Trygve Skaugs søster rammet av sjelden sykdom:
Heidi opplevde marerittet: – Det ble stummende mørkt
17 år gammel fikk Heidi påvist en øyesykdom. Noen år senere ble hun blind i løpet av en kveld
Det kom ikke noe forvarsel den kvelden som snudde opp ned på livet til Heidi Halvorsen (47).
Fra å ha skarpsyn gikk hun til å bli helt blind i løpet av timer. Det tok imidlertid lang tid før hun forsto at synet var borte for alltid.
– Det skjedde så plutselig. Jeg satt som vanlig i stuen, og plutselig var det som om det kom en tåkedott og la seg over synsfeltet, helt til jeg ikke så noen ting lenger. Det var veldig ubehagelig, men jeg tok det ikke alvorlig. Jeg hadde jo alltid hatt dårlig syn, og dessuten var jeg sliten med små barn og travelheten som følger den tiden. Kunne det være en form for utmattelse?
Heidi opplevde marerittet. Allerede som 17-åring hadde hun fått påvist en øyesykdom som gjorde henne svaksynt.
Nå ble hun blind av en helt annen sykdom. Det var bare tilfeldig at Heidi ble rammet av begge.
– Max uflaks, sier hun og smiler til oss. Det gjør hun ofte, smiler og serverer tørrvittigheter og mener det hjelper å se det positive i tilværelsen.
Å gå fra å være seende til å være blind er en kraftig endring i livet, både praktisk og mentalt.
Hun var en småbarnsmor med stort ansvar, nå ble hun nærmest hjelpeløs. Det er så mye som skal på plass for at en blind skal kunne navigere rundt i huset og i eget liv.
Både Heidi og ektemannen Torkjell la inn det ekstra giret til å få hverdagen til å gå opp, og det gikk nesten …
Heidi innrømmer at det føltes som et nederlag at hun ikke lenger klarte alle oppgavene som hun tidligere mestret.
– Det ble mye søl og gris, sier hun og ler. – Det er vanskelig å skifte bæsjebleier eller gi en urolig baby grøt når du ikke ser.
Tykke brilleglass
Heidi møter oss med et smil og geleider oss blidt inn på kjøkkenet i det hvite huset i Våle i Vestfold.
Her har alle ting sine faste plasser. Hun manøvrerer lett mellom benk og bord og stoler.
Kaffe og kaker står på bordet. Det er lun stemning i rommet når vi begynner å snakke om øynene til Heidi, og synet som aldri har vært hennes beste venn.
– Jeg fikk mine første briller som fireåring. Da kom de første tegnene på at jeg så dårlig. Foreldrene mine hadde reagert på at jeg snublet en del, men øyesykdom tenkte de ikke på. Så da fikk jeg langsyntbriller, det man kaller colabunner. Jeg kjørte moped med største selvfølgelighet, det var før det ble konstatert at jeg bare hadde fem grader synsfelt. Det var jo livsfarlig både for meg og andre trafikanter.
Heidi ler, men det har en sår undertone. Det er så mye som ikke ble helt som hun hadde tenkt.
– Jeg var 17 år og hadde langsyntbriller. Siden jeg brukte briller, skulle jeg ta en ekstra synstest i forbindelse med førerprøven. Øyelegen fikk nærmest sjokk over resultatet. Jeg hadde jo ikke sidesyn, jeg hadde bare dybdesyn. Jeg kunne jo se det som var rett fremfor meg, bare ikke det som kom inn fra siden.
Heidi ble sjekket igjen og fikk vite at hun hadde den sykdommen som flest unge mister synet av, Retinitis Pigmentosa (RP). Dette er en sjelden, arvelig netthinnesykdom der netthinnen ødelegges gradvis over år.
Retinitis pigmentosa (RP) er en øyesykdom som rammer begge øynene slik at synsfeltet ditt gradvis blir mer og mer innskrenket.
RP er en sjelden, arvelig netthinnesykdom hvor de lyssensitive cellene (fotoreseptorene) i netthinnen ødelegges gradvis over mange år. Det finnes mange varianter av sykdommen som kan føre til synstap fra tidlig barndom til sen voksen alder. RP lar seg vanligvis ikke behandle.
