Den sjeldne sykdommen kom snikende på Inger: – Vanskelig å stille diagnose

– Jeg valgte et liv med mening og aktivitet, fremfor «bare et liv». Men i starten hadde jeg aldri trodd at livet skulle bli så bra som det har blitt, sier Inger Handegård fra Gaupne i Luster kommune, Sogn.

Hun bor på en gård omkranset av vakker vestlandsnatur sammen med ektemannen og tre hunder.

65-åringen har stått i jobb som planlegger i kommunen helt frem til nå, og mener den aktive livsstilen med hund er årsaken til at det har vært mulig.

Å bli rammet av en sykdom som innebærer svimmelhet, anfall, øresus og trykk i øret har vært tøft. Det er det ingen tvil om.

Da Inger fikk Ménières sykdom for 25 år siden, kjente hun på mange vonde følelser. Hun følte på angst og depresjon, og sier at hun ble «nærmest folkesky» til tider. Det var uvant for sognekvinnen som alltid har vært aktiv og sosial.

Så slo kampviljen inn. Inger nektet å gi opp, og bestemte seg heller for å tenke: Hva har jeg lyst til å gjøre? Og hva skal til for å oppnå det jeg vil?

Sykdommen kom snikende

Vi må tilbake til 1998. Inger var mye svimmel og det føltes som hun hadde fått en propp dunket inn i øret. En morgen var det som om «verden gikk rundt», og hun kunne ikke stå på beina.

– Jeg ble svært dårlig. Nå i ettertid vet jeg at jeg fikk et Ménièr-anfall for første gang, men det visste jeg ikke da, sier Inger.

Dette er en sjelden sykdom, og Inger forteller at det ble en lang prosess for å få den rette hjelpen, og å finne ut av hva plagene hennes skyldtes. Da hun etter hvert tok en hørselstest, begynte ting å skje. Til slutt havnet hun hos en spesialist i Bergen, som stilte diagnosen Ménièr.

Sykdommen har kommet snikende, og symptomene har oppstått litt etter litt. Svimmelhet og øresus er hun plaget av konstant. I tillegg er hun blitt døv på det ene øret, og balansen hennes er redusert. Dette gjør til tider hverdagen slitsom.

Det verste med sykdommen er de store anfallene som hun av og til får, mener hun. Da blir hun helt slått ut i bortimot ett døgn, og er som oftest i dårlig form en hel uke etterpå.

– Under et anfall blir jeg ekstremt svimmel, kvalm og ute av stand til å ta vare på meg selv, forklarer hun. Noe av det mest skremmende hun har opplevd, var en dag hun skulle gå til jobben. Halvveis fremme måtte hun gi opp, for hun klarte ikke å fokusere og ante ikke hvor hun var. «Verden gikk rundt og rundt», beskriver hun.

Les også: De vanligste krefttypene – og symptomene du ikke bør ignorere

Skjult handikap

– Det er som regel om morgenen at formen er dårligst, forklarer Inger. Derfor har arbeidsgiver gitt henne lov til å starte dagen med hjemmekontor. Selv om reiseveien til jobb er kort, er det dager der hun har problemer med å gå eller kjøre bil.

– Sykdommen er veldig uforutsigbar. Det at jeg aldri vet hvordan formen vil være neste dag, er nok det største problemet. Det er et stort stressmoment i livet mitt og gir noen begrensninger.

For eksempel unngår hun å gjøre avtaler tidlig på dagen, for hun ønsker ikke å komme i en situasjon der hun må avlyse.

– Ménièr er en usynlig sykdom. Det er ikke alltid man blir forstått når man lever med et skjult handikap, påpeker Inger som mener det trengs mer kunnskap om sykdommen.

Selv om hverdagen kan være utfordrende, er 65-åringen fast bestemt på å gjøre det beste ut av situasjonen. Hun takler det bedre nå enn i starten.

– Da jeg først ble rammet var jeg veldig dårlig og trodde ikke det ville være mulig å leve et relativt vanlig liv. Det at jeg er svimmel så å si hele tiden, gir en følelse av å være konstant «fyllesyk». Men det er en tilvenningssak, og du lærer deg å leve med det.

For øvrig har Inger fått et nytt høreapparat med cross-funksjon, og forteller at det har hjulpet henne mye.

Les også: (+) Jeg tok et oppgjør med sønnen min. Så en morgen ringte han og ba om en prat

Nektet å gi opp hundehobbyen

Da Inger fikk diagnosen for 25 år siden, rådet legen henne til å kvitte seg med hundene og leve et roligere liv. Det kom ikke på tale.

Hun sto på sitt, og valgte å fortsette med det som er hennes store hobby og lidenskap. Hun har aldri vært i tvil om at dette var det rette valget for henne.

