pårørende demens
Den nådeløse sykdommen forvandlet Mariannes mor: – Det er klart det er fælt å høre slike ting fra sin egen mor
Da moren Gretha fikk diagnosen Alzheimers, fikk datteren Marianne pårørenderollen i samme åndedrag.
Marianne Danielsen (48) var bare 34 år gammel da moren Gretha Danielsen (75) fikk diagnosen Alzheimers sykdom i 2010. Moren var på det tidspunktet administrasjonsmedarbeider i et entreprenørfirma.
De skulle bytte regnskapsprogram, men moren klarte rett og slett ikke å lære seg alt det nye.
– Mamma prøvde å sette seg inn i det, men fikk det rett og slett ikke til. Det gjorde at hun følte seg dum, og ble deprimert og deretter sykmeldt, forteller Marianne, og fortsetter:
– Etter dette kom hun seg aldri tilbake til jobben, og det var vanskelig for henne. Den var jo en viktig del av mammas identitet, forteller Marianne.
Moren sa ja til å være med på en kartlegging av den kognitive funksjonen. På dette tidspunktet holdt St. Olavs sykehus på med et forskningsprosjekt for å vurdere kognitiv svikt.
Det var dette som førte til at Gretha fikk diagnosen tidlig Alzheimers i en alder av 62 år.
– Jeg husker godt da vi fikk beskjeden av legen. Jeg fikk jo pårørenderollen i samme åndedrag, og jeg hadde ikke peiling på hva det innebar.
Les også: Anny hadde et siste ønske mot livets slutt. Da stilte barnebarnet Camilla opp
Kunne bremse utviklingen
Marianne fikk med seg en gul post it-lapp med noen telefonnummer og nettadresser som hun kunne kontakte. Deretter ble de sendt hjem.
– Mamma sa til meg at dette skulle ingen vite om, og vi skulle ikke snakke mer om det. Det hele var veldig skamfullt for henne, og krevende for meg fordi jeg er så åpen av natur. Samtidig var det trist å se at mamma ble deprimert og trakk seg tilbake fra familie og venner.
Nevrologen fortalte at det var en del ting mamma kunne gjøre for å bremse utviklingen.
Blant annet å slutte å røyke, spise sunt, trene tre dager i uka og få nok søvn. Marianne prøvde å oppmuntre moren, men hun slet med å finne motivasjonen.
– Mamma slet med å få til en livsstilsendring, og dette til tross for at gulroten var at hun jo kunne holde seg frisk lenger, kunne ta med barnebarna på tur og ha dem på overnatting, forteller Marianne.
Les også: Tidlige tegn og symptomer på demens
Ble utbrent
De neste årene ble krevende for familien. Marianne var mye bekymret for moren, som jo bodde alene. Hun lurte på om moren fikk i seg mat, om hun husket å skru av komfyren og om hun fant veien hjem. Livet ble uforutsigbart og utrygt.
– Mamma mistet etter hvert begrepet om tid, og hun kunne ringe meg 40 ganger på en time. Jeg har fremdeles problemer med å ha lyd på telefonen min, selv om det er fire år siden mamma sluttet å ringe. Ringelyden har blitt en trigger på uro for meg.
Presset var høyt, og vinteren 2019 ble Marianne så utslitt av all uforutsigbarhet og koordinering av alle tjenester rundt moren, at hun selv kollapset. Marianne hadde selv to barn og vært gjennom et samlivsbrudd.
Hverdagslivet ble uforenelig med ansvaret for en mamma med Alzheimers sykdom – og hun ble sykmeldt.
– Jeg ble helt utslitt av alt, og jeg hadde konstant dårlig samvittighet, søvnmangel og uro i kroppen. Jeg gikk rett og slett ned for telling, forteller hun.
Les også: (+) Det var kona som slo alarm da Jan Runar (48) begynte å si og gjøre merkelige ting
Etterlengtet avlastning
Desember 2019 fikk Gretha endelig plass på et helse – og velferdssenter, og Marianne fikk etterlengtet avlastning.
– Mamma bor på et senter som er under god ledelse, og jeg vet at hun er trygg. Jeg besøker henne så ofte jeg kan, men jeg føler aldri jeg er der nok. Jeg vet at jeg selv må være i form når jeg drar dit, hvis ikke kan jeg like godt la være, sier Marianne.