RP oppstår hos én av 4000 til 5000 personer, hvilket betyr at omtrent 1400 personer i Norge har sykdommen i dag. Den kan komme alene eller i syndromer.
Kilde: Helsenorge
Men hun var ikke blind. Førerprøven var kanskje en uoppnåelig drøm, men hun kunne fortsatt se og lese og gjøre de tingene hun ønsket. Enn så lenge …
Les også: Seks uker etter fødselen fikk foreldrene den triste beskjeden. Så skjedde det et lite mirakel
Kjærlighetsutfordringer
Heidi hadde nesten mistet motet når det gjaldt å finne en kjæreste, hvem ville vel ha en kjæreste som var svaksynt?
Det er mye negativt som går gjennom hjernen til en ung kvinne som strever med å tilpasse seg et liv som synshemmet.
– Men så fantes det en Torkjell Halvorsen der ute, sier Heidi med glimt i øyet.
Torkjell og Heidi var fascinert av hverandre da de møttes. Det ble ikke full klaff på første møte, heller ikke det andre, men da de traff hverandre for tredje gang – noen år senere – klaffet alt.
– Jeg møtte Torkjell etter at jeg hadde fått diagnosen min og var usikker på om han ville være sammen med en synshemmet, sier Heidi.
– Da jeg fortalte Torkjell at jeg kunne bli blind, svarte han bare at «vi får bare skynde oss og bli gift mens du ser». Det var et sterkt øyeblikk for meg.
I dag har Heidi og Torkjell vært gift i 23 år. Livet deres har både blitt utfordret og gjort dem enda mer sammensveiset. For det er ikke til å komme fra at sykdommen har gitt dem hodebry og behov for mye planlegging.
– Mye arbeid har naturlig falt på Torkjell, siden det er så mye jeg ikke klarer å gjøre. Da er det viktig at arbeidsoppgavene er mer fastsatt enn i andre familier. Jeg kan ta klesvasken, mens gulvvasken er Torkjells område. Vi kunne jo ikke akkurat sette oss ned og gi opp, så vi brettet opp ermene og bygde lag for lag opp en ny hverdag med en ny virkelighet. Å bli blind snur totalt rundt på livet ditt. Jeg mener at vi er kommet styrket ut av det.
Til tross for all hjelp fra Torkjell, trenger Heidi hjelp til mye.
Nå har hun fått tildelt 12 timer brukerassistert hjelp i uken til rengjøring, handling og andre nødvendige ting.
– Assistenten gjør at jeg føler meg friere, samtidig som jeg vet at hun tar oppgaver som jeg ikke makter. Dermed blir det lettere for Torkjell og ungene.
Mistet synet da hun var småbarnsmor
Den kvelden Heidi mistet synet var datteren Milla to år og sønnen Joel bare syv måneder.
Det ga store praktiske utfordringer, ikke minst for Torkjell. Og det er ikke til å stikke under stol at det ble slitsomt, selv om de hele tiden har dyttet hverandre fremover og funnet løsninger.
Den første tiden etter at synet forsvant var så stressende at Heidi har glemt mye av det.
Hele tilværelsen ble snudd på hodet, og praktiske spørsmål om hvordan lage trygge steder i huset uten at det er farlig å komme borti, ble livsviktig.
– Det er mange ting som nærmest er umulig å gjøre når du ikke kan se. For eksempel å gi barna utetid. Det ble vanskelig for meg å passe dem, de trengte jo frisk luft, så jeg tydde til det gamle knepet med bjeller på skolissene. Ikke optimalt, men det fungerte.
Heidi ler ofte, også når hun snakker om ting som er dypt alvorlig eller vanskelig.
Samtidig ser hun på deg med fast blikk, nærværende og oppmerksom. Hun er en person som er veldig
Bruker alle sanser
Heidi elsker natur og mener bestemt at det er mulig å ha glede av natur selv om man ikke kan se.
