Rammer 100.000 nordmenn
Heidi har levd med den usynlige sykdommen i 20 år
I 20 år har Heidi levd med migrene. Gjennom sin kjærlighet til naturen har hun funnet sin vei til bedre helse og livskvalitet. Forsker bekrefter at friluftsliv kan ha stor effekt.
Naturen krever ingenting, den bare lar oss få være til stede. Vi trenger ikke prestere, sier Heidi Vibeke Bagøien Ludvigsen (45), mens hun legger mer ved på bålet.
I dag har hun tatt meg med til nærområdet sitt på Vikåsen i Trondheim. Hit kommer hun ofte for å bare være, og selv om det ikke er langt unna bebyggelse, er det stillhet og natur. Hengekøya er spent opp mellom to trær i nærheten.
– Det er både befriende og avslappende å komme hit, turen trenger jo ikke være lang, sier hun og smiler.
Naturen som medisin
Heidi har hatt migrene i 20 år, de siste ti årene har det vært kronisk, med ytterligere forverring de siste tre årene. Den første gangen hun forsto at det var alvorlig, var da hun fikk anfall i Sylane og måtte hentes ut med helikopter. Det er nå 20 år siden. Siden har det gradvis forverret seg.
– Jeg har kronisk migrene, som startet som episodisk migrene, noe som vil si at jeg får anfall som kan variere fra lett migrene, til at jeg ligger rett ut i et mørkt rom og kaster opp i flere dager.
De siste årene har anfallene kommet hyppigere og hyppigere, og hun er syk rundt 28 dager i måneden.
– I de tunge anfallene mine har jeg bare fokus på å overleve, sier hun.
Til daglig er Heidi ansatt på sykepleierutdanningen ved Nord Universitet. Gjennom sin erfaring med mestring og glede i naturen har hun også startet sin egen bedrift, Heidi Hiker. Her lærer hun andre hvordan man kan bruke naturen som medisin, såkalt utendørsterapi.
Slik som med meditasjon aktiverer naturen det parasympatiske nervesystemet, det som får oss til å slappe av, og det kan virkelig gi stor helsegevinst.
– Verdien av praktiske gjøremål er stor, og selv om jeg har hjernetåke eller mye smerter, kan jeg hugge ved, måke snø eller snekre. Det gir meg en enorm mestringsfølelse – i stedet for å tenke på hva jeg ikke klarer, sier hun.
Heidi har vokst opp i Øyer i Gudbrandsdalen, og dette har satt sine spor.
– Jeg har vokst opp med å være ute hele tiden. Jeg trente mye og var en skikkelig hestejente. I tillegg jobbet jeg som budeie om sommeren. Jeg liker variasjonen og kontrastene naturen byr på. Ingen dag er lik, og man kan være helt i ro eller ha full action, smiler hun.
Sykdommen setter begrensninger
Heidi har stor glede av toppturer og vandring i fjellet i dagevis, men i perioder setter sykdommen begrensninger.
– Jeg har blitt god på å finne alternativer. Heldigvis responderer jeg godt på anfallsmedisiner. Hvis jeg får et anfall på tur, kommer jeg meg hjem igjen. Men da kan jeg ikke være milevis unna hjemmefra, forklarer hun.
Hun har kjøpt seg en sender som alltid viser hvor hun er. Hun må også passe på at pulsen ikke stiger for mye, det kan trigge et anfall.
– Anfallene kan komme fort. Da ser det ut som jeg er tungt ruset, og jeg må legge meg ned og sette en sprøyte med anfallsmedisin. Derfor har jeg alltid med ryggsekk med ekstra klær, medisiner og sikkerhetsutstyr.
Aller mest går hun tur i nærområdet. Da er hun trygg uansett.
– Jeg kan også bare gå ut i hagen og sette meg. Det gir meg den roen og påfyllet jeg trenger der og da, sier hun.
Les også: (+) Ingen i familien satte pris på sykelige Nikolais unike talent – hans tøffe barndom skulle prege ham resten av livet
Den usynlige sykdommen
Å sove ute er en av tingene som har gjort Heidis hverdag lettere. Det har hun gjort i snart tre år.
