deler åpent om livet
Det Pernille (24) ønsket aller mest, var å være som alle andre. I dag har hun akseptert livet som det er
Ofte kunne smertene være så vonde at Pernille besvimte, og det høye fraværet på skolen gjorde det utfordrende å henge med sosialt. I 10 år har hun kjent på frustrasjon, smerter og tårer.
– Magesmertene kom veldig brått og akutt da jeg var 14 år gammel, og jeg ble hentet i ambulanse. På sykehuset valgte de å fjerne blindtarmen, da de trodde den var betent. Senere viste det seg at smertene i stor grad skyldtes forsteinet avføring, forteller Pernille Sandbakken (24) fra Trondheim.
På Instagram, Tiktok og Snapchat deler hun åpent om livet med mageproblemer og stomi.
Hun var skikkelig forstoppet og med masse luftsmerter, og ble den neste tiden innlagt flere ganger for å bli ordentlig tømt. Tarmen hadde i tillegg slitt med å ta opp jern, så Pernille fikk anemi og ble veldig utmattet.
– Ofte måtte jeg bli hjemme fra skolen. Andre ganger opplevde jeg å svime av i skoletiden. Det tok lang tid før jeg fikk opp blodprosenten, det var en tøff tid og jeg mistet mye av livsgnisten min. Jeg prøvde flere ulike kosttilskudd, men uten effekt, og etter et års tid måtte jeg få jern intravenøst.
Pernille beskriver hvordan hun i løpet av ungdomsskolen ble mindre og mindre sosial, at venner etterhvert sluttet å tekste henne eller komme på besøk, og flere vennskap tok slutt. Hele tiden kjente hun på en stor redsel for å havne fullstendig utenfor.
– Siden jeg så lett kunne besvime på grunn av smertene, og det skapte så mye styr for lærerne, ble jeg rådet til å holde meg hjemme til jeg ble frisk. Gang på gang var jeg innom sykehuset, og utmattelsen gjorde at jeg gjerne kunne sove 24 timer i strekk, men jeg ble aldri bedre.
I stedet for å stresse med å komme seg tilbake til skolen for fagenes skyld, prioriterte Pernille å komme seg av gårde bare for å kunne være der i lunsjen sammen med de andre. Etter en stund klarte hun å trappe opp litt, og på bedre dager være til stede i undervisningen et par timer etter pausen.
– Jeg fikk vurdering i veldig få fag, men kom meg i alle fall ut litt. Til tross for flere utredninger, fikk jeg aldri en ordentlig diagnose. Den kroniske forstoppelsen ble medisinert med avføringsmidler, og opp i gjennom årene ble det bare flere og sterkere midler, og tarmen ble til slutt avhengig av disse, forteller Pernille åpenhjertig.
Les også: Diagnosen kom som et sjokk på Ida Kristin. Nå lever hun for de gode minnene
Hvilerom på skolen
Overgangen til videregående ble utfordrende, og Pernille ønsket mest av alt bare å være som alle de andre. Hun ønsket ikke å bli sett på som «hun syke» som bare kom innom for enkelte fag, og mener selv at hun nok levde litt i fornektelse.
– Jeg ville så gjerne føle meg likt, inkludert og ønsket. Men det ble nesten umulig når jeg i så liten grad var til stede på skolen hvor mye av sosiale arrangementer ble planlagt, sier hun, og utdyper:
– Ofte kunne jeg ligge hjemme i sengen min og se på Snapchat at flere av jentene var samlet hos ei venninne rett over gaten. Selv hadde jeg ikke engang fått invitasjon. Det gjorde vondt, og følelsen sitter i meg den dag i dag, sier Pernille.
Opplevelsene førte til at hun gjorde alt for å unngå sosiale møtepunkt på skolen.
– Jeg spiste lunsjen min på do, og lånte «hvilerommet» som skolen hadde til disposisjon for elever som trengte det i løpet av dagen. Jeg så jo ikke syk ut utenpå, så jeg tror mange av de jevnaldrende ikke trodde på meg.
– De gangene jeg møtte opp på skolen var jeg fint sminket, og håret mitt ordentlig stylet. Flere var nok nysgjerrige på hvordan syk jeg var, men våget ikke å stille meg spørsmålet.
Doen som verste fiende
Pernille forteller ærlig at hun disse årene har kjent på mye frustrasjon, og har måttet jobbe aktivt med å akseptere situasjonen og tilværelsen slik den er. Da hun etter å ha fullført videregående på fire år fikk en deltidsjobb, gikk alt av krefter til den.
– I starten funket det fint å jobbe, men jeg innså jo at jeg ikke hadde noe særlig liv ved siden av. Fritiden gikk med til å sove og tømme tarmen for å bli klar til jobb igjen. Jeg holdt ut i to år før kroppen min sa helt stopp. Høsten 2022 ble jeg uføretrygdet.
– Doen hadde blitt min verste fiende, fastslår Pernille.
På en vanlig hverdag hviler hun til rundt klokken 13.00, og har som oftest da hatt en tung natt med mye smerter og en urolig mage. De gangene overskuddet er der drar hun på trening, etterfulgt av middagslaging.
