sjelden øyesykdom
I sjokk over diagnosen begynte Silje (31) å google. Et av de første ordene som dukket opp gjorde henne livredd
Da Silje som 24-åring fikk beskjeden om den sjeldne diagnosen, kom det som et stort sjokk. Hjemme hadde hun et barn på bare to år.
– Jeg har alltid hatt en noe skjev hornhinne, og brukt lesebriller, uten at disse egentlig hjalp noe særlig.
– På videregående ble jeg utredet for lese- og skrivevansker, siden jeg ikke lenger klarte å lese bøkene, og for meg som alltid har elsket å lese var det tøft, forteller Silje Madelen Ingvaldsen (31).
Sammen med ektemannen Kjell-Rune (39) og sønnen på åtte år bor hun i Steinkjer, og er også bonusmamma til fire barn i alderen 14-23 år.
Silje har aldri sett dårlig, så da hun i 18-20 års alderen opplevde å miste synet betraktelig, kom det som et stort sjokk.
Ofte fikk hun vondt i øynene av lyset, og brukte solbriller for å skjerme seg.
– Plutselig begynte jeg å kræsje inn i ting, og merket det spesielt på fotballbanen. Dybdesynet forsvant ganske fort, og da jeg taklet motspillerne mine, klarte jeg ikke å se hvor ballen kom til å lande.
På den tiden var hun lærling på en café i byen, og siden hun ikke klarte å se tallene på vekten, tok hun mye på slump da hun bakte.
– Jeg begynte å stå nærmere og nærmere kassen, og kjente på et skikkelig ubehag hver gang en kunde kom inn døren. Ofte endte det med at jeg heller gikk og gjemte meg, sier Silje åpenhjertig.
Hun beskriver hvordan hun i tillegg til å miste mye glass og service i gulvet på cafeen, også stadig dunket inn i ting, var klumsete og snublet og vrikket føttene da hun ikke så huller i veien eller kantsteinene ved fortauet.
– Til slutt ble det så ille at sjefen min bestilte en synstest hos en lokal optiker til meg. Jeg fikk en full sjekk, og det endte med at optiker sendte en hastehenvisning til en øyelege i Namsos.
– Her ble optikerens mistanke raskt bekreftet: Jeg hadde øyesykdommen Keratokonus, sier Silje.
Keratokonus er betegnelse på en sykdom i hornhinnen som påvirker syn og øyehelse. Hornhinnen blir tynnere og ujevn, noe som kan gi kompliserte brytningsfeil som kan være vanskelig å korrigere med briller og vanlige kontaktlinser, skriver Norges blindeforbund.
Les også: Silje (40) og sønnene har samme diagnose: – Det er dette livet jeg har
Skremt av google
I sjokk begynte Silje å google i håp om å få informasjon om hva sykdommen innebar.
Et av de første ordene som dukket opp på skjermen var «Blindeforbundet».
Hun ble livredd, og ettersom alt hadde gått så fort og synet bare ble mer og mer borte, var hun overbevist om at hun nå kom til å bli helt blind.
– Etter seks måneder fikk jeg en ny time hos øyelegen for å sjekke at alt var stabilt, men det var det så absolutt ikke. Etter to legetimer på St. Olavs, ble jeg raskt operert. Ingen kunne fortelle meg hva dette var, og gi meg den informasjonen jeg så sårt trengte.
– Det eneste jeg visste var at skarpsynet mitt hadde gått mye nedover på kort tid. Jeg var i sjokk, og hjemme hadde jeg et barn på bare to år. En hel masse tanker gikk gjennom hodet mitt, og det såreste var tanken på at jeg kanskje aldri skulle få se barnet mitt vokse opp, sier Silje stille.
Forekomsten av keratokonus oppgis litt forskjellig, fra 1 per 500 til 1 per 2000 mennesker.
Keratokonus er en tilstand hvor hornhinnens sentrale del buker fremover. Hornhinnen blir etter hvert tynnere i dette området, og den presses ytterligere fremover.
Årsak:
I mange tilfeller er tilstanden arvelig. Man har ingen god forklaring på hva som egentlig skjer.
Keratokonus kan ramme helt friske ungdommer, men tilstanden ses hyppigst hos mennesker med sykdommer som Downs syndrom, atopisk dermatitt, retinitis pigmentosa.
Utredredning:
Tidlig i utviklingen av sykdommen får man behov for briller med korreksjon for skjev hornhinne. Dersom skjevheten i hornhinnen er stor, øker eller er "irregulær", gir det mistanke om sykdommen.
Behandling:
Pasienter med keratokonus skal henvises til øyelege. Behandlingens hensikt er å forbedre synet og å forhindre komplikasjoner.
Prognose:
Vanligvis forverres tilstanden langsomt mellom 16 og 30 år, men i perioder kan utviklingen stanse helt opp
. Synet blir som regel dårligere med tiden. Effektiv behandling gir bedre syn og forhindrer komplikasjonene.
De fleste lever helt normalt med keratokonus.
