Parkinsons sykdom
Kraftkaren Benny var maktesløs i møtet med sykdommen. Et inngrep ga Line ektemannen tilbake
Han var en muskuløs håndverker, men da sykdommen rammet, følte Benny (55) seg liten. Han mistet kontrollen over kroppen, og smilet forsvant.
– Smilet mitt forsvant med sykdommen. Et blidt fjes hadde vært mitt varemerke. Brått ble jeg helt uttrykksløs i ansiktet. Jeg merket også at motorikken i armer og hender ble svakere. Det var beintøft. Jeg følte meg hjelpeløs, maktesløs og bare til bry, forteller Benny Hoff Jensen.
Snekkeren og altmuligmannen fra Sande i Vestfold har valgt åpenhet i møte med Parkinsons sykdom.
Dette er en sykdom som skyldes gradvis degenerasjon av hjernecellene, og det rammer spesielt cellene i en del av hjernestammen som kalles substantia nigra. Det går særlig utover cellene som skiller ut dopamin.
– Dopamin er et viktig signalstoff hjernecellene bruker for å kommunisere med hverandre. Når disse cellene dør, får man påvirkning av nettverkene disse cellene er en del av. Vi vet ikke eksakt hvorfor dette skjer, eller hva som trigger det hos den enkelte pasient, men sykdomsutvikling skyldes en kombinasjon av arvelige predisponerende faktorer og miljømessig påvirkning.
Dette sier Awais A. Mughal, nevrokirurg ved Oslo Universitetssykehus (OUS), Rikshospitalet, til Klikk.no.
De typiske kjennetegnene ved Parkinsons sykdom er en triade stivhet i armer og ben, langsomme bevegelser og skjelvinger. Stemmen er også avhengig av muskelstyring, og kan også bli rammet ved at den blir svakere.
– Når et hormon som er viktig for hjernens funksjon avtar i mengde, vil man begynne å få symptomer. Vanligvis merker man ikke så mye de første årene, før det gradvis forverres. I starten kjenner man på at kroppen ikke lystrer som før, og kanskje er litt stivere på en side. Etter hvert kan man få typiske symptomer slik som skjelving og vanskeligheter med å sette i gang med en bevegelse, sier Mughal.
Sykdommen forekommer hyppigere hos menn enn kvinner, og ofte i 50-60-årene.
Skjelving i hendene
– Jeg har kjent på et slags tabu, kanskje spesielt fordi jeg bare var 47 år da jeg fikk diagnosen i 2015. Dette var jo en «gammelmannssykdom», tenkte jeg. Plutselig var det jeg som hadde fått den merkelappen, forteller 55-åringen.
Helt uventet kom det kanskje ikke. Benny jobbet som håndverker i over 30 år og hadde en stund i forveien kjent at det var noe som ikke stemte med kroppen.
– Hjernen og musklene slet med å holde følge. Jeg merket at det var en utfordring å få tommestokken opp av lommen eller sette en bits inn i drillen. Jeg var så skjelven på hendene at jeg brukte mye tid på å få det til.
– Heldigvis hadde jeg en fantastisk arbeidsgiver som var tålmodig og la arbeidet til rette for meg, men til slutt gikk det ikke mer. Det føltes på en måte godt da jeg fikk diagnosen. Det å vite er alltid bedre enn å spekulere selv. Jeg husker hva jeg sa til legen: «Takk, da vet jeg hva jeg har å forholde meg til».
Terskelen til å fungere i arbeid ble uoverstigelig høy. I 2020 ble Benny hundre prosent ufør.
– Det var ikke bare en fysisk nedtur. Den mentale påkjenningen var nok enda større. Jeg forsvant ned i et dypt, sort hull, forteller Benny.
Les også: Mads er ikke helt som andre sykepleiere. Én setning sier han aldri
Parkinsons sykdom
Han mener sykdommen startet lenge før han selv merket det.
