Adenomyose
– Det er den verste anbefalingen jeg har fått fra helsepersonell
Da Marianne ba om hjelp for ulidelige menssmerter, fikk hun høre at hun hadde lav smerteterskel. Da kirurgen fjernet livmoren hennes, fikk hun sjokk.
– Jeg fikk menstruasjonen ganske tidlig og fikk hver måned smerter i forbindelse med dette. Ofte var det så vondt at jeg måtte kaste opp. Ikke sjelden var jeg hjemme fra skolen et par dager i måneden, forteller Marianne Lindbäck Johnsen (44).
Hun er bosatt på Tveita i Oslo sammen med de to barna sine på syv og ni år.
Da hun gikk i 6. klasse på barneskolen, skrev legen ut en resept på p-piller. Til sin store glede opplevde Marianne at smertene nå kom under kontroll, og at det var tilstrekkelig å ta en Paracet som smertelindring på de verste dagene.
Legen var tydelig på at noen kvinner bare har det sånn, og at det var noe hun nok bare måtte avfinne seg med.
– På et vis slo jeg meg til ro med den beskjeden. I veldig mange år gikk jeg på pillen. Men da jeg kom i slutten av 20-årene, hadde jeg et sterkt ønske om å se hvordan jeg ville klare meg uten. Smertene kom dessverre raskt tilbake, men de var på et vis håndterbare med smertelindring, sier Marianne.
Hun beskriver at det likevel begynte å gå utover livskvaliteten og hverdagen igjen da hun droppet pillen. De som kjente henne godt, kunne ofte bare ta et raskt blikk på henne og konstatere at nå hadde hun mensen igjen.
– Det er klart at smertene i stor grad begrenset meg. Jeg unngikk å legge avtaler til de dagene i måneden jeg visste at jeg hadde mensen. Og var det ikke til å unngå, tok jeg sterke smertestillende på disse dagene.
Les også: Frida (26) testet positivt på HPV-virus: – Jeg var ikke forberedt i det hele tatt
Legene fant aldri noe galt
Opp igjennom årene har Marianne besøkt flere leger og gynekologer i håp om å få et svar på hvorfor hun var så sterkt plaget, men svaret hun ble møtt med, var alltid det samme: Vi finner ikke noe galt med deg. Det er ikke noe galt.
– Jeg fikk høre at jeg sikkert bare hadde en lav smerteterskel, og at det umulig kunne gjøre så vondt. Den verste kommentaren jeg har fått fra helsepersonell, er anbefalingen om å gå hjem og ta meg et glass vin, og at det sikkert ville bli bedre bare jeg ikke fokuserte og tenkte så mye på det, sier Marianne oppgitt.
Da hun etter hvert møtte mannen som hun fikk barn med og var sammen med i 13 år, begynte hun med prevensjon igjen.
Det var som om kroppen nærmest skrek nei: Med p-pillene mistet hun all form for sexlyst, og p-ringen ga voldsomme urinveisinfeksjoner.
– Jeg forsøkte kobberspiral, men den gjorde meg i så dårlig humør og så sint at folk rundt meg knapt kunne kjenne meg igjen. Jeg kjente ikke engang igjen meg selv og væremåten min. I tillegg ga den meg ekstreme blødninger, forteller Marianne.
– Til slutt forsøkte jeg å bruke hormonspiral, men da blødde jeg i over ett år, før jeg igjen fikk store smerter. De kjentes ut som rier, og det var så tydelig at kroppen min ikke tålte den, og bare ville ha den ut. Disse smertene forsvant da den ble fjernet, legger hun til.
For 12 år siden gjennomgikk hun en operasjon. Legene trodde at eggstokken hennes hadde vridd seg. Men ingenting ble funnet, og det ble konkludert med at hun hadde eggløsning.
Endelig et svar
Før sommeren 2023 hadde Marianne opplevd eskalerende smerter i det siste halvannet året. En uke i måneden var det tilstrekkelig å ta Paracet eller Ibux for å klare å holde ut på jobb.
De andre ukene i måneden måtte hun bruke sterkere medikamenter.
– Fastlegen jeg har hatt de siste årene, har vært helt fantastisk. Hun har hele veien trodd meg når jeg har beskrevet symptomer og smerter. Hun har henvist meg til en rekke undersøkelser, men ingen har klart å finne ut av hva som feiler meg.
Inntil hun gjennomgikk en MR-undersøkelse.
– Den viste at jeg hadde en cyste på eggstokken. Så jeg regner med det var den som sprakk den gangen legene mente det dreide seg om eggløsning.
Svaret kom en maidag i fjor, på hennes 44-årsdag: Du lider av adenomyose.
Dette er, ifølge Endometrioseforeningen, en tilstand der livmorslimhinnen, som normalt kler livmoren, vokser inn i livmorens muskelvegg.
Disse slimhinnekjertlene ligger vanligvis spredt i muskelveggen.
– Det var en stor befrielse å få den diagnosen. Først og fremst fordi jeg på det tidspunktet var veldig engstelig for at det feilet meg noe virkelig alvorlig. Men da beskjeden etter hvert sank mer og mer inn, kjente jeg på en lettelse over at jeg ikke er gal, sier Marianne åpenhjertig, og utdyper:
– Det var ikke slik som flere leger hadde prøvd å overbevise meg om, at jeg har lav smerteterskel. Det er faktisk noe som er galt, og som kroppen min har forsøkt å fortelle meg i så mange år. Hele tiden har jeg stolt på de jeg trodde hadde kunnskapen, og ikke lyttet ordentlig til min egen kropp.
