åpen om sin sjeldne diagnose
Herman var ikke helt som de andre barna, men foreldrene var klare på én ting: – Det fikk de jo helt rett i
Helt fra Herman var barn, har foreldrene hans vært åpne om diagnosen.
– Jeg tror selv jeg skjønte at jeg var kortvokst rundt overgangen fra barnehage til 1. klasse. Måten jeg forsto det på var nok en blanding av at jeg fikk høre at jeg var annerledes av foreldrene mine, men også at jeg fikk «oppleve» det i praksis ved at andre sendte meg noen blikk, forteller Herman Falang (19) fra Lier åpenhjertig.
På Instagram lar han følgerne få et innblikk i livet hans med den sjeldne diagnosen akondroplasi, som er den vanligste formen for kortvoksthet med forandringer i skjelettet (se faktadel nederst i saken).
De andre barna så at det var noe annerledes med utseendet og kroppen hans.
Foreldrene var ærlige om at han aldri ville komme til å bli like høy som de andre rundt seg, at han ikke ville få like lange armer og at mange nok ville være nysgjerrige fordi de mest sannsynlig ikke hadde sett noen som ham før.
– De var likevel bevisste på å få frem at diagnosen ikke var noe som skulle komme til å hemme meg i stor grad, men at det ville gå helt fint i livet. Det fikk de jo helt rett i, sier Herman med et smil.
På barneskolen trengte han mer tid ved påkledning i garderoben, og spesielt på vinterhalvåret med litt ekstra godt med klær. Han roser assistentlærere og lærere som har fulgt ham opp i gjennom, og han har alltid følt seg veldig godt ivaretatt.
– Om turene vi skulle på var lange, ble jeg alltid kjørt. I klasserommet fikk jeg sitte helt foran, slik at jeg lett kunne se tavlen. Også i gymfaget hadde jeg veldig forståelsesfulle lærere, som var flinke til å tilrettelegge og hadde fokus på at jeg skulle legge ned den innsatsen jeg klarte.
– Gjennom hele skolegangen fikk jeg et ekstra sett med bøker, slik at skolesekken min ikke skulle bli så tung å bære. I perioder hvor jeg trengte det, ble jeg kjørt i taxi til og fra skolen. Jeg har alltid hatt en følelse av å bli møtt med forståelse for det utgangspunktet jeg har, forteller Herman.
Nei til operasjon
Fra han var barn har det vært noen diskusjoner frem og tilbake om hvorvidt han burde gjennomgå en operasjon for å bli litt høyere, men Herman tok valget om å takke nei.
– En av grunnene er at jeg er lavere enn andre med samme diagnose, så for meg hadde i grunnen ikke en forskjell på 10 centimeter i høyden hjulpet så altfor mye. Hovedårsaken er likevel vissheten om at en operasjon kan føre til mange komplikasjoner med store smerter i beina i ettertid, forklarer Herman.
Den medisinske oppfølgingen har i alle år vært god, mener 19-åringen. Som kortvokst er det ikke uvanlig med hjulbeinhet, hvor beinet på et vis sklir litt ut til siden, og dette har han fått fikset ved en operasjon i høyrebenet.
– Siden kroppen min er mindre, betyr det også at det er mindre plass til ting, som for eksempel nervene i ryggen. De lå så trangt at jeg ikke klarte gå langt før jeg fikk en ubehagelig følelse på undersiden, og at det kjentes ut som om hele beinet mitt sovnet.
Også dette har han fått fikset med en operasjon, hvor kirurgene gikk inn og lagde mer plass til nervene i ryggen, slik at han nå kan gå uten å få en følelse av nummenhet i beina.
– Jeg tenker at det å være kortvokst er en stor del av min identitet, og at det derfor føles mest riktig å være som jeg er, uten å endre på noe om det ikke hjelper meg i stor grad.
– Det hadde føltes helt merkelig om jeg plutselig skulle ha blitt ganske høy, sier Herman.
Han legger likevel ikke skjul på at det innimellom selvsagt dukker opp noen utfordringer i hverdagen, som at han ikke alltid klarer rekke opp til det han ønsker, ikke klarer gå like langt som vennene eller at det byr på utfordringer å bære om han skal handle mye.
– Men, det meste ordner seg ved hjelp av mennesker rundt meg, og bruk av noen hjelpemidler. Det kan være så enkelt som at de tilpasser egen fart til mitt tempo, eller at jeg har tilgang til en krakk. Jeg har også en veldig fin og spesialtilpasset Toyota Yaris med forlengede pedaler og pute i ryggen, forklarer Herman.
