DEMENS:
Monica (51) begynte å oppføre seg merkelig på jobben. Diagnosen kom som et sjokk
Da Monica fikk den skremmende diagnosen, gikk verden i sort. Da kom venninnen Hilde med forslaget som endret alt.
Det populære «Demenskoret» som rørte hele Norge i første sesong, er tilbake på NRK.
– Demenskoret har gitt meg utrolig mye glede, sier Monica Gram Olsen.
I sesong 2 av TV-programmet som vises på NRK nå, er 51-åringen med som solist.
– Da Monica sang «Når hele himmelen faller ned» av Anne Grete Preus på en konsert i Chat Noir med Demenskoret før jul, var det ikke et tørt øye i salen.
Hun fikk stående applaus.
I salen satt familien og venninnene hennes og gråt, forteller Hilde Siewers (51), som er en av Monicas beste venninner.
Vi møter dem begge i Drammen i leiligheten til Monicas mor Anne.
Mistanke om at noe var galt
Hvor lenge Monica har levd med alzheimer, vet ingen.
Først for cirka 2,5 år siden fikk arbeidskollegaene hennes mistanke om at noe var galt.
Mammaen til Haakon (14) og Mia (20) hadde en travel jobbhverdag.
– Jeg følte meg ikke syk i det hele tatt, sier Monica som forteller at hun jobbet på markedsavdelingen i et større firma i Oslo.
Det var en krevende jobb med mye ansvar. En jobb hun hadde mestret godt siden 1996.
Selv mente Monica at hun nok bare var litt stresset. Hun ville ikke innrømme for seg selv at noe kunne være alvorlig galt.
Men det ble bare verre med tiden. Monica gjorde stadig feil hun aldri gjorde før.
Les også: (+) Det var kona som slo alarm da Jan Runar (48) begynte å si og gjøre merkelige ting
Husket ikke elementære ting
«Monica, du er ikke som du pleier å være», sa de på jobben. Sjefen oppfordret henne til å oppsøke lege.
På dette tidspunktet tenkte ikke venninnene til Monica over at noe var annerledes da de ikke så henne i daglige situasjoner.
– Når jeg nå ser tilbake, husker jeg at jeg stusset litt over måten Monica noen ganger reagerte på enkelte hendelser, sier Hilde.
Det var helt vanlige, elementære ting som Monica plutselig ikke husket hvordan hun skulle utføre, men utover det var hun samme Monica som ellers.
Selv kan ikke Monica sette fingeren på noe annet enn at hun begynte å surre med ting, og at hun begynte å glemme småting.
Noen ganger var alt normalt, mens andre ganger var hun ikke som vanlig.
Hun begynte også å streve med å finne veien når hun var ute og kjørte bil. Hun satte derfor pris på at venninnene kjørte når de skulle på jentetur.
– Jeg hadde en krevende jobb. Det var lett å skylde på stress, fastslår Monica.
Fikk diagnosen alzheimer
Monica ble 100 prosent sykmeldt fra jobben.
Etter ett års utredning på Ullevål sykehus, med flere kognitive tester og spinalprøve i ryggen, ble diagnosen stilt i august 2022.
Legene var ikke i tvil. Monica hadde alzheimer.
– Selvfølgelig ble jeg veldig lei meg over å få en så alvorlig diagnose. Men heldigvis hadde jeg familien og gode venninner å prate med, sier Monica.
Det var godt å finne støtte hos dem.
Monica, som hadde vært gift med barnas far siden 2011, gikk også igjennom et samlivsbrudd etter at diagnosen ble stilt.
De deler i dag på omsorgen for barna.
- Alzheimers sykdom er en hjernesykdom som starter med at hjerneceller i områder ved tinninglappen blir skadet og dør.
- 60 prosent av personer med aldersdemens lider av alzheimer.
- Sykdommen utvikler seg vanligvis langsomt over mange år, og redusert hukommelse er første symptom hos de fleste.
Kilde: Helsenorge
Redd for å bli glemt
– Jeg visste ikke hvordan jeg skulle leve videre. Jeg var så redd for å bli glemt og ende opp som ensom.
Monica må tørke en tåre fra øyekroken. Det gjør fremdeles vondt å tenke på.
