hull i hjertet
Vibekes mamma skjønte tidlig at noe var veldig galt med datteren. Først da legene lyttet på toåringens hjerte, tok de henne på alvor
«Barnet er jo så energisk! Hun er frisk som en fisk», sa legene. Mamma visste bedre.
– Den første datteren vår, Elin, var stille og rolig. Snill som dagen var lang. Vi tenkte derfor raskt på å få et barn til, forteller Anniken Høgåsen Kristiansen (68).
– Så ble dere foreldre til et lite krapyl, skyter datteren Vibeke Fængsrud (45) raskt inn og ler.
Anniken husker det som det var i går da Vibeke kom til verden i 1978. Den gangen bodde familien på Ammerud i Oslo, nær markagrensen.
Det var en idyllisk oppvekst på mange måter. På andre områder ble det tøft for Vibeke som var annerledes enn sin tre år eldre søster.
– Det er gjerne sånn at en får en av hver, sier mamma Anniken.
– I dag ville jeg kanskje fått en diagnose eller to, spekulerer Vibeke.
Hun lever godt med den hun er blitt i dag, for utfordringene hun hadde som barn, er også blitt drivkraften hennes, og en del av levebrødet. Vi kommer tilbake til det.
– Jeg har alltid hatt mye energi og gir meg aldri. Det har fått meg lengre i livet enn både jeg og legene trodde på, sier hun alvorlig.
En mammas uro
En stund så det ut til at livet til vesle Vibeke kom til å bli kort.
Selv om hun var full av liv og alt annet enn rolig, ble hun stadig mørkelilla i huden. I starten merket Anniken det særlig mens hun ammet datteren sin.
– Helt siden fødselen uroet det meg at hun plutselig ble blålilla. Jeg var sikker på at noe var galt, men legene hørte ikke på meg, forteller Anniken.
«Hun er frisk som en fisk», sa de da de fikk se hvor energisk Vibeke var. Vibeke ålte seg snart fremover og begynte å krabbe allerede da hun var fem måneder. Hun begynte tidlig å gå også. «Nei, det var ikke noe feil med henne!»
Anniken har aldri vært typen til å bekymre seg over det hun ikke kan gjøre noe med. Men uroen for at noe var galt med yngstedatteren, slapp aldri taket.
Da de skulle på fireårskontroll med storesøsteren, kom Anniken på helsestasjonen med en jente i hver hånd. Storesøster Elin og lille Vibeke på snart to år.
«Her kommer en sunn og frisk familie», utbrøt legen.
«Jeg er litt usikker på den minste», svarte Anniken. Så forklarte hun at datteren ofte ble blålilla. Det kunne da ikke være normalt?
Legen lyttet på Vibekes hjerte og utbrøt: «Det har du jammen rett i!» Han hørte at noe ikke var som det skulle med Vibekes hjerte.
Les også: Da kjæresten så Helene inn i øynene og tok hendene hennes, ødela han mer enn forholdet deres
Alvorlig hjertefeil
Legen sendte en henvisning til Aker sykehus. Etter det ble de videresendt til Ullevål sykehus som var eksperter på hjertesykdom. Det viste seg at Vibeke hadde to hull i hjertet mellom lungepulsåren og hovedpulsåren.
– Å få vite at barnet ditt har en alvorlig hjertefeil, er jo noe av det verste som kan skje, sier Anniken.
Foreldrene ble først veldig redde, men legene beroliget dem.
– På Ullevål var de flinke. De tegnet og forklarte hvordan hjertefeilen var. «Vi skal la hjertet til Vibeke få muligheten til å la det gro av seg selv», sa legene som lenge håpet at det skulle skje. Hver tredje måned måtte Vibeke inn på sykehuset for å ta hjertekateterisering, en undersøkelse for å sjekke tilstanden på hjertet.
Så ble det klart at hjertet til Vibeke ikke leget seg selv. Løsningen var åpen hjertekirurgi. Hvis ikke ville hun dø.
Vibeke husker bare små bruddstykker fra den tiden, som at hun fikk beskjed om å være en fighter. At hun fikk en blå dukkevogn av mamma og pappa. At sykepleierne maste om at hun måtte ligge stille.
Dagen de aldri glemmer
Den dagen Vibeke ble lagt på operasjonsbordet, står klart for mamma Anniken som om det var i går. Det var 9. september 1981. Da var Vibeke to år og ni måneder gammel. De var redde for hvordan det skulle gå.