– Trykket i hodet letter på en måte når jeg er utendørs. Jeg sover bedre, noe som er alfa og omega – og jeg kommer tett på naturen. Jeg får med meg alle lyder, dyr og fugleliv, slikt du ikke legger merke til når du sover inne.
Selv om de nærmeste visste at Heidi slet med sykdom, var hun ikke åpen om den før for tre år siden.
– Det er skam knyttet til en slik sykdom. Grunnen til at jeg nå har valgt å være åpen, er håpet om at det kan hjelpe andre.
Noe av det mest utfordrende med å ha migrene er jobb og sosialliv. Heidi har vært sykmeldt i perioder.
– Det verste er uforutsigbarheten. Og at folk bare ser meg når jeg er frisk. Sykdommen er på et vis usynlig. For mange kan det virke rart at jeg er sykmeldt, men ute på tur. Og når jeg ikke har anfall, kan jeg se både frisk og energisk ut, forklarer Heidi.
Tiden som småbarnsmor med migrene var heller ikke enkel.
– Jeg kunne jo ikke være syk fra de to guttene mine, og det var sårt å måtte avlyse ting de hadde veldig lyst til å gjøre.
Nå er guttene 18 og 21 år gamle og stiller opp og hjelper til når det trengs.
– En ting angrer jeg på i livet, nemlig at jeg ikke lyttet til kroppen tidligere, men presset meg altfor mye. Hadde jeg kunnet velge om igjen, skulle jeg ha roet ned tempoet og brukt mer tid på tingene som ga meg overskudd og bedre helse, sier Heidi.
Les også (+) Jeg nektet å godta min nye svigerdatter
Mestring i naturen
Det er blant annet i den felles naturgleden at Heidi har funnet mannen sin Tor Egil. Sammen kurser de andre gjennom konseptet Friluftsakademiet.
– Vi lærer folk å være kreative med det de allerede har. Det er lettere for mange å få mestringsfølelse ute i naturen med praktiske oppgaver, og det kan også gi et avbrekk fra vanskelige tanker.
Heidi holder foredrag, samt driver opplysningsarbeid rundt migrene på blant annet instagramkontoene @migrenesykepleier og @natursykepleier.
– Hele familien blir rammet, og de pårørende må ivaretas bedre både av helsevesenet og i skolen. Det er en ensom sykdom, folk kommer jo ikke med blomster når du har anfall akkurat.
Yoga, meditasjon og massasje er andre ting som gir Heidi påfyll i en hverdag med kronisk sykdom. Fysisk aktivitet og trening er viktig, og hun har håp om at en medisin snart skal kunne hjelpe henne. De forebyggende medikamentene har ikke gitt effekt, bare bivirkninger. Nå får hun Botox hver tredje måned.
– Da får jeg noen uker på midten som er bedre. En slik periode er jeg heldigvis i nå, sier hun og smiler.
Fra Oslo til Trondheim
I fjor gikk hun fra Oslo til Trondheim.
– Jeg hadde ingen andre oppgaver jeg skulle utføre, enn å stå opp, spise frokost og så vandre videre – og når kroppen sa stopp, stoppet jeg. Det var befriende, sier hun.
Hun fikk riktignok et så kraftig anfall underveis at hun havnet på sykehuset i noen dager og måtte ta et to måneders opphold. Men hun fullførte til slutt.
– Og det kan jeg takke min tålmodige og snille mann Tor Egil for. Uten ham hadde selvfølgelig ingenting av dette vært mulig. Han har vært en uvurderlig støtte, sier hun.
Å ha en kronisk sykdom som setter henne ut av spill, har lært henne at tiden er verdifull.
– Små ting blir store når du er så syk. Jeg kan bli euforisk av en vakker solnedgang, eller føle lykke over å klare å tenne et bål.
På overskuddsdagene er det viktig å gjøre gode ting for seg selv, for å komme seg gjennom nye anfall.
– For jeg vet jo at de kommer ganske snart igjen. Derfor setter jeg pris på små gleder – og jeg har fått større forståelse for usynlige sykdommer. Jeg dømmer aldri andre, for man vet aldri hvordan personen egentlig har det.