Venninnen Hilde var der fra første stund og støttet venninnen sin fra ungdomsskolen.
For Monica og Hilde er humoren i hverdagen viktig å beholde, derfor blir det litt galgenhumor, og latteren sitter løst.
«Hilde, jeg hadde aldri trodd jeg skulle få demens før jeg kom i overgangsalderen», sa Monica en dag.
«Du husker ikke noe mindre enn meg. Jeg er kommet i overgangsalderen og glemmer allerede mye», trøstet Hilde.
Monica måtte le gjennom tårene.
«Da har jeg i alle fall noe å skylde på …»
Venninnene ler så tårene triller.
Venninnene stilte opp
Vennskapet har de beholdt siden ungdomsskolen.
De har også gått i samme klasse på videregående, og siden den gang har de vært en del av en venninnegjeng på seks som har møttes jevnlig.
– Siden vi skravler mest, kaller vi oss bare for Hønsehuset, forteller Hilde.
Venninnegjengen har holdt sammen i tykt og tynt og vært på mange fine turer sammen.
Da diagnosen alzheimer kom, raste Monicas verden sammen.
Da var venninnene der.
– Det var utrolig tøft å gå gjennom alt sammen. Heldigvis har jeg hatt nær familie og gode venner å prate med og betro meg til. De har støttet meg hele veien, sier Monica.
Hun forteller at hun kommer fra en familie som er nære hverandre. Ved dagligdagse gjøremål hvor støtte er nødvendig, stiller både barn, mor og resten av familien opp.
- Det anslås at det er over 100 000 mennesker med demens i Norge. Rundt 2000 av disse er 65 år eller yngre, som regnes som unge med demens.
I Norge gjelder det at de som er under 65 har rett til å få utredning ved mistanke om demens i spesialisthelsetjenesten. Men også personer over 65 år kan være aktuelle for utredning i spesialisthelsetjenesten.
- Man antar at så mye som 40 prosent av all demens kunne vært unngått eller utsatt ved bedre forebygging. På befolkningsnivå vet vi at mange av de samme faktorene som påvirker andre ikke-smittsomme sykdommer, også påvirker demens: fysisk aktivitet, røyking, høyt alkoholkonsum, høyt blodtrykk og fedme.
- Andre risikofaktorer er diabetes, lav utdanning, nedsatt hørsel, depresjon, hodeskader og luftforurensing.
- Å være sosialt aktiv beskytter.
- Fagfolk kaller demens en «pårørendesykdom» fordi den rammer pårørende så hardt.
- Hvis du trenger hjelp eller råd knyttet til demenssykdom, kan du ringe demenslinjen på telefon 23 12 00 40 eller sende e-post til demenslinjen@nasjonalforeningen.no.
Kilde: Anne Rita Øksengård, forskningssjef i Nasjonalforeningen for folkehelsen
Tøft å bli erklært ufør
Noe av det verste ved å få diagnosen var å miste sertifikatet. Monica bodde usentralt til og var vant til å bruke bilen i det daglige.
– Det var trist å levere inn sertifikatet.
Av legene ble hun oppfordret til å leve så sunt som mulig.
Hun fikk også en medisin som bremser sykdommen i noen grad. Men legene kan ikke si noe om hvordan hennes alzheimer vil utvikle seg. Det er individuelt.
Monica var sykemeldt ett år under utredninger på Ullevål. Da diagnosen kom, ble hun erklært ufør.
Også det var et tøft slag.
Sangglede
«Hva skal jeg gjøre på dagen mens alle andre er på jobb», spurte Monica.
Hun var jo vant til å være i full jobb hver dag hele sitt voksne liv.
Da tenkte Hilde på at Monica alltid hadde vært flink til å synge.
Hilde så på «Demenskoret» på NRK og sendte en melding på Instagram til Ingrid Gjessing Linhave som var programleder. Hun spurte om det var plass til en deltager til i koret.
Ikke lenge etter kom svaret: Monica var velkommen i koret!
Hilde tilbød seg å kjøre venninnen til øving i Oslo én gang i uken.
Les også: Jan Runar fra Demenskoret fikk oppløftende beskjed av legen
Følte seg for ung for Demenskoret
Selv var Monica litt i tvil om hun ville synge på TV. Dessuten besto vel Demenskoret av eldre mennesker …
– Jeg følte meg egentlig for ung til å være der. Demenskoret sang sanger som jeg forbant med foreldrene mine. «Det går bedre og bedre dag for dag», for eksempel. Det føltes rart.
