RAMMET AV ALVORLIG SYKDOM:
Uten forvarsel blir Mette rammet av den sjeldne og smertefulle sykdommen. Til slutt må hun ta et tøft valg
Mette (56) hadde feber og verk i kroppen. For å få sove tok miljøarbeideren to reseptfrie piller to dager på rad. Så ble hun hasteinnlagt på sykehuset.
– Hele overkroppen var full av vannblemmer, og jeg så brannskadet ut fra livet og opp. Jeg var ikke noe vakkert syn, sier Mette Havnaas (56).
Hjemme i eneboligen i Stokke i Sandefjord forteller hun og ektemann Birger (53) om de forferdelige dagene da sykdommen rammet helt uten forvarsel.
Mette var i full jobb da hun fikk influensa. Året var 1996. Hun tok ibumetin om kvelden før hun la seg. Pillene var kjøpt på apoteket og virker smertestillende, febernedsettende og betennelsesdempende.
I løpet av et par dager fikk vestfoldingen så voldsomme reaksjoner at det kunne ha forårsaket døden. Hun fortsetter:
– Jeg så ut som om jeg var brannskadet med store vannblemmer på kroppen. Huden boblet, og munnen var et åpent sår. I starten trodde jeg det var øyekatarr, på grunn av slimet. Men det var ikke grønngult, det var blankt og noe langt mer alvorlig.
Var maks uheldig
Mette og Birger kommer aldri til å glemme det som skjedde det året, og de heftige utslagene og følgene det fikk for resten av livet. For da 28-åringen kom til fastlegen, tok han affære og sa «du pakker bagen og drar».
I løpet av halvannen til to dager på Sentralsykehuset i Vestfold i Tønsberg fikk pasienten beskjed: Du har fått en autoimmun reaksjon som går på hud og slimhinner. Det er ikke allergi, det heter Stevens-Johnson syndrom.
Ekteparet hadde ikke hørt om denne sykdommen. Det hadde legene, men de hadde ikke sett virkningen i praksis.
– Vi fleipet om at vi burde ta inngangspenger på sykehuset, fordi det var så mange leger som kom innom for å se på meg, ler Mette.
Det ulykksalige for henne var at hun fikk det verste utslaget, det som også går på øynene.
– Kun noen få promille får Stevens-Johnson syndrom, og ikke alle rammes i øynene. Mange blir «bare» rammet i hud og slimhinner på kroppen, sier Birger.
Konsekvensen for Mette ble noe ingen kunne forestille seg.
– Virkestoffet i pillene krasjet med viruset i kroppen. Jeg tenkte ikke på at denne tilstanden kom fra pillene da jeg kontaktet fastlegen, forklarer Mette.
Les også: Hele livet har Susanna hermet etter andre. Først nå forstår hun hvorfor
Tårene ble borte
Det fantes ingen medisiner mot denne sykdommen. Antibiotika virket ikke. Men Mette ble sakte bedre, og etter to uker med intravenøs næring og litt mat i form av gelé og eggerøre på slutten, fikk hun dra hjem.
Huden leget seg, men hun mistet tåreproduksjonen. Etter hvert skulle også synet bli borte.
– Jeg har aldri visst at tårer var så viktig, sier hun.
Noe merkelig skjedde. Det vokste ut noe Mette kaller strenger fra øyelokkene og ned på øyet, en reaksjon på at det ikke var produksjon av væske. Derfor var oppfølgingen å dra tilbake til sykehuset annenhver dag for å få strengene klippet av.
Stevens-Johnson syndrom
En sjelden, alvorlig og akutt hudsykdom med utbredte utslett. Gir sår og blemmedannelser i minst to slimhinneområder, for eksempel munn og øyne.
Tilstanden utløses oftest av legemidler. De legemidlene som hyppigst er antatt sykdomsutløsende, er NSAIDs (ikke-steroide antiinflammatoriske midler), sulfonamider, antiepileptika og antibiotika.Dødeligheten er anslått opp mot 30 prosent.
Kilde: Store norske leksikon
Mette Havnaas måtte avfinne seg med øyelegens beskjed: Vi har ingenting å tilby deg.
– Jeg ble en forskningskanin. Mye ble prøvd, men ingenting fungerte.
