Bit for bit blir Lene borte Lene
Lene var bare 55 år da hun fikk den fryktede diagnosen
De deler over 50 år med minner. Ennå husker Lene enkelte av dem, men sykdommen stjeler stadig mer. – En bestevenn er der i gode og onde dager, sier Ida.
– Båndet mellom Lene og meg vil aldri forsvinne, sier Ida Scheie (62), eller rettere sagt – hun slår det bestemt fast.
Stemmen røper en kampvilje mot den snikende sykdommen som har rammet bestevenninnen, alzheimer, og blikket forteller hvor glad hun er i Lene Bragli (62).
Vi møter dem i Stensparken i Oslo. «Hagen vår» kaller de to den vakre parken ved Bislett. Begge bor i nabolaget.
«Det finnes en koselig utekafé på toppen, en vi egentlig prøver å holde hemmelig», har Ida på forhånd skøyeraktig røpet.
De kommer gående arm-i-arm, knisende som to ungjenter – på grunn av et aller annet. Trolig akkurat som for 53 år siden, den gangen de fant tonen som «edderkopper» på speideren i Bærum.
De hilser, muntre og blide. Lenes smilehull er like dype og sjarmerende som Ida har beskrevet dem i et gripende innlegg på NRK dokumentar, med overskriften: «Når bestevenninna forsvinner».
Siden reportasjen ble trykket i mai, er det mange som har ønsket å takke både Ida og Lene for deres åpenhet om alzheimer. Vinklingen om gradvis å miste sin beste venninne har fått mange av oss til å felle tårer.
«Vi skulle kjøre USA på tvers når vi ble gamle, le og skåle. I stedet må Lene, min aller beste venn, passes via GPS når hun går tur i parken».
Les også: Anna Marie og ektemannen var lettet da hun fikk diagnosen utbrent. Så fikk hun sjokkbeskjeden
Bestandig vært distré
De første symptomene var vage.
– Lene har bestandig vært distré, forteller Ida som er journalist i NRK på Marienlyst.
– Vi pleier å si at hun er den sanselige av oss, og jeg den mer faktaorienterte. Godlynt og positiv, et ekte «naturbarn», det er Lene. Et menneske som elsker å gi til andre, og slik er hun fremdeles, understreker Ida.
– Men for seks år siden begynte hun å surre mer enn vanlig. Hun virket stresset, ja, litt skvetten og redd, og helt unormalt for Lene – hun gråt ofte.
Lene hadde omskolert seg til sykepleier og fått jobb på et sykehjem, men nå løp hun forvirret rundt fra rom til rom, surret med medisinene og klarte knapt å sitte ned.
Privat var hun gift med sin store kjærlighet, Håkon Berge (70). Sammen hadde de for lengst forent hans to barn og hennes Mats (34). De var en sammensveiset familie.
– Håkon hadde selvsagt også lagt merke til at Lene plutselig virket urolig og bekymret.
Det var noe som ikke stemte.
Et viktig album
Helt siden de gikk i parallellklasser på Haslum skole har Lene og Ida skapt felles minner. Det var mange grunner til at nettopp de to ble nære venner, som at begge var friluftsglade og sporty.
De sov i mugne telt om sommeren og snøhuler om vinteren. Ansvarsbevisste og veslevoksne var de også. Bare 12 år gamle ble de ledere for yngre speidere. Og ikke minst, de lo så godt sammen.
Etter videregående pakket de hver sin sekk og dro på jakt etter nye eventyr, til New Zealand, Australia, Fiji og USA. Det ble et uforglemmelig år.
– Vi var utrolig unge og naive, forteller Ida og retter blikket mot venninnen, spørrende, gir henne nok en inngang til å være med i samtalen.
Lene nikker til bekreftende som svar.
– Som da vi en sen natt måtte hoppe ut av vinduet på en luksusleilighet, Lene? Vi trodde den var gratis, men eierne forventet sex som betaling. Det var flaks at det gikk bra.
De ler, begge. Men hvor mye husker egentlig Lene?
På fanget hennes hviler et tykt album de har tatt med. Det rommer en haug med bilder fra det året de på lykke og fromme reiste ut i verden.
Lenge før noen av dem hadde hørt ordet alzheimer, eller tenkt på at det var mulig å bli rammet av demens. Det var jo slikt som bare rammet oldinger.
I dag er albumet med de uskarpe 80-tallsbildene med tilhørende, håndskrevne tekster, mer enn en nostalgisk minnebok.
