ellen har lurt døden tre ganger
Ellen (60) går på medisin til 164.000 kroner i måneden: – Jeg er takknemlig og sjeleglad
Ellen har hatt tre alvorlige kreftdiagnoser. Ved siden av medisin til 164.000 kroner i måneden er det særlig to ting hun er sikker på at er med å holde henne i live.
– Jeg har i mange år hatt kreftcellene som min største fiende. Det er ikke første gang de prøver å ta knekken på meg, men jeg har aldri gitt opp. Ser du vottene mine? De er grønne, fordi grønt er håpets farge.
Ellen Brandt sitter på trappen utenfor huset på Magnor i Innlandet. Hunden Mille (9) er tett inntil matmor.
– Hun er min vitaminpille. Mille får meg ut på tur og elsker å gi kos, sier Ellen og smiler.
Lever et aktivt liv
Ellen er kjent for sitt smil og sin grenseløse positivitet. Den er ekte og er hennes beste våpen i kampen mot kreften.
– Ingen kan ta fra meg smilet og livsgnisten, sier hun bestemt.
Det er godt gjort – for Ellen har hatt noen tøffe runder som kunne ha tatt knekken på noen hver.
I 2016 fikk Ellen kreft for tredje gang – og fem år senere ble det oppdaget spredning til flere organer. Hun lever i dag med kreft i store deler av kroppen. Det hindrer henne ikke fra å leve et godt og aktivt liv. Det forbauser ikke bare familie og venner, men også flere av legene.
En titt på sykdomshistorien viser at tobarnsmoren ble rammet av kreft første gang i 2005.
Livmorhalskreften kom helt uventet på Ellen.
– Jeg ble litt satt ut, men følte meg beroliget etter operasjonen. Heldigvis var det ingen tegn til spredning fordi det ble oppdaget veldig tidlig. Jeg tenkte at nå har jeg hatt min runde, sier Ellen.
Men der tok hun feil.
Les også: Diagnosen kom som et sjokk på Ida Kristin. Nå lever hun for de gode minnene
Tøff påkjenning
Det gikk ti år før Ellen ble syk igjen. I 2015 ble en annen krefttype oppdaget.
– Jeg følte meg helt utmattet, uten at jeg var i nærheten av å tenke at det var kreft. Etter operasjonen viste blodprøvene at jeg hadde veldig lavt stoffskifte. Legene tok nye undersøkelser og fant ut at jeg var rammet av kreft i skjoldbruskkjertelen. Det var nesten uvirkelig. Samtidig døde min bror av kreft, bare 57 år gammel. Det gjorde sitt til at påkjenningen ble ekstra stor, minnes Ellen som fortsatt har utfordringer med stoffskiftet.
Hun fikk behandling som ga et vellykket resultat på alle prøvene som ble tatt i ettertid.
Livet så med ett lysere ut for Ellen, som trivdes godt som fagarbeider og lærervikar på ungdomsskolen.
Hun hadde lagt kreftbehandlingen bak seg da hun gikk ut i sommerferie i 2016. Ellen gledet seg til å feriere med ektemannen Tor Egil Hansen (63).
Spredning til skjelettet
– Jeg husker ferien som veldig fin og avslappende, og da det nærmet seg skolestart, gledet jeg meg til å treffe alle de flotte elevene igjen. Men allerede på min første arbeidsdag fikk jeg sterke smerter. Det gjorde vondt i ribbena på den ene siden. Jeg merket de første signalene i desember 2015, uten at jeg følte at jeg ble tatt på alvor, men denne dagen var smertene sterke, forteller Ellen.
Nå er det nok, tenkte Ellen. Hun gikk ut i en pause og ringte legesenteret. Den populære lærervikaren ble hentet av ambulanse og måtte enda en gang på sykehus for omfattende undersøkelser.
– Det ble tatt prøver og røntgen på løpende bånd, men smertene var sterke. Jeg ble satt på smertestillende medisiner, og etter to uker kom svaret på undersøkelsene. Jeg var på ny rammet av kreft – denne gang lungekreft med spredning til skjelettet.
Det viste seg at lungekreften er på stadium fire, altså uhelbredelig. Det betyr at svulstene ikke kan opereres bort.
Tenker positivt
– Jeg var alene på sykehuset da jeg fikk beskjeden, men følte meg kampklar. Jeg bestemte meg for ikke å la de negative tankene ta overhånd – jeg ville heller fokusere på at smilet er min beste medisin. Jeg tror en positiv innstilling har mye å si for hvordan kroppen reagerer på kreften, sier Ellen.
Det ble flere runder med både stråling og cellegift før hun fikk vedlikeholdskur og immunterapi for å prøve å holde kreften i sjakk. Kreften spredte seg etter hvert sakte til lymfene, uten at det tok motet fra Ellen.
Men en dose frykt kjente hun på etter en brutal beskjed i januar 2021. Kreften hadde spredd seg til hjernen, leveren og milten. Denne dramatiske utviklingen gjorde at Ellen ble koblet opp til palliativt team på lokalsykehuset.
– Jeg følte meg ikke klar for å ta fatt på siste fase av livet, jeg hadde så mye å leve for, sier Ellen.
