Det var kona som slo alarm da Jan Runar (48) begynte å si og gjøre merkelige ting

I Vestfossen i Viken sitter en sammensveiset familie og snakker sammen.

To stolte foreldre, fire sønner og en datter viser tydelig hvor mye de betyr for hver­andre.

Vi er hjemme hos Jan Runar Eliassen (48), den yngste deltageren i NRK-programmet Demenskoret.

Etter at serien begynte å rulle og gå, har han mottatt rørende meldinger fra fremmede som takker ham for å være åpen om sykdommen.

– Jeg hadde ingen kunn­skaper om demens før jeg
ble rammet selv og trodde at det bare var gamle mennesker som ble rammet, sier ektemannen og pappaen.

I intervjusituasjonen fremstår han som frisk. Han har ikke problemer med å sette ord på den fortvilte situasjonen han og familien er i.

De vet at han lever med en sykdom som på sikt vil ta ham fra dem. Enden på sykdommen er brutal, den vil ta fra dem pappaen og ektemannen de elsker.

En følelsesladd sykdom

Demens er en følelsesladd sykdom, og det er tårer og sorg i blikkene da Hjemmet er på besøk.

– Hos oss ble sykdommen oppdaget tidlig, og det er jeg glad for, sier kona Marion.

Det var hun som slo alarm da ektemannen gjennom snart 30 år begynte å si og gjøre ting som var unormalt.

En gang glemte han å slå av motoren på bilen inne i garasjen.

En annen gang kom han inn i Rema-butikken som Marion driver. Selv om han hadde vært der hundrevis av ganger før og kjente hver krik og krok, var han desorientert.

Han ante rett og slett ikke hvor han var og hvorfor han var der.

Les også: Kim Wigaard fra Demenskoret: – Ingen forsto hva som var galt med pappa

Håpet på hjernesvulst

Ingen av enkeltepisodene var noen stor bekymring i seg selv. Men summen av hendelsene gjorde at alarmklokkene ringte.

– Du må gå til legen, var beskjeden Marion ga ham.

Han var enig og oppsøkte fastlegen. Der tok han flere tester, derav det som kalles klokketesten, og resultatene var så nedslående at han ble sendt videre til utredning.

– Legen sa at det enten var hjernesvulst eller demens, og at vi måtte håpe at det var det første, minnes Jan Runar.

Mens han snakker, sitter de fem barna og lytter. Fire av dem er voksne.

De syv som utgjør kjernefamilien, fremstår som en familie med ekstremt godt samhold.

Latteren kommer da foreldrene blir bedt å dele sin kjærlighetshistorie. Ikke alle detaljene har
ungene hørt før.

Traff hverandre på videregående

Marion og Jan Runar var bare 15 og 18 år da de ble kjent. Begge begynte på videregående skole høsten 1993 og hadde samme valgfag.

– Jeg glemmer ikke da jeg så henne første gang. Hun sto i skolegården med noen venninner, og jeg sa til kameratene mine: «Der står kona mi, henne skal jeg gifte meg med!» Kanskje var jeg litt eplekjekk, men fire måneder senere, på lille julaften, ble vi kjærester, forteller han.

– Gjorde du virkelig det, pappa? Sønnene ler høyt.

Marion smiler og sier at det likevel ikke ble dem med en gang. Hun var litt opptatt før det, hun hadde en kjæreste.

Ektemannen fortsetter å fortelle, og det blir enda mer latter.

– Marion ringte meg plutselig fra en telefonkiosk i Drammen og spurte om jeg kunne komme dit hun var, og det ble begynnelsen, minnes han.

Kona er overrasket over minnene. Selv husker hun ikke detaljene. Det er han, den demenssyke, som har full kontroll på alt.

– Jeg kjørte henne rundt til slekt og familie med julegaver, og ti dager senere var vi forlovet. Fra da av har vi vært sammen om alt, opp­summerer han.

Sammen om alt. Alt. Bit deg merke i det, for det er også hva denne historien handler om. Marion og Jan Runar giftet seg etter å ha fått sin første sønn, og så kom fire barn til.

I alle år siden har de prioritert familien og fulgt opp barna sammen.

– Vi har vært flinke til å ta med barna på reiser, og det er jeg glad for i dag. Vi har så mange fine minner fra fantastiske turer. Med fem barn i huset har vi aldri hatt det kjedelig.

– Thea og guttene har holdt på med fotball, ishockey, skihopp, langrenn og diskgolf, sier pappaen, og legger stolt til at de fire sønnene sammen er involvert i sitt eget selskap som driver med frisbeegolf.

Les også: (+) Kristine Koht: – Jeg var på Sunnaas, og hun ble dødssyk. Det var det verste traumet, det sitter i meg ennå

Da alvoret kom

Det er forbausende hvor til stede han er da vi snakker sammen. Han forteller at han er IT-utdannet og har jobbet både innen eiendomsutvikling og logistikk.

I tillegg etablerte han kjeden Subway Sandwich.

Marion var i full gang med Rema 1000s talentskole og skulle ha eksamen.

Det var da han var hos legen og fikk beskjed om at han var syk.

Frem til den dagen i 2019 – da han sto på apoteket og skulle hente ut medisinen som var skrevet ut til ham – var det ikke så mange bekymringer i hverdagen til familien Eliassen.

De hadde det travelt og fint. Barna hadde jobb i morens dagligvarebutikk ved siden av skolen, og alle fem bodde hjemme.

Den dagen, da han gikk inn på apoteket, hadde ikke virkeligheten helt gått opp for ham, men dette endret seg raskt. Bruksanvisningen på medisinboksen var tydelig.

