Me-diagnose
Luna Anette (32) elsker å være aktiv, men kroppen lar henne ikke få lov
Vanlige ting som å dusje eller hente sønnen på SFO, kan gjøre Luna Anette Løndal fullstendig utslitt. Nå bruker hun Instagram for å synliggjøre ME-diagnosen.
– Jeg har mer enn nok med vanlige gjøremål i løpet av en dag, som handling, hente sønnen min på SFO, husarbeid og enkle ting som å dusje. For en frisk person høres kanskje dette fjernt ut, men for meg er det helt reelt at selv helt enkle, nødvendige oppgaver krever at jeg mobiliserer mye krefter og blir utmattet, forteller hun.
Med Instagram-kontoen sin ser hun med både humor og alvor på hverdagen med ME, en usynlig sykdom svært mange er plaget med.
Begynte etter kyssesyken
– Det er vanskelig å estimere konkret når jeg ble syk. For min del var det en gradvis, men markant endring etter jeg hadde kyssesyken da jeg var 16, forteller hun.
– Før dette var jeg en aktiv ungdom som drev med håndball og andre aktiviteter, men etter kyssesyken kom jeg meg aldri til hektene igjen. Deretter fulgte mange år med lite overskudd, utmattelse og diffuse symptomer som hverken jeg eller fastlegen ble klok på. I 2019 fikk jeg en hjernerystelse, og selv om selve skaden ble leget, ble symptomene mye verre etter dette, og denne utviklingen har dessverre bare fortsatt.
Omstendighetene rundt og årsakene til ME er veldig individuelle, men felles for mange er at de får symptomer etter et ytre traume eller en skade og ikke opplever full tilfriskning.
– ME er en alvorlig, kronisk sykdom med symptomer fra alle kroppens systemer. Selv de med «mild» ME har mistet halvparten av sin funksjon, men de fleste er betydelig sykere, sier Trude Schei, assisterende generalsekretær i Norges ME-forening.
I ME-foreningens spørreundersøkelser sier opp mot 60 prosent at de er så syke at de bare sjelden er utenfor hjemmet, og rundt en av fem med ME er sengeliggende.
– Noen er så syke at de er fullstendig pleietrengende, forteller Schei.
Blir verre av å gjøre for mye
Felles for personer med ME, er at de blir sykere av økt aktivitet, og at de må «betale» for aktiviteten med enda mer utmattelse.
– Tegnene og symptomene jeg opplever er utpreget utmattelse, kronisk hodepine, kvalme, kognitiv svikt, dårlig hukommelse og PEM etter aktivitet, foreller Luna Anette.
PEM står for «post exertional malaise», eller anstrengelsesutløst symptomforverring på norsk.
– Forverringen er en reaksjon på en relativt liten anstrengelse, og kan komme forsinket med en til to dager, forteller Schei.
Alle typer anstrengelse, både sansebelastning, fysisk eller kognitiv aktivitet og følelsesmessig belastning, kan utløse PEM.
– Hvilke symptomer som forverres, har ikke alltid sammenheng med hva anstrengelsen besto i. En fysisk anstrengelse kan for eksempel påvirke de kognitive problemene. PEM kommer når en ME-pasient anstrenger seg ut over sin egen tålegrense. Hvor tålegrensen går er individuelt, og er avhengig av både sykdomsgrad og dagsform. ME er svingende, forklarer Schei.
ME gir kognitive problemer, som «hjernetåke» og vansker med å finne ord, samt problemer med konsentrasjonen og hukommelsen.
– ME-syke har også søvnvansker, smerter, problemer med å stå eller sitte oppreist over tid og utmattelse er en viktig del av bildet, sier Schei.
– Søvnmangel er et stort problem for ME-syke. Man er så utmattet at man gjerne ikke klarer å sove, forteller Luna Anette.
Fra skam til åpenhet
Hun skammet seg lenge over å ha diagnosen. Men i fjor sommer var det noe som endret seg.
– Det tok lang tid før jeg klarte å være åpen om diagnosen. Det var ikke før i juli i fjor at jeg lagde en reel på Instagram om PEM og fikk se mottakelsen, at det åpnet øynene mine. Dette trengtes. Ikke bare for mange andre, men også for meg.
– ME er jo en type diagnose som ofte blir psykologisert og at det «sitter i hodet» , noe som ikke er tilfelle. Det er et stort behov for synliggjøring og kunnskap, og jeg fikk en større type aksept for min egen diagnose ved å være såpass åpen som jeg er, sier hun.
Nå deler hun hverdagen og utfordringene hun møter med 11.000 følgere.
– Det kan være veldig belastende og utmattende å dele som jeg gjør på Instagram. Noen dager må jeg ta meg selv i nakken og logge av, la det være. Innboksen må stå urørt for min egen del. Noe innhold bruker jeg ikke lang tid på, siden jeg har mye liggende som allerede er klart.
– Helsen min er tross alt det viktigste oppi alt dette, men hodet vil ofte mer enn hva kroppen klarer og det er en vanskelig balansegang som jeg fremdeles prøver å mestre. Men alt i alt er dette noe som er givende for meg og ikke minst inspirerende. Det gir meg en glede, og så lenge jeg har denne gleden så vil jeg fortsette.
Les også: (+) Ingen i familien satte pris på sykelige Nikolais unike talent – hans tøffe barndom skulle prege ham resten av livet
Kan ikke lenger jobbe
Luna Anette må leve en svært rolig hverdag.
