina da treningssenteret var stengt.
– Jeg har jobbet som murer i mange år, men ble rammet av PTSD etter en voldsom trafikkulykke. Derfor betydde jobben som spinninginstruktør mye for meg. Jeg syntes det var så kult, forteller Bill til alt.dk.
Men på denne ellers helt vanlige dagen, var det ikke den vanlige godfølelsen i kroppen som traff ham da han kom hjem.
– Da jeg kom hjem etter å ha syklet 20 kilometer, hadde Anne og jeg sex. Men så fort jeg fikk utløsning hadde jeg vondt. Jeg fikk vondt i halebeinet. Ballene mine gjorde vondt. Jeg fikk vondt i lysken. Jeg følte at jeg satt på en golfball, eller at noen stakk en tommel opp i endetarmen min. Jeg fikk en brennende følelse på innsiden av lårene, sier Bill om den voldsomme opplevelsen.
Frem til den dagen hadde Bill avfeid noen små skavanker i underlivet som vanlige tegn på at han nærmet seg 50 år.
– Jeg hadde hørt mye om det å fylle 50 år og hvordan man blant annet får forstørret prostata og svak urinstrøm. Morsomt nok har jeg aldri prøvd å være 50 før, så jeg tenkte «Javel, det er vel dette de snakker om».
Han hadde lagt merke til at det var noen endringer. Han hadde hyppig vannlating, men det verste var at han også ble nummen i skrittet, altså i selve kjønnsorganet.
– Da Anne og jeg hadde sex, kjente jeg ingenting og likte det ikke. Jeg kunne fortsette og fortsette uten å få utløsning, og heldigvis sa Anne bare «stopp, det er nok».
– Men dagen etter sykkelturen føltes det som å bli sparket i skrittet av en hest, og smertene gikk fra 0 til 100 på få sekunder, forteller han.
Les også: Katrine ba Peter om å finne seg en ny kjæreste etter sjokkbeskjeden
Er det kreft?
Den smertefulle episoden var begynnelsen på en frustrerende reise for Bill, som ble oppmuntret av sin kone til å dra til legen – noe han ellers vanligvis er flink til.
– Bill er den typen som går til legen så fort han finner en kvise på armen. Det er bra at han heller går til legen én gang for mye, for det kan være noe alvorlig. Men først tenkte jeg «Nå overdriver han igjen». Men det gjorde han ikke, sier Anne Mørk.
Dessverre ga legebesøket i utgangspunktet ingen svar.
– Når du som mann går til legen med problemer på det området, er det alltid prostata som sjekkes, sier Bill og fortsetter med en sarkastisk latter:
– Flere leger har nå slått fast at det ikke er noe galt med prostataen min.
– Legene ga liksom litt opp når de ikke fant ut hva som feilet meg, men jeg ble likevel sendt videre gjennom systemet, og havnet også på urologisk avdeling (avdelingen for magesykdommer, red.). Jeg begynte å tenke «Hva er galt? Er det kreft?», men det ble utelukket, og jeg fikk en antibiotikakur, legger han til.
En sjelden lidelse
Men medisinen virket ikke, og Bill ble sendt hjem igjen.
– Jeg måtte slutte med fleksjobben min, jeg orket rett og slett ikke mer. Det eneste jeg kunne gjøre var å gå eller ligge på magen. Når jeg satte meg ned eller lå i sengen, hadde jeg vondt. Så snart jeg la press på ballene, begynte jeg å få vondt, sier Bill.
– Jeg begynte å undersøke det selv. Men når du googler «smerter i nedre del av magen», dukker det opp informasjon om prostatakreft.
En dag oppfordret en god venn ham til å kontakte en ekspert på magesykdommer i København.
– Eksperten spurte direkte om jeg har syklet mye, og det var midt i blinken. Ingen fortalte meg at man kan bli skadet av å sykle. De profesjonelle tøyer og gjør visse øvelser, og det gir mening. Men vi bare går av sykkelen, og går hjem og sover.
Det var første gang Bill hadde hørt om skade på pudendalnerven, og han begynte derfor å google enda mer.
Sakte innså Bill at han lider av den sjeldne lidelsen, pudendal nevralgi. De eksakte tallene for hvor mange som rammes av er ikke godt dokumentert i medisinsk litteratur.
