Thomas var døden nær flere ganger

En natt våkner Thomas med en voldsom hodepine. Mamma Kristin skjønner at noe er fryktelig galt

Han har skiftet benmarg to ganger, hatt grå stær på begge øynene og er benskjør. Det lå ikke akkurat i kortene at Thomas (26) skulle bli en av eliteseriens yngste fotballtrenere. Eller kanskje gjorde det det …

<b>HEIA JERV:</b> Bare 17 år gammel fikk Thomas ansvaret for A-laget til Nordnes i Bergen. Nå er det Grimstad og fotballklubben Jerv som nyter godt av hans kunnskaper som trener.
HEIA JERV: Bare 17 år gammel fikk Thomas ansvaret for A-laget til Nordnes i Bergen. Nå er det Grimstad og fotballklubben Jerv som nyter godt av hans kunnskaper som trener. Foto: Synnøve Fosse
Publisert

Rikshospitalet 9. februar 2004.

Thomas Sandstø fyller syv år denne dagen – og gaven han skal få er ganske spesiell: Ny benmarg. Kraftløs og blek etter heftige kurer med cellegift for å drepe egen benmarg ligger han og venter på at behandlingen skal begynne. Deretter følger tre måneder i isolat.

Noen måneder tidligere hadde den aktive seksåringen fått diagnosen aplastisk anemi.

En sjelden og potensielt livstruende blodsykdom, som skyldes svikt i produksjonen av røde og hvite blodlegemer og blodplater.

Heftige blåmerker og et sår på leppen hadde fått mamma Kristin Grace Lund til å ta gutten med til legen. Hun er selv sykepleier og skjønte at noe var veldig galt. Blodverdiene hans var helt ville.

Neste stopp var Barneklinikken ved Haukeland universitetssykehus. Den første sykehusinnleggelsen av det som skulle bli veldig mange for tjuagutten fra Bergen. For det skal bli verre enn en «skarve» benmargstransplantasjon. Mye verre.

Thomas ble født på Kvinne­klinikken på Haukeland 9. februar 1997. Med ham ble familien Sandstø-Lund komplett: mamma Kristin, pappa Terje, storesøster Karoline – og lille Thomas. I bydelen Nordnes får han fort venner, og fotball blir den store lidenskapen. Han begynner å spille på Nordnes allerede som fem–seksåring.

Aplastisk anemi er en sjelden type blodsykdom som skyldes en betydelig svikt i produksjonen av både røde blodlegemer, hvite blodlegemer og blodplater.

Dette fører til en nedsatt konsentrasjon av hemoglobin (Hb) i blodet. Aplastisk anemi er en form for benmargssvikt og forekommer i omlag 2-5 tilfeller per million personer per år.

Kilde: Oslo universitetssykehus

Se mer

– Å vokse opp midt i byen var helt topp for en rastløs sjel som meg. Det skjedde alltid noe. Alle vennene mine bodde ganske nærme, og vi løp fritt mellom husene, forteller Thomas.

På Nordnes står buekorps­tradisjonen sterkt. Nordnæs Bataillon er et av byens eldste og mest tradisjonsrike korps. For Thomas blir det med én dag i buekorpset – til morens store fortvilelse. Men Thomas er ikke til å rikke. Livet er fotball. Bare fotball.

<b>EN AV GUTTA:</b> Medisinene han trengte for å overleve gjorde Thomas (nederst t.v.) rund og lav, men det var aldri tvil om at han var en av gutta. – Jeg ble aldri mobbet, forteller Thomas.
EN AV GUTTA: Medisinene han trengte for å overleve gjorde Thomas (nederst t.v.) rund og lav, men det var aldri tvil om at han var en av gutta. – Jeg ble aldri mobbet, forteller Thomas. Foto: Synnøve Fosse

Fra høyest til lavest

Da han begynner i første klasse på Nordnes skole, er han den høyeste i klassen og allerede veldig god i fotball. Syv år senere er han fortsatt bare 122 cm høy og minst et hode lavere enn alle de andre gutta – men han er fortsatt god i fotball.

Etter benmargstransplantasjonen i februar 2004 blir Thomas stadig bedre. Når han orker, spiller han fotball.

