FØDT BLIND
Seks uker etter fødselen fikk foreldrene den triste beskjeden. Så skjedde det et lite mirakel
Foreldrene gråt den dagen de fikk vite at deres nyfødte baby var blind. Men plutselig en dag reagerte datteren på lyset fra vinduet.
Det er fullt av liv hjemme
hos ekteparet Ragnar (51) og Connie Iren (43) Fjørner Skjøldt i Eidsvoll.
Barneflokken på fem er aktive, og i midten finner vi kreative Frida Sofie (13).
Tenåringen liker å lage ansiktsmasker, før hun hopper rundt på alle fire på gulvet som en hare, med maskene på.
Når hun står på to ben, liker hun å utfordre seg selv i klatreveggen, men den store lidenskapen er sang og teater.
Hun synger like gjerne i konfirmasjoner, som hun spiller hovedrollen i Annie eller Matilda.
Frida Sofie har stått på scenen i begge musikalene. Kanskje er hun med når Aladdin settes opp i bygda til vinteren.
Sterkt svaksynt
Frida Sofie er med på det meste og takker sjelden nei til en utfordring. Der ligner hun på ungdommer flest, men det finnes en stor forskjell – og den velger hun å overse.
Frida Sofie er sterkt svaksynt. Det stopper henne ikke fra å bryne seg på det alle andre gjør.
Selv føler Frida Sofie seg heldig. Hun ble født blind, og det var ingen som trodde at den vesle jenta noen gang kom til å se.
Frida Sofie var blind frem til hun var ett år. Foreldrene hadde en mistanke om at det var noe med synet lenge før de fikk det bekreftet av legen.
– Jeg hadde ingen øyekontakt med Frida Sofie da jeg ammet henne. Vi stusset over det. Under seksukerskontrollen på helsestasjonen fikk vi vite at Frida Sofie var blind. Det var ingen reaksjon da legen holdt en rosa bamse rett foran øynene hennes, forteller Connie Iren.
Frida Sofie fikk påvist øyesykdommen Iris Colobom. Hun mangler store deler av netthinnen og har en medfødt linseforskyvning.
Dette gjør det vanskelig både å se og fange opp lyset.
Les også: Merle måtte ha kostbar medisin for å kunne gå. Hjelpen kom fra uventet hold
Reagerte på lys
– Beskjeden fra øyelegen på Ullevål sykehus var lite oppmuntrende. Vi måtte belage oss på at synet hennes ikke ville bedre seg. Ingen operasjon kunne få synet tilbake. Jeg slet med å ta det innover meg, forteller pappa Ragnar.
Tiden gikk og familien slo seg til ro med at Frida Sofie var blind. Men da den vesle jenta var ett år, oppdaget moren at datteren kanskje kunne se litt.
– En morgen Frida Sofie lå på soverommet, reagerte hun da gardinene ble trukket fra og lyset kom inn. Da tenkte jeg at hun klarte å skille mellom natt og dag, forteller Connie Iren.
Nye undersøkelser viste at Frida Sofie gikk fra å være blind til å være sterkt synshemmet. Det skapte optimisme hos foreldrene, som gledet seg over at datteren for første gang kunne se.
– Det var en enorm lettelse. Det å kunne se betyr så utrolig mye, sier Ragnar.
Frida Sofie har beholdt synet hun var så heldig å få, selv om det ikke kan sammenlignes med et normalt syn.
Lysømfintlig
– Hun må tett innpå for å kjenne igjen ansiktsuttrykk, helst ikke lenger unna enn en halv meter. Frida Sofie er veldig lysømfintlig og bruker ved behov briller som tilpasser lyset. Nå har hun også begynt å lære seg punktskrift, og det går veldig bra, sier mamma Connie.
Men Frida Sofie ser ingen hindringer med å se dårligere enn andre.
– Jeg lukker øynene og lever meg inn i ting når jeg ikke kan se det så godt. Det fungerer bra for meg. Jeg er veldig fornøyd med livet, forteller Frida Sofie, som mestrer hverdagen godt på egen hånd.
Foreldrene har i hele oppveksten fokusert på at Frida Sofie kan få til akkurat det samme som alle andre. Det gir henne en følelse av mestring.
– Vi gråt den dagen vi fikk vite at Frida Sofie var blind, men vi bestemte oss for å fokusere på alt hun kan få til. Vi har ikke sydd puter under armene hennes, vi har heller valgt å kaste henne ut på dypt vann, sier Ragnar og Connie Iren.
Les også (+): Barnet mitt banner i barnehagen. Jeg bryr meg ikke. Skal jeg fortelle at jeg ikke irettesetter banning?
Avhengig av blindestokk
– Når du kommer inn på audition med blindestokk og vest, må du bevise litt ekstra hva du kan. At de likevel velger å satse på henne, sier litt om hvor god hun faktisk er, legger moren til.
Frida Sofie har søsknene Silje Aurora (17), Brage Mathias (16), Linus Leander (8) og Vetle Nikolai (6). Hun er ekstra tett knyttet til storesøster, som hun deler interessen for sang og musikaler med.
De to er med i nystartede Stjerneskudd 1814, en musikal barne- og ungdomsgruppe som i februar skal sette opp forestillingen Aladdin.
Frida Sofie er avhengig av blindestokken på nye steder, men på scenen har hun ikke behov for hjelpemidler. Salen har hun memorert, og hun vet akkurat hvor hun skal gå.
– Det er noen ganger litt vanskelig når jeg står bak scenen og alt er helt mørkt. På scenen er det store lyskastere som kan være litt forstyrrende. Da lukker jeg bare øynene og lever meg inn i musikken, forteller Frida Sofie.
Åpen om øyesykdommen
Hun og familien valgte tidlig å være åpne om øyesykdommen.
– Vi har alltid vært tydelige på hva som har vært viktig for at Frida Sofie skal klare seg selv i hverdagen. Synet er ikke til hinder for å gjøre det hun vil, forteller Ragnar.
Foreldrene håper datterens historie kan hjelpe andre i samme situasjon.
– Frida Sofie kan like mye som alle andre. Den største utfordringen for oss har vært at ingen forteller deg veien frem eller hvilke rettigheter du har. Det har vært veldig tungvint å måtte finne ut av ting på egen hånd.
– Heldigvis har vi møtt flere familier som er i samme situasjon, som vi har kunnet utvekslet erfaringer med. Det har vært til god hjelp, sier Ragnar og Connie Iren.
Nå er Frida Sofie glad for å ha startet på ungdomsskolen. Fritiden går med til alt som dreier seg om musikk. Hun og søsteren har gledet mange med stemmene sine, enten det er på scenen, i konfirmasjoner eller under julegudstjenester.
– Vi sier aldri nei til en sang eller to, gjør vi vel? Frida Sofie smiler mens hun kikker på storesøster. Duoen er alltid klare for nye oppdrag!