– Men alt gikk bra. Legene var fantastiske, sier hun.
I lang tid etterpå ble Vibeke medisinert og fulgt opp. Etter ti dager på sykehuset fikk foreldrene beskjed om at jenta deres måtte reise hjem, selv om de hadde fått beskjed om å være der i fem uker. Vibeke var i altfor god form, og de andre syke barna trengte ro, sa legene.
Snart var det hjerteopererte barnet på tyttebærtur med foreldrene.
«Nå har legen sagt at du er frisk, så da er du det», sa foreldrene til Vibeke. Først da hun fylte 12 år, ble hun erklært frisk. Men legene advarte om at Vibeke aldri kom til å bli noen eliteidrettsutøver.
Vibeke ville spille håndball, klatre i trær og løpe fort. Det fikk hun lov til.
Les også: (+) En epost avslørte sannheten om mannen min. Den begynte med «Elskede …»
Ikke synd på henne
Vibeke husker det som befriende at foreldrene ikke sykeliggjorde henne. Hun kjente til andre barn i samme situasjon som ble stakkarsliggjort fordi de var hjertesyke.
Det tror ikke Vibeke er så bra for barns selvfølelse.
Da hun slet med kondisjonen, sa foreldrene at hun bare måtte løpe en ekstra runde.
– Jeg fikk beskjed om at hvis jeg ville bli god i ballspill og løping, måtte jeg trene mer og jobbe hardere enn de andre. Sånn var det bare!
Vibeke føler hun lærte mye av denne innstillingen.
– Det tok lengre tid, men jeg ble ganske god på håndballbanen, husker Vibeke.
– Særlig mamma har alltid hatt den innstillingen at alt løser seg. «Det fikser vi», sier mamma alltid når det har vært problemer.
Det gjorde det da også både med hjertefeilen, og med å trene mye hardere enn andre for å kunne bli god. Men på skolen slet Vibeke mer og mer. Foreldrene fikk ofte høre det fra lærerne: Vibeke var et urolig og vanskelig barn med sterke meninger.
Selv husker Vibeke at hun var vitebegjærlig og kunnskapstørst da hun begynte på skolen. Etter hvert dalte entusiasmen.
Passet ikke inn
– Jeg var lat og gadd ikke å gjøre lekser. Da jeg prøvde å ta meg sammen en periode, fikk jeg kjeft fordi jeg hadde gjort 13 sider for mye i matteboken, og dermed var kommet langt forbi de andre. Da sluttet jeg å være flink og begynte å kjede meg. Jeg tror ikke alle barn passer i den vanlige A4-skolen, forteller Vibeke.
Hun kom stadig hjem med nye meldinger fra lærerne. Det var som oftest ordensforstyrrelser. Mens søsteren Elin var en mønsterelev, var Vibeke en bråkebøtte. Hun sluttet å følge med på skolen. Lærerne var oppgitte.
Jentene i klassen fikk heller ikke lenger lov til å være sammen med Vibeke fordi hun fant på så mye rart. Isteden ble hun bestevenn med de populære guttene.
Fra stryk til mattestudier
Vibeke hadde alltid hatt lyst til å bli god i matte, men falt av faget allerede i 5. klasse.
På et vis kom hun seg gjennom grunnskolen, selv om mattekunnskapene var på femteklassenivå.
Selv om Vibeke var skolelei, ville hun på videregående. Det ble Oslo Private Gymnasium.
Her fikk hun strykkarakterer i både matte og økonomi. Alle de andre fagene gikk langt bedre.
– Da sa pappa at hvis jeg ikke skjerpet meg, så skulle han ordne med plass til meg i rørleggerlæra.
En lærer sa det rett ut foran klassen at Vibeke burde dumpe et år. Hun var ikke flink nok.
Istedenfor å bli lei seg brettet Vibeke opp ermene. Hun gikk til rektor og ba om å få ta ett år på nytt. Det ble to år på språk-, kunst-, kulturlinjen.
– Jeg hadde også prestasjonsangst. Tenk om jeg prøvde og ikke fikk det til …
Men drømmen om å bli god i matte hadde ikke sluknet selv om Vibeke tok et annet valg på videregående. Det ble mattestudiet på universitetet i 2001!
Vibeke måtte starte helt på nytt med grunnleggende matte. Hun strevde seg gjennom brøk, gangetabell og ligninger. Alt det hun ikke fikk til på skolen.