Les også: (+) Leserne forteller: Mamma, jeg tror du vet hvorfor vi ikke kommer på besøk til deg
En sosial type
Sosialt har diagnosen i svært liten grad vært til hinder i løpet av barne- og ungdomsårene. Tvert imot, kanskje, mener Herman.
– Høyden gjør jo at folk legger merke til meg. Når de kommer bort for å slå av en prat, så opplever de at jeg er en ålreit person, og en de har lyst til å henge sammen med.
Han har alltid vært trygg på seg selv, er utadvendt og ikke redd for å ta plass eller synes, til tross for diagnosen. Den innstillingen mener 19-åringen har vært til god hjelp.
– Jeg har for eksempel alltid våget å spørre fremmede om hjelp. Eller gått bort til fremmede for å slå av en prat. Det har ført til mange fine vennskap. Jeg har aldri forsøkt å skjule hvem jeg er, og fokuserer alltid på det gode i livet.
Herman er opptatt av at folk ikke må være engstelige for å gå bort til ham fordi han ser annerledes ut, men heller ta kontakt og stille spørsmål om det er noe man lurer på.
– Jeg er opptatt av at vi skal leve livet slik vi er, og ikke være redde for hvordan folk vil ta oss imot. I samfunnet er det mange som føler de skiller seg ut fra mengden, enten på grunn av en diagnose eller noe annet, og for meg er det viktig at alle skal kunne ta sin plass.
Til våren er Herman ferdig med det første året på lektorprogrammet ved Universitetet i Oslo, hvor han spesialiserer seg i fagene engelsk og spansk.
På spørsmål om fremtidsdrømmer kommer svaret kjapt:
– Jeg har alltid likt å stå på scenen og underholde folk, for det gir meg så masse glede! Som lærer står man jo også foran elevene og lærer dem noe, og det gleder jeg meg ordentlig til.
– Jeg er skikkelig glad i mennesker, så å kunne få jobbe med unge tror jeg blir veldig bra. Jeg har en drøm om å bli en god og omsorgsfull lærer, som ser hver enkelt elev, akkurat slik jeg føler lærerne mine har gjort.
Les også: Dette bør du vite om fatigue: – En sykelig form for trøtthet man ikke kan sove seg frisk fra
Den vanligste formen
Akondroplasi er den vanligste formen for kortvoksthet med forandringer i skjelettet, såkalt skjelettdysplasi.
– Akondroplasi skyldes genforandring i FGFR3-genet. Genforandringen påvirker bruskcellene, spesielt i de lange rørknoklene i armer og ben, ryggvirvlene og hodeskallen. Gjennomsnittlig høyde hos voksne er rundt 123-125 centimeter for kvinner og 130-134 centimeter for menn, forteller Svein O. Fredwall, overlege ph.d, medisinsk rådgiver TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus og leder av Akondroplasiklinikken på Rikshospitalet.
Den motoriske utviklingen er forsinket hos barn med akondroplasi, men den intellektuelle utviklingen er normal. Noen har forsinket språk på grunn av gjentatte ørebetennelser og ubehandlet hørselstap.
Barna følges regelmessig på den tverrfaglige Akondroplasi-klinikken på Rikshospitalet med kontroller hver 6.måned frem til 2-års alder, og deretter årlig.
– Der følger man med på den generelle utviklingen, men gjør også MR av hodet og nakken for å kartlegge plassforholdene i øvre del av ryggmargskanalen. Det gjøres også rutinemessige undersøkelser for søvnapné (pustestopp om natten), og det følges med på feilstillinger i rygg, ben, og hørsel, sier han.
De fleste med akondroplasi lever vanlige liv, men kortvokstheten og det å være synlig annerledes kan gi utfordringer i dagliglivet, i tillegg til de mange medisinske komplikasjonene som kan oppstå.
– Noen personer med kortvoksthet vil gjerne forsøke å mestre like mye som andre. Dette kan bety at man noen ganger strekker seg langt og bruker mer energi på å utføre praktiske oppgaver. Selv om det kan føles viktig å mestre ting på egen hånd, kan det i noen tilfeller være hensiktsmessig å spørre om hjelp fra andre eller ta i bruk hjelpemidler, sier Fredwall.
