BARNELEDDGIKT
Marita (28) fikk sjelden diagnose som tenåring: – Jeg kan stå der helt utslitt og med mye smerter, uten at det synes utenpå meg
Styrken på smertene Marita lever med varierer, men de er konstante. Det er ikke så lett å se på henne at hun har det vondt, men vises når hun blir trøtt og sliten.
Marita var 14,5 år da hun merket at noe ikke var som det skulle.
– Høsten 2008, da jeg akkurat hadde startet i 9. klasse på ungdomsskolen, begynte jeg å kjenne på smerter i det høyre håndleddet mitt. Jeg tenkte i starten ikke noe særlig over det, siden jeg aldri har vært en person som klager over «småting», forteller Marita Bergli Pettersen (28).
Hun er født og oppvokst i Vesterålen, men nå bosatt på Notodden.
Etter hvert kommenterte imidlertid stefaren at hun virket mye mer sliten, var trøtt og hadde mindre energi enn det hun ellers pleide å ha.
Mammaen bestemte seg derfor for å bestille en legetime for å finne ut hva som plaget datteren.
– Jeg spilte fotball, så legen trodde jeg hadde fått en senebetennelse i håndleddet, og gjorde ikke noe med det. Siden det ikke ga seg, ble det flere legebesøk, og til slutt ble jeg testet for leddgikt. Ingenting slo likevel ut på blodprøvene som ble tatt.
Barneleddgikt
Etter et halvt år var håndleddet fremdeles ekstremt vondt, og heldigvis valgte legen å henvise henne til MR-undersøkelse tross manglende funn på blodprøvene.
Denne viste mye betennelse og endringer i håndleddet. Den unge jenta fikk diagnosen barneleddgikt på høyre side av kroppen.
– Den første tanken som slo meg var at jeg sikkert kom til å få slike krokete fingre. Jeg var mye innom sykehuset - hvor flere av leddene måtte tappes, det ble gitt kortison og jeg startet på cellegiftbehandling, i tillegg til biologisk medisin.
Hun taklet det hele med å «overse» leddgikten, og så jo liksom ikke syk ut.
Redselen for at diagnosen skulle komme til å begrense livet hennes var stor, og det eneste Marita ville var å være som alle andre på hennes egen alder.
– Det resulterte i at jeg pushet meg altfor hardt, og ikke tok hensyn. Jeg ville ikke spille på lag med sykdommen, og nektet å innse at den faktisk var en del av meg, sier Marita.
Åpenhjertig forteller hun om hvordan diagnosen i sterk grad påvirket ungdomsårene, siden hun ikke lenger kunne gjøre alt det hun ville, eller tidligere gjorde.
Trettheten og den manglende energien ble et stort irritasjonsmoment.
– Smertene klarte jeg å forholde meg til, og sa til meg selv at det ikke er farlig å ha vondt. Den manglende energien, derimot, tok i fra meg mange ettermiddager og møter med venner. Jeg kunne komme hjem helt utslitt fra skolen, fordi all energien hadde blitt brukt på å være sosial, glad og skoleflink.
– Idet jeg kom inn døren hjemme, kunne jeg legge meg ned på stuegulvet og sovne. Ikke sjelden slet mamma med å få kontakt med meg, fordi jeg var helt borte.
– Medisinene og smertene påvirket i tillegg matlysten, og jeg slet med å spise, forteller 28-åringen.
Barneleddgikt er ofte mildere, og fører til mindre ødeleggelse av leddene enn hos voksne.
Den er en sjelden sykdom: rammer cirka 100 av 100 000 barn, oftere hos jenter enn gutter. Barneleddgikt kan starte fra få måneders alder til 16 år.
Ved alle typer barneleddgikt vil aktiv sykdom medføre:
- smerter og stivhet i ledd
- allmenn trøtthet
- tendens til å bli sliten
- morgenstivhet
- halting eller problemer med å bruke en arm eller et ben
Graden av smerte eller ubehag varierer fra barn til barn og fra time til time.
Årsak: Ukjent. Er både arvelige faktorer og ytre påvirkninger som spiller inn.
Finnes ingen bestemt behandling som kan kurere sykdommen. Målet med behandling er å dempe smerter og stivhet, og forebygge skader på ledd og organer mens man venter på at sykdommen skal gå over - Det gjør den som oftest etter en varierende og uforutsigbar tidsperiode.