– Det kan være lett å isolere seg når man har en sykdom som Ménièr. Men det nektet jeg å gjøre. For i tillegg til å overleve, så skal du leve også, sier hun bestemt.

Inger smiler. Det glitrer i de brune øynene.

– Hundene har klart å holde meg i gang, og det er deres fortjeneste at jeg har stått i jobb frem til jeg nå er 65! Det å komme seg ut i naturen, det anbefales på det sterkeste. Sogne­kvinnen har spesielt god nytte av å gå turer i kupert terreng, for da trener hun balanse.

Hunder har hun holdt på med siden hun var tenåring. Engelsk springer spaniel ble hennes rase, og i dag har hun tre stykker: Yksi, Happy Me og Tilla.

– Jeg koser meg veldig når jeg trener hunder. Hundene betyr alt for meg. De er både treningskompiser og familiemedlemmer, sier Inger med et smil.

Meningsfylte dager

I tillegg til å trene sine egne hunder, er hun både instruktør, dommer og oppdretter. Inger er kjent som en engasjert ildsjel i miljøet, og har fått kontakt med hundeinteresserte i mange ulike land.

Mange spør Inger om hvordan hun får tid til alt dette. Det er fordi hun velger å prioritere det, forklarer hun.

– Du må ha en aktivitet som engasjerer deg. Da glemmer du faktisk veldig mange problemer. For min del glemmer jeg øresusen når jeg holder på med hundene, sier hun og forteller at det hele veien har vært viktig å fylle dagene med meningsfylte aktiviteter.

Kort tid etter at hun var blitt rammet av Ménières sykdom, meldte hun seg som redaktør for medlemsbladet til foreningen «Arbeidshesten», og hun er også medlem i den lokale fotoklubben.

Les også: Legene trodde Malins (27) blåmerker var blodpropp. Sannheten fikk dem til å le

En viktig drivkraft

Etter at hun ble rammet av sykdom er Inger blitt redd for å reise alene, i tilfelle hun skulle få anfall på et fremmed sted. Likevel har hun bestemt seg for å forsøke.

– Hundene drar meg ut på konkurranser, på steder jeg aldri har vært før. De får meg til å våge ting som jeg egentlig er livredd for å gjøre, konstaterer hun og legger til at uten hundene som drivkraft, så hadde hun nok vært mer hjemme.

Inger kom etter hvert i kontakt med en fagperson som virkelig så henne og forsto henne. Vedkommende bad henne ikke om å slutte med hund. I stedet sa han: «Hvis dette er viktig for deg, så kanskje det kan være en viktig motivasjonsfaktor. Slik at du får best mulig livskvalitet til tross for sykdommen».

– Disse samtalene var gull verdt for meg. Han er fysioterapeut, men for min del fungerte han vel så mye som psykolog, sier Inger og smiler.

Anfall med kraftig svimmelhet

Det som kjennetegner Ménières sykdom, er anfallene hvor man får kraftig svimmelhet.

– Under slike anfall opplever man en illusjon av at enten en selv eller omgivelsene beveger seg. Dette er ofte ledsaget av ustøhet, kvalme og til dels oppkast, sier Nils Egge, øre-nese-hals-spesialist og ansvarlig lege ved HLF Rehabilitering.

Når det gjelder hørselstap kan dette være forbigående, eller det kan bli større etter hvert som sykdommen forløper. Det er veldig individuelt hvordan dette fortoner seg, ifølge Egge.

– Ménièr er på mange måter en vanskelig diagnose å stille, forteller han.

Noen har veldig mange og kraftige anfall, mens andre kan ha det lettere, så dette varierer veldig.

– Man anslår at gjennomsnittet ligger på mellom fire og åtte anfall per år, med en gjennomsnittlig varighet på fire timer per anfall, sier Egge.

Etter et Ménière-anfall blir man gjerne i veldig dårlig form, og det tar ofte relativt lang tid før man henter seg inn igjen.

Sykdommen er sjelden. Man regner med at det finnes om lag 5000-10 000 personer med denne diagnosen i Norge. Ifølge Egge starter Ménières sykdom oftest i voksen alder.

Han forteller også at det er mange myter rundt Ménières sykdom. Egge oppfordrer derfor til å være kildekritisk når man leser seg opp på både denne og andre sykdommer.

– For eksempel mener noen at livsstilsendringer kan være viktig, og at stress kan være en trigger. Men dette er det stor usikkerhet omkring. Noen mener også at graviditet kan være en trigger for sykdommen, men dette har vi ingen dokumentasjon på, sier Egge.

Jeg tok et oppgjør med sønnen min. Så en morgen ringte han og ba om en prat

Mari Boine hadde to personligheter. Nå står bare den ene igjen