LEVDE MED diagnose UTEN Å VITE DET:
Et tilfeldig møte med en lærer på barnas skole, ga Lisa-Maria svaret på hva som feilte henne. Endelig falt brikkene på plass
Lisa-Maria har alltid slitt med dårlig selvbilde, men lite visste hun at det skyldtes en sykdom: – Jeg fikk høre at jeg var heldig som hadde litt ekstra fett som holdt meg varm
– Ungdomsårene mine startet egentlig ganske normalt, men i løpet av årene på ungdomsskolen begynte jeg å tenke over at jeg så litt annerledes ut enn de andre.
– Jeg var et svært aktivt barn, og satt sjelden stille, men likevel fikk jeg tidlig det jeg følte var store lår, forteller Lisa-Maria Lillemoen (30).
Hun bor i Nordre Oppdalen i Lunner kommune sammen med samboeren Thomas og de tre barna hennes Emil (10), Edward (6) og Eira (4).
Først på videregående begynte hun for alvor å føle på det å være annerledes. Hun startet på idrettsfag og spilte på den tiden både håndball og fotball.
Lisa-Maria kjente at hun hang etter de andre i klassen når det gjaldt trening: Til tross for mye trening og høyt fokus på kosthold, var det som om hun var så mye større enn de andre jentene i klassen.
– På dette stadiet i livet slo det meg ikke at det kunne være snakk om en sykdom eller diagnose. Jeg trodde bare jeg var lat og økte heller treningsmengden. Jeg fikk tidlig et dårlig selvbilde, og begynte å si stygge ting til meg selv i speilet.
– Om jeg tok bilder sammen med venninner, så måtte jeg passe på at lårene og beina ikke kom til syne. Jeg tok det ganske tungt at jeg ikke kunne byttelåne klær med de andre jentene, for klærne deres passet meg ikke, sier Lisa-Maria åpenhjertig.
Til stadighet sammenlignet hun seg med jentene i klassen. Hun hadde nå de typiske «ridelårene», og trodde oppriktig at det skyldtes at hun også drev med ridning.
Heldigvis opplevde hun sjelden å få kommentarer fra andre, men en bemerkning fra en klassevenninne har likevel brent seg fast:
– Hun sa jeg var så heldig om vinteren, for jeg hadde jo litt ekstra fett som holdt meg varm. Jeg tror nok ikke hun mente det vondt, men de ordene har blitt med meg videre i livet.
– Ved andre anledninger har jeg via andre fått høre at noen har uttalt at kroppen min og treningsmengden min ikke samsvarer. Det er slike kommentarer som har gjort at jeg har følt meg utenfor og annerledes, og at jeg liksom ikke passet helt inn i boksen, sier 30-åringen.
Som barn slet hun mye med voksesmerter som var ganske så intense. Hun trodde det var dette som fulgte henne inn i voksenlivet.
– Jeg nevnte det for legen noen ganger, men det ble liksom ikke til noe mer, og jeg tenkte bare at alle vel har litt vondt i beina noen ganger. Så jeg gjorde ikke noe videre ut av det.
Hatet kroppen
Da Lisa-Maria i 2013 ble gravid med førstemann, tok det ikke lang tid før hun begynte å legge på seg. Hun slet veldig med å akseptere kroppen, men syntes samtidig det var vanskelig å vite hva som var normalt og ikke.
– Jeg gjorde alt for å leve som vanlig, trente og var aktiv gjennom hele svangerskapet. De første ukene etter fødselen var jeg i en boble, og alt handlet om den lille babyen. Så skulle jeg ta fatt på hverdagslivet igjen.
Hun beskriver hvordan hun følte seg tjukk og ekkel, og hatet egen kropp. Selv om alle rundt var veldig oppmuntrende og støttende, opplevde hun likevel at noe var veldig annerledes og klarte ikke slå seg til ro med situasjonen.
– Jeg klarte etter hvert å gå enormt mye ned i vekt, men det var ikke et særlig sunt regime. Jeg trente stort sett to ganger om dagen, og det var mye hard trening. I tillegg var kostholdet veldig strengt.
– For en småbarnsmor som både studerte og jobbet litt ved siden av, så kostet det mye, og jeg var ofte sliten i denne perioden. Så det sier seg selv at det ikke ble holdbart i lengden, forteller Lisa-Maria.
«Lipødem»
Da hun på ny ble gravid igjen i 2018, klarte hun å akseptere kroppen og trivdes faktisk. Tiden etter fødsel var derimot helt grusom.
På dette tidspunktet var lår og seteregionen større enn noen gang før. Til tross for mye trening, slet hun med å gå ned i vekt.
– Jeg søkte på «hvordan trene vekk fett på lår og rumpe» og «hvordan fjerne fett fra lår» på internett. Jeg prøvde noen av tipsene, men uten hell. Jeg leste om muligheten for operasjoner, men det var jeg ikke interessert i, sier Lisa-Maria.
Å finne truser, shorts, bukser og klær generelt ble helt umulig. Ingenting passet til kroppen hennes.
Overkroppen var ganske normal, mens midjen var smal. Lårene og rumpa var derimot svære.
