Sjelden diagnose
Som barn ble Trine ofte møtt av blikk: «Hvorfor må jeg se sånn her ut?»
Kun ni måneder gammel fikk Trine diagnosen. Særlig én episode fra barndommen har satt dype spor. Det tok henne 20 år å tørre og fortelle om hendelsen.
Foreldrene til Trine Lunden-Pedersen (39) skjønte raskt at noe var annerledes ved datteren deres etter fødsel.
Hun lignet ikke på sine to eldre søsken, hun gråt mye og kastet opp de første månedene.
Ni måneder gammel fikk hun diagnosen Crouzon syndrom, og kun elleve måneder gammel, ble Trine operert for første gang.
Siden den gangen har hun blitt operert over 50 ganger, og vært på utallige sykehusbesøk.
– Det har vært mange operasjoner gjennom årene, mye grunnet shuntrevisjoner. Da får du operert inn en tynn slange fra hodet til bukhulen, slik at spinalvæsken dreneres bedre. Nå er det rekord, der det er åtte år siden siste shuntoperasjon, sier Trine smilende til Klikk.no.
Hun bor i Vennesla med ektemannen Terje Pedersen og deres to barn, Tomine og Teodor.
Crouzon syndrom er en medfødt og arvelig tilstand der skallebena er vokst sammen for tidlig (kraniosynostose), og hindrer normal vekst av hodeskallen og hjernens utvikling.
Mellomansikt og overkjeve er underutviklet, og øynene utstående. Syndromet varierer i alvorlighetsgrad, og kan gi ulike utfordringer, skriver Oslo Universitetssykehus.
Det fødes cirka to personer med Crouzon syndrom hvert år i Norge. Nøyaktig forekomst er ikke kjent, men basert på et internasjonalt anslag finnes det cirka 50 personer med Crouzon syndrom i Norge, står det videre.
Takket være galgenhumor og god støtte fra familie, venner og helsepersonell, har Trine klart å komme seg gjennom mange tunge perioder, men det har ikke vært lett for hennes psykiske helse.
Operasjonene i seg selv har vært både krevende og skremmende å gå gjennom, og gjentagende negative opplevelser har satt sine spor i henne.
Les også: Amalie hørte stadig «Du overreagerer. Ta deg sammen». Men det var ikke så enkelt
«Hvorfor må jeg se sånn her ut?»
Gjennom oppveksten har selvfølelsen til Trine variert, gjerne fra dag til dag.
Hun og familien har jobbet mye med selvfølelsen og å opplyse nettverkene hennes rundt om Crouzon syndrom, men likevel kunne hennes negative møter med andre ta knekken på henne.
Hun ble ofte møtt av blikk, negative kommentarer og hvisking da hun befant seg i offentligheten.
Det var sjelden hun kunne gå gjennom butikken uten å bli lagt merke til. Stadig undret hun på «Hvorfor kan jeg ikke gå ubemerket gjennom en butikk?» «Hvorfor må jeg se sånn her ut?»
– Noen ganger kunne jeg lire fra meg noen gloser tilbake eller spørre hva de glodde på. Mens andre dager la jeg varene på plass og løp gråtende hjem.
Gjennom årene var selvtilliten til Trine veldig svingende, men mest nedgående, i hvert fall med tanke på utseendet.
– Jeg følte meg ofte som den stygge andungen i familien. Og følelsen av at folk trodde jeg var «tilbakestående» fordi jeg så annerledes ut, var sårt. Jeg er glad jeg vokste opp i en tid der sosiale medier ikke fantes, da tror jeg ertingen og mobbingen hadde vært verre.
Skammet seg
De første årene i tenårene husker Trine som fine, og overgangen fra ungdomsskolen var god.
– Jeg var ofte inn og ut av sykehuset til tider, men ikke like hyppig som tidligere. Da jeg var i god form, var jeg som de fleste andre tenåringer vil jeg tørre å påstå.
Men blikkene og kommentarene forfulgte Trine gjennom tenårene også, og det er spesielt én hendelse hun minnes ekstra godt.
Det tok henne 20 år å tørre å si det høyt, og dette er kun tredje gangen hun forteller om det.
– Jeg var kun 15 år gammel, og ringte en bekjent. Under benken lyste telefonen hennes opp, og på displayet på mobilen sto det «Tryne (haha)» og ikke Trine. Jeg var rask med å si at jeg måtte hjem og ordne noe og kom aldri tilbake. Jeg hadde en tendens til å trekke meg unna i slike situasjoner.
Trine kjente på en sterk skam som ulmet i kroppen.
– Jeg skammet meg over å se sånn ut og i det hele tatt være den jeg er. I dag skulle jeg ønske jeg hadde hatt mot til å si til henne at hun burde slå på autocorrect neste gang.
Les også (+): Ordene hans om datteren fikk det til å koke i meg. Der og da bestemte jeg meg
Tung depresjon
Kun 16 år gammel, gjennomgikk Trine en stor operasjon for fremflytting av mellomansiktet, noe som endret utseendet hennes betraktelig.