Les også: I Norge rammes 80 000 årlig: – Jeg var livredd
Lever av mattekunnskapen
Da Vibeke ble spurt om å undervise elever i matte på fritiden, svarte hun ja. Først og fremst for å tjene litt ved siden av studiene.
Snart underviste hun 40 timer i uken og hjalp elever med matteangst over kneika. Hun ga elevene det hun selv hadde savnet i skolen. Det å bli sett og forstått.
Med årene har Vibeke tatt mer utdanning. Hun har også startet «House of Math», et teknologiselskap som vil lære alle å knekke koden for å lære matematikk.
Hun forsto at hun kunne leve av mattekunnskapen sin og alt hun selv hadde lært gjennom sin egen reise fra stryk til mattestudier. Slik ble jenta som lærerne ga opp, en vellykket gründer.
Inspirert av moren
Vibeke har for første gang i livet hørt moren fortelle historien i detalj om da hun var en hjertesyk baby.
– Vi har aldri egentlig snakket om det.
Hverken Vibeke eller moren Anniken sier de er opptatt av å grave i fortiden eller bekymre seg for fremtiden.
– Vi er til stede her og nå i alt vi gjør, sier Vibeke.
Når de møtes, liker de å gjøre noe kreativt eller praktisk sammen. Mamma hjelper Vibeke i leiligheten hennes. Sist snekret de ny sengegavl. De like også begge å sy. Anniken viser gjerne frem bunaden hun har sydd til datteren. Den bærer Vibeke med stolthet.
– Mamma er en rollemodell for meg. Hun har vært min inspirasjon i livet. Og hun har alltid hatt tro på meg.
Det mener Vibeke er noe av det fineste man kan gi til barna sine. At man har tro på dem og stiller krav til å gjennomføre.
– Jeg er veldig stolt av deg, Vibeke, sier Anniken og gir datteren en god klem.
Den vanligste misdannelsen
Hjertefeil er den vanligste av alle typer medfødte misdannelser, og forekommer det hos 1 prosent av alle levendefødte.
– Ca 2 per 1000 levende fødte har et alvorlig feil, det vil si at de er i behov for inngrep, enten kirurgi eller kateterintervensjon i første leveår, eller trenger spesielt tett oppfølging. Ca 1 per 1000 levende fødte har et kritisk hjertefeil, det vil si at de i behov for kirurgi eller kateterintervensjon i første levemåned, eller dør av hjertefeilet i dette tidsrommet, forteller barnelege Alf Meberg, medisinskfaglig rådgiver i Foreningen for hjertesyke barn.
Han forteller at hjertefeilen Vibeke hadde høres ut til å være hull i hjerteskilleveggen (ventrikkelseptum defekt; VSD).
– Dette er den vanligste typen, utgjør omtrent halvparten av alle hjertefeil, og behandling og prognose vil avhenge av størrelsen på hullene. Ved små hull, som det går lite blod igjennom, og som derfor ikke betyr noen belastning for hjertet, vil pasienten fungere normalt. Det er stor sjanse for at slike hull lukker seg spontant («gror igjen») i løpet av barne- eller ungdomsårene, de fleste i løpet av de første par leveårene.
Han forteller at man derfor bare vil kontrollere pasienten regelmessig og avvente at hullene spontant lukker seg.
– Ved litt større hull, som på kortere eller lengre sikt vil kunne belaste hjertet, og lede til nedsatt fysisk funksjonsevne, vil man vanligvis intervenere. I dag gjøres dette oftest ved et kateterinngrep.
Han beskriver metoden ved at et rør føres inn til hjertet fra en blodåre i armen eller lysken, og det føres inn en «paraply» som folder seg ut på begge sider av hullet og lukker hullet eller hullene.
– Inngrepet er avhengig av at hullet sitter slik til at inngrepet er teknisk mulig. Sitter hullet slik at utfoldingen av paraplyen er vanskelig, for eksempel like i nærheten av hjerteklaffer må man eventuelt lukke dette ved et kirurgisk inngrep, åpen hjertekirurgi.
.Større hull lukkes gjerne kirurgisk i løpet av de første levemånedene eller før 1-2 års alder. Det syes da på en «lapp» («patch») av kunstmateriale over hullet, som da oftest blir helt tett. Blodstrømmene vil da gå normalt gjennom hjertet, og pasienten vil få en god fysisk funksjonsevne, forklarer Meberg.