– Da jeg sto med bremsemedisiner mot Alzheimer i hånden, gikk alvoret opp for meg. Da gikk jeg i
kjelleren, sier Jan Runar og blir stille.

Han var bare 45 år gammel da han fikk han diagnosen som endret og skulle prege livet til dem alle. Det de har trøstet seg med, er at han ble diagnostisert tidlig. Forhåpentligvis har de ennå mange gode år igjen sammen.

Jan Runar ble ufør med en gang og beskriver en sår og tung situasjon.

– Jeg gruer meg til fremtiden og føler at jeg er blitt mer usikker. Før elsket jeg å reise, men nå tør jeg ikke. Kanskje er det frykten for plutselig å ikke vite hvor jeg er og hvor jeg skal som slår ut, forklarer han.

Datteren Thea sitter med våte øyne, og på spørsmål om hvordan situasjonen er for henne, må hun tørke bort tårer før hun klarer å svare.

– Jeg er mest redd for dagen da pappa ikke lenger klarer å huske alle de fine og flotte stundene vi har hatt sammen, når minnene om livet vi har hatt sammen, blir borte.

Det hun sier, rommer det aller såreste for alle pårørende til personer med demens. Frykten er at minnene blir helt borte, at den du elsker ikke kjenner deg igjen.

Google-forbud

I begynnelsen googlet både Jan Runar, Marion og barna mye om sykdommen.

Men nå har de lagt ned forbud mot det. For det som popper opp, er skremmende lesning.

De har innsett at det beste er å hver dag glede seg over alt som er bra og ta vare på og nyte alle de fine øyeblikkene. Å bli med i et kor, ble et mentalt hjelpemiddel.

– Å være med i demenskoret var fantastisk. Men da konserten vi øvde mot var over, ble det en utladning, sier Jan Runar.

– Etter at pappa ble med i koret, begynte han å synge hjemme, og det var så koselig. Jeg hørte at han sang og øvde mens han laget mat og åpnet døren til rommet mitt for å høre, sier Thea og smiler.

Det verste og mest deprimerende er tankene om hvor det ender, om hvordan alt vil bli når han ikke husker mer.

De fire sønnene sier unisont at de fikk sjokk da de fikk vite at pappaen hadde fått demens. De hadde tidligere vært hos oldemoren, som var demenssyk, og husket hvordan de måtte fortelle den samme tingen om og om igjen i håp om at hun skulle klare å forstå.

Hun var 95 år gammel, 50 år eldre.

– Vi hadde også en lærer som ble rammet tidlig i 60-årene, og trodde at bare gamle mennesker fikk sykdommen, sier Benjamin (20).

Han var i butikken den gangen faren ble helt forvirret, men tenkte da at alle kan ha noen slike episoder.

Les også: Da telefonen ringte, gjenkjente Eileen (42) de fire første sifrene. Anropet endret alt

Ventet med å fortelle

Marion og Jan Runar fortalte ikke barna om diagnosen før de hadde fått den endelig bekreftet. De ville ha alle svarene før de tok den store samtalen. For barna ble det et sjokk.

– Vår største bekymring var usikkerheten rundt fremtiden, og sånn er det fortsatt. Men så langt har det gått bedre enn vi fryktet, sier Alexander (25).

Marion lar barna dele sine følelser. På spørsmål om hvordan det er å være kone og kjæreste, innrømmer hun at det har vært, og fortsatt er, veldig krevende.

– Jeg er glad vi fikk svar tidlig. For nå vet jeg hvorfor når Jan Runar sier eller gjør ting han ellers ikke ville ha gjort. Hadde jeg ikke visst, ville jeg sannsynligvis ha irritert meg, og kanskje hadde jeg til slutt ikke orket mer og gått, sier hun.

Å gå er ikke et tema, og har heller ikke vært det. De skal stå sammen i det som kommer.

Familien er viktigst. Å være til stede for hverandre, støtte og gi trøst, er det de skal sette i fokus. De vet at det kommer tøffe dager, men de dagene skal de møte sammen.

– Jeg falt for Jan Runar fordi han var snill, morsom, lett å snakke med, og fordi vi hadde de samme ønskene og drømmene for livet. Vi lovet å ta vare på hverandre i gode og onde dager da vi giftet oss, og det står vi fast ved, sier hun.

Datteren Thea, som tar helsefag på videregående skole, sier at det kan være vanskelig å snakke om farens diagnose. Iblant deler hun litt med
venner, men mest bærer hun på tankene selv.

– Samtidig som jeg synes det er viktig å snakke om det, føles det godt å ikke snakke for mye om det, forklarer hun.

Vil ikke tenke på fremtiden

– Jeg tror det er lurt at vi ikke tenker for mye på frem­tiden og på hvordan vi skal løse det når sykdommen eskalerer. Ingen vet hva morgen­dagen bringer.

– Plutselig kan jeg bli alvorlig syk, og alt kan endre seg. Å være her for hverandre nå og nyte at vi tross alt fortsatt kan ha et tilnærmet normalt familieliv, er oppgaven nå.

– Vi prøver å være flinkere til å skape gode øyeblikk, og Demenskoret har vært en fin ting i hverdagen, som har gitt oss verdifulle friminutt, sier Marion.

– Jeg er glad og takknemlig for at jeg fikk være med. Og jeg håper at min historie kan føre til at demenssykdom oppdages på et tidlig stadium. På den måten kan den syke bli møtt med forståelse, avslutter Jan Runar.

Ingrid Gjessing Linhave:
– Jeg håper kormedlemmene og deres pårørende blir hyllet for sitt mot og sin åpenhet

– Det siste året tenkte jeg: «Dette er ikke min mamma, dette er ikke hun som var bautaen i livet mitt»