Det har blitt et hjelpemiddel til å huske.
Tålmodig forteller Ida nok en gang litt om hvert bilde og frisker opp hva de to har opplevd sammen. Det gir Lene en følelse av å holde fast ved noen av minnene som hjernen brutalt er i ferd med å slette. Til stor glede for dem begge.
– Her er beviset! sier Lene – nesten triumferende fornøyd.
Hun peker mot et bilde av en kenguru.
– Ida og jeg har vært i Australia.
Ennå ingen kur
Da de var unge, drømte Lene om å bli skuespiller, og den talentfulle jenta innfridde drømmen. I 1987 ble hun utdannet ved Statens Teaterhøyskole. Hun spilte blant annet i Bjørnstjerne Bjørnsons teaterstykket «Når den ny vin blomstrer» på Nationaltheatret, før hun dro videre til Den Nationale Scene i Bergen.
Lene har også hatt roller i flere filmer og vært med i TV-serier. Kanskje du husker henne fra den populære familiesagaen «Syv søstre» på TV 2, hvor hun spilte den prostituerte alenemoren Jannicke.
Ida ble som ønsket journalist. Som prosjektleder for NRK har hun hatt ansvaret for mange spennende programmer, blant annet suksessen «Oppsynsmannen».
Vennskapet har mer enn tålt tidens tann. Årene knyttet dem stadig nærmere hverandre. Ida var Lenes forlover, og vice versa, og de er faddere for hverandres sønner.
De har alltid heiet på den andre, delt gleder så vel som sorger, vært til stede i hverandres liv.
– Mye av hva vi har opplevd, fikk Lene tidlig problemer med å huske, forteller Ida.
– Løsningen ble regelmessig å minne henne på hvor vi har vært og hva vi gjorde der.
Typiske tegn på alzheimer er ifølge Store medisinske leksikon problemer med å huske hva som nettopp har skjedd, å finne riktige ord og holde rede på tiden, og at det også blir vanskeligere å finne frem på steder hvor du tidligere var kjent.
Av de som er under 65 år, rammes færre enn en halv prosent.
Les også: (+) Tvillingene Brit Mari og Kari Ann var uadskillelige. I voksen alder skjedde det ufattelige
55 år da diagnose satt
– Lene var bare 55 år. Hun fikk diagnosen før jul i 2018. Den mørkeste dagen av året ble nettopp det.
En årlig tradisjon i vennegjengen er å feire at solen snur. Lene og Håkon skulle være med. Ida gjorde seg klar til festen da telefonen ringte.
«Hei, det er Håkon. Vi har akkurat kommet fra Ullevål sykehus med svar på prøvene».
– Det han fortalte, røsket mer enn den sterke akevittgløggen som senere ble servert.
Han var klar i stemmen, men Ida hørte at han strevde med å holde kontroll.
– «Å, nei! Er det helt sikkert?» spurte jeg stotrende. Samtidig visste jeg at det stemte, det vi hadde fryktet mest, men som vi hadde håpet å finne et annet svar på. Lene hadde alzheimer. Jeg ble stående som fastfrosset mens tårene rant nedover kinnene mine.
Etterpå googlet hun alzheimer og demens.
– Den aller verste er at det ennå ikke finnes en kur.
Ingen skam
Da Lene fikk diagnosen, besluttet hun og Håkon seg for å være åpne om sykdommen.
– Åpenhet er viktig, sier hun med alvoret skrevet i ansiktet.
Fremdeles er hun bevisst hva de ble enige om midt i sjokket.
Noen minutter senere kommer Håkon tuslende inn i parken.
– Jeg lurte på hvor det ble av dere? sier han smilende.
Praten med Lene og Ida har vært så rørende fin, og informativ, at vi har glemt tiden.
Håkon setter seg på en stol tett inntil kona. Lenes brune, vakre øyne skinner av glede. Vi glemmer nesten at hun er syk. Sammen med ektemannen og bestevenninnen er hun mer lik sitt gamle jeg, trygg og fornøyd.
Stemningen er lystbetont og latteren sitter løst – som vanlig mellom dem.
– Hva med et glass hvitvin? foreslår Ida.
De vet å kose seg, enten det er ved å gå turer, besøke venner, friske opp minner eller nyte et glass med godt drikke. De dype samtalene de en gang delte, er derimot borte. Lene henger ikke lenger med på dem.
– I stadig større grad går hun inn og ut av hva hun husker, forklarer Ida.