Behandlingen av barneleddgikt er basert på medisiner som hindrer både betennelse i de enkelte leddene og en generell betennelse i kroppen.
Halvparten vokser av seg sykdommen. Mer enn 80 prosent blir helt friske. Den fysiske funksjonsevnene blir helt normal hos 60 prosent. Færre enn fem prosent utvikler en betydelig funksjonsnedsettelse.
Kilde: helsenorge.no
Les også: Den forferdelige fjellturen forandret Malins liv for alltid
Konstante smerter
Fremdeles lever Marita med konstante smerter, men styrken på dem varierer. I perioder må hun ta mye smertestillende - noe som igjen påvirker søvnen når hun våkner grunnet smerter.
– Jeg trenger veldig mye søvn, og føler aldri at jeg har energioverskudd. Jeg prioriterer all energien min på jobb, og prøver å være mest mulig sosial, sier Marita, som i tillegg til å være lærer også er sertifisert PT og gruppeinstruktør.
Selv om treningen demper smertene, sliter hun ofte med å komme seg på trening etter jobb. Fortsatt prøver hun å finne en god balanse, slik at energien tillater henne å trene.
Smertene gjør i tillegg at Marita fryser veldig lett, og kulde eller mye variasjon i temperatur kan øke smertene.
– Ikke minst er stress noe av det verste jeg kan utsette meg for, og i perioder hvor jeg stresser mye, blir leddgikten med en gang verre.
– Det er nok ikke lett å se på meg at jeg har det vondt, men vises kanskje først når jeg blir trøtt og sliten. Da blir det til at jeg smiler mindre og ikke prater så mye, sier 28-åringen ærlig.
Hun har hele veien tatt et bevisst valg om å ha en positiv livsinnstilling, og sagt til seg selv at det kunne ha vært så mye verre.
– Jeg bestemte meg med en gang for at denne sykdommen ikke skal få ta kontroll over livet mitt, og der har jeg heldigvis vært ganske sta. Det innebærer at jeg har jobbet på, studert, prøvet og feilet.
– Jeg har kommet i mål med ulike utdanninger - noe jeg ikke hadde trodd jeg skulle klare, men kan nok takke treningen for det.
– Jeg er så glad for at jeg ikke har stoppet opp og latt smertene gjøre meg inaktiv. Om jeg hadde gjort det, så hadde jeg ikke vært her jeg er i dag, fastslår Marita.
Les også (+): Tammy ble adoptert bort som liten. Da hun sporet opp sin biologiske familie, gjorde hun en sjokkerende oppdagelse
Cellegift
Hun legger likevel ikke skjul på at det å leve med en usynlig og kronisk sykdom til tider kjennes veldig tøft.
Samtidig er hun takknemlig for at hun ser så frisk ut, og at folk rundt derfor behandler henne deretter.
– Jeg kan stå der helt utslitt og med mye smerter, uten at det synes utenpå meg. Det kan være utfordrende. Ofte tenker jeg at folk kan tro jeg er lat eller usosial om jeg bare vil være hjemme eller er borte fra jobb. For dem så jeg jo helt frisk ut i går eller for bare noen timer siden.
Fremdeles går Marita på cellegift og biologisk medisin. Cellegiften setter hun selv en gang i uken, mens den biologiske blir gitt på sykehuset hver åttende uke.
Selv om det er mulig å vokse av seg barneleddgikt, har det ikke skjedd i hennes tilfelle, og 28-åringen har forsonet seg med at dette er en sykdom hun må leve med.
For Marita har det vært viktig å være åpen om situasjonen hennes, siden hun ikke ønsker å miste venner eller oppleve fordommer.
– Kanskje bidrar ærligheten min til at medmennesker tenker seg litt om før de bedømmer andres oppførsel, og i stedet for å baksnakke, heller stiller direkte spørsmål om det er noe de stusser over eller lurer på.
– Vi er jo ikke tankelesere, og jeg har ingen problemer med å se at det for andre kan være vanskelig å forstå for eksempel fravær eller at man ligger mye hjemme, sier Marita.
Ved å være åpen, opplever hun å bli møtt med forståelse, nysgjerrighet og interesse - noe som gjør hverdagen hennes lettere, og hjelper henne med å stresse ned.
Saken var først omtalt hos amta.no
Denne saken ble første gang publisert 23/11 2023, og sist oppdatert 23/11 2023.
