Barneleddgikt
Treneren merket tidlig at det var noe helt spesielt med Emilie
Ett år gammel fikk Emilie Bekken (19) diagnosen barneleddgikt. Men til tross for smerter og plager, har hun ikke latt sykdommen hindre henne i noe. Tvert imot.
Emilie Bekken fra Oppegård er et eksempel på at målbevissthet, treningsglede og mental styrke kan føre en langt.
Siden hun var en neve stor, har hun vært opptatt av å utfolde seg aktivt.
– Da jeg begynte å trene freestyle, kjente jeg at dette var en danseform som var mer enn en morsom fritidsaktivitet. Jeg ble nærmest hektet. Siden har jeg fortsatt å trene fire ganger i uken, gjerne tre timer gjennom hver treningsøkt. Det gjør ikke bare godt for kroppen ved at stivhet og smerter holdes i sjakk. Men det er utrolig gøy og trigger konkurranseinstinktet, sier Emilie.
Bare 14 måneder gammel fikk hun nemlig diagnosen barneleddgikt.
Til tross for kroniske smerter, kortison, cellegift og biologiske medisiner, har hard trening og et utrolig pågangsmot holdt henne i gang.
Barneleddgikt er en kronisk sykdom som kjennetegnes ved betennelse i ett eller flere ledd i mer enn seks uker. Typiske tegn på leddbetennelse er smerter, hevelse og redusert bevegelighet. Leddgikt hos barn starter ofte med høy feber og skjelvinger. Barn kan også utvikle et utslett, og indre organer som hjerte og lunger kan bli angrepet.
Hos noen svært få blir sykdommen borte uten behandling, men de fleste må ha behandling. Det finnes i dag effektive medisiner som demper betennelsene og lindrer plager. I Norge oppdages sykdommen hos omtrent 140 barn hvert år. I omtrent halvparten av tilfellene anslår man at sykdommen er genetisk betinget.
Kilde: Helsenorge.no
Takket være en innstilling som er en toppidrettskvinne verdig, kan hun ikke bare smykke seg med flere førsteplasser i norgesmesterskap, hun har også oppnådd topplassering på British freestyle championships, med både førsteplass og annenplass i dette britiske mesterskapet.
I tillegg vant hun både sølv og bronse i The World freestyle championships 2023, og 19-åringen rangeres i dag som en av verdens beste i freestyledans – en genre som krever akrobatiske ferdigheter så vel som muskelstyrke og smidighet.
– Jeg var syv år da jeg begynte å trene freestyledans på Follo dansestudio. I utgangspunktet hadde jeg lyst til å begynne med hiphop, men fordi kurset var fulltegnet, ble freestyle et alternativ. Og det har jeg aldri angret på, sier Emilie.
Les også: Syv ganger har Wenche fått sjokkbeskjeden vi alle frykter
Pågangsmot og lidenskap
Da vi møter henne i dansestudioet, er hun nettopp kommet tilbake fra nok et mesterskap i England med nye pokaler i bagasjen.
Til stede er også hennes nærmeste støttespillere, trener Kristine Ludvigsen (32) og mamma Anette Johansen (42).
Begge har tilbrakt utallige timer med Emilie opp gjennom årene, så vel under trening som på mesterskap i inn- og utland. Selv er Emilie mer opptatt av å rette blikket mot nye konkurranser som venter i fremtiden enn av å dvele ved alle seirene hun har oppnådd til nå.
På mobiltelefonen viser mamma Anette flere opptak av Emilie i aksjon under konkurranser, med fargerike og flotte kostymer, glam og glitter – og ikke minst akrobatikk og imponerende kroppsbeherskelse.
– Da Emilie fikk diagnosen barneleddgikt, satte jeg meg ned og leste alt jeg kom over av forskningsrapporter om sykdommen. Når du vet at barnet ditt har kroniske smerter og er avhengig av rullestol, blir du nærmest desperat, sier hun.
– Emilie har prøvd alt. Hun har tappet leddene ofte og har forsøkt ulike medisiner siden hun var 15 måneder gammel. I dag går hun på biologiske medisiner og tapper leddene med jevne mellomrom. Men takket være hard trening og enorm viljestyrke – og ikke minst at hun elsker å trene og konkurrere – holdes mye av symptomene i sjakk, forteller Anette.
