klasehodepine
Kenneth (35) lever med ubeskrivelige smerter: Er livredd for å sove
Tobarnspappa Kenneth beskriver svært smertefulle anfall som kan vare i 15-60 minutter. De mange og intense anfallene har gjort at han har utviklet angst og depresjoner.
– Den første gangen jeg opplevde et anfall med klasehodepine var i 2018. Jeg har migrene fra før, og den første tanken min var at dette kanskje var et svært kraftig anfall av det, forteller Kenneth Worpvik (35).
Han bor i Trondheim med samboer og deres to barn på syv og fem år.
På natten våknet han av en voldsom smerte, kastet seg ned på gulvet og vred seg i en forferdelig tilstand.
Samboeren ringte umiddelbart ambulanse, og den kom etter få minutter. Fremme på legevakten var anfallet allerede gått over, og det ble konkludert med at det måtte dreie seg om et kraftig migreneanfall.
– Det var først når det begynte å skje enda flere ganger at jeg forsto at noe måtte være galt. Siden jeg allerede hadde oppfølging hos nevrolog på grunn av migrenen, la han sammen to og to og diagnosen klasehodepine ble satt.
– Først var den episodisk, som i senere år har blitt kronisk. Jeg var relativt heldig som fikk stilt diagnose så raskt, sier Kenneth.
Han beskriver hvordan han ubehandlet har anfall hver dag, og derfor er helt avhengig av å behandle sykdommen for å slippe anfallene. De har ingen velkjente triggere, men anfallene dukker opp når han sover. Omtrent på samme tid hver eneste gang, 1-2 timer etter han har sovnet.
– Jeg kan oppleve å ha perioder hvor jeg er bedre, men det skyldes behandlinger som kan holde anfallene borte eller gjøre de veldig milde. Før jeg ble kronisk syk kunne det gå både uker og måneder i mellom, men nå er jeg avhengig av behandling for å få en pause.
Les også: Familiefaren falt om etter joggetur. Nå må han lære seg livet på nytt
Ubeskrivelig smerte
Åpenhjertig forteller 35-åringen at han aldri har opplevd noe som er i nærheten av å være like vondt og intenst som disse anfallene.
To ganger har han hatt nyrestein med både infeksjon og operasjon, men dette var ingenting i forhold.
– De verste migreneanfallene er også veldig vonde, men kan likevel ikke måle seg med klasehodepine. Anfallene kan hos meg variere fra 15-60 minutter og det kommer flere på rekke og rad over en kort periode, og som oftest med 30-45 minutters mellomrom, sier Kenneth, og utdyper:
– Det er akkurat som om noen tar en glovarm kniv ut av smia og presser den sakte inn i øyet ditt, hele tiden mens de vrir den rundt.
Anfallene kan kuppes med en spesiell sprøyte, men som oftest bryter han anfallene med medisinsk oksygen. Det krever en helt spesiell teknikk hvor man puster svært tungt, raskt og dypt i en spesialmaske.
– Teknikken er kjent som «hyperventileringsteknikk» og kan bryte anfall på 10-20 minutter. Generelt finnes det alt for lite alternativer som hjelper mot klasehodepine, og jeg føler vi på mange måter er en veldig nedprioritert pasientgruppe, forklarer Kenneth.
Han legger ikke skjul på at det å ha denne sykdommen både har vært og er en enormt stor psykisk belastning. Kenneth har utviklet sterk angst og hatt flere tyngre depresjoner. På grunn av dette har han vært ut og inn av psykiatrien.
– Jeg følges opp av psykolog ukentlig, og jeg har hatt periodevise innleggelser ved Dps for å få hjelp og støtte både psykisk og fysisk, og det å klare og komme meg gjennom smertene. Selve frykten for anfall er ekstremt sterk, og jeg kan ofte få panikk ved tanken på at de kommer.
Familien betyr alt for 35-åringen. Det er det som driver ham, og Kenneth vet ikke hvor han skulle ha funnet motivasjon til å fortsette å stå i dette om det ikke hadde vært for dem. Foreldrene har valgt å være åpne og ærlige med barna, slik at de ikke skal kjenne på unødig redsel når pappaen i perioder forsvinner.
– Det er også enklere å håndtere all dårlig samvittighet for alt jeg går glipp av når de forstår hvorfor jeg ikke alltid kan være med, eller stille opp. Også det å måtte gå ut av arbeidslivet har vært en veldig stor sorg, og er et savn.
– Det har vært tøft å håndtere psykisk.
Les også: (+) Siv (50) hadde gitt opp livet etter 30 år med fibromyalgi-plager. Så fikk hun en ny pille hos fastlegen
Livredd for å sove
Mens man i utgangspunktet skal være på sitt tryggeste når man går til sengs, er Kenneth livredd for å sove. Det er da anfallene kommer.
Selv de dagene som han har vært hos nevrolog og fått nerveblokkade, og det derfor skal være trygt med tanke på anfall, så opplever han å få voldsomme mareritt. Kroppen gjennomgår traumene selv om smertene ikke er til stede.
– I de periodene jeg mottar behandling som skal ha en lengre virkning, så er kroppen så aktivert og i beredskap at jeg likevel våkner med mareritt. Så jeg sliter veldig med søvn, er veldig urolig inn mot kvelden og tør ikke gå og legge meg før jeg er så trøtt at det svir i øynene mine.
Selv om Kenneth opplever å bli møtt med forståelse av de aller nærmeste, har han erfart at mange andre ikke forstår. Også innen helsevesenet mener han kunnskapen mange steder er for dårlig, og at han lett kan bli sett på som hysterisk.
