Ludvig ble født blind. Måneder senere kom beskjeden som skulle knuse foreldrenes hjerter
Få dager etter fødsel får foreldrene vite at yngstesønnen deres er blind. Ikke lenge etter begynner varsellampene å blinke igjen.
– Svangerskapet med Ludvig var veldig etterlengtet, og det tok oss nesten fire år med prøving før vi endelig ble gravide med lillebror, forteller Chanett Klaussen Jørgensen (31).
Sammen med ektemannen Raymond (39) og de to sønnene Theodor (10) og Ludvig (4) har hun nettopp flyttet til Sjøvegan i Troms.
Fra så tidlig som fire uker ut i graviditeten begynte bekkenet å trøble, og snart kom også kvalmen. Raymond hadde nettopp skiftet jobb, og Theodor reagerte på at pappa nå var mer borte.
For Chanett var svangerskapet slitsomt, med mye vondter.
– Ludvig var mye mer rolig inne i magen enn det storebror var, men alle ultralyder viste en helt frisk baby. En dag før termin kom han til verden, etter en lang fødsel, men hvor jeg hadde en god følelse av kontroll.
– Nesten et halvt døgn etter jeg ble lagt inn på sykehuset, ble vi velsignet med å få møte vår lille mann, og han var så perfekt, sier Chanett.
Bare to dager senere blir foreldrene brutalt revet ut av lykkeboblen de befinner seg i.
Før hjemreise fra Ringerike sykehus klarer ikke legen å finne refleks på øynene til den lille babyen, og familien blir sendt videre til Drammen sykehus for videre undersøkelser.
– Der ble det tolket slik at han hadde umodne netthinner, og vi fikk beskjed om å komme tilbake 19 dager senere. Legene hadde vært optimistiske i forhold til at det kom til å gå seg til, så vi tenkte i grunnen ikke så mye på det, men klarte å slappe av og kose oss sammen som en familie på fire, forteller Raymond.
Ludvig viste seg raskt å være en «klistremerke-baby».
Han taklet ikke å bli lagt ned, ville kun sove på mammaen sin, og gråt utrolig mye om han ikke hadde kroppskontakt. På et tidspunkt måtte Chanett ha babyen i bæresjal for å kunne gå på do eller spise.
– Vi følte at vi hadde blikkontakt de få gangene han var våken og med, men han sov mye, og måtte vekkes for å spise. Men vi fant likevel vår rutine, og de første ukene gikk fort, sier Chanett.
Les også: Thea (5) kunne dunke hodet opptil 50 ganger om dagen for å få mammas oppmerksomhet
Rett til London
Under kontrollen på Drammen sykehus merker foreldrene at legene blir stille og reserverte mens øynene til Ludvig undersøkes. Snart blir flere kollegaer tilkalt, og for Raymond og Chanett oppleves dialogen mellom dem som en jungel av faglig info og ord på latin.
Setningen «…og dette er som oftest synonymt med fullt synstap», sitter som brent fast i hjernen.
– I en slik situasjon er gjerne topplokket såpass aktivert og i høyspenn at man knapt har tid til å fordøye det som blir sagt til en, eller det man hører. Tankene raste gjennom hodet på meg: Hørte jeg virkelig det? Jammen, det kan jo ikke stemme, sier Raymond.
– Når alt og alle farer rundt deg som en tornado av undersøkelser, informasjon og omsorgspersoner, så blir det liten plass til refleksjon og det å fordøye hva som skjer, legger han til.
Både legene på Ringerike og Drammen klør seg i hodet, og i neste øyeblikk befinner familien seg på Ullevål.
Les også: – Tenk deg nøye om før du lar barna bade alene med venner
Det handler om netthinner som har løsnet og kollapset: Netthinnen er den delen som ligger som en duk inne i øyet, som samler lyset, sender dette videre til hjernen, og som da lager bilder som blir til det vi kaller syn.
– På Ullevål tar de situasjonen på største alvor. Ludvig undersøkes av to leger til, og vi blir innlagt. Den ene dagen legges han i narkose for å kunne undersøke øynene hans mer nøye, forteller pappaen.
Beskjeden etter undersøkelsen er ikke videre positiv. De har ikke kompetansen som trengs for å redde synet til Ludvig. Det er for komplisert. Likevel sender de bilder til spesialister i England, i et håp om at kanskje de kan forsøke.
– Etter tre dager på Ullevål kommer overlegen inn på rommet vårt. Med rolig stemme forteller han at de har ringt det lokale politikammeret vårt, og at passkontoret holder åpent for oss. At Ludvig må ha et nødpass, at vi skal fly til London allerede samme kveld, og møte opp på Great Ormond street hospital neste dag.
– Vi er i sjokk, men gjør som vi har fått beskjed om. Sent samme natt ankommer vi London, så utmattet at vi knapt husker at vi la oss på rommet, forteller Chanett.