Hun forklarer at mange som rammes av barneleddgikt blir kvitt den revmatiske sykdommen med årene, men Emilie er ikke blant dem.
– Ikke minst av den grunn er dansen med på å holde jenta mi i gang, sier Anette.
Les også: (+) Jeg tok et oppgjør med sønnen min. Så en morgen ringte han og ba om en prat
Noe helt spesielt
Trener Kristine merket tidlig at det var noe spesielt med Emilie.
– Hun begynte å trene hos meg som syvåring, og allerede etter et halvt års tid var hun så god at hun var klar for å begynne å konkurrere. Siden har det gått slag i slag – hun er nærmest ustoppelig.
– Hver gang hun vinner en konkurranse, er hun i gang med å tenke på neste. Ikke bare har hun et vinnerinstinkt, men i tillegg har hun en kroppsbeherskelse som er få forunt, sier trener Kristine, som kan fortelle at freestyledans er tilknyttet Norsk Idrettsforbund.
Når Emilie ikke er i treningsstudio, er hun til daglig student ved Kristiania Høgskole, der hun studerer digital markedsføring. Blant annet går studiet ut på å lære å utvikle apper og nettsider, noe som kan komme godt med i fremtiden.
19-åringen har nemlig også et sangtalent, og hun har allerede begynt å sysle med tanken på en sangkarriere. Foreløpig er det bare en drøm, sier hun. Men med hennes stå-på-vilje er det ikke umulig at vi vil komme til å høre mer av hennes fine altstemme i årene som kommer.
– Som freestyledanser kan du være med å konkurrere til du er i midten av 20-årene, og jeg har allerede begynt å tenke på andre muligheter etter det. Alt jeg vet er at jeg fortsatt vil trene dans, ikke bare fordi det holder stivhet og smerter mye i sjakk, men også fordi jeg brenner for dans, sang og musikk og liker å være aktiv. Jeg er også opptatt av å utfordre meg selv. Sikkert er det at jeg ikke lar sykdommen bremse meg, sier Emilie, som har over 63 000 følgere på TikTok.
– Vi backer Emilie i alt hun gjør. Det handler om å bygge opp, og ikke si nei eller begrense barnet ditt. Da bygger du opp selvtilliten til barna, og de lærer at de kan klare alt de vil selv om de har utfordringer, sier Anette.
Les også: Legene trodde Malins (27) blåmerker var blodpropp. Sannheten fikk dem til å le
Mental innstilling
Både Anette og Emilie er opptatt av tankens kraft. At sterk vilje og mental innstilling er vesentlig i forhold til de mål du setter deg i livet.
– Hvis du kjenner at du har en dårlig dag, så er det viktig å kunne mental trening. Ved å bruke tankekraften kan man snu holdninger og humør. Dette lærte både Emilie og jeg blant annet under rehabilitering på Sunnaas sykehus. Blir man lei seg og motløs på grunn av smerter eller motgang, er det viktig å tenke på hva i livet som er positivt. Man må flytte fokus og foreta seg noe som gjør en glad, sier Anette.
– Selv liker jeg å male, fotografere eller gå turer i skogen. Naturen er min form for medisin. Og spesielt om du har opplevd tøffe ting, er det viktig å lære seg å sette pris på de små gledene, sier hun, som selv har en revmatisk sykdom.
Etter en nakkeoperasjon da hun var liten, var Anette en periode lam og måtte lære å gå på nytt. Hun møtte veggen, men lærte mye av å se hva Emilie får til.
I de første årene på barneskolen måtte Emilie ofte ty til rullestol på grunn av smerter og stivhet. Blant annet har hun tidligere synliggjort barneleddgikt gjennom NRK Super-serien Sånn er jeg, og sånn er det. Innsatsen brakte henne Revmatikerforbundets pris Det gylne ledd – en utmerkelse som blir gitt til noen som har gjort en særlig innsats for å bedre situasjonen for barn og ungdom med revmatisk sykdom.
– Livet mitt har vært fylt av utallige opphold på sykehus og mye smerter. Det er ganske vondt å ha betennelse, og det føles ikke som man kan røre seg så mye. Men jeg lar ikke sykdommen stoppe meg. Den blir snarere en inspirasjon til å trene, for jeg merker det gjør godt for kroppen min, sier 19-åringen, som stadig setter seg nye mål. Vi ser ikke bort fra at siktemålet er å bli verdensmester før hun avslutter dansekarrieren.