Pudendal nevralgi
Pudendal nevralgi er en smertefull tilstand som oppstår når pudendusnerven, en av nervene i bekkenet, blir irritert eller skadet.
– Denne nerven strekker seg fra korsryggen, gjennom bekkenet og til underlivet, og er den viktigste nerven for de ytre kjønnsorganene og perineum (området mellom kjønnsorganene og anus).
Kilde: Gynekolog i Aleris, Ole Aleksander Dyrkorn.
Mens han selv sliter med store smerter hver dag, som blant annet gjør at han nesten ikke kan kjøre bil og at han må sitte på flere puter, fortsatte han å undersøke mer om lidelsen.
– Jeg fant ut at i USA og England utføres både operasjoner og behandlinger med botox på pasienter med mine symptomer. Men hjemme får jeg bare beskjed om at det ikke er så mye å gjøre, sier Bill.
Derfor tok han en avgjørelse.
– Jeg opprettet en Facebook-gruppe og kalte den «Pudendal neuralgi/cyklistsyndrom», fordi i gamle dager var det hovedsakelig syklister som fikk det. Jeg var sikker på at det var andre der ute som har det samme som meg.
I dag har gruppen om lag 60 medlemmer, og sammen med tre andre har Bill stiftet Pudendal Nevralgiforening. Sammen med 16 andre medlemmer samler han kunnskap om lidelsen og veileder andre som er rammet.
Les også (+): Den nye kjæresten min ber om mer alenetid. Jeg er ikke enig – hva gjør jeg?
Varmelykt og piggtråd mellom beina
Hos eksperten i København, som først fortalte Bill om pudendusnerven, får han jevnlig sirkulær massasje på ballene, men han opplever ikke at det har fjernet smertene.
I tillegg praktiserer han yoga når smertene tillater det.
– Begge deler gjør meg mer fleksibel, men ikke noe mer enn det. Jeg har fortsatt uutholdelige smerter hver dag. Det føles vekselvis som om jeg sitter på piggtråd, på en varmelykt eller på en isete stein. I tillegg har jeg konstant ubehag og svie, som om jeg har en hud som skraper på perineum og halebeinet.
Anne kan også merke på Bill når smertene er spesielt ille.
– Han blir mer irritabel når han har mye vondt. Han klager og er ikke helt seg selv. Jeg vet hva som er galt, og lar meg derfor ikke påvirke av det, sier hun.
I dag er Bill langt fra ferdig med å undersøke mulighetene for en mer smertefri hverdag for både seg selv og andre med skade på pudendalnerven.
I mellomtiden finner han stor støtte i Anne.
Paret har vært gift i 31 år og har feiret både kobber- og sølvbryllup sammen, og sammen har de en sønn. Derfor jobber de også for å få livet sammen til å fungere til tross for Bills daglige smerte.
– Vi kjenner hverandre på alle mulige måter, og er der for hverandre. Vi er fortsatt intime sammen. Vi er veldig nærme og koser, og vi dusjer sammen og får ting til å gå på den måten, sier Bill.
Heldigvis ser Anne på det intime livet deres på samme måte:
– Du skal ikke presse partneren din. Vi har vært sammen i over 30 år, og selv om sex er viktig, er det ikke det viktigste, sier hun og er ikke i tvil om hva som veier tyngre:
– Den daglige kjærligheten og at du føler deg trygg og elsket - det betyr mye mer.
Så lenge den daglige berøringen er der, trenger det ikke være en stor sak, påpeker Anne.
– Vi nyter badene våre sammen, koser oss og har det veldig gøy, sier hun kjærlig.
Les også: – Vi er ikke helt vanlige, men har det veldig fint
Begrenset kunnskap om pudendal nevralgi
Alt.dk har kontaktet det danske helsetilsynet for å høre om retningslinjene for behandling av pudendal nevralgi.
Her ble de henvist til Dansk Selskab for Urologisk, Gynekologisk og Obstetrisk Fysioterapi, som utarbeider kliniske retningslinjer for urologi, gynekologi og obstetrisk fysioterapi (DUGS).