– Noen klarer å ta smertene på alvor, men mange får sjokk første gang de blir vitne til et anfall. Siden det kalles klasehodepine, tror mange at det er en form for hodepine som kan sammenlignes med for eksempel migrene. Men, klasehodepine klassifiseres av mange eksperter som noe av den verste smerten et menneske kan oppleve, påpeker 35-åringen.
Han synes det er slitsomt å forklare folk hvordan smertene føles, fordi mange tror de kan sammenligne med noe de selv har opplevd.
– Så jeg unngår som regel å si så mye, siden det egentlig er umulig å sette seg inn i hvordan det føles uten å ha sett eller opplevd noen med anfall.
Gir ikke opp håpet
Det kan være vanskelig å være positiv til fremtiden til tider, forteller Kenneth åpenhjertig, men han nekter og gi opp og er fast bestemt på å fortsette kampen av hensyn til de to barna.
Håpet er å kunne fungere i større grad i hverdagen og begynne å sysle med noe som gir ham større mening igjen for egen del.
– Det kan være alt fra enkelt arbeid til frivillig arbeid.
En gang i fremtiden har han veldig lyst til å kunne bruke egne erfaringer til å hjelpe andre.
– Perspektivet på livet har endret seg i veldig stor grad, og de gode dagene er noe jeg setter veldig høyt. Jeg tror ikke de som har et vanlig a-4 liv egentlig vet hvor heldige de er, sier Kenneth.
En stor tilleggsbelastning
Jan Ivar Røssberg er professor ved Universitetet i Oslo og overlege i psykiatri ved Oslo Universitetssykehus. Han sier det det ikke er vanskelig å forestille seg at byrden og stresset Kenneth opplever er stor.
– Klasehodepine er jo en av de mest smertefulle tilstandene vi kjenner i medisinen. Å hele tiden være i en slik beredskap og hele tiden være på vakt og frykte at smertene skal komme tilbake, vil øke stressresponsen i hele kroppen.
– Dette er slitsomt for den som rammes, og det kan bidra til både fysiske og psykiske tilleggsplager. Bekymringer for nye anfall og grubling over tilstanden og hvordan en skal forholde seg til sykdommen, er en stor psykisk belastning, forteller han.
I følge psykiateren er det veldig vanlig å kjenne på angst og depresjoner ved fysisk sykdom som dette, og han påpeker at man vet det er en sammenheng mellom fysiske og psykiske lidelser.
– Egentlig kan vi ikke, og bør vi ikke, ha skille mellom det fysiske og psykiske - noe vi har en stor tendens til. Om du har en fysisk lidelse vil det helt klart påvirke psyken, og omvendt. Ved slike sterke smertetilstander som Kenneth beskriver, ville det ha vært rart om det ikke også var en stor belastning på psyken.
Les også: «Hva i all verden?!» tenkte Idun Linnea da de merkelige symptomene dukket opp
Påvirker på alle nivåer
En slik tilstand vil også påvirke den som er rammet både sosialt og arbeidsmessig.
– Bare det å ikke fungere så optimalt som det man tidligere har gjort med jobb, familie og venner kan bidra til depresjon og angst, påpeker Røssberg, og fortsetter:
– Da er det så viktig at man får hjelp til å håndtere dette så kjapt som mulig. De med denne lidelsen kan fort få en følelse av å ikke strekke til. Da kan det komme tanker om at en ikke er god nok, ikke duger og selvfølelsen kan få en skikkelig knekk. Alt man klarte tidligere må man nå bruke mye mer energi på å få til, sier psykiateren.
Han mener det ved tilstander som dette burde være obligatorisk og en selvfølge at pasienten i alle fall får tilbud om samtaleterapi med psykiater eller psykolog. Dette ikke minst for å hindre tilleggsproblemer.
– Ved samtaler vil pasienten kunne få hjelp til å akseptere lidelsen på en best mulig måte, og bli bevisst på hvordan man best mulig kan ta vare på seg selv med de plagsomme symptomene som diagnosen innebærer.
Vanskelig for alle involverte
– For god livskvalitet vil det være viktig å kunne planlegge og se frem til aktiviteter, selv om man kanskje blir forhindret når smertene eventuelt kommer. I tillegg vil samtaleterapi kunne hjelpe med å sortere hva som er gunstig og ugunstig for tilstanden, samt hvordan det er best å forholde seg til smertene når de dukker opp, forklarer psykiateren.
Han er ikke i tvil om at det kan være vanskelig å forstå denne lidelsen for mennesker som er rundt personen, og mener dette er litt som ved andre usynlige sykdommer: Det er vanskelig å forstå hvor ille det faktisk kan kjennes. I tillegg vil det påvirke nære familiemedlemmer, så det er så viktig at disse får kunnskap om hva det dreier seg om.
– Når en slik tilstand rammer en person i en familie, vil hele familien bli berørt. Vissheten om at de nærmeste har god kjennskap til diagnosen, vil sannsynligvis gjøre det litt lettere for den som er rammet å håndtere lidelsen.
Røssberg påpeker at pasienter med denne sykdommen må passe på triggere som kan bidra til klasehodepinen, men at det fort kan bli til at de skygger unna en rekke andre ting for sikkerhetsskyld.
– Ved å få hjelp til å sortere ut hva som er virkelige triggere og hva slags sikkerhetsatferd som egentlig ikke vil trigge hodepinen, vil de kunne hindre at tilstanden styrer livet fullt og helt.