Hun forteller om en operasjon på Ullevaal sykehus i Oslo, der det ble tatt en spyttkjertel fra henne og lagt en kanal opp til øyet. Men spyttet var for dårlig, så det fungerte ikke.
I et nytt forsøk på et sykehus i Tyskland ble det samme forsøkt på den andre siden.
Men også dette gikk skeis. Og nå tiltok smertene i øyet stadig mer. Hun slet med kroniske hornhinnebetennelser og lå mye alene på et mørkt rom. Det var som å bli rammet av sveiseblink i øyet. Paret oppsøkte en smerteklinikk i hovedstaden.
– Legen der sa at det var som å få nåler i øyet, husker Birger.
– Hvis andre får hornhinnebetennelse, produserer øyet tårevæske for å lindre. Jeg hadde ikke noe, sier Mette.
Etter noen år på denne måten gikk Mette lei i år 2000.
– Jeg sa at jeg heller ville slippe å ha det vondt og ikke se, og ba om å få fjernet det venstre øyet. Jeg følte at jeg ble gal i hodet. Vi kunne heller ikke planlegge noe som helst. Plutselig var jeg borte i tre dager, så ute av rommet i to dager og så tilbake igjen. Jeg hadde mye vondt. Vi snakket ganske åpent om det at jeg heller ville slippe å se, og vi var åpne om det til ungene.
Da moren ble rammet, hadde paret en sønn, Simen, på fem år. Familien ble oppfordret til at han skulle se mamma, for han skjønte jo at det var noe som ikke stemte siden hun ikke var hjemme.
– Jeg glemmer aldri da han kom på besøk på sykehuset første gang. Han sto nederst ved sengen og ville ikke ta på meg. Jeg var et skremmende syn. Neste gang kom han opp i sengen min.
Les også: (+) Mannen min er ikke far til barnet. Hva bør jeg gjøre nå?
Fjernet øyet
Paret fikk sønnen Sander året etter denne hendelsen. Mette er glad for at hun fikk noen år som seende, for det betydde også mye med tanke på det som nå skulle skje. Det var nemlig ingen vei utenom: Først ble det ene øyet fjernet på Ullevaal.
Da var Simen ni og Sander tre. Mamma fikk øyeprotese. I 2003, 35 år gammel, tok hun den siste, tøffe avgjørelsen. Da ble en membran ført over det andre øyet, slik at hun kun kan skimte lys og skygge. I diagnosen heter det praktisk blind. Smertene forsvant.
– Jeg angrer ikke en dag på at jeg valgte å bli blind, sier hun som det mest selvfølgelige i verden.
– Jeg har ikke angret en dag, jeg heller, på at hun gjorde det, kommer det fra Birger.
På mange måter er han blitt hennes øyne, skjønt kona greier seg meget godt i hverdagen. Det er nesten umulig å forstå at hun er blind bak solbrillene, fordi hun ikke famler etter tingene, men finner umiddelbart stedet der de står, enten det er barnebarnets leke eller en vase hun skal ha tak i.
– På kjøkkenet vårt vet jeg nøyaktig hvor jeg har tingene, så der går det veldig greit.
Mettes sak ble meldt inn til Norsk pasientskadeerstatning og registrert som en meget sjelden bivirkning.
– Jeg tar ikke NSAIDs-preparater lenger, det vil si ikke-steroidale antiinflammatoriske midler, forteller Mette.
De pillene hun tok i sin tid, er i denne kategorien. Hennes journal er for øvrig rødmerket, som betyr obs – obs: Denne pasienten skal ikke ha noe med NSAID å gjøre.
Hun må fortsatt bruke en salve på det ene øyet, og øyedråper på det som ikke er fjernet.
– Hvorfor ble ikke også det andre øyet fjernet hvis det allikevel ikke har en funksjon?
– Legen har bevart øyet bak membran i tilfelle det skulle skje et mirakel. Jeg har ingen skade på synsnerven, og for å si det sånn: Det satt langt inne å ta bort det ene øyet.
2003 ble året da familien ble rammet igjen. For da Mette i januar lå på Sentralsykehuset i Vestfold, ønsket hun å komme hjem fortest mulig. Men ektemannen ga beskjed på telefonen: «Det haster ikke. Huset vårt holder på å brenne ned.»