Svaret deres lyder:
– Så vidt jeg vet, er det begrenset bevis på pudendal nevralgi. Når man ser på litteraturen for behandling, er studiene som finnes typisk små, observasjonsstudier som ikke inkluderer en sammenligningsgruppe, sier Hanna Jangö fra DUGS og fortsetter:
– Derfor er det fortsatt svært lite kunnskap om sykdommen og behandlingsmulighetene. Samtidig er det en variert pasientgruppe med noen ganske ukarakteristiske symptomer – symptomer som kan skyldes andre årsaker, som det er viktig å utelukke.
Hos DUGS har de ingen retningslinjer for behandling av pudendal nevralgi, og på grunn av den sparsomme bevisningen er de heller ikke i gang med å se på om det er noe de må se nærmere på.
– Ved innføring av nye kirurgiske behandlingsprinsipper i Danmark anbefaler Sundhedsstyrelsen at man tar utgangspunkt i evidensen, og siden dette mangler, tenker jeg at det nok er dette som er medvirkende til at det ikke er utbredt behandlings alternativer, sier Jangö.
Pudendal nevralgi i Norge
Pudendal nevralgi er en smertefull tilstand som oppstår når pudendusnerven, en av nervene i bekkenet, blir irritert eller skadet.
– Denne nerven strekker seg fra korsryggen, gjennom bekkenet og til underlivet, og er den viktigste nerven for de ytre kjønnsorganene og perineum (området mellom kjønnsorganene og anus).
Dette sier gynekolog i Aleris, Ole Aleksander Dyrkorn. Han utreder og behandler smertetilstander i underlivet.
Pudendal nevralgi er en relativt sjelden tilstand. De eksakte tallene for hvor mange som rammes av er ikke godt dokumentert i medisinsk litteratur, men det er kjent at tilstanden ofte blir underdiagnostisert.
– Dette skyldes dels mangel på bevissthet om tilstanden både blant pasienter og helsepersonell, samt utfordringer med diagnostisering, sier Dyrkorn.
De vanligste symptomene på pudendal nevralgi er brennende eller skytende smerter i bekkenområdet, perineum, kjønnsorganene eller anus. Noen opplever i tillegg følelsen av å ha en klump eller fremmedlegeme i endetarmen eller skjeden.
– Smertene forverres ofte ved sittende stilling, og lindres ofte ved å stå eller ligge. I tillegg kan man plages av nummenhet eller prikkende følelse i de berørte områdene, sier Dyrkorn og fortsetter:
– En del pasienter har ledsagende urin- eller avføringsproblemer, som økt trang til å urinere eller vanskeligheter med å tømme blæren eller tarmen.
Pudendal nevralgi kan oppstå etter langvarig eller gjentatt trykk på pudendusnerven, ofte på grunn av sykling eller langvarig sittende stilling på hardt underlag.
– Bekkenkirurgi, fødselskomplikasjoner, samt skade mot underlivet kan gi påvirkning av pudendnsnerven. For en del pasienter skyldes plagene en medfødt disposisjon på grunn av anatomiske varianter som påvirker nervens normale funksjon, sier gynekologen.
Det finnes flere behandlingsalternativer for tilstanden, ifølge Dyrkorn :
- Medisiner: Smertestillende midler, anti-inflammatoriske legemidler, antiepileptika eller antidepressiva som kan hjelpe med å lindre nevropatisk smerte.
- Fysioterapi: Spesifikke øvelser og teknikker for å redusere muskelspenning og forbedre nervens funksjon.
- Pudendal nerveblokk: Injeksjoner med lokalbedøvelse og/eller langtidsvirkende medisiner for å redusere smerte og betennelse.
- Nevromodulasjon: Bruk av elektriske impulser for å lindre smerte ved å stimulere nervene.
- Kirurgi: I sjeldne tilfeller kan kirurgisk dekompresjon av pudendusnerven vurderes hvis andre behandlinger ikke gir tilstrekkelig lindring.
– Pasienter med pudendal nevralgi kan også ha nytte av å unngå aktiviteter som forverrer smerten, som langvarig sykling eller sittende. Bruk av spesielle sitteputer som avlaster trykket på bekkenområdet kan også være nyttig, sier Dyrkorn.
Prognosen for pudendal nevralgi varierer.
– Mange pasienter opplever betydelig smertelindring med riktig behandling og livsstilsendringer, mens andre kan ha vedvarende symptomer som krever langsiktig behandling og oppfølging, sier han.
Denne saken ble første gang publisert 28/06 2024, og sist oppdatert 28/06 2024.