– Jeg tror det har ligget noe latent i kroppen som har bidratt til at jeg fikk Parkinsons. I begynnelsen hadde jeg ingen anelse om hva skjelvingene skyldtes. Det mest påfallende var at jeg endret personlighet. Det var naturlig for meg å være en glad og smilende fyr, sier Benny og fortsetter:
– Plutselig hadde jeg et steinansikt som jeg mislikte. Jeg ble engstelig da smilet mitt forsvant med sykdommen. Jeg ble helt uttrykksløs i ansiktet. Det føltes rart for meg som var kjent for å smile veldig mye, forteller Benny.
Benny ble raskt satt på medisiner – opptil 30 piller i døgnet. Ingen medisiner kunne gi ham smilet tilbake, men et inngrep i hodeskallen skulle vise seg å ha positiv virkning.
– Jeg merket at piller ikke kunne gi meg den personligheten jeg hadde før. Heldigvis hadde jeg såpass bra helse at jeg slapp gjennom nåløyet for det som heter en Deep Brain Stimulation-operasjon (DBS), forteller Benny.
Det finnes ingen kur for Parkinsons sykdom, men det finnes gode behandlingsalternativer som demper symptomene. Det er en sykdom mange lever godt med.
Parkinsons pasienter går primært på medisinsk behandling. Dyp hjernestimulering (DBS) er en avansert kirurgisk behandlingsform for selekterte pasienter med Parkinsons sykdom og er aktuell når effekten av medisiner ikke lenger er som ønsket.
Nevrokirurgisk avdeling ved Oslo Universitetssykehus (OUS) har i gjennomsnitt 50-60 nye pasienter årlig som får DBS-systemer. Av disse utgjør parkinson pasienter 2/3, hvor de fleste er i 50/60-årene.
Pasientene som henvises til OUS for DBS-behandling gjennomgår først en nevrologisk vurdering hos nevrologene på sykehuset, før de diskuteres med nevrokirurger i et tverrfaglig forum der man tar stilling til om pasientene er kandidater for kirurgisk behandling.
– Vurderingene går ut på hvordan pasienten fungerer i det daglige med medisinene og hvilke symptomer som kan forventes å bli bedre slik at livskvaliteten bedres. Vi bruker et scorings-verktøy som hjelper oss med å målsette symptomtrykket til pasientene og hvordan de respondere på tilførsel av Dopaminerstattende medisiner. Vi har et eget team som diskuterer hvor sikker diagnosen er, hvilken effekt har pasienten hatt av medisinene, hva forventes man at pasienten kan oppnå med behandlingen, forteller Mughal.
Elektroder i hjernen
DBS-behandling er trygg å utføre, og dersom pasientseleksjonen er bra, vil behandlingen ha god effekt og bedre livskvaliteten betydelig.
Det blir boret to små hull i hodeskallen, og elektrodene blir plassert i det planlagte målområdet til pasienten med hjelp av en stereotaktisk ramme. Så festes elektrodene til hodeskallen, og det blir trukket ledninger til en impulsgenerator som er strømkilden.
Boksen blir plassert under huden på brystet. Strømmen blir først slått på veldig svakt, men økes gradvis for å oppnå maksimal effekt uten bivirkninger. Operasjonen tar vanligvis under halvannen time og gjøres i full narkose.
– Jeg kaller det en pacemaker for hjernen. Jeg fikk operert inn elektroder i hodeskallen. Disse er koblet til en stimulatorboks med batteri som opereres inn i brystkassen. Jeg lader opp boksen et par ganger i uken, forklarer Benny mens han viser frem utstyret.
Behandlingen har en dempende effekt på primært motoriske symptomer, men kan også avhjelpe ikke-motoriske symptomer. Pasienter vil som oftest oppleve at skjelvingen reduseres, mindre stivhet og mer bevegelighet i kroppen.
– Operasjonene er trygge og medfører vanligvis lite ubehag. Behandlingen har gode resultater, og er en symptomlindrende behandling som fungerer bra. Pasientene kan ofte redusere medisindosen betraktelig og slippe en del av bivirkningene når strømmen overtar, sier Mughal.
Les også (+): Thea forsvinner rundt en sving. Da Elise ser søsteren igjen, står tiden plutselig stille: «Thea. THEA!»
