atopisk eksem
Vilde (30): – Smertene er forferdelige
På de dårlige dagene holder Vilde seg inne. Hun legger ikke skjul på at sykdommen i stor grad påvirker livskvaliteten hennes.
– Jeg har hatt atopisk eksem helt siden jeg ble født, og jeg fikk diagnosen bare fem måneder gammel. Foreldrene mine ble forespeilet at jeg kom til å vokse det av meg etter hvert som jeg ble eldre, men det skjedde dessverre ikke, forteller Vilde Aarset (30).
Nettene var de verste, og hun klødde overalt på kroppen. Flere ganger måtte mammaen legge et kaldt håndkle over ryggen hennes i håp om at det ville lindre smertene litt.
Vilde fikk også medisiner mot kløen, sammen med sterke kremer, men det viste seg senere at disse medikamentene skadet kroppen mer enn de var til hjelp.
– Jeg er rammet over hele kroppen, men aller verst er det likevel på overkroppen min - altså i fjeset, på brystet og på armene. Det er synlig og oppleves veldig hemmende, sier hun åpenhjertig, og legger til:
– Jeg har fått behandling med lysterapi og et mangfold av hydrokortison kremer. Disse har gitt meg både strekkmerker og fortynnet hud over hele kroppen. Opplevelsen min opp i gjennom årene har dessverre vært at hudleger har for liten kunnskap om atopisk eksem.
I over to år hadde hun åpne sår over hele kroppen. Huden var forferdelig og kjentes utrolig vond.
Bare det å skulle ta seg en rask dusj kjentes svært smertefullt, og når hun beveget nakken sin, førte det til åpne sår.
– Det var så flaut å ha det sånn. Hver dag måtte jeg også støvsuge sengen min for flass fra den ødelagte huden min.
Les også: Mange kvinner lider i stillhet: – Snakkes gjerne ikke høyt om
Atopisk eksem påvirker livet hennes
På dårlige dager, og de er det ganske mange av, så holder Vilde seg inne. Hun orker rett og slett ikke å gå ut av huset.
Problemene med huden er så tydelige, og det at hun opplever å få så mange kommentarer og reaksjoner er belastende.
– Det føles nærmest som en bekreftelse på den usikkerheten jeg allerede sliter med.
Vilde beskriver at utbruddene er veldig uforutsigbare, og at hun egentlig aldri er uten noen form for eksem.
De verste utbruddene kommer likevel 2-3 ganger i måneden og kan vare opptil flere uker.
De kan nærmest komme av hva som helst som huden bestemmer seg for ikke å tåle, som eksempelvis kremer, sminke, mat og vaskemiddel.
– Huden min er faktisk også allergisk mot kulde, og om vinteren er eksemen min konstant på sitt verste. Som oftest dekker det mesteparten av overkroppen og er veldig synlig. Det er rødt og irritert, og ofte åpne sår og kloremerker, alt ettersom hvor jeg klør i søvne.
– Smertene er forferdelige. Spesielt i fjeset og rundt nakken. Når jeg har større utbrudd rundt nakken, så kan jeg ikke snu hodet mitt uten at det føles som om huden rives opp. Øyne og munn kjennes også smertefulle, og gjør ofte at det å spise er vanskelig.
Åpenhjertig forteller Vilde at tilstanden påvirker livet hennes i svært stor grad, og det går ikke en eneste dag uten at hun tenker på eksemen og hvordan det ser ut. Om hun skal ut på kveldstid, må hun alltid ha med krem til å smøre over de verste plassene.
– Jeg må passe på hva jeg spiser og hva jeg tar på meg av klær, sminke og parfymer. Det påvirker den mentale helsen og selvtilliten min hver eneste dag.
Hun legger ikke skjul på at hun er bekymret for fremtiden med tanke på hvordan sykdommen vil utvikle seg videre.
Når Vilde finner noe som ser ut til å hjelpe, så går det ikke lange tiden før huden er resistent mot det, og hun er tilbake akkurat der hvor hun startet.
– Etter å ha levd 30 år med dette, så er det vanskelig å kjenne seg håpefull. Jeg håper inderlig at vi i tiden fremover vil få se en endring når det kommer til behandlingsalternativer for oss som sliter med atopisk eksem, sier Vilde.
