Jan Runar fra Demenskoret fikk oppløftende beskjed av legen

Vi er mange som aldri kommer til å glemme da Jan Runar Eliassen i «Demenskoret» på NRK sang «You’ll never walk alone». TV-øyeblikket fikk tårene til å renne.

Han, ikke engang 50 år og far til fem flotte unge menn­esker, rammet av demens. De syv, en så flott og sympatisk familie, væremåten og åpenheten deres. Så urettferdig livet er! Alt det danset gjennom ­hodene våre.

– Det var sterkt for meg også, sier kona Marion (45). Hun sitter ved siden av Jan Runar i sofaen i fembarns­familiens koselige hjem i Vestfossen.

Da vi spør om hvordan det har vært å leve i alt som har skjedd rundt den populære TV-produksjonen, sier hun:

– Det har vært en følelsesmessig berg-og-dal-bane, men vi angrer ikke. Fortsatt ønsker vi å bidra til mer kunnskap og større åpenhet rundt demens.

På nyåret er de med i andre sesong av «Demenskoret». Nye låter er øvd inn med gamle og nye medlemmer.

– På mange måter er det både fint og trist å være med. Fint fordi vi møter så mange fine mennesker både gjennom kormedlemmene, deres familier og de som jobber i produksjonen. Trist fordi vi møter flotte personer som er kommet lenger i sykdomsforløpet. Deres situasjon blir en påminnelse om hva som en dag mest sannsynlig blir vår virkelighet, sier Marion.

Les også: Terje Sporsem åpner opp om sorgen: – Mamma ble rammet av denne forferdelige sykdommen

Gode beskjeder av legen

Ingen av dem ønsker å tenke for mye på fremtiden og hva den kan bringe. De har sett hvor fort det har gått den gale veien med andre, og vet at det er en uforutsigbar sykdom de har med å gjøre.

– Men akkurat nå er jeg veldig glad for at jeg fikk noen gode beskjeder i det siste møtet med legen. Hun mener at hjernen min, selv om jeg har demens, lager nye hjernetråder og -baner. Jeg er ikke blitt dårligere det siste året, og det kan skyldes at jeg holder meg i aktivitet og utfordrer meg selv med å ta fatt på nye oppgaver, sier Jan Runar og smiler.

Han var bare 45 år da han fikk diagnosen. I et tidligere intervju med Hjemmet delte han og Marion hvordan hun oppdaget at noe var galt.

Hver for seg var det små hendelser, som det ble for mange av. Han kom inn i ­butikken kona driver, Rema 1000 i Hokksund, og skulle handle middag da han plutselig ikke husket hvor han var eller hva han skulle der. En annen gang glemte han å slå av motoren på bilen inne i garasjen.

– Vi er opptatt av å spre kunnskap om de første endringene, slik at man kan oppsøke lege tidlig i løpet. Uten en ­diagnoseknagg å henge diffuse hendelser på, ville jeg ­kanskje tatt meg nær av dem. Nå forstår jeg hva det er og kan gå videre, forklarer hun.

Bruker hodet

Jan Runar er blitt 49 år, er ikke i jobb og kjører ikke bil. Det siste er en av hans største frustrasjoner, for han må kjøres overalt og er blitt avhengig av andre. Om han kunne ha kjørt fortsatt, har de litt delte meninger om.

Når man prater med Jan Runar, er det fremdeles vanskelig å forstå at han er demenssyk. I møtet med Hjemmets journalist, husker han for eksempel fra forrige gang at hun bor i Lier, og han svarer direkte på alt han blir spurt om og nyanserer svarene.

Annonsørinnhold

Sportskuppene du gjør nå

– Jeg har øyeblikk da jeg sliter, men dette ser ikke folk flest. Mesteparten av tiden går det også bra. I håp om å stagnere sykdommen, prøver jeg å være flink til å bruke hodet og kroppen, sier han.

Han er far til fem barn, og fire av dem bor hjemme. Thea, som er 19 år, har reist ut som misjonær og skal etter hvert til Hellas, og det er to stolte foreldre som deler dette.

Koffein: Drikke- og matvarene du bør være obs på

Forrige gang vi intervjuet ekteparet Eliassen var de fem barna til stede. Da gråt datteren fordi det var så sårt å se pappaen syk.

– Hun blir borte i halvannet år, sier mamma Marion og smiler. De fire sønnene driver et firma sammen, som produserer discgolf. Og der hjelper pappaen til rett som det er.

– Se hva de har laget, sier han, og henter en discgolf med et bilde av ham på. Den blir produsert og solgt til inntekt for demenssaken.

Les også: (+) Det var kona som slo alarm da Jan Runar (48) begynte å si og gjøre merkelige ting

Nye venner

På TV-hylla står også Gullruten. Den er et minne om at «Demenskoret» vant publikumsprisen tidligere i år. Å delta og bli TV-kjendis har utvilsomt gitt mange oppturer.

Men når en i familien er rammet av demens, er det som om det ligger en skygge bak deg. Ser du forover, merker du den ikke, men stopper du opp og titter bakover, blir du minnet om at den finnes.

Marion er ærlig om de emosjonelle svingningene hun lever med. Noen dager klarer de å nyte øyeblikkene, andre dager føles alt håpløst. I tillegg har de alle de dagene da det føles «sånn midt imellom».

– Først og fremst er det nok jeg som bekymrer meg. Du er flinkere til å ta en dag om gangen og ikke dvele ved det som er vanskelig, sier hun henvendt til Jan Runar.

