Rasmussens encefalitt
Niklas (16) er én av 150 mennesker i hele verden med diagnosen: – Legene har sagt at jeg er et lite under
Niklas var en aktiv femåring som var høyt og lavt – helt til han brått ble alvorlig syk. Etter en operasjon i hjernen våknet den lille gutten opp uten hverken å kunne gå eller snakke.
– Legene har sagt at jeg er et lite under, og det tror jeg på, sier Niklas Bøyesen Lohne Hansen (16) og drar litt ekstra på smilet.
Legene var nemlig ikke sikre på om han noen gang ville kunne gå eller snakke igjen.
I sine fem første leveår var Niklas fra Drammen en frisk og sunn gutt. Han var tidlig ute med å lære seg nye ting.
Støttehjulene til sykkelen ble fjernet da Niklas fylte tre, og han var høyt og lavt sammen med storebror Daniel (21) og lillesøster Julia (14). Det var før han gikk fra å ha en hel hjerne til å ha en halv hjerne.
Det første tegnet på at Niklas var alvorlig syk, skjedde på en måte som oppskaket foreldrene og hans to søsken.
Vi skrur tiden nesten 12 år tilbake for å høre hva som skjedde.
Skum ut av munnen
Det er 13. august 2012 og dagen begynner som normalt. Niklas er høyt og lavt som femåringer flest. Men denne dagen skal snu opp ned på livet til Niklas og alle dem som er så glad i gutten med det gode smilet.
Det er når dag går mot kveld at dramatikken starter. Ved leggetid roper storebror Daniel med redsel i stemmen: «Pappa, du må komme! Niklas er så rar!»
– Jeg ser Niklas ligger og rister på rommet sitt. Det kommer mye skum ut av munnen. Der og da tror jeg at han er i ferd med å kveles og ringer nødnummeret, samtidig som jeg tar tak i ham og rister, forteller Bjørn Lohne Hansen (54).
Han har ikke den minste anelse om hva som feiler sønnen. I 15 lange minutter venter Bjørn på ambulansen. Den kommer kjørende med blålys. Det er alvor.
Men hva feiler en gutt som har vært frisk siden han ble født?
Niklas blir kjørt til sykehuset, og dit kommer også mamma Hege Bøyesen (50). Hun tror nesten ikke det er sant – at hennes egen sønn ligger alvorlig syk uten at noen kan si hva som feiler femåringen.
Legene jobber på høygir for å finne ut årsaken til det kraftige anfallet Niklas fikk på gutterommet.
Les også: Mads er ikke helt som andre sykepleiere. Én setning sier han aldri
Få tilfeller
Neste dag kommer svaret. Det skjer etter at Niklas får et nytt anfall mens han ligger i sykehussengen. Nå er legene nokså sikre på diagnosen, og etter noen få prøver kommer fasiten: Niklas har den svært sjeldne sykdommen Rasmussens encefalitt.
Den innebærer en betennelse i hjernen som fører til omtåkethet og svimmelhet. Noen ganger får encefalittpasienter epileptiske anfall og lammelser i visse ansiktsmuskler.
Det gir forklaring på hvorfor Niklas lå og ristet da anfallet inntraff første gang.
– Vi hadde aldri hørt om sykdommen før. Legene forteller oss at den ikke er dødelig, men at de få som rammes, aldri blir friske. Det skyldes at sykdommen spiser opp det friske vevet i den ene hjernehalvdelen, forteller Bjørn og Hege.
Rasmussens encefalitt omtales i legevitenskapen som en svært sjelden nevrologisk, kronisk inflammatorisk diagnose, og det er anslått at det bare finnes 150 tilfeller på verdensbasis. Symptomene er blant annet kraftige anfall, forvirring, tap av motoriske ferdigheter og språk. Årsaken til sykdommen er ukjent.
Midt opp i krisen ble Bjørn nysgjerrig på hva årsaken til sykdommen er.
– Ingen vet det helt sikkert, men vi ble fortalt at det mest trolig er en virusinfeksjon som er skyld i det hele, forteller han.
Eksperter har en teori om at immunforsvaret misforstår situasjonen og fortsetter å ta de friske cellene. Fordi virus ikke er bakterier, har antibiotika ingen effekt som medisin.
Opereres i hjernen
Etter den alvorlige kollapsen får foreldrene til Niklas vite at gutten deres må belage seg på en hjerneoperasjon om noen år.
Anfallene kommer tettere enn før, med nærmere ti anfall i timen på det meste.
Likevel klarer Niklas å takle situasjonen overraskende bra, kanskje fordi han ikke merker så mye selv. Han har ingen smerter når han får anfall.
Men legene mener tiden er inne for operasjon – og det langt tidligere enn hva de antok da diagnosen ble stilt.
I januar 2013 gjør et legeteam seg klar ved Rikshospitalet. Det er første gang et slikt inngrep skal foretas i Norge. Halve hjernen til Niklas skal ikke fysisk fjernes, men alle koblingene til den venstre hjernehalvdelen skal kuttes.
