uhelbredelig kreft
– Noe av det første legen bad oss om, var å ikke søke det opp på Google
Jan Egil Sætre (47) har fått den utenkelige beskjeden: – Jeg vil ikke annet enn å se sønnen min vokse opp.
– Selvfølgelig skulle det jo være slik at ikke bare har jeg en sjelden form for kreft, men jeg har også en sjelden undertype av den sjeldne krefttypen igjen, sier Jan Egil Sætre (47) med et lite smil.
Kona Luzminda Cana smiler og ler innimellom, men øynene er alvorlige.
– Å skulle sjonglere livet som småbarnsforeldre samtidig som vi har dette hengende over oss i alt vi gjør, er langt mer krevende enn hva noen av oss kunne sett for oss, sier Jan Egils kone.
Til tross for omstendighetene er det ingen tvil om at humor er et viktig våpen for den vesle familien på Valderøy utenfor Ålesund. Latteren sitter løst, ikke minst hos Daniel (5), som er fullt opptatt med å kjøre en fjernstyrt racerbil på parkeringsplassen utenfor huset.
– Det er… Det er utenkelig, samtidig som det er umulig å ikke tenke på det hele tiden. Det ligger jo der, ikke sant. Jeg ser at han er sliten, at han ikke har den energien han alltid har hatt. Han sover mye, og blir utslitt av å gå opp trappen, sier Luzminda før hun trekker pusten dypt.
– Jeg har egentlig ikke ord, sier hun stille.
Jan Egil stryker henne forsiktig over skulderen.
– Hun tar det verre enn meg. Jeg er vel en evig optimist, og tenker ikke for langt frem. Det gikk mer inn på meg da søsteren min opprettet en spleis i mitt navn, for å samle inn penger til behandling som stat og sykehus ikke dekker. Da var det litt “shit, det er så alvorlig, ja”, sier han.
Som truffet av lynet to ganger
Sjokkbeskjeden om at han har kreft, er han ikke ukjent med. I 2019 fikk han det første slaget under beltestedet: Han hadde nyrekreft.
– Etter fire operasjoner ble jeg frisk, men så kom jo denne beskjeden ganske raskt etter… Så vidt legene vet, har ikke kreftsykdommene noe som helst med hverandre å gjøre. Det er klart at det føles litt som å bli truffet av lynet to ganger, der denne siste beskjeden er enda mer nedslående enn den forrige, sier han.
Diagnosen som er satt er Nevroendokrint Karsinom, småcellet type, utgangspunkt colon med spredning lever.
– Noe av det første legen bad oss om, var å ikke søke det opp på Google. Det er ikke særlig oppløftende, sier kona, som innrømmer at hun har lest seg opp, tross legens beskjeder.
– Vi vet ingenting. Vi vet ikke noe om hvor lenge det er mulig å leve med denne diagnosen, bare at det ikke under noen omstendigheter finnes muligheter for at vi kan bli gamle sammen, sier hun med tårer i øynene.
Hun ser opp mot himmelen, trekker pusten dypt og samler seg.
– Vi må gjøre det beste av hvert eneste øyeblikk, nærmest hvisker hun.
Mister ikke håpet
– For meg har troen vært helt avgjørende i det hele. Det å tro på at Gud har en plan med alt har vært så viktig for meg, men det er klart at det å oppleve et slikt mareritt påvirker troen. Hvorfor akkurat ham? Hvorfor oss? Vi har en liten sønn… Det føles så urettferdig, så fryktelig vondt, sier Luzviminda.
Selv går ikke Jan Egil inn på hvor vond situasjonen er for egen del, men når det blir snakk om sønnen og et mulig liv for ham uten pappaen, blir selv humoren lagt på hyllen. For en stund.
– Det er jævlig, det er det. Jeg vil ikke annet enn å se sønnen min vokse opp. Jeg vil være der for ham så lenge jeg overhodet kan. Det eneste håpet vi har nå er å få samlet inn nok penger til at mer alternativ behandling i inn- og utland kan undersøkes.
