Demens
Et helt enkelt spørsmål fikk Aase til å forstå at noe var alvorlig galt med Erik
Aase (72) og Erik (79) har vært sammen i 54 år. For tre år siden
fikk Erik symptomer på demens. Diagnosen endret livet deres.
«Skal jeg svinge til høyre eller venstre?»
Den setningen ble begynnelsen på et nytt liv for det danske ekteparet Aase og Erik Geisnæs, og slutten på samlivet deres slik de kjente det.
Det tilsynelatende uskyldige spørsmålet ble stilt i bilen deres for tre år siden, da Erik plutselig ikke kunne kjenne seg igjen på veien han hadde kjørt så mange ganger.
– Vi visste at det var noe galt. Da jeg etterpå gjennomgikk en skanning av hjernen, kunne man se at området for retningssansen i hjernen var skadet, forteller Erik.
Han er en høy mann som har lett for å smile, og som har kjappe og smarte kommentarer på lur. Hvis man ikke vet at Erik lider av demens, vil man heller ikke merke det i møte med ham.
– Jeg opplever ofte at folk sier at det ikke kan stemme at jeg er dement, forklarer Erik.
Alvorlig lidelse
Tonefallet hans er lett. Selv om Erik i fjor fikk diagnosen frontallappdemens, som er en meget alvorlig lidelse, så betyr nettopp sykdommen at han ikke forstår omfanget.
– Det er godt for Erik at han har fått en mild variant, sier kona Aase.
Erik er fremdeles aktiv og går fem kilometer hver dag.
– Erik vil gjerne gå i kirken hver søndag, og dit kan han gå selv og oppføre seg ordentlig, forklarer Aase.
Hun ser på mannen sin, som i en mannsalder var en likeverdig partner, men som nå ikke finner frem på sitt eget kjøkken.
– Han vil gjerne hjelpe til når jeg sier at han kan ta frem tallerkener, bestikk og glass. Han vil også gjerne skrelle poteter hvis jeg forteller ham hvordan det skal gjøres.
Mens Aase snakker, hører Erik på – og smiler.
– Jeg er glad. Jeg går absolutt ikke og tenker på dette, sier han.
Les også: Tidlige tegn på demens
Slutt på reising
For ti år siden byttet paret ut huset sitt med en leilighet. De ønsket mindre hage og mer tilgang på kulturliv. I flere år var Erik frivillig i Folkekirkens Hus. Han elsket møtet med mennesker, men trakk seg da han fikk diagnosen.
– Jeg ble redd for at jeg skulle komme til å si noe galt til folk, innrømmer han.
Erik jobbet som ingeniør og rådgiver inntil han ble pensjonist. Sammen med Aase har han to barn og fem barnebarn, et sommerhus og mange reiser å se tilbake på. Erik savner ferieturene.
– Men det er som det er, sier han.
Deres forrige reise alene sammen ble også den siste.
– Vi var på Mallorca, men Erik hang slett ikke med. Jeg følte meg alene og bestemte meg for at dette ville jeg ikke igjen. Til gjengjeld har vi fortsatt å reise sammen med barna våre og deres familier, og da er vi mange om å fikse det, forteller Aase.
Erik lytter oppmerksomt og sier flere ganger at det ikke er med vilje at han er på den måten. Aase nikker, og forsikrer ham om at hun vet at det er sykdommen som har skylden. Sykdommen som må holdes i sjakk.
– Struktur er viktig. Vi står opp og legger oss til samme tid hver dag. Erik sover middagslur, og når vi spiser frokost, ser vi på kalenderne våre så også Erik vet hva som skal skje, forklarer Aase.
– Aase styrer med hard hånd, skyter Erik inn med et skjevt smil.
Les også: (+) Det er 20 år siden Tom forlot meg. Nå sto han her og ville ha meg tilbake
Smil og støtte
Aase minnes tiden etter diagnosen som kaotisk, og hun er takknemlig for barnas støtte – og deres evne til å se positivt på situasjonen og hente frem smilet.
– Vi hadde ventet i fire måneder på den endelige diagnosen, så det var en form for lettelse å få den. Jeg spurte om alt fra avlastningsbehov til bleier, og da sa vår datter «jeg kan bare ikke se for meg pappa med bleie», og så begynte vi å le. Barna sier også at Erik har kommet i spesialklassen. Humor er en god ting i vår situasjon, erkjenner Aase.
Erik er ennå så frisk at han treffer likesinnede og leser avisen, spiller spill og snakker med andre. Han deltar også på kommunale tilbud der han er en del av en gruppe som blant annet besøker museer, dyrehager og kirker.
– Erik setter også pris på å møte andre som lider av demens. Han liker at de forteller om sine egne liv, forteller Aase.
Paret deltar på felles måltider der de demente har sine ektefeller med. I tillegg har Aase fulgt et kurs der hun ble forberedt på hva livet med en dement partner vil innebære. Til og med parets barn har vært på kurs.
– Det handler om å styre og guide i hverdagen. Det er jeg som må si til Erik at det er på tide å bytte skjorte. Erik er heldigvis 100 prosent åpen om sin demensdiagnose. Han isbader og tar selv bussen ut for å gjøre det et par ganger i uken. Jeg har en tidligere kollega som også isbader, og hun fortalte meg at Erik hadde sagt «jeg vet godt hvem du er, men jeg kan ikke huske navnet ditt, for jeg er jo dement». Det er jo godt at han kan forklare seg, sier Aase.
Har laget avtale
Selv har hun lagt et arbeidsliv som lærer for voksne utviklingshemmede bak seg, men sluttet for ti år siden. Hun setter pris på å engasjere seg, gå på trening og være frivillig i en varmestue.
– Det ønsker jeg ikke å gå glipp av, så om ikke Erik kan være alene hjemme, må jeg få noen til å passe på ham, sier hun.
Paret har laget fremtidsfullmakt og avtalt at hvis ikke Aase lenger makter en felles hverdag, skal Erik flytte i omsorgsbolig. Enn så lenge holder de fast på et liv som er så normalt som mulig. De daglige hindringene finner Aase løsninger på.
– Erik spiser nå så sakte at jeg blir utålmodig. Jeg får ofte lyst til å gå ut av kjøkkenet når han spiser ferdig, men av respekt for ham blir jeg sittende. I stedet for å bli irritert, fant jeg ut at vi kan se på nyheter mens vi spiser. Så har jeg i alle fall det å følge med på, forklarer Aase.
Alle de praktiske tingene kan Aase håndtere. Det vanskeligste er Eriks endrede personlighet, erkjenner hun, og forklarer:
– Jeg har fått en mann som er stille. Når vi går ut av døren, hilser og snakker han, men her hjemme kan det være stille hele formiddagen. Og jeg må spørre før han sier noe. Så jeg føler meg ensom innimellom.
Historien ble opprinnelig publisert i danske Hjemmet.
