Livet med uhelbredelig kreft
– Jeg vet at jeg skal dø. Det er familien min det er synd på
Hildegunn (46) har uhelbredelig kreft. Hun er fast bestemt på å gjøre den tiden hun har igjen så fin som mulig. Hvor lenge det blir, vet hun ikke. Noen måneder? En ektemann vet han snart skal miste kona si, to tenåringsdøtre moren sin. Det er deres hverdag.
– Jeg kjemper ikke mot kreften. Det er bortkastet energi, for den kampen har jeg tapt. Jeg kjemper for et godt liv for familien min og meg, sier Hildegunn Kaltvedt på telefonen fra hjemmet sitt på Sotra utenfor Bergen.
Her bor hun med sin ektemann Anders Kaltvedt (47) og tvillingdøtrene på 16 år, Malin og Synve. Familien lever nesten helt isolert.
– Alt har liksom blitt forsterket det siste halve året, når alle synes synd på seg selv fordi de må følge koronarestriksjoner. Jeg er nok en litt spesiell kreftpasient. Selv om det forventes at jeg bare skal være trist og synes synd på meg selv, ligger ikke det til min natur. Jeg har aldri vært redd for noe i hele mitt liv. Hvorfor skal jeg begynne med det nå? Jeg vet at jeg skal dø av kreft, og det er familien min det er synd på. Det er jo de som vil kjenne på sorgen og savnet når jeg er borte.
Startet med en kul i høyre bryst
Hildegunn jobbet innenfor oljen til hun, som så mange andre, ble sagt opp i 2017. Hun var glad hun hadde et bein til å stå på, for hun er også utdannet helsesekretær.
Hun er en kvinne som heller fokuserer på de dørene som åpner seg enn de som blir lukket, og hun hadde både videreutdanning og jobb i sikte.
– Samme novemberdag som jeg fikk bekreftet at jeg hadde fått jobben, fikk jeg også bekreftet kreftdiagnosen. Kulen jeg hadde kjent i høyre bryst i oktober var ondartet. Jeg ba dem fjerne hele puppen, den kunne jeg da klare meg uten, sier Hildegunn.
Hun ble operert 21. desember 2017. Etter det har livet aldri blitt det samme for Hildegunn og familien hennes.
Det ble starten på et omfattende sykdomsforløp, men ingen visste hvor dramatisk det skulle bli. Hildegunn fikk fjernet svulsten, omkringliggende vev og så enda mer vev. Først 2. april 2018 forsvant brystet.
Og det ble verken utdanning eller ny jobb på Hildegunn.
– Vi ble ikke så redde, siden farmor også hadde hatt brystkreft og ble frisk igjen, sier Synve.
– Og selv om mamma mistet håret, så hun kul ut med kreftlua, og vi levde nesten som normalt, legger Malin til.
Etter 33 omganger med stråling, hadde Hildegunn 3. grads forbrenning. Med helsefaglig bakgrunn, kunne hun stelle såret selv.
Familien dro på ferie med campingvogn til Danmark og hadde det fint. I august forklarte Hildegunn legene om ryggsmertene hun hadde kjent en stund, og som stadig ble verre. Noe var galt i korsryggen.
– Jeg er takknemlig for at Anders har støttet meg hele veien når jeg har måttet være prosjektleder i eget sykdomsforløp, sier Hildegunn.
– Det er ikke så lett å nå frem i behandlingssystemet som pasient bestandig.
Les også: May (61) og Knut (66) opplevde det verst tenkelige – to ganger
Full spredning
13. desember 2018 kom beskjeden. Hildegunns mor og Synve var med til Haukeland sykehus, for Synve skulle få sjekket noe selv. Anders var med inn til legen, mens Synve og mormor ventet i kafeen. Mormor drakk kaffe og Synve brus. Malin var på skolen.
– Du har full spredning til skjelettet, dette er uhelbredelig kreft, var beskjeden Hildegunn fikk. Og da hun spurte om prognosen, var legen overrasket, for det er ikke mange som vil vite hvor lenge de har igjen.
– Fem til seks år, sa legen.
– Vi ble både sjokka og lei oss, men var på en måte litt forberedt. Hildegunn hadde jo selv lenge kjent at noe var galt, forteller Anders.
De to gikk ut av legekontoret og ble stående alene i en lang korridor før de fikk samlet seg og gått ned til Synve og mormor. Da gråt alle fire.
Anders var sjåfør, og familien stoppet ved skolen på vei hjem fra sykehuset, så de kunne få gitt Malin beskjed. Begge jentene fikk tilbud om å bli med hjem, men de valgte å være på skolen.
Nok en gang ble det en annerledes jul. Allikevel ble 2019 et fint år, Hildegunn taklet medisinene ganske bra og hun forsonet seg med dødsdommen.
I vinterferien 2020 dro familien til Egypt, der de koste seg med sol og badeliv. De kom hjem 9. mars og Hildegunn var til ny undersøkelse på sykehuset.
10. mars kom beskjeden om spredning til leveren. Prognosen om forventet levetid ble brått endret. Det var ikke snakk om flere år lenger.
12. mars ble Norge stengt ned på grunn av korona.
13. mars begynte Hildegunn på en ny cellegiftkur. Og familien gikk i isolasjon hjemme.