På sykehuset dagen etter har de møte med det paret beskriver som en unik, empatisk og imøtekommende øyelege.
Nok en gang tas det bilder av øynene til Ludvig, som nå har blitt 24 dager gammel. Snart blir de vonde antakelsene bekreftet:
Ludvig vil aldri lese en bok. Aldri se nordlyset fra hjemplassen til mammaen. Aldri kunne se ansiktene deres.
– En naturlig sorgprosess meldte sin ankomst i det øyeblikket vi forsto alvoret. Likevel sa legen noe som for alltid har brent seg fast i sinner vårt:
«He will live a different life than us. But will do great things».
– Det kunne ikke ha blitt sagt på en mer brutalt ærlig og omsorgsfull måte. Men de vil likevel gi Ludvig en sjanse. Det høyre øyet kan de kanskje redde litt netthinne på, og i beste fall vil han kunne skille på lys og mørke, sier Raymond stille.
– Vi ble værende i London i 12 dager. Det ble mye takeaway, kjærlighet og tårer på det hotellrommet vårt de dagene. Når et barn blir født, så lager man ubevisst drømmer, forhåpninger og mål. Nå innså vi at vi måtte tilbake til starten, og sette oss nye mål basert på nye forutsetninger.
Les også (+): Én sleivete kommentar ødela langt mer enn noen kunne ane
Et nytt sjokk
Tilbake i Norge blir foreldrene fulgt opp av psykologspesialist, blindeforbundet og helsesykepleier. I ettertid beskriver de dem alle som en redning i den usikre og nyervervede situasjonen de plutselig befant seg i.
Da Ludvig er to måneder gammel, begynner varsellampen å blinke litt. Til tross for at den lille gutten ammes hele tiden, går han ikke opp i vekt. Fremdeles veier han det samme som ved fødsel.
– Vi startet med morsmelkerstatning, og etter kort tid går vekten litt oppover. To dager i uken har vi besøk av fysioterapeut som trener med Ludvig. Hun bemerker den svake fremgangen, og mener vi bør undersøke om det kanskje ligger noe mer bak, forteller mammaen.
Elleve måneder gammel blir Ludvig så syk og dårlig at han legges inn ved Drammen sykehus. Egentlig var han bare litt tett i nesen, men begynner snart å kaste opp, få feber og slutter etterhvert å spise og drikke. Til slutt får foreldrene knapt kontakt med ham.
– Det viser seg at Ludvig er kraftig dehydrert, og kroppen orker nesten ikke motsette seg undersøkelser og sprøytestikk. Etter flere undersøkelser kommer legene frem til at Ludvig har en kraftig influensa, med RS virus på toppen, men som ren rutine tas det en CT av hodet hans, sier Raymond.
Denne viser betydelige avvik, og Ludvig må i narkose for MR og spinalprøve etter han har blitt frisk etter infeksjonen. Beskjeden som kommer få dager senere, knuser foreldrenes hjerte:
– Legen forteller oss om funn i både blodet og på MR-undersøkelsen. Sier han tror han vet hvilken sykdom det er. Både hjernestammen og hjernebarken er underutviklet. Vi får beskjed om at han ikke kommer til å få språk, kommer til å ha en betydelig psykisk utviklingshemming, og at det vil være begrenset hva han kommer til å lære og forstå, forteller Chanett beveget.
Men blodprøvene viser også mer: Ludvig er rammet av en muskelsvinnsykdom, som innebærer at musklene hans brytes ned raskere enn normalt, og det gir forhøyede nivåer av enzym i blodet.
Mest sannsynlig vil han ikke kunne gå selv, og det er usikkert om han vil klare å sitte selv. Mat og spising vil mest sannsynlig bli problematisk.
Da pappaen kommer med det spørsmålet man er redd for å stille, om det vil komme til å påvirke levetiden til Ludvig, svarer legen ærlig bekreftende. Men han kan ikke si noe om hvor kort. Noen med denne sykdommen lever til de er både 20 og 30 år, mens andre dør allerede som spedbarn.
– Tårene rant fritt. Sorgen vi begge kjente i det øyeblikket kan ikke beskrives. Storebror Theodor er med under samtalen, for vi trodde jo ikke det var denne beskjeden vi skulle få. Han ser oss bryte sammen, og skjønner ikke akkurat da så mye. Vi forklarer at lillebror er syk, og at vi er lei oss. Han trøster og koser oss så godt han kan, sier pappaen.
– Vi var utrøstelige, men mammaen min sa det så veldig fint: Da har vi Ludvig på lån hos oss, legger Chanett til.
Noen måneder etter sjokkbeskjeden får foreldrene endelig fasit på diagnosen.
Det viser seg at legens antagelser er riktige: Ludvig har en genfeil som blir kalt Muscle-Eye-Brain-Disease. Videre blodprøver viser at Chanett er bærer av genfeilen, men ikke Raymond.