– Kort forklart har det som skjer i øyeblikket, blitt det mest viktige.
Igjen nikker Lene. Hun er med i samtalen, så godt hun er i stand til.
– Det er helt i orden å prate om at jeg er syk, åpenhet er viktig, gjentar hun tappert.
Hun er fremdeles den jenta som gjerne gir av seg selv.
– Å være åpne gjør det lettere å bære denne nådeløse sykdommen, både for den som er syk og de pårørende, fyller Håkon ut.
– Lene og jeg ønsker med vår åpenhet å understreke: Å bli dement er ikke skamfullt!
Les også: Åshild og Rune hadde lagt store planer for pensjonisttilværelsen. Så ble alt forandret
Trappetrinn
Når du får en diagnose som alzheimer, er det usikkert i hvilket tempo sykdommen vil utvikle seg. Lene og hennes pårørende føler at det har gått gradvis med henne.
– Vi snakket om det i går, at heldigvis er hun fremdeles med oss, sier Ida.
Håkon nevner at utviklingen skjer i «trappetrinn».
– Lene har vært relativt lenge på hvert av trinnene. Det er selvsagt bra, men hun blir jo ikke bedre, sier han beveget og griper hånden til kona.
– Jeg er ikke den eneste som surrer, bryter Lene humoristisk inn. – Ida inviterte meg på teater. Vi kom dit en time for sent.
Nok en gang triller den glade latteren deres over Stensparken.
– Ja, innrømmer Ida, – det er nok slik at vi alle surrer innimellom.
Sykdommen går også ut over motorikken. Slanke Lene, som ifølge hennes kjære alltid har vært spretten i gangen, går ikke lenger like smidig opp og ned en trapp, for eksempel. Til tider kan det også være vanskelig å håndtere kniv og gaffel.
– Men jeg danser fremdeles, sier Lene lystbetont. – Ja, jeg elsker å danse.
Motorikken hennes fungerte for øvrig utmerket idet Håkon ble synlig i parken. Da kom Lene seg raskt på bena og løp mot ham for å gi ham en klem.
Samtidig betrodde Ida at det er et helt spesielt bånd mellom ekteparet.
– Før Lene ble syk, hver gang vi venninnene var på hytteturer, ringte hun alltid til Håkon. De bare måtte prate sammen. De står hverandre veldig nært. Han er en fantastisk støtte for Lene, men det tar på å være pårørende. Hun trenger stadig mer tilsyn.
Uken etter at Norsk Ukeblad møtte Lene, ble hun skrevet inn på et dagsenter.
Økt livslyst
Vennskap står sterkt i vårt samfunnet. «Gode venner er viktige for helsen», stadfester en forskergruppe om aldring, helse og velferd (AHV) ved Høgskolen i Oslo og Akershus.
Det er avgjørende for livskvaliteten, selvopplevd helse og hvordan du takler utfordringer.
– Vi er heldige å ha et vennskap hvor det faller seg naturlig å hjelpe hverandre, sier Ida.
– Selv den dagen Lene ikke lenger husker hvem jeg er, har jeg troen på at kjærligheten mellom oss består.
Etter at Ida skrev om venninnen, har hun grublet på hva det vil si å være en god venn.
– For eksempel: Hva forventes av oss når en venn blir alvorlig syk? Jeg har kommet frem til at det kommer an på hvor solid vennskapet er. Min opprinnelige tittel på artikkelen var «I gode og onde dager», for vennskapet til Lene forplikter i samme grad som et samliv. Også for min egen skyld er det viktig for meg å stille opp for henne.
Hun har også kjent på et behov for å beskytte seg litt.
– Spesielt de siste månedene, da Lene har blitt betraktelig verre, har det føltes vanskelig både å være journalisten og venninnen Ida. Men jeg vet hvor viktig det er at jeg setter ord på grusomt det er å oppleve at ens beste venn har alzheimer.
– Bit for bit blir Lene borte, sier Ida trist.
– Selvsagt har jeg mine reaksjoner, som en lengsel etter den hun en gang var. Følelser jeg nekter å gi for mye plass. Det er hun som er syk og trenger oss. Dessuten, sier Ida og smiler mot venninnen, – sykdommen har mer enn noensinne fått oss til å gripe hver dag.
– Planen om å kjøre USA på tvers som gamle er skrinlagt, men ler og skråler gjør vi fortsatt, sier hun henvendt mot venninnen.
– Å være sammen med deg, Lene, gir meg økt livslyst.