– Det føles urettferdig at mulighetene er der, det finnes folk som har fått tilstrekkelig hjelp gjennom alternativ behandling, men det koster. Det koster langt mer enn hva vi klarer å oppdrive alene, sier han ærlig.
– Å skulle sjonglere livet som småbarnsforeldre samtidig som vi har dette hengende over oss i alt vi gjør, er langt mer krevende enn hva noen av oss kunne sett for oss. Vi gjør alt vi kan for at Daniel skal ha et så normalt liv som overhodet mulig, men også han vet at pappaen er svært syk. Han vet ikke hvor syk han er, men han ser det jo. Han ser at pappa ikke kan leke like mye som før, at han sover så mye som han gjør… Det er vanskelig, sier Luzviminda.
Les også (+): Jorunn forsto aldri hvorfor hun haltet og ikke kunne huske barndommen. Så fant hun en bunke brev i foreldrenes pengeskap
Veien videre
Da behandlingen først startet opp, ble Jan Egil satt på den sterkeste formen for cellegift. Legene var ærlige om at de ikke visste om behandlingen ville fungere i det hele tatt, men nyhetene i første omgang var langt mer positive enn familien hadde turt å håpe på:
– Mange av kreftsvulstene krympet betraktelig, og de fleste hadde helt sluttet å vokse, sier han.
Men gleden skulle være kortvarig: Et halvt år etter oppstarten kom den neste, nedslående beskjeden.
– Jeg har blitt immun mot den type behandling, og har nå startet opp med en ny. Vi vet ingenting om hvordan kroppen min, eller kreften, reagerer på den behandlingen. Slik vi har forstått det er det slik veien er videre nå; vi prøver én ting, deretter noe annet. Mest sannsynlig vil det bli slik frem til ingenting står igjen å prøve. Derfor har vi nå et så inderlig sterkt håp om at det kan finnes andre alternativer der ute, om vi skulle være så heldig at vi får midler nok til å prøve, sier Jan Egil.
– Hadde det bare vært meg det var snakk om, hadde jeg aldri orket. Det tar på kroppen, det er behandlingene som gjør at jeg føler meg syk. Men, jeg må. Jeg må for Daniels skyld. For ham er jeg villig til å gjøre alt, og håper at jeg vil få muligheten til akkurat det før det er for sent, slår han fast.
Han forteller at han har vært i kontakt med det private sykehuset Kreftklinikken i Oslo, som skal se på mulighetene for behandling i det private i tillegg til cellegiften han får på Åse Sykehus:
– Det var deilig å høre at de skulle se på mulighetene for å hjelpe meg, men problemet er at dersom det blir aktuelt med behandling vil det koste rundt 400.000 kroner for tre måneders behandling… Dette vil ikke ta tre måneder… Vi er rådville, men håpet kan vi aldri miste. Da mister vi alt, avslutter han.
Studie kan gi håp
Kreftlegene ved Oslo Universitetssykehus, dr. Olav Dajani og dr. Baddar Butt, beskriver at denne krefttypens alvorlighetsgrad avhenger av hvor hissig svulsten er.
– Ved spredning til lever vil kreftlegen forsøke ulike cellegiftregimer for å bremse sykdomsutvikling. Utfallet vil avhenge av hvor følsom svulsten er for cellegift, etter en viss tid med behandling vil de fleste svulster bli resistente for cellegiften som brukes og da er det vanlig å skifte til en annen type, forteller kreftlegene.
I dette tilfellet har pasienten kommet til det som kalles siste linje av cellegiftbehandling.
– Pasienten kan be legen om vurdering for deltakelse i den nasjonale IMPRESS studien. Da testes 500 gener i svulstvev for å se om det finnes aktuelle nye medikamenter for pasienten. Han vil også sjekkes spesielt for om svulsten for immunterapi, forteller de, og legger til at det også kan bes om en “second opinion”-vurdering, eksempelvis ved Kreftavdelingen ved Oslo Universitetssykehus.
Jan Egil Sætre opplyser at han har fått beskjed om at han kan være aktuell for IMPRESS Studie, og vil ta kontakt med fastlegen for å få fortgang i prosessen.