– Om jeg valgte bukser som var større i størrelsen, så satt de ikke rundt midjen. Andre bukser fikk jeg ikke over knærne. Det ble et rent mareritt, og jeg brukte mye tid på å straffe meg selv og kjefte på meg selv.
– Noen ganger slo jeg lårene mine så hardt at jeg fikk store blåmerker.
I 2020 kom yngstemann til verden. Det ble nok en runde med kroppslige og hormonelle forandringer. Lisa-Maria hadde brukt nesten ti år på å hate kroppen sin: Så mye tid og energi med et ønske om å se ut som andre, og kjefte på seg selv i ren frustrasjon.
– Å få en datter ble for meg likevel et vendepunkt. Vi jenter skal gjennom så mange ting som guttene slipper. Nå startet neste steg på ferden: Jeg ville være et godt forbilde for barna mine.
– Jeg visste at jeg måtte begynne med å akseptere meg selv og være god mot meg selv.
Lisa-Maria startet med å google litt, og noe av det første som kom opp var «fettsuging». Først pirret det nysgjerrigheten litt, men hun slo raskt fast at det ikke var veien å gå.
– Etter å ha googlet litt mer, så kom jeg over begrepet «lipødem» for første gang. Jeg skummet litt i gjennom teksten, men la det bort. Kanskje jeg bare fornektet det, undrer Lisa-Maria.
Les også (+): – Dette er en versting når det gjelder fettforbrenning
Et tilfeldig møte
I 2022 jobbet hun som lærer på en barneskole, og sto og pratet med en mamma etter en foreldresamtale. Hun gikk på krykker, og Lisa-Maria spurte hva som hadde hendt.
– Hun fortalte meg om lipødem og at hun nylig hadde operert. Hun sa vennlig til meg, utelukkende med gode intensjoner, at tanken hadde slått henne om jeg også kunne ha den samme diagnosen. Jeg fikk masse nyttig informasjon og nummeret til fagpersoner jeg kunne kontakte.
– I det øyeblikket falt alle brikkene på plass, og jeg var med ett 110 prosent sikker på at jeg hadde lipødem.
Lisa-Maria begynte å lese mer og tok kontakt med både lege og fysioterapeut hvor hun fikk informasjon og råd om veien videre.
Det gjorde henne bare enda mer skremt. Følelsen av å være overveldet gjorde at hun valgte å feie alt under teppet.
– Så levde jeg bare videre. Jeg ville hverken lese eller høre mer om lipødem og alt som hørte til. Det eneste jeg ville var å være normal. Nok en gang økte jeg treningsmengden, og denne gangen ble det løping. Det ble terapien min og noe jeg mestret.
Så sa det plutselig stopp. Beina var vonde og ville ikke henge med. De kjentes blytunge nesten hele tiden. Hun hadde «voksesmerter» og progresjonen i løpingen stagnerte.
En dag oppfordret samboeren henne til å ta kontakt med noen som virkelig har erfaring med lipødem.
– Han støttet meg hele veien. Det var tungt for ham å være vitne til hvor vondt og tøft jeg hadde det. Å se hvor sint jeg var på meg selv. Det gikk opp for meg at dette faktisk ikke bare gikk ut over meg selv, men også i stor grad påvirket de rundt meg, sier Lisa-Maria ærlig.
Følelse av panikk
Da hun en novemberdag i 2023 møtte opp til timen ved IbsenSykehusene, kjente Lisa-Maria på både glede og redsel.
Raskt ble diagnosen lipødem bekreftet, og det kjentes som en lettelse.
I så mange år hadde hun gått rundt med store smerter uten å vite hva det var, men likevel blitt vant med å ha det sånn og slått seg til ro med at det kanskje var normalt.
– Men ingen 30-åringer har voksesmerter. Og tyngdefølelsen, nummenheten, blåmerkene, åreknutene, iskald rumpe og lår - nå forsto jeg alt.
Etter oppturen kom nedturen. Lettelsen varte en liten stund, før Lisa-Maria kjente på en skikkelig følelse av angst og panikk.
Hun hadde fått så mye informasjon på sykehuset, men det var vanskelig å prosessere alt, og hun lurte på hva som ville være veien videre.
– Jeg visste at dette var noe jeg vil måtte leve med for resten av livet. Jeg ser på meg selv som en hardhaus, og jeg gir ikke opp. Legen mente at noe av grunnen til at jeg kanskje ikke har tenkt så mye over smertene, er at jeg hele veien har trent.
– Jeg har blitt vant med smerte, men på samme tid har treningen hjulpet til med å holde sykdommen i sjakk.
Lisa-Maria ønsker ikke å la diagnosen bli en hvilepute, men er bevisst på å minne seg selv på at hun kan få til det hun vil. Ikke minst ikke straffe seg selv, men være fornøyd med det hun klarer å oppnå.
– Den psykiske delen er vanskeligst. I tillegg kommer alle de fysiske plagene ved diagnosen: Beina som blir numne og at jeg mister følelsen, eller at de blir så tunge at jeg ikke klarer å løfte de og det verker intenst.