– Mellomansiktet ble flyttet frem 22 mm. Denne operasjonen gjøres helst på yngre barn i dag, og i perioden der tenåringstiden, hormoner og selvtilliten til tider er tøff, var dette en enorm påkjenning.
Hun håndterte endringene av utseende svært dårlig psykisk, og isolerte seg i flere måneder da hun kom hjem.
– Jeg havnet i en tung depresjon. Jeg ba foreldrene mine pakke ned alle bilder av meg som barn og før operasjonen. Jeg skammet meg over hvordan jeg så ut, og hva jeg hadde blitt. For å ikke bli påminnet om hva jeg var, var dette enkleste utvei.
Ønske om barn
Trine tenkte mye på sin barndom, og reflekterte mye rundt den da det ble naturlig for henne å tenke på egne barn i fremtiden.
Da hun var liten, likte hun å leke familie med dukkene sine. Hun sa stadig at hun ikke ønsker et barn med Crouzon syndrom, fordi hun ikke vil at hennes barn skal måtte gå gjennom det hun har vært gjennom, både fysisk og psykisk.
– Da jeg ble gravid for første gang i 2006, valgte jeg å ta morkakeprøve for å få svar på om fosteret var bærer av syndromet, noe som er 50 prosent sjanse for at barna mine kan arve.
Da legen ringte til Trine med prøvesvarene, skjønte Trine at det var noe galt.
– Fosteret hadde dessverre fått påvist syndromet, og det var ordentlig tøft å høre. Jeg valgte derfor abort, som var enda tøffere å gjennomgå. Signere de papirene og svelge tablettene, var helt grusomt.
I 2010 sto Trine overfor samme dilemma.
– Jeg og mannen min møttes i 2008 og i 2010 testet jeg positivt på graviditetstesten. Frykten var selvsagt like stor som sist, om ikke større denne gangen. Jeg var nødt til å vente til uke elleve før vi kunne teste for syndromet. De ukene var ren tortur.
Ukene gikk, og Trine og mannen turte ikke å glede seg eller ha håp. Da de endelig tok morkakeprøve, var det mye gråt og latter, og håp og frustrasjon om hverandre.
– En uke etter prøven ble tatt ringte leken, og jeg merket raskt at tonen var lystigere enn i 2006. Jeg gråt umiddelbart av glede. I juli 2010, en måned før tiden, kom Tomine til verden, frisk som en fisk. Vi var svevende av lykke.
I 2014 var de igjen overfor det samme dilemma. Denne gangen hadde fosteret fått påvist syndromet, og Trine og mannen valgte å ta abort.
– Denne gangen fikk vi, i motsetning til første gang, tilbud om gravlund og begravelse. Vi valgte gravlund, men det tok lang tid før jeg klarte å dra dit.
Det satt langt inne for Trine å prøve og bli gravid igjen. Etter mye om og men, bestemte de seg for å prøve igjen.
– Vi ble gravide igjen i 2015, og i 2016 kom Teodor til verden - og nok en gang var vi inderlig takknemlige. Å få være så heldig å oppleve og bli mamma og å vite at syndromet stopper hos meg, det er en sterk takknemlighetsfølelse.
– Jeg angrer ikke på valgene jeg har tatt, men det går heller ikke en uke uten at jeg tenker på de to vi valgte bort. Samtidig, om det er lov å si, hadde det ikke vært for det, hadde jeg ikke sittet med de to vi sitter her med i dag.
Ville ikke vært foruten oppveksten sin
Til tross for mange tunge stunder, ser Trine tilbake på barndommen sin som fin og relativt normal. Kjærlighet og støtte fra familie og venner, har betydd mye for Trine.
– Noen har fortalt meg i senere tid at de synes jeg så skummel ut, at de var redde for å ta kontakt. Andre så forbi alt og behandlet meg som alle og enhver, og det var godt. Jeg er veldig takknemlig for alle gode relasjoner rundt meg.
I dag er Trine på et bedre sted enn tidligere, men de siste to årene har vært beintøffe.
– Jeg tok en operasjon i 2022 som gjorde store endringer på utseendet mitt, noe som var veldig tøft å håndtere. Det ble komplikasjoner som har ført til flere operasjoner og snart venter en ny, som gjør det vanskelig å møte seg selv i speilet.
– Nå er jeg på et sted hvor jeg har redesignet litt, jeg forsøker å ta en dag av gangen, puster med magen og holder søkelys på de tingene som gjør at jeg har det bra. Støtte fra nære og kjære har betydd mye, og ikke minst fra mannen min.
De siste årene har trening, podkast, strikking og jobben hennes, stått høyt på lista.
Trine ble ung ufør som 19-åring, men i 2020 fikk hun jobb i Koordinerende - og helsefremmende enhet i kommunen hun bor i.
– Jeg har jobbet litt innimellom, men ikke holdt ut over lenger tid. Da jeg fikk dette jobbtilbudet på 40 prosent stilling, kjente jeg på en stor takknemlighet. Det har hjulpet masse å ha et sted å dra til, ha gode samtaler med kollegaer og holde hodet opptatt.