– Det er ikke fordi jeg liker å ta det med ro, tvert imot. Jeg trives egentlig med høyt aktivitetsnivå, og har hatt mange ønsker for fremtiden i form av utdanning og karriere. På grunn av helsen har jeg dessverre måttet justere forventningene mine. Dette er noe av det mest utfordrende for meg. Det er så mye jeg har lyst til, men sykdommen min tillater det ikke.
ME-sykdommen har tvunget henne til å slutte i utdanning, og hun er ikke lenger yrkesaktiv. Hun forsøker å være sosial og aktiv når helsen tillater det, og når hun kan sette av tid til konsekvensene; slitenheten som kommer i etterkant.
– Når jeg får PEM, er symptomene mine kraftig forverret. Da skaper jeg rom for hvile, og noen ganger orker jeg ikke stort mer enn å ligge i senga.
Ikke en psykisk sykdom
Hun synes det er frustrerende at mange tror ME er psykisk, og at det bare er å ta seg sammen.
– Det viktigste for meg er at folk vet at ME er helt reelt; det er ikke mennesker som er late, og det er heller ikke forårsaket av negativt tankesett eller lignende. Med andre ord, det går ikke an å kureres med å tenke positivt og drikke grønn smoothie; hadde det bare vært så lett, sier hun oppgitt.
Det mange ofte forbinder med ME er at de kanskje ligger på et mørkt rom hele tiden og sover mye. Det er ikke tilfelle med alle.
– Det finnes forskjellige grader av ME, og jeg har en mild til moderat grad. Har man en mild grad har man fremdeles 50 prosent nedsatt funksjon. Jeg fungerer til en viss grad i hverdagen, men må ta veldig mange hensyn for å ikke få PEM.
Forskningen finner stadig flere fysiske avvik hos ME-syke, og store kunnskapsgjennomganger konkluderer med at ME er en fysisk sykdom, ifølge ME-foreningen.
– Det er mange som opplever å møte holdninger i helsevesenet og andre steder om at ME er «vondt i viljen», og at ME-syke kan bli friske «hvis de bare vil». Disse holdningene gjør det vanskelig å få god og riktig hjelp, eller å få hjelp i det hele tatt. Det gjør også at det tar lang tid å få ME-diagnose, og at mange får feil råd tidlig i forløpet, forteller Schei.
Gjennomsnittstiden for å få en ME-diagnose er 5,9 år.
ME-foreningen gjennomførte en stor spørreundersøkelse blant de sykeste pasientene, og mange fortalte historier som å bli nektet hjelpemidler fordi de var passiviserende.
– En pasient fortalte at hun lå på sykehus, og hun var for syk til å kunne sette seg opp i sengen. Likevel ble maten plassert på nattbordet, med kommentaren fra pleieren: «Du kan hvis du vil, du har godt av å prøve,» forteller Schei.
Ønsker mer kunnskap
– Jeg skulle ønske at ME-pasienter ble tatt mye mer på alvor og at ikke alt ble skyldt på psyken ved første møte med helsevesenet. Man blir ofte mistenkeliggjort, og man føler seg ofte liten og hjelpeløs. I tillegg er ME ofte en diagnose som virker relativt ukjent for mange leger, da har jeg et håp og et ønske om at den aktuelle legen kan si det som det er. «Dette kan jeg ikke så mye om, men jeg kan henvise deg videre til noen som kan det», sier Luna Anette.
Det finnes ingen behandling for ME-syke bortsett fra energiøkonomisering. Det vil si at man må planlegge hva man gjør hele tiden for å finne balanse mellom hvile og aktivitet.
– Jeg måtte eliminere flere ting i hverdagen min for å få bedre livskvalitet og tenke på hva som faktisk var godt og viktig for meg. Familien min, energi og omsorg for sønnen min setter jeg høyest, og da måtte jeg slutte på studier og permittere meg fra jobb. Det var tungt, og jeg brukte lang tid på å innse at det var høyst nødvendig, sier hun.
Kan komme flere etter covid-19
ME-foreningen har ingen gode tall på hvor mange som har ME i dag.
– De nyeste studiene fra USA på forekomst antyder rundt 0,8 prosent i befolkningen, som ville være rundt 45.000 i Norge. Så vidt vi kjenner til er det rundt 2000 som får diagnosen hvert år, sier Schei.
Foreningen frykter flere kan bli diagnostisert etter covid-19.
– 80 prosent av ME-syke mener de ble syke i etterkant av en virusinfeksjon, og vi ser nå at det er en del som får ME-diagnose etter korona-sykdom. Det er for tidlig å si noe om long Covid og ME er det samme, men vi er bekymret for en øking i antall tilfeller nå etter pandemien, sier Schei.
Hun anbefaler de som tror de har fått ME å snakke med fastlegen og be om en utredning.
– Diagnosen stilles på bakgrunn av et karakteristisk symptombilde er til stede, og at det ikke er andre sykdommer som kan forklare symptombildet. Pasientene må blant annet ha PEM.
Hun understreker at man ikke kan trene seg frisk fra ME.
– Den beste mestringsstrategien er å unngå PEM, og ikke anstrenge seg mer enn det man tåler. Det handler om å ta pauser før man er sliten, hvile nok, og lære seg å gjøre oppgaver på en måte som krever mindre energi. Det er bra å være aktiv innenfor tålegrensen, men ikke å presse seg til aktivitet hvis man er sliten. Man kan bli varig sykere av å presse seg.
Luna Anette føler hun har funnet en måte å leve på som gir henne balanse, men det er frustrerende å hele tiden bli begrenset av sykdommen.
– Jeg har heldigvis innsett at det å være produktiv i samfunnet ikke er det eneste målet i livet, og det viktigste er heller at jeg har det bra, sier 32-åringen.