Les også: Mona (54) kuttet ut sminke og hårfarge: – Jeg kjenner på en stor frihet og selvsikkerhet
Kjenner på engstelse
I dag klarer 30-åringen å være aktiv med barna, jobbe og i tillegg trene. Å fortsette med dette fremover er målet.
Lisa-Maria legger likevel ikke skjul på at hun er engstelig med tanke på hvordan sykdommen kan komme til å utvikle seg.
– Jeg er redd for at sykdommen skal utvikle seg raskt. Per i dag får jeg ingen behandling, men jeg har bestemt meg for å ta kontakt med en lokal fysioterapeut som er spesialist på lipødem, slik at jeg forhåpentligvis kan få god hjelp videre.
– Men, frem til nå nylig har jeg rett og slett ikke følt meg klar for å starte på denne prosessen, forteller hun.
Operasjon er noe Lisa-Maria har vurdert utallige ganger.
– Det hadde vært fint å kunne fjerne smertene og det som følger med. Også med tanke på det kosmetiske. Det henger tett sammen. En eventuell operasjon må betales av egen lomme, siden det ikke finnes noen offentlig støtte for dette når det kommer til lipødem.
Hun har et sterkt håp om at forskningsprosjekter vil gi resultater, og at det i fremtiden skal bli større bevissthet rundt diagnosen.
– Fokuset mitt nå er at jeg holder meg såpass frisk som jeg er i dag, slik at helsen min tillater meg å gjøre de tingene jeg elsker sammen med menneskene som står meg nær. Jeg vil kjenne på takknemlighet over det jeg får til - og fortsette med å utfordre meg selv, sier Lisa-Maria.
Kronisk sykdom
Ola Evjen er spesialist i plastikkirurgi & generell kirurgi, og innehaver av Klinikk Trondheim AS. Han forteller at lipødem er en kronisk sykdom som gir smertefull økning av fett i spesielle områder.
Fettvevet samles sidelikt/symmetrisk i depoter, vanligvis fra midjen og ned, men kan også forekomme på armene og bare på leggene.
– Sykdommen har også blitt kalt «smertefullt fettsyndrom.» Lokale fettansamlinger uten smerter kaller vi lipohypertrofi. Lipødem forekommer i praksis bare hos kvinner, vi har sett det hos en mann. Det rapporteres store variasjoner av hyppighet; fra 1-11 prosent av alle kvinner, sier Evjen, og legger til:
– Lipødem starter oftest i puberten, eller senere ved endringer i hormon-nivået, som svangerskap, overgangsalder, gynekologiske operasjoner, hormonterapi og stressituasjoner kan gi økende fettutvikling.
Ordet lipødem er i følge kirurgen noe misvisende. Det er ikke konkludert med årsak til sykdommen, men det er nyere forskning som tyder på at det kan være sykdom i åreveggen i de små kapillærene, såkalt «endotelsykdom.»
– Dette gir en økt lekkasje fra de små kapillærene (minste blodårene) av protein og væske som gir en betennelses-tilstand med opphopning av lymfelignende væske og økt fettdannelse i vevet, sier Evjen.
Diagnose
I dag er det ingen blodprøve eller annen test som gir diagnosen.
Om alle vanlige symptomer er til stede, kan diagnosen stilles bare på grunnlag av sykehistorie og klinisk undersøkelse.
Det er sjelden nødvendig eller hensiktsmessig med billeddiagnostiske undersøkelsesmetoder, forklarer Evjen.
– Noen anbefaler å bli undersøkt av en karkirurg for videre utredning. Karkirurgen foretar en ultralydundersøkelse av beina, og eventuelt armer, for å finne mulige åreknuter.
– Det kan være vanskelig å stille diagnosen i tidlig stadium og når lipødemet ledsages av stor fedme. Fysioterapeuter med lymfødem-kompetanse og erfaring er ofte de som først kjenner igjen et lipødem, sier kirurgen.
For å kunne sette opp en behandlingsplan, må behandler og pasient bli enige om hva som virkelig plager pasienten og dermed hvilket mål man har.
Er det smerte og andre symptomer i bløtdelsvevet? Er det stor psykisk sårbarhet som kan skape større smerteopplevelse? Er det mangel på å akseptere eget kroppsbilde? Er det overvekt og utallige diettforsøk? Er det mangel på fysisk aktivitet, spesielt der hvor overvekt har kommet i tillegg?
– Fettsuging er det som nok gir det beste og mest stabile resultatet over tid, per i dag. Fettsuging av lipødem har vist seg å hjelpe mange til et lettere og mer aktivt liv, med betydelig økt livskvalitet og mindre smerter. De fleste må regne med å bruke kompresjonsplagg også videre etter operasjon med fettsuging, sier Evjen.
Han forteller at man i Tyskland systematisk har behandlet lipødem med blant annet fettsuging i 25-30. Resultatene der har vært lovende, og det rapporteres om 70-90 prosent suksess over en periode på ti år.
– De fleste som får tilbake fettansamlingene etter fettsuging klarer ikke å holde stabil vekt, og/eller følger ikke opp kompresjonsbehandling. Det pågår for tiden en norsk studie som forhåpentligvis gir enda bedre kunnskap om dette, sier Evjen.