– Fotballen ble mitt friminutt fra sykdom. Jeg skulle være temmelig dårlig hvis jeg ikke stilte på kamp eller trening. For meg var det godt å ha foreldre som ikke skjermet meg, forteller 26-åringen.

Men på høsten 2004 kommer det første tilbakefallet. I Norge finnes det ikke behandling for Thomas. Han må til Sverige og Karolinska univer­sitetssykehus. Der blir det nok en gang benmargstrans­plantasjon og måneder i isolat.

– Heldigvis var jeg god til å tilpasse meg – og det hendte jeg fikk «kveldspass» og fikk gå ut av rommet når det ikke var så mange mennesker ute.

Også denne gangen virker behandlingen, og Thomas blir frisk. Men det verste tilbakeslaget har han ennå ikke fått. Det kommer i midten av november 2005.

Thomas våkner med en voldsom hodepine. Han får 43 i feber og voldsomme feber­kramper. Mamma Kristin skjønner at noe er fryktelig galt. På sykehuset blir Thomas lagt i koma. Legene er tydelige på at utsiktene er dårlige.

– Vi fikk beskjed om at ­dersom han våknet opp igjen, ville det høyst sannsynlig være med en hjerneskade. På grunn av cellegift og behandlingen han hadde fått tidligere hadde Thomas null immunforsvar. Det var noen tunge uker mens vi våket over ham, forteller Kristin.

16. desember våkner Thomas igjen. Uten hjerne­skade, men svært svekket. Alt må læres på nytt – å gå, å spise, å kle på seg. Alt.

Les også: 12 år gammel begynner Lars å selge piller på skolen. Derfra går det bratt nedover. Helt til han én dag tar sitt livs viktigste telefon

DØDSSYK: Bare syv år gammel måtte Thomas få ny benmarg på grunn av sykdommen aplastisk anemi. Året etter fikk han tilbakefall og måtte gjennom ny transplantasjon. Flere ganger var det på hengende håret at han overlevde.
DØDSSYK: Bare syv år gammel måtte Thomas få ny benmarg på grunn av sykdommen aplastisk anemi. Året etter fikk han tilbakefall og måtte gjennom ny transplantasjon. Flere ganger var det på hengende håret at han overlevde. Foto: Privat

Reddet av fotballen

– Det var fotballen som reddet ham. Han snakket aldri om noe annet enn fotball, fotball, fotball. Selv om det var «skummelt» å sende ham på banen, var det aldri snakk om å holde ham tilbake. Han måtte bare få gjøre det han elsket. Han har vært så sliten at han har kastet opp i pausen. Ja, selv med venekateteret dinglende har han spilt kamp, smiler Kristin.

Fra han var seks til han var 13 år var Thomas veldig syk.

På grunn av cellegift og kortisonbehandling sluttet han å vokse. Knøttliten og «trillrund» etter bivirkninger av kortisonet fortsatte han sin fotballkarriere. Med sine 1,22 meter over ­bakken var han som ungdomsskoleelev på høyde med en gjennomsnittlig syvåring. Men mobbet ble han ikke.

– Hverken jeg eller de andre brydde seg om høyden min. Jeg var Thomas, og sånn var det bare, sier 26-åringen.

<b>CELLEGIFT:</b> Thomas måtte ha cellegift og flere benmargstransplantasjoner for å overleve. 
CELLEGIFT: Thomas måtte ha cellegift og flere benmargstransplantasjoner for å overleve.  Foto: Synnøve Fosse

– Selv om ingen ønsker å være syke, har det gitt meg mange flotte opplevelser, og mange av mine beste venner har jeg møtt gjennom Kreft-foreningen, sier han. Også fotballinteressen ga ham store opplevelser. Den aller største var å få møte idolet Messi på kamp i Barcelona.

Eller kanskje vi skal si idolene, ­for Thomas har også møtt Maradona – en naken og sigar­røykende Maradona i garde­roben i Globen i Stockholm.

– Å treffe Messi i Barcelona var nok det største. Som meg har også Messi måttet gå på daglige sprøyter med veksthormoner for å vokse, forteller Thomas og legger til:

– Og begge er vi blitt 1,69 meter høye. Lever godt med det, flirer Thomas.

