LIVET MED EPILSPSI
Sølvi (72) har slitt med sykdommen hele livet. Det har ført til mye vondt og mange fordommer
Sølvi Aasgaard har hatt epilepsi hele livet. Det har ført til mye vondt, mange fordommer og mye egeninnsats for å lære seg å leve med diagnosen.
Vi tok kontakt med Sølvi Aasgaard (72) etter at vi fikk en e-post fra henne på sensommeren:
«Jeg har levd med epilepsi siden jeg var barn. Det er svært dårlig kunnskap blant folk flest om epilepsi, og dette skaper ofte store problemer for oss som lider av denne plagsomme sykdommen.»
Vi møter henne hjemme i rekkehuset på Haslum i Bærum. Der bor hun sammen med sin mann gjennom snart 50 år. Begge barna har flyttet ut, men både de og de fire barnebarna bor i samme kommune.
Livet med epilepsi har til tider vært tungt.
– Jeg har måttet gjennomgå temmelig mye vondt på grunn av epilepsien, folks uvitenhet og gamle fordommer. I dag lever jeg godt med min epilepsi, jeg har lært å takle den bedre, sier den pensjonerte førskolelæreren.
Krampeanfall
Vi må ta det fra begynnelsen. Sølvi var 17 år da hun fikk diagnosen epilepsi. Det skjedde etter et krampeanfall som var så kraftig at hun ble sendt på sykehus. Siden har hun gått på medisiner mot epilepsi.
– Hvordan opplevde du å få diagnosen?
– Først fikk jeg sjokk. Jeg hadde også vrangforestillinger om epilepsi, som alle andre, sier hun.
– Men jeg har hatt det helt fra jeg var barn, med lettere anfall der jeg ble sittende og stirre på et punkt og falt ut i et par minutter. Men så var jeg helt med igjen. Senere gikk det over til det som kalles psykomotoriske anfall, med ufrivillige bevegelser.
Sølvi forteller at hun følte seg som en merkelig person da hun var barn, selv om oppveksten var god.
– Jeg var aktiv som barn og fikk heldigvis en normal barndom i et veldig godt oppvekstmiljø i Kristiansund. Men på den tiden var det mange fordommer mot epilepsi, så mine foreldre ville ikke snakke om det, sier hun.
Det skulle vise seg at epilspsien var arvelig.
– Min far hadde det også, noe jeg ikke fikk vite. Men mange ganger så jeg at han lå på gulvet, og jeg var redd for at han skulle dø.
Les også: Ellen (60) går på medisin til 164.000 kroner i måneden: – Jeg er takknemlig og sjeleglad
Mange misforståelser
Sølvi mener det er mange misforståelser om epilepsi.
– Det er mange som tror at epilepsi kun er den typen hvor man får anfall med kramper og ligger der helt stiv med fråde ut av munnen, sier hun.
Men det finnes også lettere epilepsianfall.
Epilepsi er en av de vanligste nevrologiske sykdommene. I Norge har ca. 45 000 mennesker epilepsi. Det finnes en rekke ulike årsaker til epilepsi og mange forskjellige typer anfall. Det er bare 30 prosent av de som har diagnosen som opplever krampeanfall.
– Jeg har alle typer, men nå har jeg mest de i mellomklassen. Da kjenner jeg det på forhånd. Jeg får litt angst, og så er jeg borte. Jeg blir bevisstløs og har litt ufrivillige bevegelser i to–tre minutter. Så har jeg litt angst etterpå også. Det skjer to–tre ganger i måneden, sier Sølvi.
Hun forteller om en bekjent som ikke helt kunne skjønne at hun hadde epilepsi – han mente hun var for normal til det.
– Mange tror det er utviklingshemmede som har epilepsi. I gamle dager trodde man det var utdrivelse av onde ånder, at folk med epilepsi og anfall hadde masse onde ånder i seg, sier hun.
Den dag i dag er det mange som tror at det er hjerteinfarkt eller rusmisbruk når noen faller om i et epilepsianfall, forteller Sølvi.
– Men hvordan skal folk vite at det er epilepsi hvis et menneske faller om på et kjøpesenter eller på gaten?
– Dette, sier hun og fikler med kjedet rundt halsen. Det står epilepsi med store bokstaver.
Angst og mestring
Det var epilepsien som gjorde at Sølvi til slutt måtte slutte i jobben som førskolelærer på en barneskole. Men å gå hjemme alene førte bare til mer angst.
På et tidspunkt var hun på randen av selvmord, beskriver hun. Heldigvis var hjelpen nær – Sølvi har spesialsykehuset for epilepsi i sitt eget nabolag.
– Jeg har fått fantastisk fin hjelp der, både av psykolog og nevrolog. Epilepsi medfører masse angst, og angst for å få anfall. Det er det som er så ille med denne sykdommen, da jeg fikk angst, fikk jeg angst for å få angst. Så det utviklet seg og ble en ond sirkel. Jeg måtte ha veldig mye hjelp fra psykolog og har prøvd mange metoder for ikke å få angst. Jeg driver til dags dato med kognitiv trening og meditasjon, sier Sølvi.