En feil i det elektriske anlegget førte til full fyr og et ubeboelig hus. Dermed måtte paret flytte til hennes foreldre i påvente av å finne et sted å leie. Da hun mistet synet på det siste øyet, måtte hun gjøre seg kjent i et leid hus hun ikke hadde vært i før.
Familien valgte å bygge nytt hus der det gamle sto, men da ungene var vokst fra å leke i hagen, ble det enkelt å flytte til et hus med mindre uteplass. Der har Mette og Birger bodd alene siden de to sønnene ble voksne og flyttet ut.
Les også: (+) Jeg ble mor for mine to barnebarn. Til slutt måtte jeg ta drastiske grep
Ble golfspiller
Det sies at når en dør lukker seg, åpnes en annen. For Mette åpnet døren seg til golf. Kanskje høres det utrolig rart ut at en som er blind kan bli en god golfspiller, men det har skjedd.
Først var det Birger som prøvde denne idretten sammen med den yngste sønnen i 2017. Vestfold golfbane er bare ti minutter unna der paret bor. Og Birger ble virkelig bitt av golfbasillen.
– Jeg ble ikke bare litt bitt, jeg ble hardt rammet, ler Birger.
Snart var fritidssysselen altoppslukende, ved siden av at han på dagtid jobbet på et akuttsenter for ungdom. Birger følte imidlertid på at han var borte hele tiden, og fikk dårlig samvittighet for det.
Da han i 2019 inviterte kona til å være med på golfbanen, tenkte hun at «dette må jeg prøve».
– Jeg har hele tiden vært opptatt av å gjøre det jeg gjorde før, selv om golf var noe nytt.
Golfen skulle bli vinn-vinn for ekteparet. De har aldri vært så mye sammen som nå, med golfspill opptil syv dager i uken. Og Mette kom raskt på pallen i golfturneringer, og snart sto hun helt øverst som vinner. Det skjedde under en turnering i Spania tidligere i år, der konkurrentene var 27 seende kvinner og menn.
– Hvordan er det mulig?
– Det er mannen min som setter meg opp i riktig retning og forteller hvor langt det er til neste hull.
– Ja, jeg må sørge for at hun ikke står slik at ballen ender i skogen, sier Birger.
Les også: Øynene dine kan avsløre sykdom
Spiller turneringer
Ekteparet Havnaas har leilighet i Spania, omtrent ti minutter fra Alicante. Der er det mulig å trene på forskjellige golfbaner. Og det er der norsk golf har den årlige turneringen som Mette vant. Året før kom hun på tredjeplass.
Mette håper at flere med synshemming får «øynene opp» for golf.
– Jeg er også aktivt med i paragolf og spiller turneringer her og i utlandet. Der konkurrerer jeg med andre som har ulike funksjonsnedsettelser. I Norge har vi en flott gjeng som er aktive.
Mettes følgesvenn er ellers en hvit stokk, og hun har hatt to førerhunder. Da den siste døde i høst, ville hun prøve seg uten.
– Det tar mye tid å gå med førerhund. Jeg har vært på kryss og tvers i Stokke. I nærmiljøet føler jeg at jeg orienterer meg godt uten hund.
Nå har veslegutten William våknet. Farmor og farfar har passet på ham på dagtid siden april, mens foreldrene er på jobben. I høst får han barnehageplass.
Begge er glade for at de kan avlaste sønnen og hans kone, som også bor i Stokke.
– William holder farmor i trim, sier hun om ettåringen. Og hun hører hvor han beveger seg.
– Jeg har ikke fått bedre hørsel, men jeg bruker den på en annen måte. Jeg får med meg lyd og lukt raskere enn før, men har måtte lære å bruke hørselen riktig, sier Mette.
Hun forteller at da hun var i en idrettshall for første gang for å være med på en av sønnenes håndballkamper, måtte hun gå ut igjen. Det ble for mye støy.
– Nå er det ikke lenger noe problem. Jeg bare skrur av, ler hun.
Denne saken ble første gang publisert 01/09 2024, og sist oppdatert 01/09 2024.