Redd og ydmyk
Selv omtaler 55-åringen operasjonen, som fant sted 20. januar 2022, som starten på en solskinnshistorie.
– Tenk, bare to dager etter operasjonen var jeg på bena og gikk for fullt. Jeg kjente meg ikke stiv lenger – jeg kunne hoppe opp, klappe og spille luftfotball med pleierne.
– De så på meg med store øyne og forsto ingen verdens ting. Jeg kaller legene på Rikshospitalet for trollmenn. Det er nesten uvirkelig hva de får til!
Men tiden før operasjonen var alt annet enn hyggelig. En cyste på halsen måtte fjernes, og inngrepet satte Benny kraftig tilbake. Da var det godt å ha kjæresten Line Pedersen (51).
– Cysten var stor som en tennisball og gjorde at jeg en periode ble pleiepasient. Line måtte mate og kle på meg. Da lærer du fort å bli ydmyk. Line fant noen krefter jeg ikke visste at hun hadde. Det kom ofte tårer nedover kinnet mitt i den perioden …
Da det nærmet seg operasjonen i hjernen, ble Benny for alvor redd. Line forteller at hun holdt godt rundt sin kjære inne på Rikshospitalet. Hun fikk lov til å være med helt inn på avdelingen.
– Det var korona og ingen hadde lov til å være med inn, men legene så at Benny ikke ville klare å komme seg inn uten meg, forteller hun.
Fridde i Italia
Den kjærlige omsorgen fra Line gjorde at det gikk opp for Benny at de måtte gifte seg.
– Vi møttes for 18 år siden. Da hadde vi barn på hver vår kant. Det ble raskt oss to, og året etter at vi ble kjærester, gikk jeg ned på kne og fridde under en ferietur i Italia i 2006. Noe bryllup har vi aldri fått somlet oss til, selv om jeg mer enn én gang har fått et hint om ikke å være så treg. I mai i fjor viet ordføreren oss, og vi hadde en liten seremoni hjemme i hagen, forteller Benny.
Han legger ikke skjul på at det var sykdommen som gjorde ham bevisst på hva som betyr mest her i livet.
– Line sa det veldig godt: «Du har fått et nytt liv, og jeg har fått kjæresten min tilbake». Endelig fant vi ut hva kjærlighet er for noe. Det er å være der for hverandre!
– Det var som å få igjen en helt ny mann. Endelig kom smilet tilbake, og det var befriende for meg som hadde sett steinansiktet hans en god stund, forteller Line.
Det vellykkede inngrepet førte til at Line og Benny endelig kunne våge å fokusere på fremtiden.
– Det er ikke slik at operasjonen fjerner sykdommen, for den må jeg leve med livet ut, men den bremser utviklingen og gjør at jeg kan fungere godt i mange år, sier Benny før han stolt legger til:
– Jeg kan gå turer, lage mat, klippe plen, måke snø og snekre litt. Dette er ting jeg ikke klarte før operasjonen. Formen er så god at jeg har en liten jobb i et lokalt firma hvor jeg gjør noen småjobber. Gleden over å være til nytte er ubeskrivelig deilig.
Les også: Da Inger (10) fikk høre sin egen stemme, sluttet hun å snakke. Så skjedde det utrolige
Slår fra seg
Benny har siden han fikk diagnosen vært opptatt av trening og sunt kosthold.
Fisk og grønnsaker som brokkoli står regelmessig på menyen. Faste øvelser etter frokost hører også med. Bevegelse av hode og armer er en del av egentreningen.
– Jeg gjør det jeg kan for å ta mest mulig vare på muskler og ledd. Jeg er med i en gruppe med Parkinsons-rammede i Tønsberg som trener koordinasjon, store bevegelser, hurtighet og styrke, kalt Rock Steady Boxing (RSB). Treningsmetoden foregår uten slag til hodet og kropp – såkalt non-contact-boxing, og er tilpasset oss som har sykdommen, forklarer Benny.
Den hardtslående 55-åringen ser lyst på livet videre. Han er ikke typen som bekymrer seg over alt som kan skje.
– Jeg er flink til å leve her og nå. Ingen vet hva morgendagen bringer, enten du er syk eller frisk.