– Sjansen for at vi skulle få et sykt barn var på under 0,5%. Den ene sædcellen som vant, hadde en mutasjon. Sykdommen er sjelden, den påvirker hjernen, musklene og øynene. Ofte hører epilepsi med. Ludvig er påvirket på alle punkter, sier Chanett.
Muskeldystrofi er en gruppe medfødte, nevromuskulære sykdommer hvor det kan ses strukturforandring av musklene ved mikroskopundersøkelse.
- Diagnosen viser seg ved slapphet hos det nyfødte barnet fra fødsel. Mest i de store muskelgruppene: hofter og ben, skuldre og armer.
- En del har medfødt feilstilling og stivhet i leddene. Det kan påvirke den motoriske utviklingen.
- Hos en del kan det være forandring i hjernens hvite substans. Noen kan være både fysisk og kognitivt påvirket.
Forekomst:
- Sjelden diagnose, men likevel en av de vanligste muskelsykdommene.
- Mellom en og to nye tilfeller årlig i Norge.
Muscle-eye-brain disease er en type muskeldystrofi:
- Viser seg ved alvorlig slapphet, spisevansker og trivsels svikt ved 2-6 mnd. alderen.
- Den motoriske utviklingen er sterkt forsinket, og få blir i stand til å krabbe eller forflytte seg på annen måte.
- De motoriske vanskene forverres etter hvert med stivhetslammelse.
- Alle er utviklingshemmet, som regel alvorlig, og få får forståelig tale.
Kilde: Frambu.no
Hun forteller at han er helt blind, har en omfattende hjerneskade, og har dårlige muskler. Epilepsien har ført til noen hasteturer med ambulanse, men til nå har det heldigvis gått bra.
Les også: Dette er barnas klare beskjed til skilte foreldre
Velger å nyte dagene
Foreldrene legger ikke skjul på at tiden frem til nå har vært en skikkelig berg- og dalbane. Sommeren de fikk vite om sykdommen til Ludvig ble mye av tiden brukt til bearbeiding, og de ga seg selv lov til å kjenne ordentlig på sorgen.
På et tidspunkt fant de ut at de ikke måtte bruke den kostbare tiden på å sørge, men heller nyte de gode dagene som Ludvig har.
– Storebror Theodor vet at Ludvig er syk, men han har fått fordøye alt i sitt tempo. Vi prøver å skjerme han litt, slik at han fremdeles får være et barn. Dagene er hummer og kanari. Noen dager er gode, andre mer utfordrende. Ludvig krever konstant tilsyn, og når Raymond er på jobb, er det vanskelig å få gitt Theodor nok oppmerksomhet, forteller Chanett.
– Han har forståelse for at Ludvig trenger mye mer hjelp, og er blitt flink til å prøve å hjelpe til med andre ting hjemme. Men det er ekstra stas når han får oss alene for seg selv en liten stund, og vi prøver å få gjort ting sammen med ham uten lillebror, selv om det ikke alltid er så lett.
Mammaen beskriver to brødre med et spesielt bånd. To gutter som elsker hverandre veldig mye, og man ser det. Theodor får alltid Ludvig i godt humør om han er lei seg, og han kvikner til når han hører stemmen til storebror.
– Theodor leker, koser og trøster, og er utrolig god med Ludvig. De finner glede i hverandre. Theodor sa en gang at den beste gaven han noen gang har fått er lillebror, forteller Chanett rørt.
– Ludvig er som oftest blid, sta, rampete og sosial. Han liker å være sammen med mennesker han kjenner, og finner masse glede i at andre leker, tuller og synger med ham. Han er glad i å bade, høre på musikk, huske og undersøke masse forskjellig, gjerne for å se om det kan tygges på.
Foreldrene beskriver at gledene i familien er enkle, og mange. At de prøver å nyte alle de små øyeblikkene, og sette pris på alt det gode de har. Det utjevner de dårlige dagene litt.
Nå har familien tatt et ganske drastisk steg med å flytte fra Østlandet til Troms, for å få en ny start, og for at guttene skal ha det så bra som mulig.
Her vil de få mer tid med familie, mer avlastning og bistand fra kommunen, og forhåpentligvis vil livene bli litt lettere.
– Vi ser veldig frem til å få kunne være litt kjærester igjen, etter fire år som «bare» mamma og pappa. Vi vet at det vil gi Theodor og Ludvig mye glede å få være sammen med familien sin. Det er det vi ønsker, at barna skal få oppleve glede og kjærlighet, at de skal vokse og ha det godt. Når de har det bra, så har vi det bra, fastslår Raymond.
– Når vi kommer til den dagen Ludvig går bort, vil det bety enormt mye å vite at han har levd et godt liv sammen med oss, sier Chanett.