På tross av all fysisk og psykisk smerte Trine har vært gjennom, ville hun aldri vært foruten det livet hun har hatt, samtidig som at hun aldri hadde ønsket at barna hennes skulle gjennomgå det samme.
– Store deler av livet mitt på sykehuset har ikke bare vært vondt. Det har gitt meg mange minnerike opplevelser, erfaringer og vennskap. Jeg har hatt mange lange sykehusopphold, og sykepleiere og leger ble på en måte en utvidet familie, sier hun og fortsetter:
– Jeg er stolt av hvor langt jeg har kommet i livet, alt jeg har klart å oppnå og hvor jeg står i dag -på tross av et liv som annerledes. Det er annerledesheten og den ekstra bagasjen, som har gjort meg til den jeg er i dag, og den personen er jeg stolt av.
Nå som hun har to barn selv, synes hun det er viktig å prate med dem om hvordan de skal imøtekomme andre.
– Hvordan en ser ut skal ikke avgjøre hvem personen bak er. Ser du en som er alene, vær den som ser dem. Si hei og få dem med. Er det noe som opptar nysgjerrigheten din, spør dem. Det er bedre å bli spurt enn å bli glodd på, hvisket om eller gjort narr av. Jeg snakker mye om mine opplevelser i håp om at de ikke skal bli en av de som gjør det ubehagelig og vondt for andre.
For selv i voksen alder har det vært tøft for Trine å bli møtt negativt av andre.
Les også: For et halvt år la Bjørg la ut et innlegg på Facebook – nå er hun bestemor til to
Verdensdagen for psykisk helse
I anledningen til «Verdensdagen for psykisk helse» i fjor, var Trine på skolen til sønnen Teodor (8) for å markere dagen.
Hun minnes hun sto utenfor i en liten kø for å komme inn til skolekjøkkenet, og helt foran var det et par gutter i 12-årsalderen.
– Han ene fikk øye på meg, dunket borti kompisen som også så på meg. De utvekslet noen ord, kikket på meg igjen og skrattlo. En skulle tro at i alder av 40 år, så lar man seg ikke påvirke av slikt, men det var som et hardt slag i magen. Det var en bølge av skam på sekundet, og i ettertid angret jeg på at jeg ikke sa ifra til dem.
For ikke lenge siden valgte Trine å dele denne opplevelsen med sønnen sin.
– Midt i lekene senere på dagen satt Teodor og gråt da fetteren hans fant ham. «Jeg bare tenker sånn på de guttene på skolen og hvordan mamma må ha hatt det.», sa han. Barna mine er fulle av empati og omsorg, og jeg håper det lover godt og at de lærer mye av å ha en mamma som er annerledes.
– Selv om vi er annerledes, er vi som alle andre. Dette er så viktig - i hvert fall i dagens samfunn. Derfor er også åpenhet og kunnskap så viktig.
Beskjed til mobberne
Til mobberne har Trine en tydelig beskjed:
– Trekk deg tilbake og tenk deg om. Hva om det var deg, din søster eller din venn som ble baksnakket eller gjort narr av? Vær like god mot denne personen som du ville vært mot din nærmeste.
– Høyest sannsynlig har de som mobber det vondt med seg selv. Det har jeg prøvd å fortelle meg selv, og det har vært litt trøst på veien. De som mobber vet mest sannsynlig ikke bedre. Kanskje de ikke har nok kunnskap? Kanskje de ikke har snakket nok om det hjemme?
Etter en lang reise, legger ikke Trine skjul på at det har vært tøft psykisk. Hun skulle ønske at det var større søkelys på den psykiske delen av det å «Leve med».
– Alle opplevelser og traumatiske hendelser på sykehuset, operasjoner, håndtering av store endringer på utseendet og fysiske og psykiske smerter. Alt har kostet enormt mye til tider, og jeg har hatt flere kraftige smell opp gjennom årene, sie rhun.
– En oppfølging på den psykiske helsen burde være like stor selvfølge som den fysiske. Kanskje jeg hadde sluppet å havne så langt ned i gjørma som jeg har vært? Men heldigvis har jeg klart å komme meg opp flere ganger, avslutter Trine.
- Crouzon syndrom er en medfødt arvelig tilstand som kjennetegnes ved at noen av skallebena har vokst sammen for tidlig.
- Dette hindrer en normal vekst av hodeskallen og dermed hjernens utvikling. Mellomansikt og overkjeve er underutviklet, og øynene utstående.
- Syndromet varierer i alvorlighetsgrad, og kan gi ulike utfordringer.
- De fleste vil trenge flere operasjoner i løpet av oppveksten.
- For noen er det nødvendig med en operasjon med fremflytting av mellomansiktet. Som oftest blir denne operasjonen utført når barnet er 6–12 år.
- Det fødes cirka 2 personer med Crouzon syndrom hvert år i Norge. Basert på et internasjonalt anslag finnes det cirka 50 personer med Crouzon syndrom i Norge
- Syndromet skyldes en genfeil i FGFR2-genet.
- Arvegangen er autosomal dominant. Når en person som har en dominant genfeil får barn, er det 50 % risiko i hvert svangerskap, uavhengig av kjønn, for at barnet arver genfeilen og får tilstanden.