Les også: (+) Kjære søster, du tror sikkertat jeg overlater arven til dinebarn, men du får deg nok enoverraskelse
Fysisk aktivitet kan hjelpe
Gøril Bruvik Gravdahl er forskningssykepleier ved Norsk senter for hodepineforskning (NorHead) ved St. Olavs hospital i Trondheim. NorHead forener de ledende fagmiljøene i Norge og samarbeider også med internasjonale forskningsmiljøer om å løse gåten rundt hodepine og migrene.
Så mange som 100 000 nordmenn lider av kronisk migrene i dag, forteller Gøril.
– Det finnes dessverre ikke noe enkelt svar på årsaken. Det kan oppstå på alle stadier i livet. Det vi vet, er at kvinner rammes i større grad enn menn, og at kriser og stress påvirker det. Vi vet også at det finnes en arvelig komponent, sier Gøril.
Migrenen kan for enkelte opptre sjelden, og for andre nesten hver dag. Anfallene kan komme brått hos noen, andre kan kjenne det lenge på forhånd. Varigheten er også ulik.
– Mange føler at det er deres egen skyld at de rammes. Det er viktig å understreke at det ikke er din skyld hvis du får migrene.
Virkning av medisin varierer
Det utvikles stadig nye medisiner, men virkningen av disse er like individuell som sykdommen. Det forskes derfor også på alternative behandlinger. Blant annet har de gjort forsøk på medikamentfri behandling med biofeedback.
– Dette utstyret gir tilbakemelding på når kroppen når en avslappet tilstand. Å jevnlig befinne seg i denne tilstanden har vist effekt på migrene, selv om det bare har vært en gang i uken. Nå forsker vi på hva det har å si at man kan bruke dette utstyret daglig i sitt eget hjem, forklarer Gøril.
Trening og fysisk aktivitet er viktig, mener hun.
– Det vi prøver å gjøre med medisin og behandling, er gi folk evnen til å klare å være i fysisk aktivitet. I Sverige er legene faktisk pålagt å informere pasienter med episodisk migrene om at de skal ut og trene.
Forsker: – Naturen styrker
– Naturen er viktig for avkobling og å redusere stressnivået i kroppen. Den styrker også immunforsvaret vårt rent fysisk, i vår kontakt med trær og jord. Sollys stimulerer produksjon av vitamin D og ulike hormoner, mens mørket bidrar til å roe ned til kvelden, sier Carina Ribe Fernee, førsteamanuensis ved Universitetet i Agder og seniorforsker ved Avdeling for barn og unges psykiske helse (ABUP) ved Sørlandet sykehus.
Hennes forsknings- og undervisningsområde er utendørsterapi og naturbasert helsefremming for barn, ungdom og familier. I fjor var hun medforfatter til læreboken «Utendørsterapi: En introduksjon».
– Det beste med naturen er at den er så mangfoldig. Det er viktig når man jobber med barn og ungdom, som kan ha svært ulike behov. Noen er kanskje nedstemt, mens andre er i høygir, og da gjelder det å bevege seg inn i et terreng som har flere muligheter. Kanskje noen vil sette i gang med å finne ved og lage bål eller mat, mens noen finner frem hengekøya fordi de trenger å vugge litt under utsikten til tretoppene.
Friluftsterapi
Ved Sørlandet sykehus har de tilbudt friluftsterapi for ungdommer siden 2013. De siste årene har de også utviklet naturbasert behandlingstilbud for barnefamilier.
– Da tar vi med oss flere familier sammen ut på tur. Da kan vi både nå barna i tidlig alder, samtidig som familiene støtter hverandre og opplever et fellesskap.
Det er mange barn og unge som strever med stress, forventninger og selvbilde i dagens samfunn, påpeker hun. I prosjektet Vill Vekst samarbeider Sørlandet sykehus med ulike aktører for å utvikle friluftsterapi som et forebyggende tiltak i skole- og helsetjenester.
– Vi tror at vi gjennom å flytte terapeutisk og pedagogisk aktivitet ut i naturen kan bidra til å fremme mestring, motivasjon, fellesskap og trivsel for unge som strever i hverdagen, sier Carina.