Kilde: Nhi og Oslo universitetssykehus
Alt var kaos, og hun klarte ikke å finne de riktige spørsmålene å stille. Diagnosen hadde kommet som lyn fra klar himmel.
Med flere helsepersonell involvert, tror Silje alle regnet med at noen andre hadde fortalt henne noe.
Da hun kort tid senere skulle gjennomgå en operasjon som heter Crosslinking, var det første hun gjorde å google det.
– Det skulle jeg naturligvis aldri ha gjort. Jeg fant en Youtube-video som viste en eldre metode enn den jeg skulle gjennomgå, men det visste jo ikke jeg da. Jeg var 24 år og livredd. Og helt sikker på at jeg ville være hundre prosent blind etter gjennomført operasjon.
– Legene var ærlige på at en operasjon alltid utgjør en risiko, og at denne ikke ville føre til at synet ble bedre, men kunne hindre at det ble verre - dersom operasjonen gikk bra.
– Et alternativ ville være å få et hornhinne-transplantat, men det anbefalte de ikke på grunn av min unge alder, forteller Silje.
31-åringen beskriver hvordan hun i etterkant av operasjonen lå alene på et helt mørkt rom i to uker, og at venner og familie kom innom med mat og holdt henne litt med selskap.
I det hun forsøkte å reise seg opp, opplevde hun å få intense smerter som presset på både i øyet og hele hodet.
– Fra rommet hvor jeg lå hørte jeg barnelatter og lek fra stuen. I mitt stille sinn tenkte jeg at jeg ikke kom til å se de fine smilene til barna igjen.
Les også (+): Da Jan Frode kom ut, så Olaug det umiddelbart. Han merket ingenting og satte seg bak rattet
Tilpasning til en ny hverdag
Etter operasjonen ble Siljes syn dårligere. I årene som fulgte har hun måtte lære seg mye på nytt.
Det innebærer nye rutiner i hverdagen, og å lage et helt nytt system hjemme. Tingene har sin helt faste plass, slik at hun slipper å bruke tid og energi på å lete etter dem.
– Jeg har bra system i alle skuffer og skap. Ja, bortsett fra den beryktede roteskuffen, da, sier Silje med et smil.
– Bare det å lage kaffe eller mat har vært en utfordring. Heller ikke de rundt meg kan flytte på ting, så det har krevd en stor tilpasning også av dem.
– Ute av huset er jeg fortsatt like klumsete, krasjer mye og ramler. Men, hjemme har jeg full kontroll, legger hun til.
Silje går ikke lenger i butikken for å handle alene, siden hun da bruker ekstremt lang tid på å finne de rette varene og sjekke datomerkingen.
Hun er full av lovord om familie og venner som støtter, tar hensyn, er med henne på ting og synstolker ved behov.
– Ikke sjelden glemmer de likevel at jeg er svaksynt, og kan sitte i andre enden av sofaen for å vise meg noe. Det har ført til mye latter.
Les også: Karine (38) skulle bare hente datteren i barnehagen. Dit kom hun aldri
Svaksynt
Selv om Silje føler hun har tilpasset seg den nye hverdagen bra, kan det fremdeles kjennes sårt når sønnen trenger hjelp med lekser og det tar lang tid, siden det er utfordrende for henne å lese.
Skoler er generelt dårlige på å tilrettelegge for svaksynte foreldre, påpeker mammaen.
– Vi er en familie som alltid har vært glade i brett- og kortspill, og har fått tak i spillkort med større tall, slik at jeg også kan delta.
– I brettspill leser enten barna eller mannen min kortene for meg. Likevel blir jeg ekstremt sliten av å konsentrere meg over lengre tid, sier Silje.
Hun legger ikke skjul på at sykdommen har gjort at hun ikke er like aktiv som tidligere, og at det krever mer å skulle komme seg ut for å være sosial.
– Heldigvis har jeg venner som likevel er flinke til å dra meg med ut. Er vi for eksempel på en festival, plasserer de meg gjerne trygt et sted før de går for å kjøpe øl til meg.
– Om vi står langt bak på en konsert, beskriver de for meg hva som skjer oppe på scenen, sier Silje takknemlig.
Man kan ikke se på henne at hun er svaksynt, og utenforstående behandler henne vanlig.
Når de får vite om sykdommen, opplever Silje likevel at mange synes synd på henne.
– Det er jeg ikke enig i: Jeg har føtter som fungerer utmerket, er sammen med mannen i mitt liv, har en nydelig familie og et fantastisk nettverk rundt meg, påpeker 31-åringen.
I dag ser hun bare grått på venstre øye, og har en synsskarphet på 0,05 på høyre øye.
Sclerale linser, som fylles med sterilt saltvann når de puttes på øyet, slik at hornhinnen holder seg normalt hydrert, gjør at hun ser noe bedre - men langt i fra optimalt. Silje er likevel positiv med tanke på fremtiden.
– Jeg har en funksjonsnedsettelse, men det er kun jeg selv som vet hvor mine grenser går, og ingen skal kunne sette begrensninger for hva jeg skal kunne gjøre, fastslår Silje.