– Atopisk eksem er svært plagsomt
Mari Øvergaard er generalsekretær i Psoriasis- og eksemforbundet. Hun forteller at atopisk eksem kjennetegnes ved tørr hud, utslett og intens kløe. Utslettet er fortykket og kan derfor flasse. Eksem oppstår ofte med tørre områder på huden som klør.
– De tørre områdene får en annen farge enn huden ellers, og kan se forskjellig ut ved ulike hudtyper. På lys hud kan området med eksem se rødt eller rosa ut.
– På mørkere hud synes ikke rødheten på samme måte som ved lys hud. Der ser eksemet ofte mørkere ut enn huden ellers på kroppen, og områdene har gjerne en lilla eller gråaktig nyanse, forklarer hun.
Noen ganger oppstår det ifølge Øvergaard væskende blemmer eller små nupper ved eksem. Utslettet kan være der hele tiden eller det kan komme og gå, og alvorlighetsgraden varierer fra person til person.
Mens enkelte bare har små områder med lett kløe i perioder, så kan andre ha store hudområder med voldsom kløe og hissig utslett.
Hos voksne er eksemet gjerne mer fortykket på grunn av kloring på samme sted. Og hos voksne er eksemet ofte tilstede i bøyeområdene, men sjelden i ansiktet og nakken.
– I alle aldersgrupper kan atopisk eksem oppstå på ulike steder av kroppen med ulik alvorlighetsgrad, men generelt er det mindre vanlig at atopisk eksem oppstår i armhuler, på setet eller genitalt, sier Øvergaard.
Hun påpeker at det å leve med en kronisk hudsykdom som atopisk eksem kan påvirke deg både fysisk, psykisk og sosialt.
Det å ha atopisk eksem kan være svært plagsomt, og spesielt hvis den er alvorlig.
– Mange med alvorlig eksem har det så ille at det går utover søvn, studier, jobb og livskvaliteten. Og det gjør det ikke lettere når mange atopikere møter fordommer og holdninger om at eksem er en barnesykdom og bare litt kløe.
Les også (+): Siv (50) hadde gitt opp livet etter 30 år med fibromyalgi-plager. Så fikk hun en ny pille hos fastlegen
– Vær åpen om atopisk eksem
Øvergaard forteller at de opplever at atopisk eksem fortsatt er en lite prioritert diagnose med få behandlingsalternativer.
Den mest brukte behandlingen er lokale steroider i form av salver og kremer. Hvis ikke denne behandlingen fungerer, finnes det sterkere legemidler som kan tas i bruk.
– I tillegg til salver og kremer, kan personer med atopisk eksem benytte seg av medisinsk lysbehandling. Sollys har ofte en gunstig effekt mot eksemet, men lysbehandling skal alltid utføres i samråd med legen din, sier generalsekretæren.
Mange som har atopisk eksem lever fint med det i hverdagen, men det er forståelig og vanlig å bli frustrert hvis eksemet klør eller å bli lei av å smøre med fuktighetskrem.
Om man kjenner på utfordringer og at det påvirker livskvaliteten negativt, er rådet fra Øvergaard å skaffe seg kunnskap.
– Selv om det kanskje kan føles som en fattig trøst der og da, kan kunnskap gjøre det lettere for deg å håndtere belastningen det kan være å ha en kronisk hudsykdom. Du kan skaffe deg innsikt om sykdommen din hos for eksempel legen din eller på nettet.
Hvis du søker etter informasjon på nettet, er det viktig at du sjekker om det er en etterrettelig kilde som står bak.
– Det er mye feilinformasjon der ute. Jeg vil anbefale deg til å sjekke nettsidene til norske helsemyndigheter som for eksempel helsenorge.no eller Psoriasis- og eksemforbundets nettside hudportalen.no.
Øvergaard kommer med en klar oppfordring:
– Jeg vil også oppfordre deg til å være åpen om sykdommen din og be om støtte fra omgivelsene dine, og så kan det være fint å treffe andre som har samme sykdom. Psoriasis- og eksemforbundet har lokallag over hele landet der du kan finne nettverk av personer med hudsykdommer som kan gi deg tips og råd.