Les også: (+) Vibeke (50) hadde prøvd «alt» – så raste hun ned i vekt: – Folk får hakeslepp
Ny medisin
Det ligger ikke naturlig for Ellen å gi opp. Hun undersøkte muligheten for å få behandling i Sverige eller Tyskland. Her var det gode erfaringer med å hjelpe pasienter med den samme diagnosen.
Ellen fikk høre at presisjonsmedisinen Retsevmo ville være til nytte, etter å ha fått en second opinion. Prisen var skyhøy, og den var ikke godkjent i Norge. Det gjorde at Ellen risikerte å måtte dekke utgiftene selv, men i juni 2021 fikk Ellen et enkeltvedtak om å få Retsevmo dekket av staten – som den første her i landet.
– Jeg har nå gått på medisinen til 164 000 kroner i måneden i to og et halvt år. Jeg er takknemlig for at helseforetaket tar regningen, men det aller viktigste er at medisinen virker. Jeg er sjeleglad for at det ikke lenger er spor av svulsten i hodet. Kreftcellene andre steder i kroppen er der, men har bremset opp. Jeg vet det kommer en dag der medisinen ikke virker mer, men de positive tankenes kraft i meg sier at det da har kommet noe nytt som virker, forteller Ellen.
Klippen i hennes liv er Tor Egil. Ekteparet skal snart feire sølvbryllup.
– Han er snill, tålmodig og stiller alltid opp for meg. Det har ikke vært lett for ham å se kona alvorlig syk. Likevel har han maktet å være med beste støttespiller, sier Ellen.
Hyller koret
Hun er en aktiv dame med mange hobbyer og tror det har hatt mye å si for trivselen når livet har buttet imot. Ellen er en sangfugl som koser seg på øvelsene i Vestmarka sangkor.
– Koret er min beste vitamininnsprøyting. Her er det alltid glede og masse humor! Samholdet er sterkt og ganske unikt. Jeg er glad i sang, musikk og dans. Det koser jeg meg med flere dager i uken. Mandag er jeg på kor, tirsdag er det bassengtrening før strikkekveld med vin hos gode naboer, onsdag er jeg klar for linedans, og torsdag er det styrketrening hos fysioterapeut med påfølgende kafébesøk på Ingelsrud konditori. Det er min form for livsmestring. Du ser jo på meg at det fungerer, sier Ellen og smiler før hun legger til:
– Jeg har tro på positive tanker og viljens kraft!
Les også: Syv ganger har Wenche fått sjokkbeskjeden vi alle frykter
Målrettet behandling
Generalsekretær i Kreftforeningen, Ingrid Stenstadvold Ross, forteller at Retsevmo er en målrettet behandling mot en endring i et gen som heter RET. Medisinen er ikke tilgjengelig i Norge.
– Genendringen kan føre til utvikling av kreft i en rekke organer. Behandlingen retter seg direkte mot denne genendringen og hemmer den gunstige effekten som kreftcellen har med en RET-endring. Denne genendringen er veldig sjelden, bare 1-2 prosenter av pasienter med ikke-småcellet lungekreft har den, forteller hun.
Det betyr at det tar veldig lang tid å samle dokumentasjon på effekt, noe som er et stort problem innen målrettet behandling.
– Det tar for lang tid før ny, lovende behandling blir godkjent i Norge, sier Stenstadvold Ross.
Generalsekretæren forteller at det ikke er uvanlig å få mange kreftdiagnoser etter hverandre, slik Ellen har opplevd.
– Kreftoverlevere er mer utsatt enn andre for ny kreftsykdom senere i livet. Det kan skyldes at man har en arvelig disposisjon, eller at man utsettes for de samme miljøfaktorene som var med på å forårsake den første kreftsykdommen. Vi vet også at kreftbehandling i seg selv, som for eksempel cellegift og strålebehandling, øker risikoen for å utvikle ny kreft andre steder i kroppen, selv om den er liten, sier hun.
I tillegg er det høyere risiko for ny kreft jo lavere alderen var ved den første kreftsykdommen.
– Å leve med uvisshet rundt sykdommen og frykt for tilbakefall er dessverre ganske vanlig, og mange kreftpasienter tar kontakt med Kreftforeningen rådgivningstjeneste for å få råd til hvordan de kan forholde seg til dette. Ventetid og usikkerhet er faktisk for mange det de opplever aller verst med å ha en kreftdiagnose. Det gjør at man blir usikker og redd, og har du fått mange forskjellige beskjeder, kan du få problem med å stole på det legen sier, forteller hun, og fortsetter:
– Vårt viktigste tips er å være ærlig med legen om hvordan du opplever dette og lage avtaler sammen om hvordan du vil ha informasjon slik at du kan få trygghet i utryggheten. Jo bedre og mer tilpasset informasjon du får, jo mer forutsigbarhet og trygghet vil du føle. Det kan også være lurt å snakke med andre på sykehuset og i kommunen, som for eksempel en kreftkoordinator. Ikke bli sittende alene med usikkerheten og frykten, men snakk med noen som forstår deg.
