lipødem
Gina (26): – På bare to år gikk jeg opp hele 14 kilo
I mange år visste ikke Gina hva som egentlig feilet henne. Da hun så to jenter på tiktok som snakket om lipødem, falt med ett mange brikker på plass, og hun krevde å bli tatt på alvor.
– Som barn var jeg ei veldig aktiv jente, og gikk på så og si alt av aktiviteter. Som ungdom opplevde jeg at beina alltid var vonde på et eller annet vis.
– Lårene mine var litt større enn alle andres, men jeg la ikke så mye i det, siden vi alle jo er forskjellige, forteller Gina Haga Rothli (26) fra Kabelvåg i Lofoten.
Hun beskriver seg selv som en jente som likevel var ganske tynn. Etter undersøkelser og utredninger, fikk hun som 13-åring diagnosene hypermobilitetssyndrom og ME.
– Jeg var veldig mye syk, gikk alltid glipp av ting og hadde jo derfor ikke en helt normal ungdomstid, sier Gina.
Smertene i beina klarte hun å leve med frem til det gikk til et helt nytt nivå. Det kjentes ut som om hun var solbrent, samtidig som om noen skrapte henne innvendig.
– Ofte føltes det som om jeg skulle kollapse. Det var så frustrerende, og begrenset meg enormt mye. På et tidspunkt tenkte jeg at jeg sikkert måtte ha rullestol. Smertene ble til slutt invalidiserende, forteller Gina.
Likevel tenkte hun at det vel bare var slik det var, og at hun fikk prøve å gjøre det aller beste ut av situasjonen.
At familien hele veien har vært så tilstedeværende og støttende, har betydd ekstremt mye for 26-åringen.
– Jeg er takknemlig for at jeg alltid har vært glad i kroppen min, og hvordan jeg har sett ut. For meg var ikke vekten det som var i fokus, men smertene.
– Så, når ingen kunne gi meg svar på hvorfor jeg hadde vondt, og jeg så at jeg hadde lagt på meg litt, så var det et alternativ igjen tenkte jeg: Nemlig mat og trening, sier Gina.
Med så mye vondt opplevdes det likevel vanskelig å drive med aktiviteter.
– Jeg begynte å kutte ut sukker og gluten, i håp om at det ville kunne ta bort litt av smerten.
– Det hjalp ikke, og smertene ble uansett bare verre. Det var så forferdelig å oppleve at ingenting funket. Jeg ble både frustrert, utmattet og lei meg.
Les også: Dette bør du sjekke hos legen din
Opp 14 kilo på to år
For to år siden opplevde Gina å få en uidentifiserbar infeksjon, og i tiden etterpå fulgte anfall med masse halsbetennelser.
Hun ble satt på mye medisiner, og til slutt på prednisolone for å stoppe anfallene.
– Det var da beina eksploderte, og smerten bare ble enda verre.
– Jeg opplevde også å gå opp hele 14 kilo på bare to år, forteller 26-åringen ærlig.
Ingen forsto hvorfor hun hadde så vondt, og forsøkte å forklare det med de diagnosene hun hadde fått som ungdom.
Det klarte ikke Gina å godta eller forholde seg til, og var overbevist om at det måtte være noe annet som lå bak.
– Da jeg så to jenter på tiktok som snakket om lipødem, var det som om mange brikker falt på plass for meg. Jeg oppsøkte en fysioterapeut, men hun avviste mine mistanker om at det var dette jeg var rammet av, så jeg slo tanken fra meg.
– Et år senere begynte jeg å tenke på det igjen, og bestemte meg for å oppsøke en spesialist i kirurgi ved Aleris i Oslo. Hun trengte bare å se på meg i to sekunder før hun konstaterte: Du har lipødem.
Lipødem er en tilstand med sykelig fettansamling i sete, lår og legger, eventuelt armer. Det er ofte en smertefull tilstand, og den bedres ikke ved slanking. Årsaken er ukjent, men det er åpenbart en arvelig tilstand, skriver nhi.
Les også (+): Da Jan Frode kom ut, så Olaug det umiddelbart. Han merket ingenting og satte seg bak rattet
Ingen offentlig tilbud
Derfra var veien mot operasjon kort, og Gina visste at dette var noe hun bare måtte gjøre, uansett hvordan det ville komme til å bli.
Valget falt på Ibsensykehuset i Porsgrunn, og operasjonene består i fettsuging for å fjerne sykt fettvev.
– Jeg var helt trygg på valget om å operere, for jeg kunne jo ikke bli noe verre enn det jeg allerede var på det tidspunktet. Jeg var så desperat etter å få en bedre hverdag og mindre smerter.
Nå har hun vært i gjennom en operasjon, og fikk smake litt på det å ha en smertefri hverdag, før hun skulle gjennomgå enda en operasjon.
– Etter den siste operasjonen har jeg fremdeles en del operasjonssmerter, så jeg kan ikke med sikkerhet si hvordan det kommer til å bli fremover, men har på følelsen at dette kommer til å bli veldig bra.
Selv måtte hun betale 300.000,- for operasjonen av egen lomme, og Gina synes det er skammelig at det ikke finnes et offentlig tilbud i Norge.
– Denne summen er ikke småpenger som man bare har liggende. Jeg opplever at vi ligger langt bak andre land, og har mye å gå på når det kommer til å ta kvinnehelse på alvor. Jeg håper det vil skje en forandring her fort, fastslår Gina.
Lipødem er en tilstand med unormal ansamling av fett under huden på legger og lår, eventuelt også armer.
De fleste med lipødem plages med smerter, ømhet og bloduttredelser i lår og legger.
Årsaken er ikke kjent. Avrelige faktorer er sannsynlig. Det er også sannsynlig at kvinnelige kjønnshormoner kan ha en betydning
Diagnosen stilles ved samtale og undersøkelse av kroppen. Det er ikke nødvendig med blodprøver eller bilde-utredning.
Symptomer:
Sykdommen starter langsomt og nærmest umerkelig med at man gradvis blir fyldigere i legger og lår.
Behandling:
Det finnes ingen behandling som kan fjerne årsakene og helbrede tilstanden. Behandlingen sikter derfor mot å bremse utviklingen av sykdommen og redusere eventuelle plager.
Kilde: Nhi.no
Fremdeles har hun lipødem i lår, setet og nedre del av ryggen som gjør at hun har en del smerter der. Det er likevel ikke så mye som hun har hatt, og 26-åringen ser frem til at det skal bort ved neste operasjon.
Nå går hun til fysioterapeut, ligger i pulsatoren morgen og kveld, og prøver å komme seg ut når hun har krefter og overskudd til det. Operasjonene har tatt på, og hun har kjent seg mye sliten.
– Jeg har også en fot som ikke har vært helt optimal, og prøver å trene den opp slik at jeg er klar til operasjonen som venter om åtte uker.
Drømmen er å kunne gå på både fjellturer, skiturer og andre turer uten å kjenne på at det gjør vondt.
– Det hadde vært helt magisk! Lenger enn det har jeg ikke rukket eller våget å tenke.
Nå skal hun i første omgang komme meg i gjennom to operasjoner til, og håper at kroppen hennes vil spille på lag med henne.
– Så ser jeg frem til å bli kjent med meg selv igjen, forhåpentligvis uten smerter og lipødem.
– Jeg ser med store forventninger på den spennende tiden jeg nå har fremfor meg, og ikke minst håper å kunne få tilbake et sosialt liv, siden smertene disse årene har ført til mye ensomhet, sier Gina.