Hun vet nemlig aldri «hvilken» Gretha hun møter når hun kommer. Hun kan være både utilregnelig, deprimert, sint og hun kan si stygge ting til datteren.
– Det er klart det er fælt å høre slike ting fra sin egen mor, men jeg vet jo innerst inne at det er sykdommen som snakker. Er jeg mentalt sliten selv, er det faktisk bedre å ikke dra dit. Jeg lærte tidlig at jeg bruker så mye energi på besøket, at jeg må være ovenpå selv.
Marianne sørger derfor alltid for å ha energi og overskudd når hun skal på besøk. Det er enklere å takle alt, hvis man selv har den rette energien.
– Jeg tar det ikke lenger personlig når hun kaller meg de styggeste ting, og stort sett er hun jo i ok humør.
Seiling har blitt en kjærkommen hobby for Marianne. Hun finner ro ute på sjøen.
– Det er viktig å ta vare på seg selv i en krevende situasjon. Det at mamma ikke lenger er en omsorgsperson for meg, det er en stor sorg. Det var en umerkelig overgang, det å gå fra å få omsorg til å gi omsorg. Jeg savner mamma slik hun var, sier Marianne.
Vil støtte andre
Hennes to barn er ofte med og besøker mormor.
– Jeg snakker åpent med barna. De er mine støttespillere i dette, og de har nok også lært mye.
Marianne har startet podkasten «Ikke lett å glemme!» der pårørenderollen er et tema. Der ønsker hun å være en støtte for andre pårørende, anerkjenne helsepersonell og «sparke» politikere på leggen.
Hun har også skrevet boken «Men, det er jo meg» sammen med venninnen Hilde Merete Klungerbo. Boken handler om den emosjonelle belastningen ved å stå i pårørenderollen, hvordan de håndterte det og rådene de har til andre som står i tilsvarende situasjon.
– Jeg er opptatt av å snakke om situasjonen, og å få vekk skammen og stigmaet rundt demens. Det er jo så mange familier som står i det samme.
Les også: Monica (51) begynte å oppføre seg merkelig på jobben. Diagnosen kom som et sjokk
Påvirker pårørende sterkt
Demens påvirker ikke bare den som er syk, men også de pårørende. Pårørende er vanligvis de første som registrerer at noe er annerledes, og de vil gradvis påta seg flere omsorgsoppgaver etter hvert som sykdommen utvikler seg.
– Det å være pårørende kan oppleves ulikt fra person til person, men de aller fleste vi har snakket med beskriver sorg, bekymring, frustrasjon og dårlig samvittighet, sier Trine Nordby Skjellestad, fag- og utviklingsleder og sykepleier i Nasjonalt senter for aldring og helse.
Noen forteller også at de setter mer pris på de øyeblikkene de får, og at de prøver å ta en dag av gangen.
Flere forteller at de opplever det som meningsfylt å hjelpe en de holder nær og kjær, og opplever at de kommer nærmere hverandre etter at personen er blitt syk.
– Mange pårørende overser ofte egne behov for støtte og avlastning, og synes det er vanskelig å be om hjelp. Dette kan føre til at de får fysiske og psykiske helseplager av oppgavene. Det er viktig å ta vare på seg selv og egen helse, noe som ofte er lettere sagt enn gjort, sier Nordby.
Råd til demenspårørende
Hun har fler råd når en i familien er rammet av demens. Et av dem er å ha en en anerkjennende og respektfull kommunikasjon.
– Si for eksempel: Hei,pappa det er (navn) som kommer. Få øyekontakt før du begynner å snakke, og snakk klart og tydelig. Bruk korte setninger, og snakk om én ting om gangen, sier Nordby.
Det kan også hjelpe å unngå bakgrunnsstøy, bruke konkrete ord og uttrykk, ha rolige bevegelser og å ta med bilder som dere kan snakke om sammen.
Hun forteller også at det er viktig for pårørende å kunne åpne opp for andre om hvordan man har det i den vanskelige situasjonen.
– Spør om hjelp når det trengs, og ta kontakt med fastlegen din og meld deg på tilbud til pårørende.
Hun anbefaler også å sette av tid til å gjøre ting man liker. På den måten handler ikke alt om pårørenderollen.