En enorm glede
44-åringen kan knapt beskrive gleden hun kjente på da hun fikk beskjed om at dette er en tilstand det er mulig å gjøre noe med. Hun skal slippe å leve videre med de smertene hun allerede hadde gått rundt med i så altfor mange år.
– Jeg ble henvist til Ahus og ble innkalt til forundersøkelser fem måneder etter at diagnosen var satt. For meg var det aldri noen tvil om at jeg ønsket å gjennomgå en operasjon. Grunnet lang ventetid i det offentlige valgte jeg å oppsøke en privat gynekolog.
Gynekologen henviste henne til Ullevål der hun ble satt på kort varsel-liste og operert bare få uker senere, en dag midt i sommerferien.
Både livmor og eggledere er fjernet, men eggstokker har hun enda. All hormonproduksjon er altså intakt, og hun har ikke kommet i overgangsalderen, slik Marianne opplever at mange antar.
– Jeg kan ikke få fullrost Ullevål sykehus nok. Menneskene som jobber der, er helt fantastiske og dyktige, og det skinner virkelig igjennom at de brenner for jobben sin.
Da kirurgen kom innom meg etter operasjonen, konstaterte hun at Marianne har hatt veldig vondt, veldig lenge.
– Det kunne jeg skrive under på. Hun viste meg noen bilder av livmoren min, både fra da den var inni meg og også etter den var blitt fjernet. Selv med mitt utrente øye så jeg at det virkelig ikke så bra ut, forteller Marianne.
Les også: (+) Ny slankesprøyte med dobbel effekt ventes til Norge
En bølgedal
44-åringen opplever at ingen av de hun snakker med, har hørt om denne tilstanden. Derfor er hun opptatt av å være åpen om hva hun selv har gjennomgått – i håp om å bidra til å sette større fokus på kvinnehelse.
Marianne er ærlig om at tiden som har fulgt i månedene etter operasjonen, har vært en eneste stor bølgedal.
– Dessverre er jeg blant dem som har fått fatigue som en bivirkning. På det verste har jeg måttet sove etter å ha tatt en dusj. En klesvask måtte henges opp i to omganger fordi jeg ble så fort sliten, og jeg har vært utslitt etter å ha smurt meg to knekkebrød.
– Heldigvis har jeg hatt flotte mennesker rundt meg som virkelig har stilt opp og hjulpet til med barna, hunden vår, matlaging og husarbeid, sier Marianne takknemlig.
Et halvt år etter operasjonen er hun fortsatt 60 prosent sykmeldt og trenger mye hvile i løpet av dagen. Det går likevel fremover, og 44-åringen ser med glede frem til den dagen hun endelig vil kunne jobbe enda mer.
– Jeg er selvstendig næringsdrivende og har verdens beste jobb som rehabiliteringsterapeut for hunder ved en dyreklinikk på Kalbakken.
At det måtte gå så mange år før hun ble tatt på alvor og fikk en diagnose, mener hun at er helt forkastelig. Hun setter spørsmålstegn ved at det er så lite oppmerksomhet rundt en sykdom som mange kvinner sliter med.
– Jeg opplever at det er tabu å snakke om denne type sykdom fordi det handler om underlivet vårt. Derfor skal i alle fall ikke jeg tie.
Marianne mener videre at ingen kvinne fortjener å høre at hun har lav smerteterskel, og at det er normalt å kaste opp under mensen.
Det skal ikke være nødvendig å måtte ta sterke smertestillende for å kunne virke i hverdagen.
– Kvinner skal heller ikke føle på en skam over å bare krølle seg sammen i sengen med en varmeflaske på magen de dagene smertene er som verst. Krev å bli lyttet til og hørt, oppfordrer Marianne.
Les også: Marit (48): – Jeg kunne knapt tro at jeg hadde stilt diagnosen selv
En glemt diagnose
– Adenomyose påvirker 8–20 prosent av alle kvinner på verdensbasis. Diagnosen ble oppdaget i 1876, men er en «glemt» diagnose., sier Elisabeth Svärd, spesialrådgiver i kvinnehelse hos Norske Kvinners Sanitetsforening.
Hun forteller at gynekologer har kjent til sykdommen, men at den har vært underprioritert og kun blitt oppdaget etter at kvinner har fått fjernet livmoren.
– Sykdommen er godartet, men reduserer ofte livskvaliteten på grunn av kroniske smerter, kraftige menstruasjonsblødninger og komplikasjoner knyttet til graviditet og fødsel.
Adenomyose er en tilstand hvor livmorslimhinne, som vanligvis er i livmorhulen, befinner seg i livmorveggen.
– Symptomene kan likne mye på «søstersykdommen»endometriose, og ofte kan man ha begge deler samtidig. Tilstanden vanskelig å oppdage, og svært underdiagnostisert. Det krever mye erfaring hos legen, slår Svärd fast.
Ny forskning gir håp i arbeidet med diagnostisering og behandling. En såkalt «adenomyosekalkulator» er utviklet av forsker og gynekolog Tina Tellum på Oslo Universitetssykehus med midler fra Sanitetskvinnene.
– Kalkulatoren beregner sannsynligheten for sykdom ved hjelp av vaginal ultralyd og kartlegging av symptomer. Tidlig diagnose og behandling kan bedre mange kvinners livskvalitet og forhindre komplikasjoner og tap av fertilitet. Dette er bra for kvinnene men er også av høy samfunnsverdi, sier hun.