Da jobbhverdagen ble borte, ble det viktig å finne nye mestringsarenaer i hverdagen. For Sølvi ble frivillig arbeid viktig. Gjennom mange år har 72-åringen tatt med seg gitaren og spilt, sunget og snakket med gamle på et sykehjem i kommunen.
– Det har jeg hatt stor glede av. Det har vært en terapi for meg, faktisk. Musikken har hatt en fantastisk virkning.
I tillegg er hun besøksvenn, har hatt språkundervisning en gang i uken og undervist innvandrerkvinner i norsk.
– Frivilligheten ga meg mot, så jeg reklamerer for det. Det har vært en gave for meg, og jeg holder jo på fortsatt, smiler hun.
Les også: (+) Anna (49) var utslitt og hadde smerter i flere år – venninnen oppdaget hva som var galt
Trygghet er viktig
I dag vet Sølvi godt hva hun må gjøre for å unngå anfall. Stress og frustrasjoner er det verste, og det må hun ta hensyn til i hverdagen. Hun må planlegge godt og gjøre én ting av gangen.
– Ikke fem ting av gangen, som jeg gjorde som barn. Planlegging gir trygghet, og trygghet er et stikkord for at dagene går greit. Jeg trives ikke med store overraskelser som kommer brått på, enten de er triste eller positive. Da kan det bli for store «hopp» i hjernen min. Alt planlegges derfor nøye, og jeg forbereder meg psykisk, sier hun.
Kognitiv trening er viktig for Sølvi.
– Rutine, trygghet, hvile og trivsel gjør meg avspent, og det gir en god ro i kropp og sinn.
Hun vet hva som fungerer, og hva som ikke fungerer i hverdagen sin.
– Jeg må passe meg for lyd og lys og sterke sanseinntrykk. Og passe på å ta én ting om gangen. Jeg blir for eksempel stresset av å lage en stor middag til gjester. Hvis det skal være mange forskjellige koketider og mye å passe på, det går ikke. Det er det mannen min som styrer med. Heldigvis har han blitt en meget god kokk. Og ære være han som har holdt ut gjennom 50 år. Vi har gullbryllup neste år og har vært sammen i 53 år. Han har vært helt fantastisk, og vet hva jeg tåler og ikke tåler.
Familien vet hun får «vondt i hodet»
For Sølvi betyr også litteratur mye. Det samme gjør musikk og trening. Hun har en egen romaskin i kjelleren og går ofte tur.
– Nå går jeg stort sett sammen med mannen min eller en venninne. Men det hender også at jeg går alene, jeg prøver å ikke la meg begrense.
For begrensningene finnes.
– Jeg vil helst ikke svømme, i hvert fall ikke alene. Og jeg bør ikke gå lange turer alene. Og trist, men sant, jeg tør ikke passe mine barnebarn alene. For selv om de vet det, og har sett at jeg har anfall, så er jeg redd at jeg blir så anspent at jeg kan få et anfall av det. Og jeg vil ikke skremme dem, sier Sølvi.
Da hennes egne barn var små, hadde hun ikke en så hard epilepsi. Men både barn og barnebarn vet at farmor kan få vondt i hodet.
– Det er det de kaller det, vondt i hodet.
I dag er livet trygt og godt.
– Jeg føler meg trygg ved at mannen min er hjemme. Jeg har ham og et godt hjem, en god familie og en grei økonomi. Jeg har ingen store problemer i den forstand. Før turte jeg ikke dusje alene, jeg var redd jeg skulle få anfall og falle. Men nå har vi fått et ergonomisk bad, som er med håndtak på vegger og myke kanter og mykt gulv. Så jeg føler meg trygg i hjemmet.
Hun har sine daglige metoder for å holde seg trygg og roe seg.
– Jeg snakker til meg selv når jeg ligger og slapper av. Jeg sier til meg selv: «Jeg er så rolig. Jeg har det så godt. Jeg er så trygg.» Med pustetrening samtidig. Ved å gjenta de setningene om igjen og om igjen, går de inn i tankemønsteret mitt og blir en sirkel i hodet. Det har hjulpet meg veldig, sier Sølvi.
Viktig med førstehjelp
Epilepsiforeningen forteller at dersom du ser et anfall, og er usikker på hva du er vitne til, bør du alltid ringe 113. Det samme gjelder om det er første gang personen får et epileptisk anfall.
Om personen har en kjent epilepsi, kan du følge denne førstehjelpsinstruksen:
Ta tiden på anfallet. Ring 113 om du er i tvil om hvordan du skal håndtere anfallet. Pass på at personen ikke skader seg selv under anfallet. Se til at personen har frie luftveier. Bli hos personen til bevisstheten er tilbake. Ved anfall som varer over 4–5 minutter, bør du tilkalle ambulanse og/eller gi anfallsstoppende akuttmedisin.
I etterkant av epileptiske anfall kan personen være omtåket og forvirret, og vil trenge tid til å reorientere seg. Mange kan også ha behov for ro og hvile.