– Å vokse opp med René har gjort meg til den personen jeg er i dag

– Jeg husker barndommen min som veldig fin på mange måter. Nå har René alltid vært en del av livet mitt, så det er vanskelig å forstå hva jeg kanskje har gått glipp av sammenlignet med barn som har funksjonsfriske søsken, forteller Serina Grøttå (28) fra Bergen.

Allerede som veldig ung begynte hun å ta mye ansvar for den fire år eldre storebroren. Ofte gikk de på tur sammen, eller hun hjalp ham med hverdagslige ting som å kle på seg eller gjøre klart et måltid.

– Da jeg var 14 år gammel ble jeg støttekontakt for René seks timer i uken, og for meg var det en fin jobb å ha ved siden av skolen. Vi fant på masse gøy, som å gå på «klubben», dra på sirkus og på besøksgårder. Denne stillingen hadde jeg helt frem til jeg var 21 år gammel, og René flyttet hjemmefra for første gang. Han var da 26 år gammel, sier Serina.

Les også: Christine (31) tilbrakte 14 år på psykiatriske institusjoner – på grunn av misforståelser

Tøff beskjed for foreldrene

Av foreldrene har hun fått vite at den fire år eldre broren som baby var veldig rolig, slapp, sov mye og generelt var mye senere utviklet enn babyer på samme alder. Allerede tidlig blir de fortalt at sønnen deres kom til å bli multihandikappet, og hverken ville begynne å snakke eller gå.

– For mamma og pappa var det selvsagt en utrolig tøff beskjed å få. Men så, kort tid etter jeg kom til verden, tok René likevel sine første skritt. I årene som fulgte ga legene ham mange forskjellige diagnoser, og konkluderte til slutt med at han var psykisk utviklingshemmet.

Serina kan ikke huske at denne usikkerheten omkring diagnose var noe hun selv tenkte særlig over i barne- og ungdomsårene, men vet at det opplevdes utfordrende for foreldrene.

Les også: Alle trodde Nils var dum. I voksen alder viste han at de tok grundig feil

År med usikkerhet

Hele tiden hadde de en mistanke om at det måtte være noe mer som lå bak. Mammaen hadde et ønske om å genteste sønnen for å få et klart svar, men innsigelser fra familie gjorde at de lot det være.

– Jeg tenker jo at det trolig hadde vært bedre om vi hadde fått den endelige diagnosen på papiret da René var i barne- eller ungdomsårene. Trolig hadde det gjort ting enklere for oss som familie, både med tanke på tilrettelegging, men også i forhold til å kunne vite hva som ventet oss, sier Serina ærlig.

For selv om oppveksten var lykkelig, så har hverdagen vært veldig preget og formet rundt René, beskriver søsteren: Han og hans behov kom alltid i første rekke, og alt de gjorde som familie - på ferie, i høytider og helger - har vært formet rundt ham.

– De gangene han var på avlastning, brukte vi stort sett mesteparten av tiden på å hvile og slappe av. Jeg reflekterte ikke så mye over dette da jeg var ung og bodde hjemme, men jeg har tenkt mye på det nå i ettertid når jeg bor for meg selv og ikke er rundt René dagen lang.

– Det jeg husker som tøft i hverdagen med René er at han alltid har vært så sensitiv for stemningen i hjemmet. Om man er entusiastisk, har en diskusjon eller generelt får et høyere stemmeleie, reagerer han negativt og kan skrike, slå eller forsøke å ødelegge det han holder i, forteller søsteren.

Den viktige avgjørelsen

Da Serina for noen år siden utdannet seg til bioingeniør, var genetikk på agendaen under studiet. Det gjorde at hun fikk mer innblikk i medisinsk genetikk, metoder og muligheter som gentesting har i dag.

– Med tanke på at jeg en dag selv ønsker meg barn, var det viktig for meg å få vite om det ligger noe i vårt arvemateriale som kan gi mine barn utfordringer slik som René. Jeg ville rett og slett vite om det er en sannsynlighet for at jeg også får et barn som er sykt, forteller hun, og legger til:

– I tillegg har jeg jobbet i bofellesskap, hvor beboere har blitt utredet på nytt og fått nye diagnoser som hjalp oss rundt dem med å forstå hvordan de var, og benytte andre metoder i hverdagen deres. Så jeg bestemte meg for å ta opp denne tråden igjen med mamma, i håp om at vi kunne få genteste Réne. Hun støttet meg, og vi kunne sette i gang prosessen.

For et år siden ble broren utredet på nytt gjennom Habiliteringstjenesten i Helse Bergen. Da gikk han gjennom flere evnetester, fikk hjemmebesøk, og det ble tatt en TRIO-analyse, som er en gentest.