– Hva har vært det beste ved å være med i «Demenskoret»?

– Vi har fått nye, gode venner som har forståelse for situasjonen vi står i. Marion og jeg har også fått større mulighet til å tilbringe mer tid sammen, og det føles fint, sier han.

Les også: – «Demenskoret» har gitt mamma verdigheten tilbake

Rydder tid

De to er tydelig sterkt knyttet til hverandre. De ble kjærester da hun var 16 år, etter at han hadde sagt til en kamerat at hun var jenta han skulle gifte seg med. Nesten tredve år senere føles det fortsatt som om kjærligheten ligger i luften mellom dem. Hun sitter tett inntil ham.

– Jeg tar meg fri litt tid­ligere på onsdager, når det er korøving. Da rydder jeg tid til oss, og vi bruker ettermiddagen sammen både før, under og etter øvelsen. Noen ganger rusler vi rundt i Oslo, og iblant stikker vi innom og spiser et sted, forteller hun.

Marion er kjøpmann i Rema 1000 og driver sin egen butikk med 16 ansatte. Hun har ofte lange og travle dager. Hver dag kan hun glede seg til å komme hjem til ferdig middag.

– Jan Runar har alltid vært flink til å lage mat, og det er han fortsatt. Ofte er den laget fra bunnen, forteller hun.

Da siste episode av «Demenskoret» var over i våres, var hun forberedt på at det også kunne komme negative tilbakemeldinger. Men det kom aldri. Alt som ble sagt og kommentert var ett hundre prosent positivt.

Shopping

Julegaver i siste liten: Disse får du tak i helt frem til julemiddagen

– I lang tid henvendte fremmede seg til meg for å dele sin historie om demens i nær familie. I starten kunne det føles som en belastning fordi det ble voldsomt mange historier å ta imot, men nå er pågangen blitt mindre, og det er blitt lettere.

Usikker fremtid

Det siste året har de to blitt ­invitert til steder rundt om i Norge for å snakke om demens. Ofte har de takket ja, og da svarer de ærlig på spørsmål om hvordan det er å leve med og være pårørende til en ­demenssyk.

– Vi synes det er viktig å være åpne. Fremtiden kan vi ikke si så mye om, for den kjenner vi ikke, sier han.

Marion synes det er van­skelig å leve i nuet hele tiden. Sykdommen utvikler seg i trappesteg, og de vet ikke når trappetrinnene kommer. Hun har grått mye siden Jan Runar fikk diagnosen.

I sommer, fire og et halvt år etter at han fikk demens­diagnosen, fikk de besøk av en demenskoordinator fra kommunen. Marion er glad for at de endelig har etablert kontakt med personer som kan hjelpe dem den dagen det blir nødvendig. Det kjennes tryggere når de har et sikkerhetsnett.

– Vi er syv personer i f­amilien, og alle kan ha unike behov. I samfunnet sies det igjen og igjen at vi må gripe dagen og leve i nuet, men noen dager funker det ikke. Det eneste vi kan gjøre, er å gjøre vårt beste, resonnerer hun.

Da vi spør om de kan beskrive noen av de fineste stundene de har hatt sammen det siste året, smiler de.

– Da vi kjørte til Sverige på tur forleden, satt Jan Runar og sang for meg, slik han har gjort helt siden vi ble kjærester. Når vi klarer å ha fokus på oss to og hygger oss sammen, har vi det alltid fint, sier Marion.

Ettertenksomt konstaterer begge at sykdom i en familie kan resultere i bra ting også, som at man stopper opp og prioriterer annerledes. De sier til andre par at de ikke må glemme å investere i hverandre.

Les også: Demenstest: Hjerneforskernes beste råd for å trene hjernen

Står i det sammen

Jan Runar sier at han er blitt flinkere til å tenke at han må gjøre det beste ut av situasjonen. Kona nikker.

– Jeg sier til meg selv at ingen har garantier for noe. Jeg kan bli syk før Jan Runar blir sykere. Med dette som
utgangspunkt forsøker vi å ha en så normal hverdag som mulig.

Shopping

Klar på 1-2-3: Gi bort en opplevelse i julegave

Marion innrømmer at puslespillet med full jobb og en mann som skal hit og dit ikke alltid er lett å få til å gå opp, men hun er bestemt på å stå i det.

Sist vi snakket sammen, sa hun at de skal klare dette sammen. For familien er viktigst.

– Jeg falt for Jan Runar fordi han var snill, morsom, lett å snakke med, og fordi vi hadde de samme drømmene for livet. Vi står fast ved løftet vi ga da vi giftet oss. Vi skal ta vare på hverandre i gode og onde dager, sa hun da.

Og rundt dette er alt som før.

– Jeg føler at jeg får en stor dose omsorg fra kona. Hun passer på meg, kanskje i overkant mye noen ganger, sier han med latter i stemmen.

Fortsatt er han den yngste i «Demenskoret». Selv om han blir 50 år neste år, er han en ung demensrammet.

– I desember skal jeg sammen med korlederne Jelena Golubovic og Kim Wigaard ha julekonsert i Strømsø kirke i Drammen. Gjesteartist blir Guri Schanke. Jeg skal blant annet synge «Christmas Lights» av Coldplay og «En stjerne synger i natt». Nå øver jeg masse, sier Jan Runar.

Karoline Krüger: – Å være syk var skremmende og tungt

Et helt enkelt spørsmål fikk Aase til å forstå at noe var alvorlig galt