– Treningen er viktig for meg, fordi den gir meg en følelse av å være sterk til tross for all sykdom. I tillegg er kroppen mer rustet til å takle de utfordringer som dukker opp, som eksempelvis den operasjonen jeg måtte gjennomgå tidlig i vinter på grunn av akutte smerter, forteller Pernille.
Etter å ha kjempet i lengre tid for å få stomi, fikk hun omsider godkjent en operasjon i 2023.
– Legene var usikre på om det ville komme til å hjelpe meg, men jeg er evig takknemlig for stomien. Fremdeles er det ingen annen behandling enn avføringsmidler som hjelper, men den gjør meg litt mer fri i hverdagen.
Les også: (+) Jeg ble alltid så amper da jeg var sammen med mor. Nå forsto jeg hvorfor
Mye uvitenhet blant folk
– Jeg kan ta mindre og mildere midler, slipper å løpe på toalettet x-antall ganger og har ikke lenger alle de plagene jeg tidligere endte opp med å få bak, sier Pernille.
Hun tror mange har mye uvitenhet, og kanskje en frykt, når det kommer til stomi. At det er noe som gjerne forbindes med eldre mennesker.
– Derfor jobber jeg hardt for å vise at hvem som helst på gaten kan ha stomi, og at det ikke er noe farlig.
– På sikt tenker jeg at den kan bedre livskvaliteten min. Fremdeles er jeg i en fase hvor man skal få alt til å fungere best mulig, men når ting er landet, så tror jeg at jeg vil kjenne på et overskudd, fastslår Pernille.
I dag er hun kommet dit at hun ikke lar sykdommen styre livet, hodet og tankegangen. Det har likevel tatt tid. Før kunne 24-åringen ligge og synes synd på seg selv, og sammenligne eget liv med jevnaldrende som jobber eller studerer.
– Jeg har jobbet skikkelig hardt med det psykiske. Nå er jeg stolt av hver minste lille ting jeg klarer å få til, og ser ikke lenger negativt på alt. Dette året skal jeg jobbe hardt for å få kroppen sterk. Jeg skal bli den beste versjonen av meg selv, og fortsette med å bidra til åpenhet rundt magesykdom, sier Pernille engasjert.
Flere årsaker
Nicolai Klem, lege hos Hjemmelegene, forklarer at forstoppelse er en diagnose som kan ha mange forskjellige årsaker. Ofte er den sekundær til andre tilstander.
Han forklarer at primær forstoppelse skyldes at tarmen og/eller nervesystemet ikke fungerer som det skal. Sekundær forstoppelse kan skyldes en rekke faktorer som medisinering, metabolske forstyrrelser, nevrologiske sykdommer og andre sykdommer i tykktarmen.
– Kvinner er mer plaget med dette som voksne enn menn, omtrent tre ganger så hyppig. Det kan skyldes at de har langsommere tarmpassasjetid enn menn, pluss at det kan henge sammen med menstruasjonen deres.
– Dette er en veldig vanlig tilstand, og rammer mellom 8 og 26 prosent av befolkningen i Europa. På verdensbasis cirka 14 prosent. I ungdomsårene oppgir omtrent en tredjedel å ha opplevd forstoppelse, sier Klem.
Han beskriver at tilstanden svekker livskvaliteten, sosial funksjon og evnen til å utføre dagliglivets aktiviteter. De fysiske aspektene kan inkludere smerter, endret avføringsmønster, kvalme, følelse av å være oppblåst, følelse av press nedentil, redusert mobilitet, tap av funksjonalitet, eller andre fysiske begrensninger.
Les også: Han var Øyvinds forbilde. Nå er lillebror stemmen Ole Martin ikke lenger har
Kan oppleve mye angst
– Siden dette er en tilstand som påvirker en naturlig funksjon i hverdagen, vil det selvfølgelig gå utover psyken. Den vil for noen kunne fylle veldig mye i hverdagen, og livet. Samtidig er det kjent at psykiske lidelser disponerer for forstoppelse, forteller Klem, og utdyper:
– Dette kan føre til at de som rammes av dette opplever følelser som angst rundt avføring, frustrasjon eller fortvilelse. Går dette utover hverdagen og det sosiale, kan det gi tap av selvtillit, selvstendighet og identitet.
Behandling av tilstanden, og prognoser for å bli bedre, avhenger i følge legen av hva som er årsaken til forstoppelsen.
Generelt snakker man om vanlige råd som å drikke rikelig, fiberrik kost og økt fysisk aktivitet. Samt fornuftige og regelmessige avføringsvaner.
– Det kan deretter være aktuelt å bruke volumøkende avføringsmidler som laktulose. Ved akutt forstoppelse kan man anbefale kontaktlaksantia eller klyster. Det er viktig å være oppmerksom på at man skal være forsiktig med bruk av avføringsmiddel. Laksantiamisbruk kan på lengre sikt redusere effekten og gi forstoppelse.
– Det er stort sett god prognose på forstoppelse, men det bør behandles dersom det er plagsomt. Operasjon og stomi er ikke vanlig, men som regel et alternativ der man har funnet en årsak i tarmen som forårsaker forstoppelsen, sier Klem.