Sjeldent syndrom

– De endelige diagnosene ble alvorlig psykisk utviklingshemming, barneautisme og angstlidelse. I tillegg kom det svar på gentesten om at han har PURA syndrom, et svært sjeldent syndrom som ikke ble oppdaget før i 2014, og som det finnes lite informasjon om.

– For meg var det en lettelse å få bekreftet at René er annerledes på grunn av en nyoppstått mutasjon. Det er derfor ikke noe som er nedarvet fra hverken far eller mor, og som igjen betyr at det ikke vil være sannsynlig at jeg bringer det videre, sier Serina.

Hun mener det har vært godt for hele familien å få diagnoser på papiret, og endelig kunne sette to streker under svaret.

– Vi har på en måte alltid forstått at han har autisme av noe slag, men det å få det bekreftet har gjort at vi kan «arbeide» med René på en annen måte. Han trenger en forutsigbar hverdag. Jeg forstår mer hvorfor han reagerer som han gjør, og jeg vet også at det ikke er noe han kan vokse av seg med tiden.

Les også: Dette er de tidlige tegnene på autisme

Søsken må bli sett

Serina er opptatt av søskenperspektivet. Hva det gjør med deg å ha en bror eller søster som ikke er som alle andre, og tar mye av omgivelsenes oppmerksomhet. Ofte tenker hun at søsken blir litt glemt.

– Vi har behov for oppmerksomhet og å bli sett vi også. Jeg tror kanskje ikke alltid jeg har følt meg sett. Jeg vet at jeg var utfordrende i oppveksten fordi jeg satt inne med en del frustrasjon som jeg kanskje ikke har forstått årsaken til før nå i voksen alder.

– Det å måtte «slåss» om oppmerksomheten fordi dine foreldre kanskje ikke forstår at deres hovedfokus er på en annen søsken, tror jeg gjorde at jeg oppsøkte konflikt og krangler i hjemmet. For det var jo min måte å bli sett på, forteller Serina åpenhjertig.

Det førte til at oppmerksomheten hun fikk fra foreldrene ofte var preget av høylytt krangling og dumme ord dem i mellom. Den dag i dag mener Serina det kan relateres til oppveksten med broren. Forholdet til foreldrene ble mye bedre etter broren flyttet hjemmefra. Trolig fordi han ikke tok all plass lenger, tror Serina.

– Det er så viktig å ha fokus på søsken som pårørende også. Vi er til stede og bekymrer oss når noe er galt, men krever også å bli sett. Jeg tror det er viktig at foreldre løfter hodet og ser litt lenger enn her og nå. I mine øyne bodde René hjemme altfor lenge.

– Det er aldri noe galt i å oppsøke hjelp, si at man trenger avlastning og takke ja til bolig når barnet det gjelder er 18 år.

Les også: Tobias (5) er redd for mat: – Fortvilende å se hvordan han strever

Jeg forstår at det kan være tøft for foreldre å gi slipp og overlate mye ansvar til andre, men av hensyn til de andre barna i familien er dette så viktig.

Serina er likevel opptatt av å få frem at det å vokse opp sammen med René har gitt henne så utrolig mye fint, og at det har vært med på å forme henne til den personen hun er i dag. At hun måtte vokse opp fortere enn sine jevnaldrende, har gitt viktig lærdom, mener hun.

– Jeg har aldri vært redd for å stå opp for andre, ta ansvar og lede et fellesskap. Det tror jeg kommer av at jeg alltid har vært så beskyttende og ansvarsfull overfor broren min. Jeg tror selv at jeg kanskje ser mennesker på en annen måte enn jeg ellers ville ha gjort.

Hun beskriver René som en stort sett veldig blid og smilende gutt. En som er raus med både komplimenter, gode klemmer og tegn på at han bryr seg.

– Broren min er en fargeklatt i en ellers vanlig hverdag. Han er overalt, hele tiden, veldig sosial og hyggelig, men også utfordrende og en skikkelig tålmodighetsprøve. Jeg forsøker å treffe René to-tre ganger i måneden, ofte de dagene han er hjemme hos mamma. Av og til drar vi på teater, på kino eller går tur.

– For meg er det godt å tilbringe tid sammen med broren min. René har i dag et godt språk, og gir alltid uttrykk for at han er glad for å se meg. Det gir meg en god følelse å være sammen med han når jeg vet jeg har overskudd til det, og jeg vet med visshet at han tilbake i boligen er sammen med andre som også har overskudd til han, sier Serina.

– Han ble hodestups forelsket og alt endret seg. Jeg håper de skal skilles

Ludvig ble født blind. Måneder senere kom beskjeden som skulle knuse foreldrenes hjerter