Les også: Lise overså symptomene og tenkte det ville gå over. Så fikk hun en tøff beskjed av fastlegen

25 år og eliteserietrener

Det ble tidlig klart at Thomas Sandstø hadde et ikke ubetydelig talent som trener. Parallelt med egen karriere trente han flere lag. Bare 17 år gammel ble han seniorleder i Nordnes fotball, med ansvar for A-laget. Da hadde han allerede to års ansiennitet som trener.

– Årene med sykdom gjorde at jeg ble tidlig voksen uten helt å merke det selv. Det er kanskje en forklaring på at jeg ble trener så tidlig, mener Thomas.

(artikkelen fortsetter under bildene)

<b>BARCELONA:</b> Et stort øyeblikk for Thomas å se heltene fra Barcelona på hjemmebane. Her er han sammen med bestekompisen Fredrik Pallesen Knudsen som i dag spiller i eliteserien for Brann. 
BARCELONA: Et stort øyeblikk for Thomas å se heltene fra Barcelona på hjemmebane. Her er han sammen med bestekompisen Fredrik Pallesen Knudsen som i dag spiller i eliteserien for Brann.  Foto: Privat
<b>FELLES SKJEBNE:</b>  Thomas og Lionel Messi – av Fifa kåret til verdens beste fotballspiller. Som Thomas hadde også Messi «vokse-problemer» som barn. 10 år gammel fikk stjernespilleren diagnosen veksthormonmangel. 
FELLES SKJEBNE:  Thomas og Lionel Messi – av Fifa kåret til verdens beste fotballspiller. Som Thomas hadde også Messi «vokse-problemer» som barn. 10 år gammel fikk stjernespilleren diagnosen veksthormonmangel.  Foto: Privat

I dag er Thomas assistenttrener i førstedivisjonsklubben Jerv i Grimstad. Inntil ganske nylig i par med onkelen Arne Sandstø, som var hovedtrener. Sandstø var mannen som brakte Grimstad-laget opp i eliteserien etter å ha slått gamleklubben Brann i kvalifiseringen.

Selv om Thomas sin bestevenn, Fredrik Pallesen Knudsen, spilte på Brann-laget som rykket ned etter duellen med sørlandslaget, jublet Thomas uhemmet. Han var bare 25 år og assistenttrener for et eliteserielag.

Dessverre ble det (foreløpig) kun én sesong i eliteserien. Nå spiller Jerv i førstedivisjon igjen.

– Er det noen erfaringer fra sykdomsperioden som du tar med deg inn i trenergjerningen?

– Jeg har lært å ta ansvar og stå i det.

– Du er yngre enn flere av spillerne. Hvordan går det?

– Jeg liker mennesker, og som assistenttrener kan jeg være litt mer kompis enn hoved­treneren. Det er viktig å komme på personnivå med spillerne – at alle føler seg ivaretatt og ­inkludert, sier Thomas.

Les også: (+) «Jeg har ødelagt alt, tilgi meg», sa mannen min en dag. Hemmeligheten hans var nesten for utrolig til å være sann

<b>KONFIRMANT:</b> Thomas som konfirmant sammen med mor og far. Han var bare knappe 1,22 meter da han begynte på ungdomsskolen. 
KONFIRMANT: Thomas som konfirmant sammen med mor og far. Han var bare knappe 1,22 meter da han begynte på ungdomsskolen.  Foto: Synnøve Fosse

Som fotballtrener har han aldri fri. Jobben blir hobby og hobbyen jobb. Det er trening eller kamp hver eneste dag.

Så langt har det blitt lite tid til familieliv. Det er ingen kjær­este eller barn i fotballtrenerens liv ennå.

Selv om sykdommen har gitt ham varige skader som grå stær og benskjørhet, noe som gjør at han må bruke ­medisiner resten av livet, lever Thomas ifølge seg selv «et helt vanlig liv».

– Bortsett fra at jeg må ta medisiner hver dag, merker jeg ingenting til sykdommen i hverdagen. Men jeg vet jo ikke hva som er «normalt». Jeg ­jobber, trener – lager mat. Det holder for meg, smiler Thomas og forsvinner ut på kunstgresset for å starte dagens trening.

Denne saken ble første gang publisert 17/10 2023.

Les også