Ville leve i isolasjon
Bivirkningene av cellegiften traff denne gangen Hildegunn med full styrke. Hun ble innlagt på isolat med høy feber og infeksjon i kroppen.
Da hun kom hjem måtte hun skånes for all smitte, og slik er det fremdeles.
Hildegunn vil ikke overleve en runde med korona. Hun og Anders bestemte seg for å spørre hva jentene selv tenkte om situasjonen.
Både Synve og Malin var helt klare på at de ville leve i isolasjon for å skjerme mamma.
De var 15 år og gikk siste året på ungdomsskolen. Foreldrene skryter av skolen og lærerne, som la alt til rette for hjemmeundervisning for jentene. De fikk også ta eksamen et sted de ikke møtte andre.
– Det kunne være litt ensomt, men vi er jo to, sier Malin.
– Og etter at mamma ble syk har vi faktisk sluttet å krangle så mye, tilføyer Synve mens hele familien ler.
Robot skal forhindre ensomhet
- AV1 er en robot utviklet av No Isolation for å bekjempe ufrivillig ensomhet og sosial isolasjon for barn og unge voksne med langtidssykdom.
- Den består av kamera, høyttaler og mikrofon som gjør at man kan følge undervisningen i klassen, samt holde kontakt med familie og venner uten å være fysisk tilstede.
- Roboten har to motorer, batteri og innebygd 4G som gjør at den kan brukes hvor som helst, og alt kan styres fra en telefon eller et nettbrett ved bruk av en applikasjon.
Jentene fikk roboten AV1 i klasserommet, mens de selv fulgte undervisningen fra kjøkkenbordet. Roboten, som er utviklet i samarbeid med blant annet Kreftforeningen, overfører direktebilder, og gjorde det mulig for Synve og Malin å snakke med resten av klassen.
– Jeg er veldig takknemlig for at jentene på denne måten følte seg inkludert og ivaretatt av skolen, og slapp å bekymre seg for meg. Det er ikke rettferdig at to 15 åringer skal gå på skole og leve i frykt for å ta med seg korona hjem, slik at jeg skulle bli smittet og dø, sier Hildegunn.
– Det presset ville vi ikke utsette døtrene våre for. Nå går de på hver sin videregående skole, og har større mulighet til å styre hverdagen selv, i samarbeid med lærerne.
Les også: – Jeg er på A-listen, men ikke en A-liste du vil være på
Ønsker åpenhet
Hildegunn har hele tiden vært opptatt av å involvere familien i sykdomsforløpet. Hun synes åpenhet er viktig, og tror at det kan gjøre sykdommen mindre skummel.
Både hun og Anders har søkt informasjon om hvordan de best kan tilrettelegge dagene i forhold til den ekstreme koronarisikoen for Hildegunn.
Det har vært en balansegang ikke å ta fra Synve og Malin ungdomstiden, men heller ikke la dem føle ansvar hvis Hildegunn skulle bli smittet.
I tillegg til samarbeidet med skolen, har de kontaktet Kreftforeningen og Folkehelseinstituttet, uten egentlig å få mer info enn de generelle retningslinjene. Det finnes ingen fasit, og familien følger hele tiden råd og regler fra Bergen kommune.
– Vi går glipp av en del, men det er verdt det, sier Synve, som er den mest pragmatiske av de to søstrene og ligner mest på mamma.
– Jeg synes det er forferdelig når mamma begynner å snakke om begravelsen, sier Malin, som er et utpreget følelsesmenneske akkurat som pappa.
Det er de to som gråter mest. Pappa er også flink til å kanalisere følelsene gjennom praktisk håndtering av utfordringene etter hvert som de dukker opp.
Jentene er takknemlige for familieuken de hadde på Montebellosenteret sensommeren 2019.
Der traff de ande barn og unge, som var i samme situasjon som dem. De har beholdt kontakten med noen av dem, og det er godt å snakke med ungdom som forstår, uten lange forklaringer.
Montebellosenteret
Montebellosenteret er en helseinstitusjon for kreftpasienter og deres pårørende, som tilbyr kursopphold med fokus på livsmestring.
Har begynt å rydde
Hildegunn forteller ellers om tenåringsdøtre som lever sine jenteliv på loftet, og ikke alltid er sammen med mamma og pappa lenger. Og at de fortsatt prøver å gjøre hyggelige aktiviteter sammen som familie.
Men Hildegunn orker mindre og mindre, og slapper gjerne av i hengekøyen som er halvveis ute, halvveis inne. De har også et område bak huset, som de bruker til rekreasjon og små turer. Dessuten blir det mye film og innekos med levende lys nå i mørketiden.
– Jeg har så smått begynt å rydde litt, for jeg vil at alt skal være på stell når jeg blir borte, sier Hildegunn, som også vil ha regien over sin egen begravelse.
– Nå er det ikke snakk om år lenger, og det er enda viktigere enn før å ta vare på alle de gylne øyeblikkene.
Anders liker ikke å snakke om begravelsen, og bryter inn i samtalen.
– Hildegunn må være det friskeste dødssyke menneske som finnes, sier han.
– Før var de vi som hadde problemer med å følge hennes tempo. Nå merker vi at energinivået synker, og vi vet hva det betyr. Men Hildegunn har fremdeles det gode humøret i behold, og det er vi andre takknemlige for.