Les også: (+) Siv levde med sykdommen i 27 år. En enkel operasjon ga henne et nytt liv
Mistet språket
Målet med operasjonen er å unngå at den friske delen av hjernen får spredning av epileptisk aktivitet fra den syke delen. Det er svært sjelden at det gjøres kirurgiske inngrep, men hos Niklas er det nødvendig fordi problemet ligger i hele hjernehalvdelen, får foreldrene vite.
De blir også fortalt at Niklas vil våkne opp uten språk, men at det kan trenes opp hvis alt går bra. De får også vite at det er usikkert om han vil klare å gå igjen.
Den ni timer lange operasjonen er vellykket, men de dystre spådommene slår til: Niklas har ikke språk – og han kan ikke gå for egen maskin. Han ble satt betydelig tilbake i livet. Overgangen er brå både for Niklas og foreldrene.
Alt må læres
Et lengre rehabiliteringsopphold på Sunnaas venter. Nå må femåringen begynne på nytt.
– Alt Niklas hadde lært seg, var plutselig borte. Han måtte starte helt på nytt, forteller Bjørn mens Niklas skryter inn:
– Jeg husker nesten ingenting!
Men tre faktorer gjorde at Niklas fikk tilbake språket og kan gå igjen. Den ene er at høyre hjernehalvdel overtok gradvis flere av funksjonene til den delen som var frakoblet.
Den andre faktoren er at Niklas fikk god opptrening på Sunnaas sykehus, men kanskje en like viktig rolle spilte pappa Bjørn og mamma Hege.
Selv om de hadde fått tildelt en rullestol til Niklas, ønsket de å utfordre både seg selv og sønnen: Kunne han klare seg uten hjelpemidlet på to hjul? I starten gikk det ikke, men så kom staheten.
Han droppet stolen og prøvde krykker før også de ble parkert.
– Han er vårt lille mirakel som aldri gir opp. Humøret til Niklas smitter over på alle han møter, sier mamma Hege.
I dag er Niklas en normal 16-åring. Han har svekket sidesyn og drar litt på høyre arm og ben, men med lopper i blodet er det ingenting som sinker ham.
Det viste seg raskt da han fant glede i rullebrett og snowboard.
Balansen er imponerende, likeså farten. Niklas er blottet for frykt når han kjører snowboard. Det samme kjenner han på når det kommer til sykdommen.
– Jeg kjenner ingen frykt i livet mitt, enten det er helsen min eller sporten som jeg elsker. Det er ingenting som stopper meg, sier Niklas.
Han ser på seg selv som en frisk og aktiv gutt.
– Jeg lar aldri sykdommen stoppe meg. Derfor tenker jeg ikke så mye på hva legene gjorde i hodet mitt, sier den sympatiske 16-åringen.
Klare mål
Naturtalentet ble raskt lagt merke til, og tenåringen trener både på egen hånd og i regi av Olympiatoppen.
Han fikk nylig et stipend på 60 000 kroner fra Olympiatoppen og har sikret seg landets største bank som sin personlige sponsor.
Niklas var en periode på rekruttlandslaget før han kom på landslaget i snowboard, hvor en trener har ansvaret for parautøvere.
Ekspertene ser en lysende stjerne i gutten med det sjarmerende smilet. Han har havnet på pallen i Europacup og har kjørt World Cup denne sesongen.
– Jeg vil bli verdensmester, sier Niklas uten å blunke.
Han håper også en dag å konkurrere for Norge i Paralympics. Det er VM i 2025 og OL i 2026, og Niklas sikter seg inn mot begge mesterskapene.
Les også: Da Silje hørte legens ord om Elias (3), stoppet verden opp
Sikter høyt
Han kan vise til tre NM-gull, og den første seieren tok han allerede da han var 12 år – i seniorklassen.
Ambisjoner har tenåringen hatt hele veien, og selv er han helt sikker på at nettopp det driver han til stadig nye høyder.
– Jeg er heldig som om vinteren kan trene i en knallbra slalåmbakke rett ved der jeg bor, forteller Niklas som også reiser til Lørenskog utenfor Oslo og innendørshallen SNØ. Den byr på skare- eller pudderføre hele året.
Det blir mye kjøring for foreldrene, men Niklas sin idrettsglede på landslaget inspirerer foreldrene til å sette av tid til yngsteguttens store lidenskap.
– Han når så langt som han selv vil, mener pappa Bjørn som i perioder har vært med på å trene sønnen.
Niklas forsikrer at har får tid til å gjøre lekser, selv om han merker at det er mer å gjøre nå som han går på videregående.
– Målet mitt er å bli så god at jeg kan leve av å kjøre snowboard. Jeg kan ikke tenke meg noe bedre enn å ha hobbyen min som jobb. Nå må jeg bare komme meg opp noen hakk, men det skal jeg få til, sier Niklas uten å blunke.