Hun forteller om da hun våget seg ut, om at hun begynte å ta på naturen og oppleve den med de sansene hun har igjen.
– Det gir meg så mye, sier Heidi.
– Å leve uten å se gjør det vanskelig å ta inn livet på avstand. Jeg må ut i det som skjer, ut i livet, for å få det med meg.
Heidi er en formidler og er aktuell med forestillingen «Med mine øyne», en forestilling om å få livet snudd på hodet.
Det er en forestilling som settes opp med støtte fra KABB, Kristent arbeid blant blinde, for å nå ut til andre som trenger å høre hennes fortelling.
Organisasjonen jobber for at personer med syns- og leseutfordringer skal kunne utøve sin tro på lik linje med alle andre. Det er her hun finner støtte for sitt prosjekt.
Forestillingen hun fremfører er svært personlig, likevel har hun fått gode tilbakemeldinger også fra mennesker med helt andre utfordringer.
– Forestillingen er min, men det er mange som har en finger med i det som fremføres, sier Heidi.
– I tillegg til meg er også Torkel med på gitar. Vår datter Milla stiller som sjåfør og sjauer når ting skal inn og ut av bilen. Det er fint at vi som familie er sammen om dette.
Heidi lever også et forfatterliv. Hun har gitt ut to bestselgende diktsamlinger: «Utsikt» og «Innblikk». Her er det snakk om en kunstnerrik familie, hun er storesøsteren til multitalentet Trygve Skaug.
– Jeg begynte å skrive dikt ved et uhell, forteller hun. – Jeg hadde vært på livsmestringskurs og fikk i oppgave å skrive livshistorien min. Den ble til et dikt, og det var som en nøkkel til mye som jeg ikke hadde åpnet opp for inni meg. Senere har det blitt mange dikt, og de er nærmest blitt egenterapi.
Sier det med ord
Hege har stort sett skrevet forestillingen sin selv. Den veksler mellom musikalske innslag og egne dikt, men først og fremst forteller hun sin egen historie.
– Mange kan kjenne seg igjen, også folk med synet i behold, sier hun.
Mange har inspirert henne, men det er en spesiell mann hun retter en ekstra takk til, og det er fastlegen hennes.
– Helt fra 2013 har jeg skrevet brev til ham hver måned. Det begynte etter at legen min spurte og gravde etter hvordan jeg egentlig hadde det. Det syntes jeg var vanskelig å snakke om. Derfor inngikk vi en avtale, jeg sender et brev til ham før konsultasjonen, slik at det er et utgangspunkt for det vi skal snakke om.
Det er derfor ikke rart at det ble ordene som ble hennes uttrykksform, enten det er scene, dikt eller brev.
– Jeg måtte gå dypt inn i livet mitt og følelsene mine for å lage forestillingen, og jeg var veldig spent før premieren, forteller Heidi.
– Det er utfordrende å få andres reaksjon på en personlig historie. Men det har gått over all forventning. Blinde kjenner seg igjen i historien, ja, egentlig forteller jeg historien til mange, fordi den er så universell.
Heidi forteller at en del blinde føler skam fordi de ikke ser. Denne skamfølelsen formidler hun i stykket sitt. Det er en lettelse for mange at det blir satt ord på.
– Det er jo tullete at blinde skal bære på skamfølelse for alt de ikke får til fordi de ikke ser. At noen utenfra setter ord på denne skammen, gjør at de kjenner seg igjen. På den måten får jeg sagt noe viktig til andre, det er viktig å mestre eget liv. Ikke la andre definere livet ditt.
Noen ganger kommer sorgbølgen kastende over henne.
– Jeg tenker på alt jeg går glipp av. Jeg har jo ikke sett barna mine siden de var babyer. Jeg har hørt at de ligner på meg, men det har jeg ingen mulighet til å kontrollere. Dessuten er det denne følelsen av å være utenfor, den er tung.
Men jeg er optimist, altså, skriv endelig det. Jeg mistet synet, men jeg har mange sanser igjen, og de bruker jeg for alt det er verdt.