Monica må le.
Men så oppdaget kordirigent Kim Wigaard at hun hadde en flott sangstemme og egnet seg som solist.
Etter hvert oppdaget hun også at hun ikke var den eneste som var forholdsvis ung.
– Vi har blitt en fin gjeng som bryr oss om hverandre og hjelper når det trengs.
Hilde og venninnene var der hele tiden som støtte.
Da Monica skulle flytte etter samlivsbruddet, hjalp de henne med å pakke og å komme seg i orden i nytt hjem.
Livet etter alzheimer-diagnosen
Hilde forteller at venninnen fremdeles har den lune humoren sin i behold.
– Monica serverer faktisk flere gullkorn nå enn hun gjorde før!
Under julekonserten på Chat Noir i november skulle Monica synge solo.
Da lederen for Demenskoret, Kim, på nesten to meter, skulle hjelpe Monica på 155 cm på sokkelesten, gikk han ned på kne og sa:
«Jeg har ikke tenkt til å fri, altså».
Da ble det latter i salen. Så ble det stille.
Da kom det fra Monica:
«Jeg har forresten hørt rykter om at du er opptatt!»
– Vi venninnene satt i salen og lo så vi gråt, forteller Hilde.
Selv om alzheimer er en tragisk diagnose, har det likevel vært mange fine øyeblikk etter at Monica fikk den brutale beskjeden om at hun var rammet.
– Jeg var mest redd for å bli sittende alene. Det har heldigvis ikke skjedd så ofte. Venninnene stiller opp.
Les også: – I denne sesongen av «Demenskoret» når vi nye høyder
Bekymrer seg mer
Hilde har hatt en forståelsesfull arbeidsgiver og har fått lov til å slutte tidligere på jobb for å kjøre venninnen til Oslo når hun skal på øving i koret.
Andre venninner tar henne med på gåturer, så Monica føler seg ikke ensom.
Det er viktig at venner stiller opp. Som regel er det familien som gjør alt. Det kan bli en stor belastning for mange, mener Hilde.
Monica bruker mer energi på å bekymre seg nå enn hun gjorde før. Da hjelper det å ta på seg gode sko og gå en lang tur. Enten alene eller med venninnene.
Hun tar vitaminer og tilskudd og synger i kor. Hun har mening i hverdagen.
– Akkurat nå føler jeg at jeg er i bedre form enn på lenge, sier hun.
Monica følger med på forskningen innen alzheimer og demens.
Håpet er at det skal komme en medisin som kan stoppe sykdommen fra å utvikle seg.
Laget egne system
Å snakke med Monica i dag avslører ikke at hun er rammet av demens.
– Jeg fikk diagnosen tidlig og glemmer ikke så mye som andre ennå, sier hun og forklarer at hun strever mest med praktiske ting i hverdagen.
Monica er veldig klar over at det vil bli en gradvis forverring.
For å være i forkant, har hun laget seg systemer hjemme som skal hindre henne i å glemme viktige ting.
– Jeg vet at det er tre ting jeg må huske å telle over før jeg går hjemmefra. Blant annet det å ha nøkkelen i vesken. Det fungerer fint inntil videre.
Monica er takknemlig tross alt. Takknemlig for at hun har blitt en del av et kor der hun har fått uttrykke sin musikk- og sangglede.
– Før var det Monica som satte på musikken på jentevorspiel, forteller Hilde.
Så viser de hvordan jentegjengen pleide å gå catwalken etter sangen «I'm Too Sexy», før de dro ut og gjorde byen utrygg i gamle dager.
– Det er jo noen år siden, men vi har mange gode minner fra ungdomstiden, sier damene og ler.
Vil spre glede med sang
I koret bygger Monica og venninnen Hilde, som er med hver gang, relasjoner til de andre deltagerne. De har gode samtaler og deler vakre øyeblikk.
Alt skjer på en god og verdig måte.
Nå gleder de seg til å se sesong to på TV.
Venninnene håper begge at de vil bidra til å spre glede og bety noe for både dem som er rammet av demens og deres pårørende.
